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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Mes symptômes

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Philippe45400

Mes symptômes

Message par Philippe45400 le Sam 19 Fév 2011, 16:54

Chaque personne atteinte de KLINEFELTER vis ses symptômes différemment.
En voici la liste :
- Pertes de mémoire
- Fatigue morale
- Sur-poids (entre 110 et 135 kilos selon les périodes de l'année)
- Ostéoarthrite sur toutes les articulations et surtout sur les cervicales.
- Nervosité et agressivité que j'essaie de garder en moi.
- Petites (que dis je, très petites) coucougnettes.
- Pertes totale de libido ou a l'extrême (selon les périodes de l'année).

Depuis quelques semaines, je suis en train de remplir un dossier MDPH.

et vous, c'est quoi ?
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Mes symptômes

Message par Romain le Sam 19 Fév 2011, 19:54

Très bien ton post.

Bon moi :

- troubles de la mémoire régulière
- Fatigue physique, je roule beaucoup, 4h par jour
- Surpoids depuis 6 ans : 122 kg
- Ostéoporose sur tout le squelette
- agressivité que je met de coté depuis 4 mois, c'est dur mais je prends sur moi et ça fait du bien
- Tout petites couille, mais ça ne me dérange pas
- Aucune libido depuis 3 ans, depuis que j'ai arreté la testostérone, mais ma femme s'en plainds pas.
- Problèmes cardio-vasculaire
- Diabète (du à mon surpoids)
- Cholestérol (du à mon surpoids)
- Apnée du sommeil

Mon diabète et mon cholestérole sont suivi tous les trois mois, je prends un traitement pour limité les degats et je fais plus attention à mon alimentation, du moins j'essaye.

Et je ne souhaites pas être reconnu comme travailleurs handicapés

Voilou, heureux de mettre un visage sur ton pseudo.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
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Philippe45400

Re: Mes symptômes

Message par Philippe45400 le Dim 20 Fév 2011, 20:02

Ce n'est pas que je souhaitais absolument passé par ce stade de travailleur handicapé, mais arrivé au point ou je suis. Je ne peux plus travaillé debout ou porté de lourdes charges, je suis donc obligé d'avoir ce statut afin d'obliger les maisons d'intérims a me donner les missions dans des postes qui conviennent a ma situation.


_________________
Philippe 45400
Porteur du syndrome de Klinefelter
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Mes symptômes

Message par Romain le Lun 21 Fév 2011, 19:32

Je comprends, moi aussi j'ai des problèmes de dos, mais du à mon surpoids.

Bon courage

Philippe45400 a écrit:Ce n'est pas que je souhaitais absolument passé par ce stade de travailleur handicapé, mais arrivé au point ou je suis. Je ne peux plus travaillé debout ou porté de lourdes charges, je suis donc obligé d'avoir ce statut afin d'obliger les maisons d'intérims a me donner les missions dans des postes qui conviennent a ma situation.


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Philippe45400

MDPH

Message par Philippe45400 le Mer 31 Aoû 2011, 20:56

j'ai oublié de vous dire que j'ai eu ma reconnaissance de travailleur handicapé.
Et je suis depuis, suivi par l'association d'aide au retour à l'emploi CAP EMPLOI

christophe33

douleurs affreuse au jeambe

Message par christophe33 le Jeu 01 Sep 2011, 08:13

bonjour éteint du syndrome et depuis plus dè 2 mois des douleurs affreuse au jeambes et sous morphine en attendant irm moelle et cerveau recherche ce que ça peu être
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Philippe45400

suite

Message par Philippe45400 le Jeu 01 Sep 2011, 09:39

douleurs aux niveau des articulations ?

christophe33

douleur jeambes

Message par christophe33 le Jeu 01 Sep 2011, 15:08

re

mes douleur sont dans toute la jambes
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Philippe45400

re re

Message par Philippe45400 le Ven 02 Sep 2011, 07:40

la je peux pas te dire, ya qu'un spécialiste qui pourra, mais dit nous quand même
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jeanfranc

Re: Mes symptômes

Message par jeanfranc le Mer 21 Sep 2011, 17:44

bonjour, moi mes symptomes sont aussi assez nombreux:
-perte de memoire: un peu ennuyeux pour un operateur colis
-petit kiki: apparemment cela ne gene pas ces demoiselles c cool
-surpoids: en fait je fais le yoyo depuis quelques annees mais g reussi a me fixer une limite ne jamais depasser les 100 kilos
-problemes de dos et articulations en general: je fais de la kine depuis decembre dernier au moins ca apaise un peu les douleurs
-hypercholesterolimie: je prends un traitement depuis deja qqs annees et ca a l'air de bien fonctionne
-je ne sais pas si cela est lie mais j'ai eu un AVC a mes 25 ans je n'ai aucune sequelles physiques vu que j'ai attaque la reeducation assez rapidement
-j'ai egalement eue une intervention cardiaque l'annee derniere avec succes mais la pareil je ne sais pas si c lie ou pas

dgns

Re: Mes symptômes

Message par dgns le Mar 13 Mar 2012, 11:10

Mes symptômes : asthénie, perte de mémoire, maux de tête, surpoids 85kg pour 1m78, libido faible selon les mois de l'année, nervosité, angoisse et agressivité que j'ai dû mal à canaliser, sentiment d'échec à certains moments. morphologie : ceinture abdomicale et torse peu developée, imberbe jusqu'a ma greffe de moelle osseuse, testicules minuscules.
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Mes symptômes

Message par Romain le Mar 13 Mar 2012, 11:25

Romain a écrit:Très bien ton post.

Bon moi :

- troubles de la mémoire régulière
- Fatigue physique, je roule beaucoup, 4h par jour
- Surpoids depuis 6 ans : 122 kg
- Ostéoporose sur tout le squelette
- agressivité que je met de coté depuis 4 mois, c'est dur mais je prends sur moi et ça fait du bien
- Tout petites couille, mais ça ne me dérange pas
- Aucune libido depuis 3 ans, depuis que j'ai arreté la testostérone, mais ma femme s'en plainds pas.
- Problèmes cardio-vasculaire
- Diabète (du à mon surpoids)
- Cholestérol (du à mon surpoids)
- Apnée du sommeil

Mon diabète et mon cholestérole sont suivi tous les trois mois, je prends un traitement pour limité les degats et je fais plus attention à mon alimentation, du moins j'essaye.

Et je ne souhaites pas être reconnu comme travailleurs handicapés

Voilou, heureux de mettre un visage sur ton pseudo.

Depuis 1 ans, j'ai perdu 12 kilos, et je ne fais plus d'apnée du sommeil, j'ai un très bon sommeil. Je suis beaucoup plus zen qu'avant et ça fait du bien. Je ne suis plus dans l'agressivitié.


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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Romain
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Re: Mes symptômes

Message par Romain le Mar 13 Mar 2012, 11:45

Merci :ave:


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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Philippe45400

Suite

Message par Philippe45400 le Mar 13 Mar 2012, 12:46

Donc pour le moment les symptômes relatif qui reviennent régulièrement sont :
1/ PERTE DE MEMOIRE
2/ SURPOID
3/ PETIT KIKI
4/ PERTE DE LIBIDO
5/ PROBLEMES OSSEUX (ARTHROZE ET OSTEOPOROSE)
6/ FATIGUE PHYSIQUE ET MORALE
7/ MAUX DE TETE

Pour les autres qui ne se sont pas encore fait connaitre, balancer nous vos symptômes que l'on puisse continuer l'étude. Par contre une chose qui serait bien c'est que vous, vous, décriviez physiquement, les yeux les cheveux (on s'en fou) mais la morphologie.

Par exemple : j'ai 39 ans, je mesure 1m80, et je pèse 117 kg, je n'arrive pas a perdre en dessous de 110 kilos.
afin de permettre de réaliser une première étude entre nous et permettre de faire reconnaitre notre klinefelter a la CPAM non pas uniquement comme une maladie d'infertilité mais aussi comme une possible gène à la vie de tout les jours.
Si vous souhaitez que la "future" association serve a quelque chose, il faut que nous ayons un max d'info de vos expériences a vous et non celles décrites dans les sites internet médicaux, qui entre nous soit dit sont a des kilomètres de la vérité.

Merci
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liegeois_4000

Re: Mes symptômes

Message par liegeois_4000 le Mar 13 Mar 2012, 19:13

- perte de mémoire à très court terme:je dépose un truc,plus moyen de le retrouver lol
- souci de dos mais bon j fais 1m98 aussi
- surpoids c clair:120-130
-athrophie testiculaire dignes de la marque m&m
- le kiki si il pouvait être plus petit ....(mais je ne m'en plaint pas)lol
- les sautes d'humeur horribles que je regrette souvent si vite
- sensibilité pfff
- injections tt les 2 semaines dans les fesses,fait mal depuis 14 ans
- fatigue morale:l'envie est la mais pas la force
- libido pas top
- aucun plaisir avec ma partenaire,à la american pie c'est kif kif avec la tarte(non..non je n'ai pas essayé lol )

Boubou10

Re: Mes symptômes

Message par Boubou10 le Mar 13 Mar 2012, 21:59

Pour mon homme c'est:
- Perte de mémoire
- Hypersensibilité
- Tendance pessimiste - anxieux
- Agressivité - sautes d'humeur
- 1m92 - 107kg
- Mauvaise qualité de sommeil
- se fatigue vite
- Douleurs articulaires
- Atrophie testiculaire
- Maux de tête
- Saignement de nez
avatar
liegeois_4000

Re: Mes symptômes

Message par liegeois_4000 le Mar 13 Mar 2012, 22:08

moi aussi je suis fort fort sensible , pour un rien des fois
avatar
Philippe45400

ah ba ça

Message par Philippe45400 le Mar 13 Mar 2012, 22:27

en fait c'est un peu normal t'es juste un mec sensible
avatar
liegeois_4000

Re: Mes symptômes

Message par liegeois_4000 le Mar 13 Mar 2012, 22:51

une personne sensible qui se cache derrière une carrapace quand meme
avatar
Philippe45400

la famille

Message par Philippe45400 le Lun 19 Mar 2012, 09:29

salut je vais répondre a ta remarque
Mes symptômes (incompris par l'entourage)

Généralement il n'y a que l'entourage proche qui essaye de te comprendre, le problème étant que peu de médecins acceptent de comprendre les symptômes et de les reliés a Klinefelter. Donc comme beaucoup de personnes pensent que si les médecins disent cela, nous faisons de la comédie.

présence physique mais psychiquement je suis ailleurs
C'est marrant j'ai cela aussi, mais je ne me l'était jamais mis dans les symptômes, vu que j'arrive a y palier, dans le sens ou j'essaie de rester concentrer.

mon cerveau a tendance se focaliser sur bcp de choses et ça me pourrit
la vie et le moral (mais en se concentrant sur une chose bien précise
comme la musique ou le judo, tout se passe bien).
Cela fait partie des symptômes de tous les malades ou porteurs de maladie génétiques. Mais comme tu le dit, dès que l'on se focalise sur un sujet particulier.

Au vu des réponses, je suis le plus léger
Tata ta, nous aussi, mais nous c'est qu'a un court moment nous avons eu de belles tablettes, mais suite à de fortes chaleurs, elles ont fondus et ont couler juste au dessus de la ceinture.

Au fil des années, j'arrive à cacher les symptômes mais je pense que de
nombreuses personnes ont dû s'apercevoir de certaines choses, notamment
mes ex-copines qui me quittaient sans me donner la raison mais elles
n'étaient pas au courant de mes soucis de santé (sauf une avec qui je
suis resté 5 ans).
Nous avons tendance, sans le savoir, a nous bloquer sur nos soucis de santé. Et nous pouvons devenir chiant et exécrable, a en faire fuir les personnes qui nous aime. A toi de voir.

J'ai du mal à me projeter dans l'avenir, en demandant si je mourrais de vieillesse. Alors, je vis au jour le jour...
La , c'est pas bon. je vais t'engueuler . Arrête de te focaliser sur toi même. Regarde moi, je me suis lancer dans l'aventure. j'ai créer ma micro entreprise et je me bagarre pour que cela fonctionne. Donc l'avenir, je le vois pour mes gamins, ma femme et moi.
ça va être dur, mais que veux tu ? Vu que personne,ne veut se bouger le derrière pour aider Romain a construire une association qui pourra faire bouger les choses en notre faveur. Cela va être difficile pour nous, de faire reconnaitre notre gène et de le combattre.

Moi en tout cas, je fais tout pour que Roro ne se retrouve pas seul ! et Vous ?
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Mes symptômes

Message par Romain le Lun 19 Mar 2012, 10:55

Philippe45400 a écrit:Vu que personne,ne veut se bouger le derrière pour aider Romain a construire une association qui pourra faire bouger les choses en notre faveur. Cela va être difficile pour nous, de faire reconnaitre notre gène et de le combattre.

Moi en tout cas, je fais tout pour que Roro ne se retrouve pas seul ! et Vous ?

Oui besoin de personnel pour monter l'asso, mais surtout besoin de gens sur qui je peux compter réellement.


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smoofy

Re: Mes symptômes

Message par smoofy le Ven 30 Mar 2012, 14:01

Bonjour,

J'ai 34 ans, 1.82 m pour 79 kgs (je fais de la musculation depuis 3 mois et j'ai mangé un peu n'importe quoi récemment).

Mes symptômes sont :
- perte de mémoire surtout depuis un an, quand je suis sorti de la dépression
- fatigue physique et morale occasionnelle
- petit kiki au repos et petits testicules
- anxiété et déception de ma vie. Je ressasse beaucoup.
- Légère gynécomastie mais avec la muscu ça cache un peu.
- agressivité envers mes proches pour des broutilles ou envers moi-même
- manque de confiance en moi. Je ne me sens pas assez mâture.
- Assez sensible (je me cache aux yeux des autres derrière une carapace rigide)
- libido (de rien à extrême) et parfois le pénis est flageolant.
- profil physique carré mais bassin en poire + poignées d'amour permanentes. Visage rond.

A noter que je n'ai jamais eu de traitement en IM.

Alors une question, le traitement accentue t'il vos symptômes ou les diminue t'il?



PS : A Romain : de quelle aide as tu besoin?
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Romain
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Re: Mes symptômes

Message par Romain le Ven 30 Mar 2012, 14:38

J'ai juste besoin d'un traitement contre l'ostéoporose.


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smoofy

Re: Mes symptômes

Message par smoofy le Jeu 12 Avr 2012, 16:52

Hello,

Je reviens vers vous car mon médecin traitant vient de me prescrire un bilan hormonal. Résultat :

La FSH est à 37.10 mUI/mL Shocked (en référence la femme en phase ovulatoire est entre 3.4 et 33.4)
La Testo est à 2.0 ng/ml (référence chez l'homme entre 2.41 et 8.27)

Bref, vais je avoir droit aux IM et à un traitement anti oestrogène?
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Romain
Administrateur
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Re: Mes symptômes

Message par Romain le Jeu 12 Avr 2012, 16:55

Bonjour,

Si tu ne veux pas de traitement de testostérone tu as le droit de le dire et de ne pas faire d'im.

Après discutes-en avec ton docteur.

Moi honnêtement quand je fais une prise de sang, on ne fait plus de bilan hormonal, mais juste un bilan pour la vitamine D qui permet au calcium de se fixer.

Voilou
Amicalement
Romain


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