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maman de 8
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Message par maman de 8 le Lun 19 Juil 2010, 01:32

Rappel du premier message :

Je croiais selon mes lectures que certains klinefelters éprouvaient plus de fatigue, plus d'intolérence à l'effort par manque d'hormone une fois adulte. Mais est-ce également possible chez les enfants? Mon coco de 3 ans dort beaucoup, il se couche de lui même et contrairement aux autres beaucoup. Il a peu de résistance, chez le médecin tout est beau,il est en santé.


Dernière édition par maman de 8 le Mar 20 Juil 2010, 02:22, édité 1 fois
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sevnayh

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Message par sevnayh le Jeu 24 Nov 2016, 18:34

Hello . Un post qui date mais ici mon ptit de casi 5 ans et très fatigué. Il va se coucher de lui même à 20h jusque 8h . Il va à la sièges seul à la maison.
A l'école c'est le seul de sa section qui fait une sieste les autres ont un temps calme mais Ryan s'endort donc la maîtresse ( à ma demande mais elle est très a l'écoute ) le laisse dormir 30 min et le réveil et il opérationnel pour la 2 ème partie de journée.
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Romain
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Message par Romain le Jeu 24 Nov 2016, 19:42

Bonsoir,

Ce n'est pas étonnant, la fatigue est l'un des symptômes du syndrome, apprends quand il sera plus grand et que vous décider de le mettre sous testostérone il sera moins fatigué, mais si vous décidez de ne pas le mettre sous testostérone, alors il faudra qu'il trouve un rythme, je ne prends pas de testostérone, et tout les après-midi je fais une sieste d'une heure trente et le soir je me couche à 21h30 on éteint la lumière vers 22h30 et on dort jusqu'à 8h.

Bonne soirée
Romain
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sevnayh

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Message par sevnayh le Jeu 24 Nov 2016, 20:52

La testostérone c'est vers quel âge ? On risque de lui laisser le choix et de pas lui imposer un tel traitement.
Comment ça ce passe après pourgent l'école primaire et collège? Car le CP c'est dans 1 an et demi et je le pose énormément de questions sur la fatigue du coup. Il a besoin davoir se repos mais en CP. .....c'est pas prévu au programme.
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Message par Romain le Ven 25 Nov 2016, 13:16

Il va falloir qu'il se couche tôt le soir et qu'il fasse la sieste le week-end.
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malade

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Message par malade le Ven 02 Déc 2016, 22:39

Jeune moi a l école 1 ère année le réveille compliquer , le midi je mange retour en classe et paf dodo mes prof comprend rien redouble ma premier pareille et 2 ieme pareille et apret placer classe spéciale comprend pas grand chose à 16 ans lâche l école j aime mieux travailler et je suis visuel et ça toujours été bien à 30 ans ça recommence cette fatigue on me di ta testostérone est basse apret superman jusqu'à 39 ans , fatigue extrême travail plus , mal au os craqué de partout mes prise de sang montre que je produit de la testo arrêt du produit en gel 8ans de pure bonheur mais ça fais des ravages , je nais plus de musculaire , à la chaleur lège trace au tremblement extrême chaud cour à aire climatiser c est pas bon mais trop chaud , et la fil pas bien , prend 1 bière c est un verseau dilatateur et je fume une pif de pot , car je pan vais faire un avc a nouveau , touts ça pour me réveiller et touts alais bien , je vais voir un endocrino et me di arrête la testo c est urgent , mon core produit aujourd'hui de la testo normale mes pas d énergie pour rien ci je veux marcher un peu plus je prend un bière pas trop , et paf dodo mais d'or pas long toujours épuiser et ça craque toujour ??? Ma santé et prise de sang , calcium magnésium aussi les os fin mal , mes je sais qu'il a des désavantage aujourd'hui hui , je pence à fabriquer un corsais pour marcher un peux plus , mes le pire c est humidité holà Cristobal le mal , la chaleur aussi je peux me jeter dans lac habiller en urgence ou dans neige mais je croi que XXy veux dire ménopause et endropose , c est capoter mes en gros s'ouvrant au lit , et souvent à coter du feux , il fais 24 degré et je suis bien à 18 degré je change souven mes bats , mes main et pied toujour froid mes 24 ça va bien humide ou plui la ça fais 3 jour humide 3 jour dodo et coucher bizarre , bon à plus
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Message par Romain le Sam 03 Déc 2016, 11:00

Malade,

Tu es encore sous téstostérone ou plus du tout ? si tu ne l'es plus, c'est normal que tu sois fatigué, comme la majorité des gens qui ont arrêtés la testostérone. Cette hormone favorise l'activité et diminue la fatigue.

Mais à en prendre trop longtemps, cela peut provoquer de graves effets secondaires.

Bon courage à toi.
Amicalement
Romain
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sevnayh

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Message par sevnayh le Ven 25 Mai 2018, 15:38

Bon et bien je vois que 2 ans après mon titi est pareil mdr . Tjrs un temps de repos autoriser par la maîtresse mais d'un commun accord .
La j'ai pris la décision de lancer le dossier mdph mais en fin de compte la maîtresse est revenue sur ses dire ( elle disait qu'il avait un trouble de lattention) mais qu'il a juste u manque de confiance en lui ... mais ça + La fatigue. ... min titi est k.o
Du coup je demande une équipe pédagogique pour mattre en place un p.a.i et adapté son temps de repos a l'école. Ryan 6ans dort de 20h30 a 6h30. Il se réveil de lui même. Si je suis pas loin il se renfort jusque 7h30. Et a la pause méridienne il dort 15 à 30 min mais du coup il mange pas et a qq carence . Donc sa fatigue me pose enfin lui pose a réel souci qui ne s'arrange pas avec sa prochaine entrée en cp
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Romain
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Message par Romain le Ven 25 Mai 2018, 16:41

Coucou,

qu'est ce qu'un p.a.i. ?

Amicalement
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sevnayh

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Message par sevnayh le Ven 25 Mai 2018, 22:06

Projet d'accueil individualisé
Min grand en a un car il est asthmatique donc il est autoriser à avoir sa ventoline .
La ce sera pour aménager un temps de repos
Car aussi on veut anticiper le fait qu'il se dise fatiguer pour éviter qq chose qu'il ne voudrait pas faire ou qu'il a peur de l'échec sur un travail .
Mais sa fatigue est tellement pesante au quodidien....il le porte sur son visage . J'adore. Tout se lit sur ses yeux . Sa joie sa tristesse sa timidité et sa fatigue. Même quand il est malade ça se lit sur ses yeux
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sevnayh

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Message par sevnayh le Sam 26 Mai 2018, 01:43

Ma c'est quand mm au point de sauter son repas de midi car il est tellement épuiser qu'il va dormir direct et je ne peut le tenir . Il dort n'importe où . Sir un banc par terre sur la chaise .... parfois 2 fois . 1fois entre midi et un bon quart d'heure vers 17h. Sur mes 4 enfants je vois bien la différence. Lui ont ne peut pas le tenir il tiens pas .
Du coup il se concentre pas etc et je veux justement pas qu'il en joue car ça reste un enfant mdr . Je préfère que ce soit un temps imposer et qu'il es quive pas une matière ^^
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Message par Romain le Sam 26 Mai 2018, 09:15

samgees a écrit:Ben oui. Je suis bien d’accord Avec toi. Mais je trouve son état de fatigue bien excessif pour un symptôme de klinefelter....

Coucou tous le monde,

Je me demande si l’asthme de son fils n'agit pas sur l'état de fatigue de son fils, car quand on a des problèmes de souffle, l'énergie n'est pas la même que sans aucun problème.

Amicalement
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sevnayh

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Message par sevnayh le Sam 26 Mai 2018, 11:10

Vu qu'il mange peu il a des carences et ces carences jouent sur sa fatigue . Il est sous plus de 6 mois dans l'année.
Il est asthmatique mais du aux allergies pas à l'effort. Mais il est sois ttt il a seretides singulair aerius ogostoro ferrostrane et depuis janvier il est sois zitromax c'est un antibio qui a pour effet a long therme être anti inflammatoires il doit l'arrêter en juillet
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dello
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Message par dello le Mar 28 Aoû 2018, 16:58

@Romain a écrit:Oui j'ai toujours eu ce problème, beaucoup de difficulté à me concentré longtemps, meme aujourd'hui.

Bonjour,j'entre dans la conversation. J'ai 68 ans et on m'a découvert le syndrome de KF il y a moins d'un an suite à un problème d'obésité inexpliquée.
Pourtant je n'ai jamais ressenti de fatigue ni perte de tonus durant toute ma vie quoique ma poitrine et mes muscles se sont peu développés en raison d'asthme dans ma petite enfance (symptôme de KF à ce qu on m'a dit).
Je suis i,fertile aussi.
Il est vrai que j'ai ressenti une perte de tonus vers mes 63 ans (plus vite froid) mais depuis le traitement par Sustanon tout est rentré dans l'ordre. Je fais du vélo,de la marche,de la moto,je voyage beaucoup en camping car,toute ma virilité est revenue en force.
On m'a dit que les symptomes sont diffus et en raison de l'emplacement des chromosomes affectés dans le corps
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Message par Romain le Mar 28 Aoû 2018, 17:05

@dello a écrit:
On m'a dit que les symptomes sont diffus et en raison de l'emplacement des chromosomes affectés dans le corps

Bonjour @dello,

Heureux de te lire à nouveau.

Merci pour ton retour d'expérience.

Alors effectivement tu as raison, tous les klinefelter n'ont pas tous les même symptômes et effectivement des klinefelter auront des symptômes différents d'un sujet à un autre.

Voilou
Amicalement
Romain
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bendo
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Message par bendo le Ven 28 Aoû 2020, 00:05

Hello,

En ce qui concerne la fatigue, c'est uniquement lié à la testostérone ou pas ? J'ai toujours été très souvent fatigué, enfant comme adulte. Dans ma famille on m'a même donné un surnom avec le mot fatigue dedans, c'est pour dire. Je n'arrive pas à conduire sur route "normale" sans avoir une grosse envie de dormir au bout de même pas une heure. Heureusement que ma femme adore conduire. Et même en journée, j'ai souvent envie de dormir. Pourtant je fais des bonnes nuits. Aucune différence sur mon état de fatigue que je dorme 7h ou 9h.
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Romain
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Message par Romain le Ven 28 Aoû 2020, 09:02

@bendo a écrit:Hello,

En ce qui concerne la fatigue, c'est uniquement lié à la testostérone ou pas ? J'ai toujours été très souvent fatigué, enfant comme adulte. Dans ma famille on m'a même donné un surnom avec le mot fatigue dedans, c'est pour dire. Je n'arrive pas à conduire sur route "normale" sans avoir une grosse envie de dormir au bout de même pas une heure. Heureusement que ma femme adore conduire. Et même en journée, j'ai souvent envie de dormir. Pourtant je fais des bonnes nuits. Aucune différence sur mon état de fatigue que je dorme 7h ou 9h.

Bonjour @bendo,

Alors la fatigue provient du manque de testostérone, donc s'est lié au syndrome. Si tu prends de la testostérone, tu aura tendance à moins dormir.

Comment ça se passe au boulot ? as tu souvent envie de dormir, comment arrives-tu a gérer ce problème ?

Bon moi, oui souvent moi quand je donne un exemple la fatigue? - Page 2 68256290, j'ai arrêté la testo au bout de 17 ans, entre 1990 et 2007 j'ai en ai pris et je dormais très peu, mais quand j'étais bien naze j'arrivais a faire la grasse matinée.

Là depuis 2007, j'ai arrêté la testostérone, petit à petit l'envie de dormir est revenu plus facilement. Je prends un traitement pour une maladie liée au syndrome, ce sont des somnifères et une pharmacie de médicaments, bon je ne me plaint pas, je sais que je n'ai pas le choix. Je fais souvent la sieste.

Prends tu de la testostérone ?

Belle journée
Amicalement
Romain
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bendo
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Message par bendo le Ven 28 Aoû 2020, 09:26

@Romain a écrit:Alors la fatigue provient du manque de testostérone, donc s'est lié au syndrome. Si tu prends de la testostérone, tu aura tendance à moins dormir.

Bah ça ne doit pas être ça pour moi. J'ai 5.38 ng/mL en testostérone. Je dois dire que j'ai aussi un peu d'apnée du sommeil mais pas le cas classique. C'est inexpliqué. 0.2% des cas sont comme moi. J'ai même participé à une étude entre deux hôpitaux parisiens pour essayer de trouver la cause. Et tout simplement, depuis bébé j'ai toujours beaucoup beaucoup dormi. Je dormais tellement que ça a même inquiété mes parents. Ca doit être mon caractère et pas forcément le syndrôme.

@Romain a écrit:Comment ça se passe au boulot ? as tu souvent envie de dormir, comment arrives-tu a gérer ce problème ?

De temps en temps, après avoir mangé, je me dépêche de remonter dans l'open space avant tout le monde et je me fais une petite sieste. Je ne dors pas forcément mais ça aide pas mal. Après dans certains cas très très rares, il m'est arrivé de m'endormir devant mon écran.

@Romain a écrit:Bon moi, oui souvent moi quand je donne un exemple la fatigue? - Page 2 68256290, j'ai arrêté la testo au bout de 17 ans, entre 1990 et 2007 j'ai en ai pris et je dormais très peu, mais quand j'étais bien naze j'arrivais a faire la grasse matinée.

Là depuis 2007, j'ai arrêté la testostérone, petit à petit l'envie de dormir est revenu plus facilement. Je prends un traitement pour une maladie liée au syndrome, ce sont des somnifères et une pharmacie de médicaments, bon je ne me plaint pas, je sais que je n'ai pas le choix. Je fais souvent la sieste.

Et aucun problèmes au moment de prendre la voiture ?


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Message par Romain le Ven 28 Aoû 2020, 10:41

@bendo a écrit:Bah ça ne doit pas être ça pour moi. J'ai 5.38 ng/mL en testostérone. Je dois dire que j'ai aussi un peu d'apnée du sommeil mais pas le cas classique. C'est inexpliqué. 0.2% des cas sont comme moi. J'ai même participé à une étude entre deux hôpitaux parisiens pour essayer de trouver la cause. Et tout simplement, depuis bébé j'ai toujours beaucoup beaucoup dormi. Je dormais tellement que ça a même inquiété mes parents. Ca doit être mon caractère et pas forcément le syndrôme.

Comme le dit, un de mes amis, présent sur ce forum et qui fait parti des murs de ce forum et avec mon ancienneté, on peut te dire que chaque porteur du syndrome qu'il soit homogène ou mosaïque est différent, tu n'auras jamais deux klinefelter pareil, donc oui ça peut provenir d'ailleurs ton sommeil, faut peut être que tu creuses dans une autre direction.


@bendo a écrit:De temps en temps, après avoir mangé, je me dépêche de remonter dans l'open space avant tout le monde et je me fais une petite sieste. Je ne dors pas forcément mais ça aide pas mal. Après dans certains cas très très rares, il m'est arrivé de m'endormir devant mon écran.

Ah les open space, j'ai connu quand je bossais dans des postes administratifs. Bon j'espère que tu ne te fera jamais choper et que tu n'aura pas d'ennui par tes supérieurs.

@bendo a écrit:Et aucun problèmes au moment de prendre la voiture ?

Aucun souci de ce côté la, mais je m'arrête systématiquement toutes les deux heures et quand je suis vraiment fatigué je m'arrête un peu plus souvent. Ma femme ayant des problèmes de vue qui altèrent ses capacités d'appréhension des distances, elle préfère ne pas conduire, du coup, on prends notre temps pour rouler, aussi bien sur route que sur autoroute.

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bendo
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Message par bendo le Ven 28 Aoû 2020, 13:13

@Romain a écrit:Ah les open space, j'ai connu quand je bossais dans des postes administratifs. Bon j'espère que tu ne te fera jamais choper et que tu n'aura pas d'ennui par tes supérieurs.

Ah mais c'est un petit open space, je dirai plutôt un bureau partagé. On est max 5 en même temps et la plupart du temps pas plus de 3. Aucun problème avec mon chef, c'est plus une relation similaire à un collègue. Il est même au courant que je suis souvent fatigué. Quand on est en déplacement, on est presque h24 ensemble (sauf la nuit) donc on découvre vite les problèmes de fatigue des autres.
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Message par Romain le Ven 28 Aoû 2020, 14:02

@bendo a écrit:Ah mais c'est un petit open space, je dirai plutôt un bureau partagé. On est max 5 en même temps et la plupart du temps pas plus de 3. Aucun problème avec mon chef, c'est plus une relation similaire à un collègue. Il est même au courant que je suis souvent fatigué. Quand on est en déplacement, on est presque h24 ensemble (sauf la nuit) donc on découvre vite les problèmes de fatigue des autres.

Merci pour la précision Wink
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ptibou
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Message par ptibou le Ven 11 Sep 2020, 12:01

Bonjour
Je suis souvent fatigué
Tout me fatigue
Par contre, je n ai jamais eu de traitement..
Je vois endocrino pour analyse de sang mais cela reste du chinois ..

L un d entre vous parle d apnée du sommeil, je suis appareillé..je ne peux plus m endormir sans ...je fais environ 400 apnées en 8h.
Ce fut pour moi un moyen de mieux me reposer malgré une fatigue quotidienne..
Sans parler du manque de force. ..
Le moindre effort me fatigue ..courses. .marche... Aller au boulot ...
Je m endors souvent a la pause midi...ou a me cacher au wc pour dormir ...
Sinon je ne tiens pas
Par contre cela reste des micro siestes ...5 min ou 10 min max. .
Cela me repose et me détends ...
Je dors aussi bcp dans les transports en commun... J ai 3h a 4 de transport par jour ...si je suis assis ...
En position debout , c'est un enfer. ..la position debout me fait mal très rapidement ...
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bendo
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Message par bendo le Ven 11 Sep 2020, 12:10

Ah oui, chaud quand même. Si ce n'est pas indiscret, est-ce que ton taux de testostérone est bas ? Genre moins de 3 ng/mL ?
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Romain
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Message par Romain le Ven 11 Sep 2020, 17:12

@bendo a écrit:Ah oui, chaud quand même. Si ce n'est pas indiscret, est-ce que ton taux de testostérone est bas ? Genre moins de 3 ng/mL ?

Bonsoir @bendo,

Tu auras la réponse dans le sujet suivant : https://www.syndromeklinefelter.org/t3395-peur-de-perdre-l-ejaculation je l'ai déplacé dans une rubrique inaccessible au public et aux membres non présentés.

Merci pour ta compréhension.
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Delphine
Delphine

la fatigue? - Page 2 Empty Re: la fatigue?

Message par Delphine le Mer 30 Sep 2020, 06:14

Hello,

Pour en revenir au thème principal, Pierre mon mari, est souvent fatigué.

    La date/heure actuelle est Sam 31 Oct 2020, 23:25