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Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

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AuteurMessage

Véro
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 04 Jan 2007, 21:46

Rappel du premier message :

Voici les symptômes que j'ai trouvés lors de mes recherches.

Attention : tous les hommes atteints de Klinefelter ne développent pas TOUS ces symptômes, ils n'en développent souvent que quelques uns de la liste qui suit.

- stérilité ou fertilité réduite
- petits testicules
- petit pénis
- pilosité faible
- gynécomastie (développement de la poitrine)
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- dyslexie
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité


C'est une liste non exhaustive, si vous connaissez d'autres symptômes vous pouvez les rajouter ici.
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AuteurMessage

philippek
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 22 Mai 2014, 16:50

mort de rire c'est aussi pour cela que les nanas sont de vrais pipelettes  mort de rire 

Bon j'arrête mes plaisanterie  sucette :zen: 
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alex912
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 22 Mai 2014, 19:18

Ma copine qui est en étude d'orthophonie m'a aussi expliquer que les hommes ont plus de mal à écoutés les hautes fréquence; les voix plus aigu.

On a du mal a les écoutés Very Happy avec attention, c'est notre système d'autodéfense anti-pipelettes Very Happy comme la nature est bien faite.
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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 22 Mai 2014, 19:22

@alex912 a écrit:
On a du mal a les écoutés :Davec attention, c'est notre système d'autodéfense anti-pipelettes :Dcomme la nature est bien faite.

Je confirme  mort de rire 

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matmat
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 22 Mai 2014, 22:33

bonsoir les filles,

Juste pour ous dire que ce n'est pas parce que tu as le SK et de la testo en plus que tu vas forcément avoir des poils à gogo..
chaque personne est différente..même avec un traitement de testo..
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alex912
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 23 Mai 2014, 02:00

Mais justement si tu as déjà lu sur le sujet tu devrais savoir que la plupart des ouvrages nous décrive comme imberbe....lisse comme une peau de bébé.

Et ce que tu dit est vrai, mais il faut nuancer, les femmes qui ont des problèmes hormonaux, comme un niveau de testostérone trop élevé (car oui les femmes décrète aussi une infime quantités de testostérone) sont aussi velu qu'un homme bras, jambes, aisselles et même barbe ( ex: d'une indienne tristement célèbre). Et il est reconnu qu'un niveau élevé de testostérone accélére notablement la calvitie.
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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 23 Mai 2014, 14:27

Là faut pas tout mélanger, les klinefelter sont des garçons pas des transexuels. Donc, j'aime pas trop la tournure que prends ce sujet.

Nous avons eu à un moment donné des militants de la cause des transexuels, je ne souhaites plus ce genre d'amalgames, les hommes klinefelter à part entière, il n'y a aucune ambiguïté sur ce sujet.

Voila, c'est marrant de se marrer, mais je ne souhaites pas que l'on stigmatise des personnes qui ont pris la décision de devenir transexuelles. C'est leur choix et cela leur appartient, donc merci de ne pas stigmatiser, même pour rire, des personnes qui ont fait un choix différent.

Merci d'en revenir aux symptômes du syndrome.

Pour en revenir au sujet de la pilosité, chaque porteur à une pilosité différente, j'ai des poils partout, je dois me raser tout les jours, mais comme je suis en formation, je ne me rase que tous les deux jours, suis un peu fainéant.

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philippek
Je crois que je vais rester
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 23 Mai 2014, 16:42

Eh oui il y en à qui ce rase seulement quand leur barbe commence à trempé dans la soupe  Very Happy 
Mais c'est pas notre cas même si atteins l'âge de 112 ans !
Nous on à pas fait le choix de l'être c'est la nature qui nous l'as imposé et je m'en passerai bien.
Car il y à plus d'inconvénient que d'avantage d'avoir le syndrome.

Rien que la gynécomastie c'est un boulet
( ou avec ma copine on ont tire à pile ou face qui portera le soutif les jours paire c'est elle et les jours impaire c'est moi )  lol! 
Et je ne parle même pas des autres symptômes !
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philippek
Je crois que je vais rester
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 23 Mai 2014, 16:46

@Romain a écrit:
Pour en revenir au sujet de la pilosité, chaque porteur à une pilosité différente, j'ai des poils partout, je dois me raser tout les jours, mais comme je suis en formation, je ne me rase que tous les deux jours, suis un peu fainéant.

un jour le coté droite et l'autre jour le coté gauche ?  mort de rire
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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 23 Mai 2014, 19:16

@philippek a écrit:
un jour le coté droite et l'autre jour le coté gauche ?  mort de rire 

Tu parles de quoi ? du fait que je dois me raser ?   

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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Sam 24 Mai 2014, 19:05

Bonsoir,

Alors on revient au sujet de ce post, merci d'éviter toute forme de stigmatisation contre une frange de la population qui a choisi un choix différent au notre.

Sur ce sujet on discute de la liste de nos symptômes, tout propos hors charte ou n'ayant pas sa place sur ce sujet seront supprimés.

Et contrairement à ce que penses certains, je ne suis ni dieu, ni roi, ni le président, juste que je suis responsable du contenu de ce forum et que je n'admet aucune stigmatisations de qui que ce soit.

La stigmatisation n'est pas tolérable sur ce forum puisqu'elle porte atteinte à la liberté des autres

Désolé, de plomber l'ambiance, mais j'apprécie pas le message de certain membre, si on aime pas le forum, on le quitte et on va voir ailleurs. Je suis pour le respect des autres qui n'ont pas la même couleur de peau, d'orientation sexuel, d'opinion religieuse et d'opinion politique que moi. Mais jamais je n'accepterais que l'on se moque d'une personne qui a fait le choix d'une orientation sexuelle ou politique ou religieuse différente à la notre.

Pour celles et ceux qui veulent jeter un oeil au règlement, je vous invite à cliquer sur ce lien : http://www.syndromeklinefelter.org/t1643-reglement-du-forum-a-lire-pour-bien-comprendre-comment-nous-fonctionnons

Gérer un forum n'est jamais simple, donc merci de rester courtois, si je supprime des photos ou des post c'est simplement parce qu'ils n'ont pas leur place sur ce forum et ce n'est en aucun cas pour museler les membres. Contrairement à ce que penses certaines personnes.

Cordialement
Romain

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matmat
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Ven 19 Déc 2014, 22:05

Salut Véro,

Dans ta liste de caractéristiques, tu peux rajouter :

- l'Hypersensibilité

La bise
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Arno14
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 12 Jan 2015, 02:56

@mignon_petit_loulou a écrit:
je me présente, Nicolas, 33 ans j'ai appris ma maladie a l'age de 15 ans par un endocrinologue, qui me l'a annonce de la pire manière. en me demandant,
- "que veux tu plus tard dans la vie?"
- "une maison, une femme avec des enfants"
et la réponse de merde (pardon pour ce mot
- "ha bah au moins tu n'auras pas de problème avec les enfants"

je n'ais pas compris pourquoi de suite il m'a dit cela.

donc voici mes symptômes que je pense avoir

- stérilité ou fertilité réduite (je suis en pleine examen) pour être sur de tous
- petits testicules (comme un gamin de 11 ans)
- pilosité faible (je me rase deux a trois fois par an)
- gynécomastie (développement de la poitrine 85B a 20 ans, enlever par chirurgie)
- forme longiligne (bras plus long que la moyenne)
- ostéoporose comme une personne de 60 ans (une densité osseuse tout les deux ans)
- fragilité dentaire (mes dents casse très souvent sur pas grand chose, la dernière sur du pain de mis)
- impulsivité (je m’énerve vite pendant un temps très court, moins d'une minute, mais tellement important qu'il m'arrive a ne rien contrôler et a me faire peur moi-même)
- bassin d'une femme (j'ai mes hanche qui ce développe comme une femme)
- hypotension
- hypoglycémie
- satyriasis (hyper sexualité, cela fonctionne par crise, c'est a dire que lorsque j'ai une crise, cela peux duré plusieurs jours, où je ne peux regarder une femme dans la rue, des érections de plusieurs heures non stop voir même d'une journée complète, les érections me réveille la nuit, le pire, mon ex c'est fait l'amour toute seul sans même que je m'en rende compte.
Maintenant le problème que j'ai souvent c'est lorsque j'ai une crise la masturbation ne calme rien (je peux le faire jusqu'à 12 fois dans la même journée, l'érection est toujours présente) et lorsque je faire l'amour bien souvent il faut que je le fasse plus de 3 à 4 fois pour être rassasier. (je ne peux réclamer cela à ma compagne).
- les symptômes suivant je pense qu'ils sont lier avec ce qu'il y a au dessus,
- sueur froide
- étourdissement
- tachycardie

j'ai laisser ma santé de côté pas mal d'année, parce que j'en avais marre de tester des médicaments (une pommade pleine de Testostérone puis de l'halotestin), qui me détraquais la santé plus que les symptômes.

10 ans ont passer, et la sagesse de quand on vieillie me rattrape et je décide de reprendre ma sante en main, mais je soigne chaque pathologie au lieu d'essayer de soigner cette maladie. Mais surtout l'envie grandissante d'avoir des enfants bien a moi.

les symptômes les plus invivables sont hypoglycémie et le satyriasis.

je poste cela sans savoir si quelqu'un peu m'aider, principalement parce que maintenant que j'ai accepter ma maladie, je peux en parler, contrairement a avant.

voila

merci de m'avoir lu.

Nicolas

Je me permets de citer un message très ancien peut-être même d'un membre qui ne vient plus ici mais c'est la première fois que je lis le témoignage de quelqu'un qui vit pas mal de choses comme moi.

Mes symptômes actuels en sachant que mon traitement est en cours de dosage. Je suis grand car 1m98 pour 120kg (grosse prise de poids depuis le début du traitement) donc le dosage est long à stabiliser. Pour le moment je suis à 1 injection toutes les trois semaines mais on me parle de deux ampoules tous les 15 jours au final.

Donc mes symptômes actuels sont :

- stérilité : très certainement mais j'ai refusé la biopsie testiculaire car je suis homo et donc pas du tout concerné par un éventuel désir d'enfant
- pilosité faible sauf sur le visage. Mon endocrinologue est très surpris de ma barbe bien fournie mais toute douce quand même! lol! mais sur le reste du corps j'étais quasiment imberbe jusqu'au début des injection où je deviens de plus en plus poilu!
- gynécomastie un peu développée depuis le début du traitement. L'endocrino me palpe à chaque fois car il a senti un nodule mais pour le moment rien d'inquiétant. Il me parle cependant de la chirurgie si ça devenait plus fort.
- petits testicules : clairement. j'en ai toujours eu honte. parfois je me réveille le matin avec des bourses quasiment inexistantes
- penis de taille normale et droit.
- ostéoporose mais pas à un stade cassant.
- dents très fragiles et malformation de la mâchoire. mes dents cassent même sur une feuille d'endive ou un morceau de camembert
- impulsivité, difficulté à gérer mes émotions (énervement ou larmes) mais ça dure quelques secondes
- agressivité majorée par la fatigue. C'est un très gros problème dans le cadre professionnel car ma chef s'en plaignaient avant que je sois arrêté.
- bassin plus développé que celui des hommes non porteurs
- fatigue +++++. Elle est très gênante dans le quotidien. Actuellement avec le dosage c'est d'autant plus difficile car en début d'injection ça va mais plus je m'éloigne de l'injection plus je fatigue de tout.
- bouffées de chaleur, crises d'angoisse
- et donc ce fameux satyriasis. Je ne connaissais pas le terme mais je le vis par contre. J'entre en érection très régulièrement dans la journée. Avec l'androtardyl c'est pire qu'avant. J'ai une érection le jour de l'injection qui peut durer longuement. j'ai d'ailleurs fait au début du traitement du priapisme au point d'être en érection plusieurs heures d'affilée et d'avoir mal (6h en continu).
Par contre ça s'apaise un peu depuis que j'ai commencé le traitement par injection donc ça serait cool si ça continuait car c'est parfois très très embêtant.

Pour le moment, je n'accepte pas bien le syndrôme, c'est très compliqué pour moi. Pendant plusieurs années, j'étais fatigué ou encore je n'arrivais pas à suivre mes copains quand ils grimpaient aux arbres ou autres activités physiques des ados "normaux". j'avais régulièrement des tendinites ou des crampes dans l'effort. je me bloquais le bassin pendant les rapports sexuels par exemple. Je passais pour le fragile de la bande, limite la feignasse car toujours fatigué. on me disait aussi mou et peu motivé. alors je me dépassais toujours, j'allais au delà de mes limites atteintes très rapidement pour suivre les groupes et être comme tout le monde. Et là on m'annonce à 37 ans, après de longues années de galères et de plaintes à mon médecin traitant, que j'ai un klinefelter et que mon très très faible taux de testo me donne la musculature d'un homme très âgé ... que mes difficultés sont normales et que je ne suis pas une feignasse, que je n'ai rien à prouver ... J'ai baissé totalement les bras. je ne lutte plus. la fatigue est omniprésente et la mise en place du dosage des injections n'arrange rien car mal dosé encore, je vis totalement au rythme des injections.
Tout m'angoisse ... Pas forcément évident en ce moment.

je me souviens que lorsque j'étais un jeune adulte, mon médecin traitant m'accusait souvent de chercher à avoir des troubles que personne n'avait comme le fait que j'étais incapable de retenir mon buste lorsque je dansais longtemps ou que je faisais du footing comme si je n'avais pas les muscles nécessaires pour le retenir ...

Je viens peu, très peu sur le forum car j'ai vraiment du mal à m'assumer ... Je suis en arrêt depuis 4 mois et me sens totalement incapable de reprendre mon activité en l'état actuel des choses. J'allais démissionner si on ne m'avait pas diagnostiqué le SK car je ne pouvais pas suivre le rythme ... la reprise m'angoisse totalement et je me suis promis d'attendre d'être bien dosé pour reprendre car si jamais je ne supportais pas le traitement ... Vous êtes si nombreux à ne pas l'avoir supporté ...

enfin bon voilà c'est pas la patate en ce moment. Demain endocrino pour un nouveau dosage. mon angoisse à chaque fois c'est qu'il me dise que je suis bien dosé alors que la vie normale tant promise est vraiment loin ...

Désolé de vous embêter avec tout ça ... j'admire ceux qui arrivent à plaisanter sur le SK, moi j'en suis incapable. Je dirais même que certaines douleurs m'usent et me font pleurer régulièrement.
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matmat
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 12 Jan 2015, 22:10

[quote="Arno14"]
@mignon_petit_loulou a écrit:
je me présente, Nicolas, 33 ans j'ai appris ma maladie...

...

...je poste cela sans savoir si quelqu'un peu m'aider, principalement parce que maintenant que j'ai accepter ma maladie, je peux en parler, contrairement a avant.

Nicolas

Bonsoir....
Juste pour noter que Klinefelter est un problème génétique mais pas une maladie. Il s'agit là d'un syndrôme.
Nous parlons d'un syndrôme car les caractéristiques n'évoluent pas. Une maladie, oui. Je m'explique : quand tu as la grippe, tu as de la fièvre et puis avec le temps et de la medecine douce (ou traditionnelle), tu en as plus (pas). Il y a une évolution. Le SK comporte plusieurs et différentes caractéristiques fixes.

Voilà juste pour clarifier un peu le tout.

En espérant avoir été assez clair pour vous...
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matmat
Je crois que je vais rester
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 12 Jan 2015, 22:23

Salut Arno14,

Je reviens ici de temps en temps. Ici, on peut tout se dire. Ici, c'est un site qui est bien car il n'y a pas de jugement.
Ici, tu n'embêtes personne. Il faut que tu le saches. Ce site nous permet (en tous cas, pour moi) de venir discuter avec autrui. Les personnes qui sont sur ce site sont des personnes qui portent le syndrôme ou qui accompagnent des personnes qui ont le SK (Syndrôme de Klinefelter). On parle aussi de Kline.
Tu viens sur ce site autant que tu le souhaites. Quand je vais bien, souvent, je ne viens pas sur le forum. Mais quand ça ne va pas trop, je reviens. C'est pour cela que quelques fois, tu revois telle ou telle personne qui a posté un topic nouveau (ou pas).

Passe le temps qu'il faut sur le forum.. tu trouveras beaucoup d'informations et si tu ne trouves pas, oriente toi vers notre Administrateur Champêtre ou... nous autres.

En tous cas, ne sois pas désespéré... Nous sommes là pour toi...
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Arno14
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 13 Jan 2015, 00:14

oui oui matmat, j'ai juste cité un vieux message pour lequel Romain avait déjà dit que e n'est pas une maladie.

j'avoue que ce soir, je perds un peu espoir. je me marie dans 3 mois, j'espérais un traitement dosé pour profiter un max et là on me change de traitement alors je flippe!
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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 13 Jan 2015, 20:17

Bonsoir à vous deux,

Arno, ne perds pas espoir, tu sais on vie très bien sans traitement, donc réfléchis-y avec la personne qui partage ta vie.

Merci Matmat de rappeler que le syndrome n'est pas une maladie et que tu es Charlie.

Bonne soirée
Romain

_________________


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Karak
Je commence à me plaire ici
Je commence à me plaire ici
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 27 Jan 2015, 15:27

Donc je vais ajouter ma pierre à l'édifice , j'ai appris que j'étais porteur du syndrome l'an dernier ; je suis âgé de 24 ans.

Pour ma part :

- Grande taille(1m95)
- Petite testicule
- Petit penis
- Surpoid 125kg (en partie à cause ma gourmandise mais j'en ai toujours eu)
- Difficulté d’apprentissage à l'école et tout ce qui touche aux langues - concentration difficile (une mère pourtant institutrice, on m'a fait voir pas mal de pédiatre ils n'ont jamais trouvé ce qui me gêné, finalement le pronostic des toubib et de ma moman : L'école ne correspond pas à tous)
- Fatigue (toujours besoins malgré le traitement de ma sieste)
- faible libido (toujours pas enrayé malgrès le traitement)
- Faible confiance en moi (bien que j'arrive à ne pas le montrer Smile )
- Pied plats et très très plat j'étais à deux doigts de faire une opération à mon adolescence sauvé par une excellente podologue sur Anglet.
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mignon_petit_loulou
Prenez soin de moi je suis nouveau(elle)
Prenez soin de moi je suis nouveau(elle)
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 13 Avr 2015, 14:04

bonjour à tous,

je suis de passage extrêmement peux souvent pour des causes de boulot intensif, ce qui me permet de ne pas penser a ma santé. (ce n'est pas la bonne solution.)

pour mes symptôme


- stérilité => les examens que j'ai fait sont tous négatif, mais je ne perd pas espoir, j'ai trouvé un hôpital a Ivry sur seine spécialiser de ceci
- petits testicules (comme un gamin de 11 ans) PAS DE CHANGEMENT
- pilosité faible (je me rase deux a trois fois par an) => PAS DE CHANGEMENT
- gynécomastie (développement de la poitrine 85B a 20 ans, enlever par chirurgie)
- forme longiligne (bras plus long que la moyenne)
- ostéoporose comme une personne de 60 ans (une densité osseuse tout les deux ans) => ÉTONNAMMENT TOUS EST RENTRER DANS L'ORDRE
- fragilité dentaire (mes dents casse très souvent sur pas grand chose, la dernière sur du pain de mis) => LES DENTS SONT PASSER SUR MON 100% SECU
- impulsivité (je m’énerve vite pendant un temps très court, moins d'une minute, mais tellement important qu'il m'arrive a ne rien contrôler et a me faire peur moi-même) J'ESSAI DE VIVRE ZEN (ce qui n'est pas simple tous les jours)
- bassin d'une femme (j'ai mes hanche qui ce développe comme une femme) GROS PROBLÈME DE VÊTEMENTS (trouve des pantalon au rayon femme.)
- hypotension => VA AVEC LES ÉNERVEMENTS DONC J'EN AIS MOINS
- hypoglycémie
- satyriasis (hyper sexualité, cela fonctionne par crise, c'est a dire que lorsque j'ai une crise, cela peux duré plusieurs jours, où je ne peux regarder une femme dans la rue, des érections de plusieurs heures non stop voir même d'une journée complète, les érections me réveille la nuit, le pire, mon ex c'est fait l'amour toute seul sans même que je m'en rende compte.
Maintenant le problème que j'ai souvent c'est lorsque j'ai une crise la masturbation ne calme rien (je peux le faire jusqu'à 12 fois dans la même journée, l'érection est toujours présente) et lorsque je faire l'amour bien souvent il faut que je le fasse plus de 3 à 4 fois pour être rassasier. (je ne peux réclamer cela à ma compagne).
POUR CELA, RIEN N'A CHANGER ET CELA RESTE PROBLÉMATIQUE LORSQU'AU BOULOT JE DOIT ALLER AU TOILETTES, LE FETE DE SORTIR MON PÉNIS POUR URINER, J'AI UNE ÉRECTION DE PLUSIEURS HEURES.
_ les symptômes suivant je pense qu'ils sont lier avec ce qu'il y a au dessus,
- sueur froide
- étourdissement
- tachycardie

j'ai maintenant 35 ans, j'ai dans l'espoir toujours d'avoirs des enfants, mais je commence a relativiser si a long terme et bien ç a ne serai pas forcement les miens.

je suis bien aller voir des médecins sur le problème d'érection, et j'ai eu 3 réponses en guise de réponses :
- opération (plus jamais d'érection, pour en avoir piqûre a la base du sexe)
- médicament (coupe toute érection pendant environs 2 à 3 mois et coupe toute sensation)
les deux première choix, sont ce que l'on peux faire au violeur.
- et la 3èm chose qu'il ma dites, m'a au départ choquer et puis je m'y suis fait.
le médecins ma clairement dit de voir ce souci comme un avantage, que beaucoup d'hommes (qui ne sont pas dans le même problème) aimerais avoir, il m'a dit mettez vous au libertinage et profiter en....

sinon pour ceux qui ont les même souci , savoir que le syndrome de klinerfelter est reconnu par la sécu depuis 2009 et que pour tous les problème de tous les jours, un dossier a la MDPH est accepter, celui ci est surtout pratique pour les jours de crise, et le suivie vers des médecins spécialiser plutôt difficile a trouver.




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Romain
Administrateur
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 13 Avr 2015, 19:15

@mignon_petit_loulou a écrit:

_ les symptômes suivant je pense qu'ils sont lier avec ce qu'il y a au dessus,
- sueur froide
- étourdissement
- tachycardie

Bonsoir,

Alors les trois symptômes que tu cites ne font pas partie du syndrome.

Il ne faut pas tout imputer au syndrome.

Cela peut venir de la prise de testostérone, mais surement pas du syndrome.

Merci d'être passé.

Bonne soirée
Amicalement
Romain

_________________


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Si vous avez besoin d'une écoute, n'hésitez à nous téléphoner au 06.70.26.17.80 ou 33.6.70.26.17.80 depuis l'étranger du Lundi au Samedi de 17h00 à 20h00

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : http://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
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Philippe45400
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Réponse Lun 13 Avr 2015, 20:18

Je n'ai pas tous ces symptômes, mais j'en ai aussi d'autre, aussi je vais reprendre la liste :

- stérilité ou fertilité réduite (on va dire réduite)
- petits testicules (Oui)
- petit pénis (Oui aussi mais avec la testo, il grandi un peu)
- pilosité faible (Euh la, je suis plutôt King Kong)
- gynécomastie (développement de la poitrine) , perdu plus de 25 kilos, donc poitrine plus discrète
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie), là je ne sais pas !
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue (Plus de l’arthrose, sur plus de 90% du squelette)
- fragilité dentaire (oui, un peu)
- difficultés d'apprentissage (on va dire, énormes problèmes de mémoire qui s'éteins progressivement plus on vieillis? mémoire immédiate difficile
- dyslexie (oui et bégaiement aussi)
- difficultés d'expression orale (voir au dessus)
- faible confiance en soi (ça dépends de quoi !!!)
- impulsivité (peux se calmer)
- immaturité (oh oui)

* fatigue, du a l’apnée du sommeil.
* surpoids

Bon à 43 piges, je suis désormais a 2/3 d'invalidité, catégorie 1
mais attention, c'est mon cas, cela ne veux pas dire que ce sera le même parcours

Bon courage a tous
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Philippe45400
Je crois que je vais rester
Je crois que je vais rester
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 13 Avr 2015, 20:21

Je n'ai pas tous ces symptômes, mais j'en ai aussi d'autre, aussi je vais reprendre la liste :

- stérilité ou fertilité réduite (on va dire réduite)
- petits testicules (Oui)
- petit pénis (Oui aussi mais avec la testo, il grandi un peu)
- pilosité faible (Euh la, je suis plutôt King Kong)
- gynécomastie (développement de la poitrine) , perdu plus de 25 kilos, donc poitrine plus discrète
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie), là je ne sais pas !
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue (Plus de l’arthrose, sur plus de 90% du squelette)
- fragilité dentaire (oui, un peu)
- difficultés d'apprentissage (on va dire, énormes problèmes de mémoire qui s'éteins progressivement plus on vieillis? mémoire immédiate difficile
- dyslexie (oui et bégaiement aussi)
- difficultés d'expression orale (voir au dessus)
- faible confiance en soi (ça dépends de quoi !!!)
- impulsivité (peux se calmer)
- immaturité (oh oui)

* fatigue, du a l’apnée du sommeil.
* surpoids

Bon à 43 piges, je suis désormais a 2/3 d'invalidité, catégorie 1
mais attention, c'est mon cas, cela ne veux pas dire que ce sera le même parcours


Bon courage a tous
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Philippe45400
Je crois que je vais rester
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Lun 13 Avr 2015, 20:36

J'oubliais aussi
satyriasis (Hyper sexualité, ah bah oui, autant ça pouvait plaire a Madame, au début car je tenais plus longtemps, autant lorsqu'elle n'as pas envie (40 ans) bah, c'est difficile de tenir. Et c'est pas que la faute du traitement, on va dire que c'est devenu très fréquent.
Les érection dure parfois plusieurs jours d'affilé, et la masturbation ne calme rien non plus. le pire c'est que des douleurs apparaissent dès que j'essaie de penser a autre chose. Donc, je suis devenu une bête aux yeux de mon épouse. D'ailleurs mon mariage bat de l'aile, car elle ne crois pas que le syndrome est la faute de tout cela, et pense que j'ai tout simplement péter un câble.

En ce qui concerne les médecins, j'ai fait un truc simple mais chiant a réaliser, j'ai envoyer un courrier a tous les médecins de ma ville, en leur expliquant que j'avais un Klinefelter et que je recherchais les médecins capable de me suivre sans me prendre pour un violeur ou un déséquilibré. J'ai eu une trentaine de réponse me recommandant l'équipe qui me suit aujourd'hui et avec qui j'arrive a avancer sur les dossiers les plus difficiles.
Mignon petit loulou, juste une chose, pour mes trois garçons, je suis passé par le don de sperme et crois moi, c'est idem. Car lorsque tu es bien suivie, les cecos cherchent un donneur qui te ressemble.
Y a pas de miracle ! Désolé ! c'est comme une adoption, sauf que ta femme aura la chance de vivre une vrai grossesse et toi de vivre une (ou plusieurs)vraie(s) naissance(s). A bientôt  
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mignon_petit_loulou
Prenez soin de moi je suis nouveau(elle)
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 14 Avr 2015, 11:27

bonjour romain,
quand je te parles des trois symptome qui ne sont pas de klenefelter
- sueur froide
- étourdissement
- tachycardie
c'est symptôme arrive lorsque mon érection deviens excessive. lorsque je me retiens de ne rien faire.
j'avoue que c'est déroutant.

et oui aussi une chose, j'ai fait un traitement a la testostérone mais je ne suis plus traiter depuis plus de 10 ans mais le problème des érection trop importante elles sont rester et j'en avais deja des prolonger sur plusieurs jours avant les traitement divers et varié.

mon plus gros problème pour le moment est mon poids que je prend a vitesse grand V, en mangeant pas plus que cela.

quand je lis les autres personnes cela a l'air d'être une facilité du au symptôme de prendre du poids facilement. mais a perdre pffff.

cordialement


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Romain
Administrateur
Administrateur
MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 14 Avr 2015, 14:34

Ok

Le seul moyens de perdre du poids est de faire du sport. Pour que cela soit bénéfique, il faut faire plus de 30 minutes de sport par jour sans s'arrêter. Moi je fais une boucle d'une heure dans la campagne sarthoise à pieds en marchant.

Et quand je marche pas, je tonds la pelouse, une heure à tondre sur un terrain bossu. Plat derrière et en pente devant, et j'ai une vieille tondeuse et que je dois pousser avec mes petits bras. Wink

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mignon_petit_loulou
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 14 Avr 2015, 14:37

ça oui c'est bien a la campagne, moi je suis a paris alors je marche, mais sinon je me force q faire du vélo mais a part les salle hors de prix, le sport n'est pas simple par chez moi
maintenant je pensais courir mais aillant beaucoup de problème d'articulation principalement du a klinefelter et bien mon médecin ma dit de perdre au moins 10 à 15 kg avant de commencer le sport, donc j'essais
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Romain
Administrateur
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mar 14 Avr 2015, 20:33

Quand j'habitais Paris, je faisais les quai de scène, je partais du trocadéro et je déscendais, jusqu'au canal saint martin à pied et ça dès que je le pouvais.

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mignon_petit_loulou
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mer 15 Avr 2015, 12:56

niveau marche, j'adore ca je marche mais meme plusieurs heure par jour, je perd pas
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Romain
Administrateur
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Mer 15 Avr 2015, 19:55

Et coté alimentation ? tu fais attention à bien manger équilibrer ou tu es plutôt une semaine tu mange correctement et la semaine suivante c'est un peu plus aléatoire.

Le midi mange tu sur le pouce ou prends tu le temps de manger, un repas équilibrer.

L'alimentation est souvent l'une des causes de notre prise de poids avec l'inactivité physique qui sont liés à notre fatigue.

Pareil, une chose à ne pas faire genre manger à 20h30 et se coucher à 21h30, tu prends énormément de poids.

Nous on mange tard et on se couche très tôt.

Mais j'ai banni le sucre, je suis passé à la stévia et je fais gaffe un peu plus à notre alimentation. Mais tu vois aujourd'hui, je me suis fait un mac do, et mac do c'est le mal.

Difficile de reprendre une alimentation équilibrée après des années d'une mauvaise alimentation.

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Beagleon
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MessageSujet: Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Jeu 10 Sep 2015, 08:47

Coucou les gens !

Alors mes symptômes :

Milles excuses s'il y a des répétitions avec des personnes qui ont déjà postés des messages.

-
@Véro a écrit:
stérilité ou fertilité réduite
: Actuellement impossibilité par voie naturelle mais possible avec PMA à partir de cellules souches : taux de réussite à ce jour : 2% => perso je trouve ça cool car mieux que 0%.
-
@Véro a écrit:
petit testicules
: hypogonadisme avéré.

-
@Véro a écrit:
petit pénis
: au repos oui mais je ne trouve pas ça étant caractéristique du syndrome. En érection .... : pas trop à me plaindre.

-
@Véro a écrit:
Pilosité faible
: avant traitement : j'ai cru être imberbe mais presque partout. Depuis le traitement (ttt) ça comment à s'arranger mais pas sur la poitrine avec 2 poils qui se battent en duel et aucun dans le dos : ce n'est pas plus mal Wink .

-
@Véro a écrit:
Gynécomastie
: avéré dans les formes de la poitrine mais aucune glande mammaire ne s'est formé. : enfin un point positif :pompom:

-
@Véro a écrit:
forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
: Alors, c'est la structure osseuse qui est plus large que la fratrie avec une hanche féminine. Mais comme le reste du squelette est large, ça ne se remarque pas des masses.

-
@Véro a écrit:
ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
:  Je n'ai pas ça, enfin ... pas encore lol.

-
@Véro a écrit:
fragilité dentaire
: Pas de fragilité dentaire au sens strict du terme. Mais développement dentaire absent pour les molaires adultes qui n'ont jamais poussées. Et sensibilité des incisives au froid.

-
@Véro a écrit:
difficultés d'apprentissage
: Je ne peux pas assurer que mes difficultés d'apprentissages soient liées au syndrome car j'ai eu un important traumatisme émotionnel dans mon enfance qui n'a pas aidé. De plus, je comprends aisément, sans vouloir me vanter, des choses qui peuvent sembler difficiles au grand public. Par contre, revers de la médaille, j'ai de grandes difficultés à comprendre les choses "simples" pour le grand public. Si quelqu'un a une explication, je suis tout ouïe.

-
@Véro a écrit:
Dyslexie
: Ce serait plus une dysphagie ou dysorthographie légère pour moi. Vive l'orthophonie ! Very Happy

-
@Véro a écrit:
Difficultés d'expressions orales
: Exact pendant la scolarité. Cependant, dès mes différentes spécialisations, le sujet étant connu, il a été plus simple de m'exprimer.

-
@Véro a écrit:
faible confiance en soi
: Il n'y a pas photo ! Mais je me soigne Razz

-
@Véro a écrit:
Impulsivité
:  Etant plus jeune, au niveau scolaire, oui avec violence. Sad Au niveau jeune adulte, donc actuel, ça ressemble plus à des auto-coup de pied au cul.

-
@Véro a écrit:
Immaturité
: Au niveau sexuel, par manque de testostérone dans le corps. Donc je ne vous dit pas les premiers effets du TTT lol! Au niveau mental et responsabilité non : sans doute grâce ou à cause de l'événement émotionnel traumatisant de mon enfance.

additionnel :

- Carences vitamines : C, D, K.

- Développement musculaire ralentie et fatigue musculaire.

- Blessures musculaires et tendineuses "mineures" :  micro déchirures musculaires, tendinites, inflammations musculaires.

- "Réparation" des blessures plus lente que la normale (si je puis dire).

- Bâillement fréquents sans fatigue.

- Prise de poids rapide et perte de poids lente.

- difficulté de concentration sur beaucoup de choses. Seules les choses qui m'intéressent vraiment beaucoup je les intègre un peu plus aisément.

Je crois que je n'ai rien oublié ...
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