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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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la fatigue?

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maman de 8

la fatigue?

Message par maman de 8 le Lun 19 Juil 2010, 01:32

Rappel du premier message :

Je croiais selon mes lectures que certains klinefelters éprouvaient plus de fatigue, plus d'intolérence à l'effort par manque d'hormone une fois adulte. Mais est-ce également possible chez les enfants? Mon coco de 3 ans dort beaucoup, il se couche de lui même et contrairement aux autres beaucoup. Il a peu de résistance, chez le médecin tout est beau,il est en santé.


Dernière édition par maman de 8 le Mar 20 Juil 2010, 02:22, édité 1 fois

sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Jeu 24 Nov 2016, 18:34

Hello . Un post qui date mais ici mon ptit de casi 5 ans et très fatigué. Il va se coucher de lui même à 20h jusque 8h . Il va à la sièges seul à la maison.
A l'école c'est le seul de sa section qui fait une sieste les autres ont un temps calme mais Ryan s'endort donc la maîtresse ( à ma demande mais elle est très a l'écoute ) le laisse dormir 30 min et le réveil et il opérationnel pour la 2 ème partie de journée.
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Romain
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Re: la fatigue?

Message par Romain le Jeu 24 Nov 2016, 19:42

Bonsoir,

Ce n'est pas étonnant, la fatigue est l'un des symptômes du syndrome, apprends quand il sera plus grand et que vous décider de le mettre sous testostérone il sera moins fatigué, mais si vous décidez de ne pas le mettre sous testostérone, alors il faudra qu'il trouve un rythme, je ne prends pas de testostérone, et tout les après-midi je fais une sieste d'une heure trente et le soir je me couche à 21h30 on éteint la lumière vers 22h30 et on dort jusqu'à 8h.

Bonne soirée
Romain


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sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Jeu 24 Nov 2016, 20:52

La testostérone c'est vers quel âge ? On risque de lui laisser le choix et de pas lui imposer un tel traitement.
Comment ça ce passe après pourgent l'école primaire et collège? Car le CP c'est dans 1 an et demi et je le pose énormément de questions sur la fatigue du coup. Il a besoin davoir se repos mais en CP. .....c'est pas prévu au programme.
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Romain
Administrateur
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Re: la fatigue?

Message par Romain le Ven 25 Nov 2016, 13:16

Il va falloir qu'il se couche tôt le soir et qu'il fasse la sieste le week-end.


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malade

Re: la fatigue?

Message par malade le Ven 02 Déc 2016, 22:39

Jeune moi a l école 1 ère année le réveille compliquer , le midi je mange retour en classe et paf dodo mes prof comprend rien redouble ma premier pareille et 2 ieme pareille et apret placer classe spéciale comprend pas grand chose à 16 ans lâche l école j aime mieux travailler et je suis visuel et ça toujours été bien à 30 ans ça recommence cette fatigue on me di ta testostérone est basse apret superman jusqu'à 39 ans , fatigue extrême travail plus , mal au os craqué de partout mes prise de sang montre que je produit de la testo arrêt du produit en gel 8ans de pure bonheur mais ça fais des ravages , je nais plus de musculaire , à la chaleur lège trace au tremblement extrême chaud cour à aire climatiser c est pas bon mais trop chaud , et la fil pas bien , prend 1 bière c est un verseau dilatateur et je fume une pif de pot , car je pan vais faire un avc a nouveau , touts ça pour me réveiller et touts alais bien , je vais voir un endocrino et me di arrête la testo c est urgent , mon core produit aujourd'hui de la testo normale mes pas d énergie pour rien ci je veux marcher un peu plus je prend un bière pas trop , et paf dodo mais d'or pas long toujours épuiser et ça craque toujour ??? Ma santé et prise de sang , calcium magnésium aussi les os fin mal , mes je sais qu'il a des désavantage aujourd'hui hui , je pence à fabriquer un corsais pour marcher un peux plus , mes le pire c est humidité holà Cristobal le mal , la chaleur aussi je peux me jeter dans lac habiller en urgence ou dans neige mais je croi que XXy veux dire ménopause et endropose , c est capoter mes en gros s'ouvrant au lit , et souvent à coter du feux , il fais 24 degré et je suis bien à 18 degré je change souven mes bats , mes main et pied toujour froid mes 24 ça va bien humide ou plui la ça fais 3 jour humide 3 jour dodo et coucher bizarre , bon à plus
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Romain
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Re: la fatigue?

Message par Romain le Sam 03 Déc 2016, 11:00

Malade,

Tu es encore sous téstostérone ou plus du tout ? si tu ne l'es plus, c'est normal que tu sois fatigué, comme la majorité des gens qui ont arrêtés la testostérone. Cette hormone favorise l'activité et diminue la fatigue.

Mais à en prendre trop longtemps, cela peut provoquer de graves effets secondaires.

Bon courage à toi.
Amicalement
Romain


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sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Ven 25 Mai 2018, 15:38

Bon et bien je vois que 2 ans après mon titi est pareil mdr . Tjrs un temps de repos autoriser par la maîtresse mais d'un commun accord .
La j'ai pris la décision de lancer le dossier mdph mais en fin de compte la maîtresse est revenue sur ses dire ( elle disait qu'il avait un trouble de lattention) mais qu'il a juste u manque de confiance en lui ... mais ça + La fatigue. ... min titi est k.o
Du coup je demande une équipe pédagogique pour mattre en place un p.a.i et adapté son temps de repos a l'école. Ryan 6ans dort de 20h30 a 6h30. Il se réveil de lui même. Si je suis pas loin il se renfort jusque 7h30. Et a la pause méridienne il dort 15 à 30 min mais du coup il mange pas et a qq carence . Donc sa fatigue me pose enfin lui pose a réel souci qui ne s'arrange pas avec sa prochaine entrée en cp
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Romain
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Re: la fatigue?

Message par Romain le Ven 25 Mai 2018, 16:41

Coucou,

qu'est ce qu'un p.a.i. ?

Amicalement
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sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Ven 25 Mai 2018, 22:06

Projet d'accueil individualisé
Min grand en a un car il est asthmatique donc il est autoriser à avoir sa ventoline .
La ce sera pour aménager un temps de repos
Car aussi on veut anticiper le fait qu'il se dise fatiguer pour éviter qq chose qu'il ne voudrait pas faire ou qu'il a peur de l'échec sur un travail .
Mais sa fatigue est tellement pesante au quodidien....il le porte sur son visage . J'adore. Tout se lit sur ses yeux . Sa joie sa tristesse sa timidité et sa fatigue. Même quand il est malade ça se lit sur ses yeux
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samgees

Re: la fatigue?

Message par samgees le Ven 25 Mai 2018, 23:54

Bonjour.
Moi perso, je me suis tout le temps senti fatigué, même avec des injections tout les 15 jours. Attention tout de même à ne pas forcément tout mettre sur le syndrome. Il a peut être besoin de dormir car c’est son habitude. Ou qu’il est de nature à se reposer régulièrement ( ex: mon frère aîné n’a aucune anomalie génétique, aucune maladie connu et il a toujours eu besoin de se poser 15/20 min dans un coin, chaque jour).

Dans mon cas perso. Est ce que c’est le syndrome qui me rend fatigué? OU est ce que c’est ma maladie de Crohn? Où est c’est parce que je mets telement d’energie Dans ma journée et mes activités que je suis tout le temps fatigué.....

sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Sam 26 Mai 2018, 01:43

Ma c'est quand mm au point de sauter son repas de midi car il est tellement épuiser qu'il va dormir direct et je ne peut le tenir . Il dort n'importe où . Sir un banc par terre sur la chaise .... parfois 2 fois . 1fois entre midi et un bon quart d'heure vers 17h. Sur mes 4 enfants je vois bien la différence. Lui ont ne peut pas le tenir il tiens pas .
Du coup il se concentre pas etc et je veux justement pas qu'il en joue car ça reste un enfant mdr . Je préfère que ce soit un temps imposer et qu'il es quive pas une matière ^^
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samgees

Re: la fatigue?

Message par samgees le Sam 26 Mai 2018, 09:13

Ben oui. Je suis bien d’accord Avec toi. Mais je trouve son état de fatigue bien excessif pour un symptôme de klinefelter....
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Romain
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Re: la fatigue?

Message par Romain le Sam 26 Mai 2018, 09:15

@samgees a écrit:Ben oui. Je suis bien d’accord Avec toi. Mais je trouve son état de fatigue bien excessif pour un symptôme de klinefelter....

Coucou tous le monde,

Je me demande si l’asthme de son fils n'agit pas sur l'état de fatigue de son fils, car quand on a des problèmes de souffle, l'énergie n'est pas la même que sans aucun problème.

Amicalement
Romain


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sevnayh

Re: la fatigue?

Message par sevnayh le Sam 26 Mai 2018, 11:10

Vu qu'il mange peu il a des carences et ces carences jouent sur sa fatigue . Il est sous plus de 6 mois dans l'année.
Il est asthmatique mais du aux allergies pas à l'effort. Mais il est sois ttt il a seretides singulair aerius ogostoro ferrostrane et depuis janvier il est sois zitromax c'est un antibio qui a pour effet a long therme être anti inflammatoires il doit l'arrêter en juillet
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samgees

Re: la fatigue?

Message par samgees le Dim 27 Mai 2018, 12:21

Bonjour @sevnayh.

Donc c’est peut être tout ses traitements qui le fatigue. Les anti-bio souvent c’est dans leurs secondaire. Peut être qu’il y a un truc à faire de se côté aussi ;-)

Amicalement Sam

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