Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Le traitement, sous quelle forme ?

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Pat

Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Pat le Mer 30 Juin 2010, 09:12

Mes enfants sont encore jeunes mais je souhaite savoir quelle forme de traitement mes enfants auront à "subir" ? Existe-t-il un traitement journalier à la place des piqures toutes les 3 semaines ?
A votre avis, dans le meilleur des cas, que conseillez-vous par rapport à votre expérience Merci.

pascal 88

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par pascal 88 le Jeu 01 Juil 2010, 01:02

Bonsoir,

Voilà, pour mon traitement, mon "expérience".
Tout d'abord, bien sur que cela n'est pas vital, c'est mon endocrino qui m'a prescrit de l'androtardyl pour palier au manque d'hormone male, une injection toute les trois semaines.
Tout au début j'avais un traitement différent de celui là, c'était pour apporter à mon corps la puberté que je m'avais pas eu, je ne me souviens plus du nom des produits, mais il me semble que ces hormones étaient de la LH et de la FSH.
Une fois cette "puberté" (artificelle) installée, j'ai eu ces injections de testostérone.
Maintenant, je n'ai plus qu'une injection toute les quatre semaines.
A ma connaissance, il existe un traitement par voie orale, j'ai été tenté de l'essayer, mais mon médecin m'a laisser entendre qu'il était "moins" éfficace. (a vérifier avec un endocrino, mieux vaut avoir plusieurs avis!!)
Le traitement par injection est assez lourd a gerer sur le long terme, l'injection se fait en intra-musculaire (donc profonde), le produit est huileux, donc souvent une "boule" se forme à l'endroit de l'injection, c'est une infirmière qui me fait la piqure, j'essais de respecter les dates.
Je pense que le produit influe sur le comportement, sur mes sautes d'humeur je pense que c'est certain.
L'autre aspect des injections répétées, c'est l'endroit ou elle est faite, perso toujours dans le haut de la fesse, j'ai dû changer de coté suite à un début de sciatique, ce qui les rendaient douloureuses.
Certains, après lecture du site, ont décidé d'arreter, moi, pour conserver une "virilité", j'ai opter de continuer jusqu'au bout.
Je ne pense pas qu'il y ai, comme tu l'écris Pat, le meilleur des cas, puisque que tes enfants sont au courant, je pense qu'il faudrat aborder le sujet du traitement lorsque le moment sera venus (avec les aspects posiifs et les négatifs, avec l'aide de gens compétent, endocrino et psycho).
Scincèrement, à l'époque, je n'ai pas réellement eu de choix, c'est la médecine qui a décidée pour moi, si c'était a refaire, je prendrais le meme chemin, meme si quelques fois c'est difficile.
Je dois avouer que je n'accepte pas mon corps, mais avec le traitement il me parait "acceptable" pour le regard d'autrui, meme si c'est dans la tete que cela se passe.
Voilou (comme dirait Romain) c'est mon expérience sur le traitement.
J'espère que d'autres vous apporteront leur témoignage.
avatar
Pat

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Pat le Jeu 01 Juil 2010, 15:01

En tout cas, je vous remercie pour vos témoignages.
Bisous à tous les deux,
Pat.

cousinus

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par cousinus le Sam 14 Aoû 2010, 23:01

Bonjour ou bonsoir,moi aussi une injection tous les 18 jours ,je me la fait moi-même,dans les fesses en alternance ou alors dans les cuisse c'est un peu plus douloureux car plus difficile a localiser le point d'injection et a bien relacher le muscle.
Dans mon cas la testo agit sur la qualité du sommeil,sur ma tension diastolyte,sur ma sérénité(calme),sur les erections et sutout sur les bouffées de chaleur et la fatigue,debut septembre je ferai de nouvelles analyses je vous en rendrais compte. cordialement

LOLA1974

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par LOLA1974 le Sam 21 Aoû 2010, 23:10

LE TTT n est pas valable chez individu

Preodhall

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Preodhall le Jeu 04 Aoû 2011, 22:05

Moi je suis très déçu, je fais des injections comme vous toutes les 3 semaines et ce depuis 1 an. Concrètement aucun changement visible que se soit physiquement que psychologiquement, je me demande si je vais continuer Suspect

Mais bon faut dire que j'ai beaucoup moins de problèmes que la plupart d'entre vous. Mon seul gros problème sont mes accès de colère, incontrôlables. Comme je le dit dans ma présentation c'est aussi une marque de fabrique, mon père est du genre explosif. Alors le facteur héréditaire plus le côté klin voyait le cocktail
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Romain le Ven 05 Aoû 2011, 08:08

Salut,

Pour moi les traitements n'ont rien fait.

Et la colère je l'ai depuis que je suis né, c'est une des caractéristiques du syndrome.



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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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bip bip

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par bip bip le Lun 05 Sep 2011, 09:27

injections tous les mois
je me les fais moi même plus simple ...
pas de changements notoires mais quand j'arrête j'ai un manque
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jeanfranc

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par jeanfranc le Mer 21 Sep 2011, 18:45

pour moi injection tous les mois depuis 4 ans et j'ai vu le changement

moins fatigue
meilleure libido
developpement de ma carrure
les poils ont pousse
par contre des que jsui un peu a la bourre pour linjection mensuelle jsui particulierement fatigue et du coup j'attrape tous les microbes qui trainent
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Romain le Lun 09 Jan 2012, 17:05

La testostérone peu provoquer plus de nervosité, une meilleurs attention.

Moi je n'en prends plus parce que ça me rendait très nerveux. Donc actuellement, je suis sans traitement depuis 5 ans et je suis zen.


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Romain
Administrateur
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Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Romain le Lun 09 Jan 2012, 18:11

Et contre la fatigue chronique que fais tu ?
Mon ami me semble encore en révolte et deni contre le syndrome. Ce forum va beaucoup l'aider.
Merci
Je fais rien contre la fatigue chronique, je dors plus longtemps, me couche tot, vers 21h30 et me lève en ce moment vers 7h30-8h. Suis au chomage.


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wipi

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par wipi le Jeu 02 Aoû 2012, 10:02

on vient de me prescrire la forme non rembourser par la secu le N*BIDO
*** euros
une injection tous les 3mois d apres le specialiste c est une meilleur diffusion que la forme mensuel

*** Modération prix et nom du médicament *** voir réglement à ce sujet : https://www.syndromeklinefelter.org/t1782-les-traitements-reglementation-sur-ce-forum Romain

cyrille

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par cyrille le Dim 05 Aoû 2012, 19:20

question pour wipi

Je paye mes doses de N*bido aux alentours de *** €/dose . Où en trouvez vous à *** € ?

*** Modération prix et nom du médicament *** voir réglement à ce sujet : https://www.syndromeklinefelter.org/t1782-les-traitements-reglementation-sur-ce-forum Romain
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Romain
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Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par Romain le Dim 05 Aoû 2012, 19:32

Merci de ne pas mettre le prix des médoc sur le forum.

On es pas un supermarché du médicament et comme le forum est hébergé en France, cela est interdit.

Cordialement
Romain


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wipi

Re: Le traitement, sous quelle forme ?

Message par wipi le Lun 06 Aoû 2012, 23:31

et justement c'est hallucinant que d'une pharmacie à une autre tu es des écarts de prix de plus de 50euros pour un meme médicament.
Il serait bien d'en parler car perso je me paye le medoc. qui apparament et plus efficaces par rapport au medicament remboursé par la sécu.
Mais quelqu'un qui n'a pas les moyens de sortir plus de 130euros tous les trois mois il fait comment pour ce soigner correctement ?

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