Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

12 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Antoine Elie - La Rose et l'Armure (Live)
la fatigue? Clock-10Sam 07 Sep 2019, 06:57 par Romain

» Ibrahim Maalouf - Una Rosa Blanca (Official Audio)
la fatigue? Clock-10Mar 03 Sep 2019, 08:41 par Romain

» John Miles - Music was my first love 2008
la fatigue? Clock-10Lun 02 Sep 2019, 08:09 par Romain

» Parents, comment votre entourage, vit il le syndrome de votre fils ?
la fatigue? Clock-10Dim 01 Sep 2019, 08:04 par Romain

» Douleurs avec androgel
la fatigue? Clock-10Dim 25 Aoû 2019, 06:33 par Romain

» Angèle - Bruxelles (Dick Annegarn Cover) | Sofar Brussels
la fatigue? Clock-10Ven 23 Aoû 2019, 17:25 par Romain

» HF Thiéfaine - Le chant du fou & Confession d'un never been - Homo plebis ultimae
la fatigue? Clock-10Ven 16 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» Eurythmics "Here Comes The Rain Again" live
la fatigue? Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» amy winehouse - back to black
la fatigue? Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:34 par Romain

» Notre Dame de Paris - Belle HD
la fatigue? Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 07:31 par Romain

» Passenger - The Sound Of Silence (Live at Pinkpop)
la fatigue? Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 03:43 par Romain

» David Bowie - Heroes (Live Aid, 1985)
la fatigue? Clock-10Mer 07 Aoû 2019, 08:34 par Romain

» Sting - It's Probably Me (feat. Eric Clapton)
la fatigue? Clock-10Sam 03 Aoû 2019, 06:56 par Romain

» Mary J. Blige, U2 - One (Official Music Video)
la fatigue? Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 08:40 par Romain

» Cher membre, que pensez-vous des modifications graphiques, sur le forum, apportées par Milouze14 ?
la fatigue? Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 07:12 par Romain

» Mark Knopfler & Emmylou Harris - Romeo And Juliet
la fatigue? Clock-10Jeu 25 Juil 2019, 05:16 par Romain

» Roger Waters - "Time" - Live in Mexico City, Oct. 2016
la fatigue? Clock-10Lun 22 Juil 2019, 08:32 par Romain

» Gerry Rafferty- "Baker Street" LIVE 1978
la fatigue? Clock-10Sam 20 Juil 2019, 06:22 par Romain

» Asimbonanga (Mandela) - Johnny Clegg & Savuka
la fatigue? Clock-10Mer 17 Juil 2019, 06:28 par Romain

» Brian May & Kerry Ellis - Somebody To Love (Live at Montreux 2013)
la fatigue? Clock-10Lun 15 Juil 2019, 07:02 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Parents, comment votre entourage, vit il le syndrome de votre fils ? (un seul choix possible)

 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

la fatigue?

Aller en bas
maman de 8
maman de 8

la fatigue? Empty la fatigue?

Message par maman de 8 le Lun 19 Juil 2010, 01:32

Je croiais selon mes lectures que certains klinefelters éprouvaient plus de fatigue, plus d'intolérence à l'effort par manque d'hormone une fois adulte. Mais est-ce également possible chez les enfants? Mon coco de 3 ans dort beaucoup, il se couche de lui même et contrairement aux autres beaucoup. Il a peu de résistance, chez le médecin tout est beau,il est en santé.


Dernière édition par maman de 8 le Mar 20 Juil 2010, 02:22, édité 1 fois
Aller en bas
Pat
Pat

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Pat le Lun 19 Juil 2010, 06:49

Dans le cas de nos jumeaux, ils ont tendance à être fatigués. Je ne sais pas si c'est particulièrement lié au syndrome mais tout de même c'est très caractéristique par rapport à nos autres enfants.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Romain le Mer 21 Juil 2010, 19:14

Oui je suis complètement d'accord avec vous, je suis souvent plus fatigué que le reste de ma famille et c'est lié au syndrome, c'est un endocrinologue qui me l'avait dit.


_____________________________________
la fatigue? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
maman de 8
maman de 8

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par maman de 8 le Mer 21 Juil 2010, 21:51

Romain avais-tu ce problème quand tu étais petit enfant? 3 -4-5 ans.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Romain le Jeu 22 Juil 2010, 13:56

Oui j'ai toujours eu ce problème, beaucoup de difficulté à me concentré longtemps, meme aujourd'hui.


_____________________________________
la fatigue? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
Pat
Pat

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Pat le Jeu 22 Juil 2010, 14:16

Oui, je comprends cela car mes titous ont ce problème récurant.
Aller en bas
maman de 8
maman de 8

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par maman de 8 le Ven 23 Juil 2010, 00:06

Mais comment faire à l'école? Il dort des nuits de 12h et une sieste de 4 h en pm et le matin vers 11h il réclame déjà son lit.
Aller en bas
avatar
delph57

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par delph57 le Sam 24 Juil 2010, 22:01

Oui c'est vrai maintenat que vous en parlez, je trouve que mon loulou dort beacoup depuis qu'il est bébé. En ce moment c'est minimum 12H par nuit + grosses sieste l'aprem. En effet c'est pour l'école que cela va etre genant!!
Aller en bas
avatar
LOLA1974

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par LOLA1974 le Lun 26 Juil 2010, 19:38

la fatigue d un enfant differe ce n est pas du au syndrome!!!
Aller en bas
avatar
Invité
Invité

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Invité le Lun 02 Aoû 2010, 23:33

Bonjour Maman de 8!

Mon conjoint a 29 ans (dans quelques jours) et il partait dormir de lui même quand il était jeune. Maintenant, il n'a pas nécessairement besoin de plus de repos que moi.
Bonne journée!
Vallo
Aller en bas
avatar
Stéph

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Stéph le Mar 03 Aoû 2010, 23:50

Mon loulou a tjrs bcp dormi aussi. Encore maintenant à 10 ans et demi, il dort pas mal. Il a aussi de la peine à rester concentré de long moment.
Aller en bas
Lily-Rose
Lily-Rose

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Lily-Rose le Jeu 12 Aoû 2010, 15:35

coucou a vous
moi mon petit ange gabriel a 3mois il na jamais beaucou dormie cest fous kan méme jen et parler a mon pediatre il ma dit faut pas le forcer a la mater gabriel dormer tt le temps et jusqua 1mois et 1/2 sa aller super il ne fesé pas c nuit et dormer beaucou mieu maintanan gabriel fé c nuit mes si je lecouter il se coucheré a 23h ou méme 1h du matin la fatigue? 1943 se ki et tard pour un bb de 3mois donc je le mes dans son lit a partir de 20h30 ou 21h je ve kil prenne un bon rytme de vie pour un bébé de son age il a besoin de dormir au debu il rechigné un peut et depuis il sendort entre 20h30 et 21h cela depent sa a etais difficile mes nous y somme arriver en méme temps sa fait du bien nous pouvon manger un pe et se retrouver un pe tt les 2 le soir devan la télé mon mari et moi sa fé du bien avant moi et mari avan on pouver pas manger ensemble il mangé je moccuper de bébé apres cetais linverce et depuis ben sa va beaucou mieu comme koi ya des bb se son de gros dormeur et dautre pas asser
Aller en bas
maman de 8
maman de 8

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par maman de 8 le Sam 14 Aoû 2010, 15:12

Lily-Rose je comprends tout a fait qu'il y a des enfants plus dormeur que d'autres. Mais ici je ne parle pas d'un bébé de 3-4 mois qu'il n'a pas encore son rythme de sommeil mais d'un petit de 3 ans. J'ai 8 enfants et je suis bien capable de voir que chacun a son horaire bio à lui, certains dorment plus , d'autres moins, d'autres tôt et d'autres plus le matin. Avec 8 j'ai fais le tour je pense de plusieurs pattern. Ce qui me préoccupe c'est son niveau d'énergie, peut-être je me suis mal exprimé au départ. Luka a peu d'énergie pourquoi?, j'en n'ai aucune idée, peut-être est-ce son rythme, un manque du à la nourriture ou encore pourrait-il y avoir un lien avec le syndrome? Je me questionne. Ma question était pour vérifier si certain parents avaient aussi noté ceci chez eux.
Aller en bas
stephane.fracc
stephane.fracc

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par stephane.fracc le Mer 25 Aoû 2010, 13:36

Bonjour à tou(te)s !!

J'ai maintenant 40 ans et quand j'étais petit je dormais beaucoup, enfin non, ma mère est et n'était pas du genre à tolérer que je dorme quand j'en avais envi / besoin , pour elle j'ai toujours été un feignant et mauvais à l'école car trop rêveur.... (vous pouvez pas imaginer, à quel point ça me fait plaisir et de bien de lire vos témoignages ci dessus)
J'ai pas beaucoup changer avec le temps, même pendant ma période de shoot à la testo, j'avais souvent envie de dormir ou du moins de me reposer (même si je n'y arrivais pas, trop d'angoisse ou alors je dort sur le matin) et dans l'ensemble je me suis toujours fatiguer vitesse grand V et je transpire beaucoup aussi et depuis toujours, voir tremblant après un effort même petit .

Mais là depuis quelques temps, je suis épuiser totalement, plus des douleurs musculaire. Je mets environ 3 heures voir plus à me préparer pour sortir. J'ai souvent entendu dire que de prendre une douche réveil, bah moi ça me fatigue et me donne l'envie de me recoucher... Il me faudrait une station de lavage auto, que ça me frotte sans me bouger lol ....

Mai ne prenez pas forcement mon témoignage comme argent comptant, ce syndrome est croisé avec des évènement vraiment pas joli joli Rolling Eyes
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Romain le Mer 25 Aoû 2010, 13:50

Salut Stephane,

Je crois que l'on a vécu un peu la meme chose toi et moi (inceste ?).

Bon moi aussi je fais 200 kms par jour pour mon boulot, et j'ai la chance de pas travailler entre 10h et 15h, du coup je fais une sieste l'après midi. ça me fait du bien, sinon je ne tiendrais pas.

Quand je ne fais pas la sieste je suis épuisé.

Donc ton témoignage me parle énormément.
Amicalement
Romain


_____________________________________
la fatigue? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
stephane.fracc
stephane.fracc

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par stephane.fracc le Mer 25 Aoû 2010, 14:29

tout à fait pour le vécu, mère abusive à ces heures + voisin pédophile + Kline' = beaucoup trop Rolling Eyes

Bah moi je ne bosse pas, et j'ai un rdv au pole emploi le 17 / 09 .... Pfff.... Le mot "travail" en lui même m'angoisse, parfois j'en fait même des abcès tellement ça m'angoisse...

Je ne me fait pas aider, parce que je ne sais pas par où commencer en fait, ni comment faire et est ce que j'ai vraiment envie de changer pour aller mieux étant donner que je suis dans cet état depuis toujours, 'fin bref...

Stef
Aller en bas
avatar
cocosabelle

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par cocosabelle le Dim 16 Sep 2012, 21:39

mon loulou ne ressent pas plus la fatigue que son frère (sauf bizarrement pour les devoirs!!) Par contre il a un manque de concentration et d'attention flagrant qui du coup le pénalise pour tout!!
a quoi peuvent être du ces manques: magnésum ou autre ? sauriez vous me repondre ?
Aller en bas
avatar
cocosabelle

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par cocosabelle le Lun 17 Sep 2012, 15:44

merci
Aller en bas
biboune
biboune

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par biboune le Sam 22 Sep 2012, 14:46

Coucou, moi pareil mon fils à du mal à ce concentré longtemps intellectuellement. Physiquement il se trouve vite essouflé même lorsqu'il ne fait que marcher, le médecin le trouve en pleine santé car mon loulou ne se laisse pas abbatre, lorsqu'il se ftigue trop en faisant des efforts physique, il se pose et remet sa après mais ses respiraions reste fortes au bout de quelques minutes, par contre moi c le contraire moins il dort et mieux c'est hihi.Pourtant il a souvent sommeil.
Aller en bas
avatar
philippek

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par philippek le Mar 31 Déc 2013, 10:45

Bonjour,
Idem Fatigue chronique et insomnie,
je m'épuise très vite pas beaucoup de résistance donc je fractionne mes efforts.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Romain le Mar 31 Déc 2013, 10:50

Bonjour,

J'ai besoin de beaucoup d'heures de sommeils, me couche à 21h30 et je me lève à 8h.

Quand je dors moins, je suis fatigué, mais c'est normal ça fait partie des symptômes.


_____________________________________
la fatigue? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
Fafa
Fafa

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Fafa le Mer 01 Jan 2014, 11:43

Bonjours à tous
Tout d'abord mes meilleurs vœux à Tous

Pour ma part je n'ai pas de soucis de fatigue car j'exerce une fonction de polyvalent dans mon établissement de travail je fais par alternance de l espace vert, maraichage, divers sous traitance et là le la numérisation ou je penne un peu plus plus (+ intellectuel) fatigue normal le soir et concernant le physique je fait des travaux de btp chez moi = fatigue normal.
Et le soir peut rester tard ^^^il me faut o minimum 6h-7h de sommeil

Mais cela doit venir que je n'ai pas de soucis d’hormones !!!

Fafa
Aller en bas
avatar
cocosabelle

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par cocosabelle le Mer 01 Jan 2014, 19:42

Il ne me semble pas que mon garçon soit plus fatigué que mes autres enfants.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par Romain le Jeu 02 Jan 2014, 16:21

Coco,

Petit je n'étais pas plus fatigué que les autres enfants, c'est en grandissant, que j'ai eu besoin de dormir plus qu''avant, parce que je me bouge moins qu'avant.

Mais comme je te l'ai dit, chaque enfant klinefelter à des symptômes différents, et chaque sujets à des symptômes plus ou moins accentués.

Amicalement
Romain


_____________________________________
la fatigue? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
sevnayh

la fatigue? Empty Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Jeu 24 Nov 2016, 18:34

Hello . Un post qui date mais ici mon ptit de casi 5 ans et très fatigué. Il va se coucher de lui même à 20h jusque 8h . Il va à la sièges seul à la maison.
A l'école c'est le seul de sa section qui fait une sieste les autres ont un temps calme mais Ryan s'endort donc la maîtresse ( à ma demande mais elle est très a l'écoute ) le laisse dormir 30 min et le réveil et il opérationnel pour la 2 ème partie de journée.

    La date/heure actuelle est Dim 22 Sep 2019, 07:56