la fatigue?

Rappel du premier message :

Je croiais selon mes lectures que certains klinefelters éprouvaient plus de fatigue, plus d'intolérence à l'effort par manque d'hormone une fois adulte. Mais est-ce également possible chez les enfants? Mon coco de 3 ans dort beaucoup, il se couche de lui même et contrairement aux autres beaucoup. Il a peu de résistance, chez le médecin tout est beau,il est en santé.

Et aujourd'hui comment se passe votre vie de couple ? Avez vous des enfants ? Pma ? Fiv ? Vie t il bien l'absence de traitement=ttt,? Le ttt qu'il prenait c'était quoi ?
Et avec le psy il se sent comment ?
Le mieux, je pense c'est essayer de rencontrer des kline comme moi, de comprendre les differences,
Fait il du sport ?

Moi, par exemple j'ai découvert à 19 ans que j'étais kline homogène, ensuite, j'ai eu du mal à accepté, mais je n'ai jais vu de psy6, j'en ai parler à des inconnus, j'en ai parlé à mes amis amies, et j'en ai parlé directe à la femme que j'aime depuis 10 ans.
Je fais du sport, je pêche, je fais du rollers, je fais de la musique, j'essai d'avoir des hobbies multiple et tjrs d'être en forme.
Je prend du nebido, et je fais un travail sur moi même de l'agressivité, en faisant notamment du sport,
Je travail à l'hôpital je suis aide soignant aux urgences de lariboisiere sur paris.

Mais s'il souhaite conversé avec moi, ya pas de problème
On est une famille,

Hello @Popotte,

Alors notre couple se passe très bien, nous avons fait le choix de ne pas avoir d'enfant, Pierre mon mari ne voulait ni passer par la PMA ou la FIV ni passer par l'adoption, on en a beaucoup parlé lui et moi. Il ne prends plus de traitement, il est fatigué, mais on est consultant à notre compte tous les deux, du coup il organise ses journées en fonction de sa fatigue, nous sommes un couple uni et très soudé. Je suis en train de faire le deuil de ne pas avoir d'enfant, mais en même temps quand j'étais petite, je ne me voyais pas avoir des enfants, j'avais envie de rencontrer, comme toutes les petites filles, le prince charmant, je l'ai rencontrée et pour lui et moi, pour notre équilibre de couple, j'ai acceptée le choix de Pierre mon mari.

Son travail avec son psy se passe bien, c'est son travail à lui, il m'en parle pas beaucoup, parce que c'est son jardin secret et c'est tout à fait normal. On court tous les deux, le matin au Jardin du Luxembourg, on a pas encore trop envie de rencontrer d'autres porteurs du syndrome, il a encore du chemin à faire pour accepter son syndrome.

Quand tu dis qu'on est une famille, je suis pas trop d'accord avec toi, je dirais plus que l'on est une communauté soudée autour d'une anomalie génétique et que grâce à ce forum, on a la possibilité de rencontrer d'autres personnes qui traversent la même que moi et mon mari.

A plus tard
Delphine

Delphine a écrit:qui traversent la même que moi et mon mari.

Coucou @Delphine,

Que veux tu dire ? j'ai pas trop compris.

Merci pour tes intervention aujourd'hui, ça faisait longtemps que l'on ne t'avais pas lu.

Belle journée
bien à toi
Romain

Bonjour Romain, bonjour @Delphine,
Par notre propre vécu, nos définitions des valeurs "familles" divergent.
Cela dit, j'aime bien utiliser les synonymes pour affiner mes propos ; ma famille congénitale est très différente de ma famille recomposée, de mes familles marines ou professionnelles.
Le forum est un havre de réconfort, comme l'étaient les commissariats, les gendarmeries, les casernes de mon enfance : les rapports humains y sont directs, sans fioritures ni hypochrisies...

franck-xavier a écrit:Bonjour Romain, bonjour @Delphine,
Par notre propre vécu, nos définitions des valeurs "familles" divergent.
Cela dit, j'aime bien utiliser les synonymes pour affiner mes propos ; ma famille congénitale est très différente de ma famille recomposée, de mes familles marines ou professionnelles.
Le forum est un havre de réconfort, comme l'étaient les commissariats, les gendarmeries, les casernes de mon enfance : les rapports humains y sont directs, sans fioritures ni hypochrisies...

Bonjour @franck-xavier,

C'est quoi le rapport avec le sujet initial ?

Si tu veux parler de la famille ouvre un nouveau sujet dans paroles de porteur.

Amicalement
Romain

Bonjour,
la divagation, cela arrive... mea culpa

p.s. : ce nouveau visuel est génial, reposant pour mes vieux concepts bureautiques.

franck-xavier a écrit:Bonjour,
la divagation, cela arrive... mea culpa

p.s. : ce nouveau visuel est génial, reposant pour mes vieux concepts bureautiques.

ça arrive à tous le monde.

Merci pour ton petit message que je transmettrais.

J'étais un grand dormeur quand j'étais petit. Je le suis toujours à ....50 ans
je suis toujours fatigué... on dit que la journée appartient à ceux qui se lèvent tôt. Pour ma part c'est un objectif très difficile à maintenir.. Je me traîne tous les jours...
Et quand on sait que la fatigue a une influence sur le moral... je vous laisse imaginer.
Cependant même si cette fatigue entraîne de l'énervement en présence de tiers, parce que lorsque vous êtes fatigués, un moindre incident vous énerve.. C'est pas facile, mais on arrive à faire de belle chose quand même.

Bonjour @ichtus,

ça fait plaisir de te lire à nouveau.

La fatigue je connais, moi quand je me concentre, ça me fatigue énormément, quand je fais un trajet de 4 ou 5 heures de voiture, j'ai besoin de m'arrêter toutes les deux heures et dès que je sens que je fatigue.

La fatigue m'ennuie, parce que, tout comme toi, je deviens irritable, alors je m'excuse souvent auprès de ma compagne, mais je me repose et ça va mieux après mettre allongé.

Tu prends de la testostérone ou pas ?

Belle journée
Romain

Bonjour,
Il y a quelques années, en 2003, un médecin m'avait prescrit 80mg de Panthestone jour.  ... J'ai échoué trois mois plus tard en BurnOUt
Je ne dormais plus, travaillais 20 heures par jour, 7 jours sur 7 ;
j'étais odieux avec mon entourage, sans scrupule avec mes collègues et mes clients.

A présent, je prends 40mg le matin, et, suis sous ventillation assistée la nuit ; je dors enfin des périodes de 4 heures continues.
La journée, je parviens à carburer 3 à 4 heures en continu, avec une sieste ventillée nécessaire pour pouvoir repartir 3 heures.
La ventillation me donne réellement la pêche.  

Bonjour @franck-xavier,

Tu es sujet aux apnées du sommeil ?

Merci pour ton témoignage

Amicalement
Romain

Bonjour,
En effet, ma compagne s'en inquiète depuis une trentaine d'années. Certaines apnées nocturnes atteignent les 60 secondes. Comme je suis apnéiste en natation, elle se rassurait.
Mais, après une polysomnographie, et avec la ventillation mécanique nocturne, j'ai beaucoup plus d'énergie vitale !

Bonjour,

Ben oui tu m'étonnes que tu vives mieux, c'est bien de faire de l'apnée à la piscine ou à la mer, mais faut préserver ta santé.

Bon appétit
Amicalement
Romain

Amicalement,
le samedi je fais des crêpes froments salés.
Ce soir itout, et demain : choucroute pommes-de-terre confit de canard mensuel...
Bon week-end.

Bon appétit