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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Celia

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Message par Celia Lun 10 Mai 2010, 09:16

Bonjour, je voulais juste savoir si l'atrophie testiculaire pouvait toucher seulement un des deux testicules?
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Celia

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Message par Celia Mer 19 Mai 2010, 12:37

Personne ne répond ?
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sline38
sline38

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Message par sline38 Mer 19 Mai 2010, 13:51

aucune idee
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pascal 88

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Message par pascal 88 Mer 19 Mai 2010, 23:16

Bonsoir, ben oui vu l'heure!!

C'est une drôle de question, mais après tout pourquoi pas!
Dans mon cas l'atrophie touche les deux testicules, ben oui, mais inégalement, je ... c'est difficile a expliquer ici.

Toujours cette impression d'etre pris pour une bete curieuse, mais si ça peut faire avancer le truc, ben ...j'explique.

Donc celui de gauche fait à proximativement une fois et demi par rapport à celui de droite, je n'ai jamais demander au toubib pourquoi.
Je ne pourrais pas assumer ce genre de question avec un homme 'normal'
J'en reviens à ma première pensée, pourquoi cette question??

Au fait, pour vous rassurer, et pour surtout me rassurer moi meme, ben c'est pas pour ça que je penche plus à gauche ou à droite !!
Et hop, c'était ma minute de dérision!
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Pat
Pat

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Message par Pat Jeu 20 Mai 2010, 09:58

Bonjour, je pense la même chose que Kyle par rapport à ce je lis (je me documente beaucoup). atrophie testiculaire Icon_study
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delph57

atrophie testiculaire Empty Re: atrophie testiculaire

Message par delph57 Sam 22 Mai 2010, 15:31

Pour mon loulou qui s'est fait descendre les testicules, il y a en a un des 2 qui est beaucoup plus petit voir meme inexistant!! Pour le moment il est encore petit (2 ans) donc on attend de voir en grandissant!!
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LOLA1974

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Message par LOLA1974 Sam 21 Aoû 2010, 23:08

mme kyle a raison ca peut toucher une des deux mais normalement doc suit l evolution?
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stephane.fracc
stephane.fracc

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Message par stephane.fracc Mer 25 Aoû 2010, 15:19

Moi j'ai eu les deux descendu lorsque j'avais 6 et 7 ans et elles sont inexistantes encore à l'heure actuel et remonte de temps en temps surtout la gauche qui est plus petite (ça fait mal !! )

Dernièrement la sœur de ma copine à eu enfant et ils nous ont fait voir des photos, jusque là rien d'extraordinaire et au milieu de toutes ces belles photo (déjà j'étais au bord des larmes) une ou le petit de 6 mois était tout nu Et là tout le monde en extase et entendre dire "ho bah ça c'est un beau garçon" ça m'a foutu une boule d'angoisse monstrueuse... de voir qu'un môme de 6 mois avait de plus grosses testicules que moi .... Sans compter que je ne supporte pas de voir un enfant nu, comme un animal de foire
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Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

atrophie testiculaire Empty Re: atrophie testiculaire

Message par Romain Ven 17 Fév 2017, 18:23

L'atrophie testiculaire touche la plupart des porteurs du syndrome de Klinefelter. Mais c'est comme pour les autres symptômes certains porteurs auront des testicules atrophiées et d'autres non.
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Notre famille
Notre famille

atrophie testiculaire Empty Re: atrophie testiculaire

Message par Notre famille Jeu 20 Juin 2019, 22:43

Bonsoir

Je sais que ce post n'est pas récent mais pas grave

Nous avions RDV aujourd hui avec un chirurgien pour l atrophie testiculaire, notre fils avait déjà eu une opération pour descendre les testicules tout petit et là il va devoir se refaire opérer, car en effet 1 des teticules n'est pas palpable et il veut vérifier. De plus il va avoir besoin d une circoncision il a un phimosis (je suis pas sure de l orhographe désolée), je sais que tout cela n'est pas grand chose mais bon c'est pas facile pour lui
De plus le chirurgien n'est vraiment pas sympa et notre fils qui ne supporte vraiment pas d etre touché, manipulé et déjà dans tout ses états, et comme il stresse très facilement je me demande si je devrais chercher un chirurgien plus à l'écoute ou ne pas prendre en compte les peurs de notre fils, de plus heureusemennt que nous avons appris a notre fils il y a peu le syndrome car il l a répété au moins 5 fois....

Forcément pour les médecins ce sont des caprices mais malheureusement nous voyons bien que depuis tout petit il est comme ça, impossible de le faire ausculter ne serait ce que les oreilles ou autres il ne supporte pas, là il s'est quand meme laissé palper mais avec du mal et en grimacant de douleur

Je suppose que niveau émotionnel, les personnes atteintes de klinefelter sont plus sensibles ou cela dépend vraiment?

Merci d avance

Bonne soirée

Notre famille
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Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

atrophie testiculaire Empty Re: atrophie testiculaire

Message par Romain Ven 21 Juin 2019, 07:19

@Notre famille a écrit:Bonsoir

Je sais que ce post n'est pas récent mais pas grave

Bonjour,

Justement s'est bien de remonter des sujets anciens, ça permets de remonter des informations pour l'ensemble des membres.

@Notre famille a écrit:Nous avions RDV aujourd hui avec un chirurgien pour l atrophie testiculaire, notre fils avait déjà eu une opération pour descendre les testicules tout petit et là il va devoir se refaire opérer, car en effet 1 des teticules n'est pas palpable et il veut vérifier. De plus il va avoir besoin d une circoncision il a un phimosis (je suis pas sure de l orhographe désolée), je sais que tout cela n'est pas grand chose mais bon c'est pas facile pour lui
De plus le chirurgien n'est vraiment pas sympa et notre fils qui ne supporte vraiment pas d etre touché, manipulé et déjà dans tout ses états, et comme il stresse très facilement je me demande si je devrais chercher un chirurgien plus à l'écoute ou ne pas prendre en compte les peurs de notre fils, de plus heureusemennt que nous avons appris a notre fils il y a peu le syndrome car il l a répété au moins 5 fois....

Si ton fils ne supporte pas d'être consulté par ce médecin, changez-en. Un enfant Klinefelter à besoin de se sentir en confiance pour être rassuré. Peut être essayer avec une femme chirurgienne pédiatre ? qu'en penses-tu ?

@Notre famille a écrit:Forcément pour les médecins ce sont des caprices mais malheureusement nous voyons bien que depuis tout petit il est comme ça, impossible de le faire ausculter ne serait ce que les oreilles ou autres il ne supporte pas, là il s'est quand meme laissé palper mais avec du mal et en grimacant de douleur

Oui s'est vrai que certains porteurs ne supportent pas d'être ausculté, mais faut aussi dire qu'une majorité de médecin ne se préoccupe pas du patient, lui ce qu'il voit s'est l'opération et le reste n'est que banalité, tient, je vous invite tous les deux, les parents, à lire ce livre (le récit d'un médecin traitant français), ce médecin qui est devenu écrivain s'est exilé au Quebec, mais franchement le livre que je vais te conseiller, je l'ai lu et ça m'a fait comprendre bien des choses concernant les médecins que j'ai rencontré tout au long de ma vie jusqu'à aujourd'hui : https://www.syndromeklinefelter.org/t2553-les-brutes-en-blanc-pourquoi-y-a-t-il-tant-de-medecins-maltraitants-de-martin-winckler-auteur J'avais un endocrinologue qui à chaque consultation m'auscultait les testicules, il me faisait un mal de chien. Le jour où nous avons déménagé de Paris pour l'Alsace, j'ai pris un endocrinologue dans une petite clinique cet endocrinologue m'a ausculter en douceur, 1 seule fois, au tout premier rendez-vous, il a été très sympa et s'est lui qui m'a suivi de 2005 à 2007, 2007 année de fin de mon traitement. Vu les effets secondaires que le traitement me procurait j'ai arrêté avec son accord et l'accord de ma femme.

@Notre famille a écrit:Je suppose que niveau émotionnel, les personnes atteintes de klinefelter sont plus sensibles ou cela dépend vraiment?

Les Klinefelter, enfants et adultes sont des être beaucoup plus sensibles que les hommes non porteur du syndrome. On a besoin de se sentir en confiance. Et si on sent qu'un médecin s'en fout de nous, et bien on en change. Et parfois on met des mois à en trouver un qui nous corresponds.

Bonne journée

@stephane.fracc a écrit:Sans compter que je ne supporte pas de voir un enfant nu, comme un animal de foire

Si ça peut te rassurer @stephane.fracc moi et ma femme non plus.

Amicalement
Romain
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Notre famille
Notre famille

atrophie testiculaire Empty Re: atrophie testiculaire

Message par Notre famille Ven 21 Juin 2019, 10:18

Bonjour

Merci beaucoup pour tes réponses.

En effet je suis d accord avec toi et cela me rassure parce que des fois on ne sait plus quoi penser
Oui une femme chirurgien ne serait pas une mauvaise idée, il faut juste la trouver, j avais un très bon chirurgien qui la déjà opéré 2 fois mais il est parti en retraite

Pour ce qui est de la palpation cela nous a choqué car il lui disait qu il allait très mal il était très rouge et il continuait en disant mais non tu n as pas mal...
D ailleurs ce matin il avait encore mal...
Alors je m imagine pas le faire opérer par ce chirurgien...

Ce qui m ennuie c est le délai pour reprendre RDV et puis on ne sait pas a l avance qui l on va rencontrer

Oui pour le besoin de se sentir en confiance je confirme

Bonne journée
Notre famille

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