Syndrome de klinefelter, parlons-en
Ce forum accueil toutes les personnes touchées de près ou de loin par le syndrome de Klinefelter. Il n'accueil que des personnes majeures qui souhaitent parler du syndrome à l'abri des regards des plus jeunes.

Si vous souhaitez vous connecter il suffit de cliquer sur "Connexion"
Si vous souhaitez rejoindre la communauté il sur de cliquer sur "S'enregistrer"

Ce forum existe depuis 14 ans, il y a une vrai cohésion d'équipe et de groupe, vous y trouverez des témoignages et un tas d'informations. Toutes les informations que vous trouverez sur ce forum, proviennent des retours d'expériences des membres mais aussi par notre revue de presse scientifique.

En espérant que ce forum répondra à vos attentes.






Rejoignez le forum, c’est rapide et facile

Syndrome de klinefelter, parlons-en
Ce forum accueil toutes les personnes touchées de près ou de loin par le syndrome de Klinefelter. Il n'accueil que des personnes majeures qui souhaitent parler du syndrome à l'abri des regards des plus jeunes.

Si vous souhaitez vous connecter il suffit de cliquer sur "Connexion"
Si vous souhaitez rejoindre la communauté il sur de cliquer sur "S'enregistrer"

Ce forum existe depuis 14 ans, il y a une vrai cohésion d'équipe et de groupe, vous y trouverez des témoignages et un tas d'informations. Toutes les informations que vous trouverez sur ce forum, proviennent des retours d'expériences des membres mais aussi par notre revue de presse scientifique.

En espérant que ce forum répondra à vos attentes.




Syndrome de klinefelter, parlons-en
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Contacter l'administrateur du forum
Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :

syndrome.klinefelter@gmail.com



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur la phrase ci-dessous :


Mieux se déplacer sur le forum





Aujourd’hui on fête :
Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Sondage

Pour les couples, pratiquez vous une activité sportive régulière ?

la fatigue? - Page 3 Vote_lcap14%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 14% [ 1 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap43%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 43% [ 3 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap0%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 0% [ 0 ]
la fatigue? - Page 3 Vote_lcap43%la fatigue? - Page 3 Vote_rcap 43% [ 3 ]

Total des votes : 7

Discord
Rejoignez-nous sur Discord, en cliquant sur l'image ci-dessous :

la fatigue? - Page 3 Png10

la fatigue?

Page 3 sur 3 Précédent  1, 2, 3

Aller en bas

Sujet la fatigue?

Message par maman de 8 Lun 19 Juil 2010, 01:32

Rappel du premier message :

Je croiais selon mes lectures que certains klinefelters éprouvaient plus de fatigue, plus d'intolérence à l'effort par manque d'hormone une fois adulte. Mais est-ce également possible chez les enfants? Mon coco de 3 ans dort beaucoup, il se couche de lui même et contrairement aux autres beaucoup. Il a peu de résistance, chez le médecin tout est beau,il est en santé.


Dernière édition par maman de 8 le Mar 20 Juil 2010, 02:22, édité 1 fois
maman de 8
maman de 8



Revenir en haut Aller en bas



Sujet Re: la fatigue?

Message par Popotte Sam 17 Avr 2021, 11:59

Et aujourd'hui comment se passe votre vie de couple ? Avez vous des enfants ? Pma ? Fiv ? Vie t il bien l'absence de traitement=ttt,? Le ttt qu'il prenait c'était quoi ?
Et avec le psy il se sent comment ?
Le mieux, je pense c'est essayer de rencontrer des kline comme moi, de comprendre les differences,
Fait il du sport ?

Moi, par exemple j'ai découvert à 19 ans que j'étais kline homogène, ensuite, j'ai eu du mal à accepté, mais je n'ai jais vu de psy6, j'en ai parler à des inconnus, j'en ai parlé à mes amis amies, et j'en ai parlé directe à la femme que j'aime depuis 10 ans.
Je fais du sport, je pêche, je fais du rollers, je fais de la musique, j'essai d'avoir des hobbies multiple et tjrs d'être en forme.
Je prend du nebido, et je fais un travail sur moi même de l'agressivité, en faisant notamment du sport,
Je travail à l'hôpital je suis aide soignant aux urgences de lariboisiere sur paris.

Mais s'il souhaite conversé avec moi, ya pas de problème
On est une famille,

Popotte



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Delphine Sam 17 Avr 2021, 13:54

Hello @Popotte,

Alors notre couple se passe très bien, nous avons fait le choix de ne pas avoir d'enfant, Pierre mon mari ne voulait ni passer par la PMA ou la FIV ni passer par l'adoption, on en a beaucoup parlé lui et moi. Il ne prends plus de traitement, il est fatigué, mais on est consultant à notre compte tous les deux, du coup il organise ses journées en fonction de sa fatigue, nous sommes un couple uni et très soudé. Je suis en train de faire le deuil de ne pas avoir d'enfant, mais en même temps quand j'étais petite, je ne me voyais pas avoir des enfants, j'avais envie de rencontrer, comme toutes les petites filles, le prince charmant, je l'ai rencontrée et pour lui et moi, pour notre équilibre de couple, j'ai acceptée le choix de Pierre mon mari.

Son travail avec son psy se passe bien, c'est son travail à lui, il m'en parle pas beaucoup, parce que c'est son jardin secret et c'est tout à fait normal. On court tous les deux, le matin au Jardin du Luxembourg, on a pas encore trop envie de rencontrer d'autres porteurs du syndrome, il a encore du chemin à faire pour accepter son syndrome.

Quand tu dis qu'on est une famille, je suis pas trop d'accord avec toi, je dirais plus que l'on est une communauté soudée autour d'une anomalie génétique et que grâce à ce forum, on a la possibilité de rencontrer d'autres personnes qui traversent la même que moi et mon mari.

A plus tard
Delphine
Delphine
Delphine



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Sam 17 Avr 2021, 15:18

@Delphine a écrit:qui traversent la même que moi et mon mari.

Coucou @Delphine,

Que veux tu dire ? j'ai pas trop compris.

Merci pour tes intervention aujourd'hui, ça faisait longtemps que l'on ne t'avais pas lu.

Belle journée
bien à toi
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par franck-xavier Mar 20 Avr 2021, 11:03

Bonjour Romain, bonjour @Delphine,
Par notre propre vécu, nos définitions des valeurs "familles" divergent.
Cela dit, j'aime bien utiliser les synonymes pour affiner mes propos ; ma famille congénitale est très différente de ma famille recomposée, de mes familles marines ou professionnelles.
Le forum est un havre de réconfort, comme l'étaient les commissariats, les gendarmeries, les casernes de mon enfance : les rapports humains y sont directs, sans fioritures ni hypochrisies... la fatigue? - Page 3 2760952281
franck-xavier
franck-xavier



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Mar 20 Avr 2021, 11:34

@franck-xavier a écrit:Bonjour Romain, bonjour @Delphine,
Par notre propre vécu, nos définitions des valeurs "familles" divergent.
Cela dit, j'aime bien utiliser les synonymes pour affiner mes propos ; ma famille congénitale est très différente de ma famille recomposée, de mes familles marines ou professionnelles.
Le forum est un havre de réconfort, comme l'étaient les commissariats, les gendarmeries, les casernes de mon enfance : les rapports humains y sont directs, sans fioritures ni hypochrisies... la fatigue? - Page 3 2760952281

Bonjour @franck-xavier,

C'est quoi le rapport avec le sujet initial ? mort de rire

Si tu veux parler de la famille ouvre un nouveau sujet dans paroles de porteur.

Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par franck-xavier Mer 21 Avr 2021, 13:06

Bonjour,
la divagation, cela arrive... mea culpa la fatigue? - Page 3 2404260950 :fauxrhum:

p.s. : ce nouveau visuel est génial, reposant pour mes vieux concepts bureautiques.
franck-xavier
franck-xavier


Romain aime ce message


Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Mer 21 Avr 2021, 15:15

@franck-xavier a écrit:Bonjour,
la divagation, cela arrive... mea culpa la fatigue? - Page 3 2404260950 :fauxrhum:

p.s. : ce nouveau visuel est génial, reposant pour mes vieux concepts bureautiques.

ça arrive à tous le monde.

Merci pour ton petit message que je transmettrais.
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet la fatigue

Message par ichtus Jeu 22 Avr 2021, 00:56

J'étais un grand dormeur quand j'étais petit. Je le suis toujours à ....50 ans
je suis toujours fatigué... on dit que la journée appartient à ceux qui se lèvent tôt. Pour ma part c'est un objectif très difficile à maintenir.. Je me traîne tous les jours...
Et quand on sait que la fatigue a une influence sur le moral... je vous laisse imaginer.
Cependant même si cette fatigue entraîne de l'énervement en présence de tiers, parce que lorsque vous êtes fatigués, un moindre incident vous énerve.. C'est pas facile, mais on arrive à faire de belle chose quand même.
avatar
ichtus


Romain aime ce message


Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Jeu 22 Avr 2021, 10:06

Bonjour @ichtus,

ça fait plaisir de te lire à nouveau.

La fatigue je connais, moi quand je me concentre, ça me fatigue énormément, quand je fais un trajet de 4 ou 5 heures de voiture, j'ai besoin de m'arrêter toutes les deux heures et dès que je sens que je fatigue.

La fatigue m'ennuie, parce que, tout comme toi, je deviens irritable, alors je m'excuse souvent auprès de ma compagne, mais je me repose et ça va mieux après mettre allongé.

Tu prends de la testostérone ou pas ?

Belle journée
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par franck-xavier Ven 23 Avr 2021, 08:10

Bonjour,
Il y a quelques années, en 2003, un médecin m'avait prescrit 80mg de Panthestone jour. la fatigue? - Page 3 1965481141  ... J'ai échoué trois mois plus tard en BurnOUt la fatigue? - Page 3 1740778301
Je ne dormais plus, travaillais 20 heures par jour, 7 jours sur 7 ; la fatigue? - Page 3 1965481141
j'étais odieux avec mon entourage, sans scrupule avec mes collègues et mes clients. la fatigue? - Page 3 3076461942

A présent, je prends 40mg le matin, et, suis sous ventillation assistée la nuit ; je dors enfin des périodes de 4 heures continues. la fatigue? - Page 3 918422214
La journée, je parviens à carburer 3 à 4 heures en continu, avec une sieste ventillée nécessaire pour pouvoir repartir 3 heures.
La ventillation me donne réellement la pêche. la fatigue? - Page 3 3415835823  :fauxrhum:
franck-xavier
franck-xavier


Romain aime ce message


Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Ven 23 Avr 2021, 08:50

Bonjour @franck-xavier,

Tu es sujet aux apnées du sommeil ?

Merci pour ton témoignage

Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par franck-xavier Sam 24 Avr 2021, 11:13

Bonjour,
En effet, ma compagne s'en inquiète depuis une trentaine d'années. Certaines apnées nocturnes atteignent les 60 secondes. Comme je suis apnéiste en natation, elle se rassurait.
Mais, après une polysomnographie, et avec la ventillation mécanique nocturne, j'ai beaucoup plus d'énergie vitale ! la fatigue? - Page 3 2760952281
:fauxrhum:
franck-xavier
franck-xavier



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Sam 24 Avr 2021, 11:18

Bonjour,

Ben oui tu m'étonnes que tu vives mieux, c'est bien de faire de l'apnée à la piscine ou à la mer, mais faut préserver ta santé.

Bon appétit
Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par franck-xavier Sam 24 Avr 2021, 12:06

Amicalement,
le samedi je fais des crêpes froments salés.
Ce soir itout, et demain : choucroute pommes-de-terre confit de canard mensuel...
Bon week-end. la fatigue? - Page 3 3864499461
franck-xavier
franck-xavier



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: la fatigue?

Message par Romain Sam 24 Avr 2021, 12:50

Bon appétit
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Page 3 sur 3 Précédent  1, 2, 3

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum