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Message par Philippe45400 le Sam 19 Fév 2011 - 16:54

Rappel du premier message :

Chaque personne atteinte de KLINEFELTER vis ses symptômes différemment.
En voici la liste :
- Pertes de mémoire
- Fatigue morale
- Sur-poids (entre 110 et 135 kilos selon les périodes de l'année)
- Ostéoarthrite sur toutes les articulations et surtout sur les cervicales.
- Nervosité et agressivité que j'essaie de garder en moi.
- Petites (que dis je, très petites) coucougnettes.
- Pertes totale de libido ou a l'extrême (selon les périodes de l'année).

Depuis quelques semaines, je suis en train de remplir un dossier MDPH.

et vous, c'est quoi ?
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smoofy

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Message par smoofy le Jeu 12 Avr 2012 - 23:33

Merci, mais je fais déjà de la musculation. Mais le faible taux de testo dans mon sang ne m'aide pas à prendre la musculature que je devrais prendre normalement. Je lève lourd par rapport à mes potes mais je n'ai pas leur morphologie.

D'où mon orientation vers les injections.
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Philippe45400
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Message par Philippe45400 le Ven 13 Avr 2012 - 12:55

surtout pas m'ssieur
ce n'est pas parce que tu as des biceps moins visible qu'eux que tu n'es pas un mec.
Joue pas avec ça !
j'en ai jamais eu besoin

fais le traitement que ton doc te dit et apres vois ....
mais les injections de testo.

j'ai bien compris que t'avais pas grande confiance en toi, mais ce n'est pas la testo qui va faire de toi un vrai bonhomme.
Moi aussi, j'ai eu ce soucis. je l'ai toujours.
mais je fonce droit devant.

je suis dj et c'est ça, peut être, qui fait que j'ai réussi a aller de l'avant.
mais surtout va pas chercher le faux pour tenter d'avoir du vrai.
un jour tu le regretteras.

a pluche, m'ssieur


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titi29
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Message par titi29 le Mer 18 Avr 2012 - 23:37

J'ignorai que les pertes de mémoire étaient associées au syndrome. Je comprends mieux pourquoi j'ai tant de mal à prénommer mes collègues de boulot ou à me souvenir certains noms scientifiques des végétaux (en rapport avec mon métier)
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Philippe45400
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Message par Philippe45400 le Jeu 19 Avr 2012 - 10:12

Idem que toi,
Sauf que j'ai appris par un médecin qui parlait de notre klinefelter, il y a quelques années sur radio France, que le syndrome était désormais considéré par de très nombreux médecins, comme une "maladie" dégénérative osseuse et une "maladie" neurologique et bien sur congénitale.
Le seul soucis, c'est que l'assurance maladie, ne reconnait pas encore a 100%, Klinefelter comme tel !

C'est pour cela que je soutiens Romain dans le projet de monter une association concernant notre syndrome.
Mais je sais aussi, que seul, il ne pourra rien faire, car il est plus facile de dire oui que de s'investir réellement.


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Arbulse
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Message par Arbulse le Jeu 19 Avr 2012 - 16:21

Bonjour,
en lisant vos post, voici ce que je suis

J'ai 31 ans, 1.75 m pour 96 kgs j'ai arrêté de fumé y a 2 ans. Mes symptômes sont :
- perte de mémoire surtout depuis 2 ans, quand j'ai arrêté de fumé.
- fatigue physique et morale occasionnelle
- petit kiki au repos mais très normal an activité (pas de plainte...!Mes symptômes - Page 2 1740778301 ) et petits testicules
- anxiété et déception. Je ressasse beaucoup.
- agressivité envers mes proches pour des broutilles. je deviens comme fou et 2 seconde après je regrette amèrement et demande pardon et c'est de pire en pire depuis 8 mois
- manque de confiance en moi. Je ne me sens pas assez mâture, je me suis laissé poussé la barbe et je me sent mieux.
- Assez sensible (je me cache aux yeux des autres derrière une carapace rigide). j'ai la larmichette facile. j'ai pleuré tt le long de la célébration de mon mariage (la honte total)
- libido (régulier à extrême).
- profil physique gros bidon et Visage gras, format papillote


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Romain
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Message par Romain le Jeu 19 Avr 2012 - 16:24

@titi29 a écrit:J'ignorai que les pertes de mémoire étaient associées au syndrome. Je comprends mieux pourquoi j'ai tant de mal à prénommer mes collègues de boulot ou à me souvenir certains noms scientifiques des végétaux (en rapport avec mon métier)

Moi aussi j'ai le même problème pour me rappeler les noms des gens qui m'entourent.


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Message par Philippe45400 le Jeu 19 Avr 2012 - 21:42

Mais au fait comment t'appels tu ?


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Message par Arbulse le Ven 20 Avr 2012 - 14:31

Arthur


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Message par Invité le Sam 19 Mai 2012 - 9:50

Bonjour,

J'ai 26 ans, 1.90 m pour 92 kg ; j'essaie de me reprendre en main depuis peu pour perdre du poids et manger correctement.

Mes symptômes sont :
- Gynecomastie (je compte me faire opérer après avoir déjà perdu un peu de poids et musclé mes pectoraux)
- Répartition féminine des graisses (grosses hanches, fesses, ceinture abdominale)
- Epaules étroites
- Manque de confiance en moi
- Testicules plus petits que la moyenne
- Petit pénis (désolé d'avance si je vais beaucoup parler de ça, c'est juste que j'ai toujours été très complexé par ça, même si je n'ai pas un micro-pénis ; mais c'est ce qui m'a notamment aiguillé vers Klinefelter / même si je sais aujourd'hui que ce n'est pas une relation d'équivalence).
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cocosabelle

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Message par cocosabelle le Mer 29 Aoû 2012 - 8:42

alors moi je voudrais savoir à quel moment ont commencé ou plutot à quel moment vous vous en êtes apperçu ? mettez vous cela sur le compte du syndrôme ?

et dans ce cas peut on du coup mettre les symptômes de difficultés scolaires, de manque de concentration, manque de confiance en soi, pour les enfants plus jeune danss votre dossier!!

sans oublier certaines malformations osseuses voir cardiaque ?

je laisse de côté asthme allergie (que je n'incombe pas au syndrôme)
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Philippe45400
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Message par Philippe45400 le Mer 29 Aoû 2012 - 23:13

alors moi je voudrais savoir à quel moment ont commencé ou plutot à quel
moment vous vous en êtes apperçu ? mettez vous cela sur le compte du
syndrôme ?

et dans ce cas peut on du coup mettre les symptômes de
difficultés scolaires, de manque de concentration, manque de confiance
en soi, pour les enfants plus jeune danss votre dossier!!

sans oublier certaines malformations osseuses voir cardiaque ?

je laisse de côté asthme allergie (que je n'incombe pas au syndrome)

On peux mettre les difficultés scolaires dans les symptômes du syndrome, mais cela ne veux pas dire que votre enfant n'iras pas haut en étude. Pour preuve, j'ai le bac (que j'ai eu certes, il y a moins de 5 ans). Il faut juste que vous entouriez votre enfant. Que vous ne lui demandiez pas d'aller au delà de ces limites. Il apprendra, a son rythme. mais il est sur que sa mémoire sera difficile a remplir. Cela beuggera plus que fonctionner correctement. J'étais très intelligent, mon QI était de 180, mais a cause d'un mauvais encadrement, je me suis retrouvé a devoir accumuler CAP et BEP. S'il y a un R.A.S.E.D dans votre commune. Contactez les ! Faites encadrer votre enfant. S'il y a un CMPP, contactez les, pour qu'ils l'encadre scolairement. Encouragez le dans sa scolarité. Et s'il veux faire de hautes études, ne faites pas comme mes parents, ne le découragez pas.

Ce n'est pas, parce que on est Klinefelter, qu'on est idiot ou analphabète. On est juste moins rapide que les autres. Au moins, lorsque l'on retiens c'est graver ......

Bon courage


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cocosabelle

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Message par cocosabelle le Ven 31 Aoû 2012 - 8:19

merci
oui je l'entoure ainsi que mon mari nous nous sommes tournés pour lui vers un orthophoniste pour l'aider dans les difficultés d'apprentissage de la lecture.

oui il est vrai qu'il faut qu'on soit patient lors de ses apprentissages surtout que sa concentration se destabilise facilement, à l'école il est plus à l'aise dans les petits groupes mais malgré tout il a du mal à retenir et comprendre les leçons c'est comme si c'était écrit dans une autre langue (c'est une façon d'expliquer)! il se braque facilement et se démotive facilement!

en ce qui concerne son avenir je le laisse voir ce qu'il veut faire tout en l'encourageant mais je ne veux pas le forcer à quoique ce soit c'est lui qui choisira!!

il est vrai qu'il a besoin de temps pour comprendre les choses même pour une chose simple mais il suffit de reformuler une phraase pour qu'il puisse comprendre le pb c'est que l'école a du mal à fait du cas par cas et les enfants sont vite mis de côté si ils ne suivent pas !!!!
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cocosabelle

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Message par cocosabelle le Ven 31 Aoû 2012 - 8:21

et oui je confirme Stanlee est un enfant très sensible!!
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Message par alex912 le Mer 31 Oct 2012 - 13:58

-> Perte de mémoires= je peux lire des texte scientifiques et les ingurgités facilement , mais la mémoire temporel des évènements et la mémoires a court terme, j'ai beaucoup de mal, faut que je me fasse plein de pense bête.

-> Le poids: Je varie beaucoup, j'ai toujours eu des problèmes de poids, la je suis à 100 kg et ça diminue encore, alors qu'il y a 2 mois c'était plutôt 115 kg. pour 1m85

-> j'ai du cholestérol, mais surtout des triglycéride je tourne autour de 3-4 mg/L, je suis monté jusqu'à plus de 7.

-> la libido , ça dépend de l'état psychologique, en ce moment je n'ai pas de taff, pas de tune, j'ai pas le moral et je n'ai pas de désir.Alors qu'il y a encore peu de temps je vivais avec une fille, les rapports sexuels étaient quotidiens.

-> Petites Testicules.

->pénis: au repos c'est pas terrible, mais une fois lancé la taille est parfaite. pas de petit pénis. Et puis les femmes vont souvent plus attention à l'art et la manière de pratiquer qu'a la taille de l'engin.

->hypersensibilité environnemental, impulsif,agressivité que je peine à prendre sur moi alors que je suis doux comme un agneau.

->L'on ma diagnostiqué une fibromyalgie aussi, alors je ne serais dire si mes douleurs articulaires(mains genoux, dos etc...) et ma fatigue chronique sont associés à cette dernière ou à Klinefelter.

->J'ai de nouveau arrêté le traitement, cela augmente ma fatigue et ma démotivation, mais je suis moins impulsif, et la testostérone augmente ma calvitie naissante,ma pilosité au niveau du visage. Et j'ai eu des problèmes avec mes voisins qui ont fouillé dans la poubelle et ont trouvé des seringues, M'ont traité de salle drogués ce sont fais des films....bref la merde...

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Message par Romain le Mer 31 Oct 2012 - 18:37

La fybromialgie chez l'homme n'est pas très répendu, c'est même très rare, puisque c'est une maladie qui concerne une majorité de femme, souvent des femmes violées.

J'ai une hypersensiblité, et là je suis en formation, et des personnes ne comprennent pas mon impulsivité.


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Message par Philippe45400 le Jeu 1 Nov 2012 - 21:19

J'ai eu au début de petits problèmes (zizi au garde a vous durant plusieurs jours non stop; Libido triplé au maximum, barbe qui repousse en moins de 12 heures, problèmes de sommeils) avec la testo, mais avec mon endocrino, nous avons trouver le moyen de les régler en espaçant les injections a 4 semaines.

Par contre, si je peux te donner un conseil, demande a ton doc, soit de te les faire (les injections)
, soit de les faire, faire par une infirmière a domicile. Et puis, si tes voisins s'amusent a fouiller dans tes poubelles, il y a aussi une solution légale, la plainte pour harcèlement.

Allez baisse pas les bras, un jour la roue tourne ..... un jour (lol)


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Message par Romain le Ven 2 Nov 2012 - 12:33

@Philippe45400 a écrit:

Par contre, si je peux te donner un conseil, demande a ton doc, soit de te les faire (les injections)
, soit de les faire, faire par une infirmière a domicile. Et puis, si tes voisins s'amusent a fouiller dans tes poubelles, il y a aussi une solution légale, la plainte pour harcèlement.

Allez baisse pas les bras, un jour la roue tourne ..... un jour (lol)

La plainte pour harcellement ne se fait pas comme ça.

Pour qu'il y ai harcellement, il faut prouvé que tes voisins fouillent dans les poubelles régulièrement sur une période assez longue.

En théorie un gendarme ou un policier sont obligés de prendre ta plainte et puis ce n'est pas parce que tu porte plainte que ta plainte va ne pas être suivi d'un procès, les forces de police (gendarme ou policier), peuvent t'interroger et interroger la personne que tu accuse, mais il faut apporter des preuves etc. Le magistrat peut demander aux forces de polices de te convoquer toi et le voisin que tu accuses et de procédès à une confrontation.

Ce n'est pas non plus parce que tu porte plainte, que tu ne risque pas des emmerdes. Car les gendarmes écouterons les gens que tu accuses, mais ils chercheront à tout connaitre de toi, tes habitudes, bref ce n'est pas parce que tu portes plainte que tu gagnera ton procès si il y a procès.

Et puis si tu porte plainte aujourd'hui et vu le nombre de dossier en cours et suivant la région où tu habites, tu peux attendre plusieurs années avant la fin de cette histoire.

Mais vu la lenteur de la justice, ça s'arrete souvent à la police ou à la gendarmerie.




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Message par lolo64 le Ven 2 Nov 2012 - 20:37

allez je me lance avec mes symptômes ce n'est pas si simple enfin les plus fréquents sont

- perte de mémoire, j'oublie d'un jour sur l'autre ce que l'on me dit
- fatigue physique et morale , je suis en dépression depuis plus de 10 ans avec des hauts et des bas
- petit sexe au repos et testicules de petites taille, (a ce qu'il parait car je ne suis jamais allé tâter celles des autres)
- anxiété et déception de ma vie
- Légère gynécomastie mais je pèse prés de 100 kilos donc dans la masse c'est moins flagrant.
- agressivité envers mes proches et au boulot contre la plupart de mes collègues ainsi que de mes cadres cela se passe mal en général et je deviens limite violent envers moi-même
- manque de confiance j'ai aussi peur de l'avenir
- Assez sensible j'arrive à faire couler une larme devant "tous ensemble"
- libido plus trop depuis que j'ai appris que j'étais porteur
- j'ai des douleurs partout dans le corps j'attend pour faire des analyses afin de mettre un mot sur les symptômes de douleurs
- j'ai une cyphose importante qui me fait souffrir
- un manque de tonus musculaire
je reviendrais continuer la liste si l'on me donne le nom pour cette douleur.

comme on écris souvent "liste non exhaustive"
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Message par cocosabelle le Dim 4 Nov 2012 - 10:48

j'ai mon louou de 8 ans qui me dit souvent (à mon gout) qu'il a des douleurs musculaires ou osseuses dont une pas plus tard qu'hier derrière le genoux alors qu'il était juste monté sur le tobbogan!!! l'autre fois il me dit j'ai mal là: je touche c'était les côtes!!!!!

manque concentration et d'attention,

difficulté dans tout les apprentissage scolaires, difficultés visio spatiales

manque de confiance en lui
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Message par Romain le Mer 7 Nov 2012 - 7:19

'Ecridi a écrit:- (peut etre: je suis en train de controler) hypercholesterolimie

Le fait d'avoir du Cholestérol n'a rien a voir avec le syndrome.

C'est soit héréditaire, soit du à ton poids.

Cordialement
Romain


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Message par lolo64 le Mer 7 Nov 2012 - 9:45

je vois que nous sommes tous des hommes un peu fort, il y a t'il quand même des homme porteur avec des poids normaux ?
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lolo64
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Message par lolo64 le Mer 14 Nov 2012 - 20:54

je reviens sur les pertes de mémoires car ce matin j'ai oublié les clefs sur la porte heureusement que j’habite la campagne autrement je n’aurais pas retrouver mon appart dans le même état , des infos sur le problème de mémoire ? :zen:
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Voodoo
Voodoo

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Message par Voodoo le Mar 18 Déc 2012 - 20:49

Salut, houla les symptomes....ha oui je suis du canada alors je suis désoler mais nous sommes encore au systeme impérial alors je fonctionne en pied pouce et en livres désoler les cousins...

La mémoire est une faculté qui oublie, dans mon cas c'est flagrant, par contre, les trucs importants c'est gravé a vie, mais les visages, les noms, les numéro quelqu'onque, c'est la vrai poisse j'essaie d'expliquer a ma douce mais la dessus elle ne comprend pas...

Le poids, bon jusqu'à ce que je rencontre ma femme j'étais grand et maigre 1m80 (ouai bon la grandeur je le sais en métrique ) pour 120 lbs comme ont dit ici un pic, mais depuis ce temps j'ai un peu engraisser pour atteindre le 175 lbs mais il y a 6 ans nous avons eu un accident de voiture qui ma boussilé le dos et avec les essais de médicaments de toute sorte j'ai atteint 250 lbs que je suis depuis incapable de perdre...mais je suis un épicurien qui cuisine beaucoup alors c'est un peu beaucoup de ma faute, et je ne fais pas de sports le besoin est la mais la motivation n'y ai pas...

Le kiki
est petit mais normal (je crois du moins) dans les moments intimes avec ma douce et fonctionne a peu prêt normalement dans les ébats mais...suis très prude et n'aime pas parler de ca...même a ma femme alors avec d'autre personne. Petite testicule douloureuse au toucher...vraiment vraiment douloureuse alors sa s'appel ont ne touche pas Evil or Very Mad

Je fais du cholestérol, de la tryglycéride mais cela n'a aucun rapport avec le syndrome.

J'ai des douleurs au dos
(depuis mon accidents) mais dans tout le corps, mes muscles ( au fais c'est quoi des muscles) non pas trouvé le chemin de mon corps. Mais par contre, pour me faire mal, la il sont la. Je fais de l'asthme (depuis quelques temps, mais sans rapport encore la avec le syndrome) Mes os sont comme de la craies, il se brises de plus en plus facilement, j'ai toujours eu de mauvaises dents la preuvent j'ai depuis 5 ans une prothèse dentaire supérieurs. Je souffre de psoriasis assé important et ai eu un cancer de peau il y a de cela 7 ans. J'ai des sinusites a répétition, et un mal de tête en diagnostique, je passe un scan bientot!

Bon au niveau psychologique maintenant: Je suis d'un naturel ricaneux et aimant beaucoup faire rire mais je suis timide, aime la solitude malgrès le fais que je ne pourrais jamais vivre sans ma femme. J'ai fais deux dépression et la dernière n'est pas terminer, par contre, je prend des anti-dépresseurs qui m'aide beaucoup, me font voir les problêmes d'une meilleurs façon.
La fatigue est source de problême pour moi, je suis toujours fatigué, et surtout beaucoup de difficulté a faire des trucs, comme qu'elle qu'un a dit ici, j'ai le gout mais c'est de se lever le probleme, pourtant quand je fait quelques choses je le fais bien...suis extra perfectionniste et c'est pourquoi je ne suis jamais fièr de moi, même si tout le monde me dit que je suis extrêmement doué dans ce que je fais. (houla ne me jeter pas des pierres je ne me vente pas, je rapporte ce que l'est autres dises, je ne me trouve pas bon de toute facon)

Je suis moins aggressif maintenant avec les anti-dépressur mais...j'ai tendance a avoir beaucoup d'opinions assé trancher qui parfois m'ont mis dans un sacré pétrin...Par contre, je suis hypersensible et moi aussi j'ai pleuré tout le long de mon mariage hihh

Je sais que j'ai autre choses, mais la tout de suite sa ne me vient pas...mais ne vous inquièté pas je vais y revenir...

Je n'es par contre aucun problême avec le regard des autres. Je suis moi, et unique...si les gens ont de la misère avec mon physique, hey c'est leurs problêmes pas le miens Mes symptômes - Page 2 103540

Ha oui, c'est vrai, moi aussi je suis fais en forme de poire...et je me demande parfois si le fais d'avoir des gènes féminin ne crée pas un cycle spm dans le mois, parfois je devient un vrai pitbull une journée et après pouf la journée d'après ca va..
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Message par Philippe45400 le Mer 26 Fév 2014 - 16:51

[mention]Chaque personne atteinte de KLINEFELTER vis ses symptômes différemment. En voici la liste : - Pertes de mémoire
- Fatigue morale
- Sur-poids (entre 110 et 135 kilos selon les périodes de l'année)
- Ostéoarthrite sur toutes les articulations et surtout sur les cervicales.
- Nervosité et agressivité que j'essaie de garder en moi.
- Petites (que dis je, très petites) coucougnettes.
- Pertes totale de libido ou a l'extrême (selon les périodes de l'année).

Depuis quelques semaines, je suis en train de remplir un dossier MDPH. et vous, c'est quoi ?[/mention] a écrit:

Bon, j'ai tester pleins de nouvelles choses qui ont changer pour moi.
-> Pertes de mémoire / fatigue morale / surpoids / Nervosité et agréssivité / pertes totale de libido
=> Aujourd'hui, ça va faire presque deux ans que je suis sous Androtardyl et un an que je dors avec un respirateur (car je fait de l'apnès du sommeil). résultat une diminution de plus de 80% de tous ses symptômes et j'ai perdu du poids. Donc conseil vérifier si vous ne faites pas aussi de l'apnès du sommeil, car cela pourrait tous expliquer. Car les porteurs du syndrôme de Klinefelter sont réputer pour en faire.
Comment faire ? Allez voir votre médecin traitant, qui vous enverra vers un spécialiste de la respiration et qui vous fera le test du sommeil. dark vador tiens toi bien !!  mort de rire 

Allez les gars ! au boulot !!

 :peur: 


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Message par Romain le Mer 26 Fév 2014 - 19:05

Philippe45 400 a écrit:

Bon, j'ai tester pleins de nouvelles choses qui ont changer pour moi.
-> Pertes de mémoire / fatigue morale / surpoids / Nervosité et agréssivité / pertes totale de libido
=> Aujourd'hui, ça va faire presque deux ans que je suis sous Androtardyl et un an que je dors avec un respirateur (car je fait de l'apnès du sommeil). résultat une diminution de plus de 80% de tous ses symptômes et j'ai perdu du poids. Donc conseil vérifier si vous ne faites pas aussi de l'apnès du sommeil, car cela pourrait tous expliquer. Car les porteurs du syndrôme de Klinefelter sont réputer pour en faire.
Comment faire ? Allez voir votre médecin traitant, qui vous enverra vers un spécialiste de la respiration et qui vous fera le test du sommeil. dark vador tiens toi bien !!  mort de rire 

Allez les gars ! au boulot !!

 :peur: 

Pas de généralité Philippe, j'ai été sous réspirateur pour apnée du sommeil car en obésité, mais maintenant je ne fais plus d'apnée et j'ai perdu du poids avec le boulot.

Ensuite, la prise d'androtardyle j'ai stoppé car les effets secondaires, trop difficiles à gérer, augmentation de l'agressivité, du coup, avec l'accord de mon endocrinologue en 2007 j'ai tout arrêter.

Pour mes pertes de mémoires cela vient en partie des médocs que je prends pour soigner autre chose que le syndrome, et je fais des nuits de 9 heures, je dors bien du coup, en journée je fatigue moins. Et puis mes problèmes de concentration font que j'ai des soucis de mémoires, mais quand je suis très concentré et bien je retiens ce que l'on me dit.

Chacun soigne son syndrome en fonction des symptômes qu'il a, et gère en fonction de ses envies propres. Ce que je veux dire, c'est que tu as des gens qui n'ont pas envie d'avoir d'injection ou de patch de testostérone et d'autre si. Je suis heureux de voir que toi tu as réussi a amélioré ta santé. Mais voila, les gens doivent se sentir libre de gérer leur syndrome comme il le souhaites.

Je soigne mon ostéoporose avec un cachet par semaine et depuis 2007 plus aucunes fracture.

Donc chacun soigne son syndrome selon ses propres choix et avec l'accord de son médecin.

Voili voilou
Amicalement
Romain


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Message par Voodoo le Mer 26 Fév 2014 - 21:41

Petit mise à jours pour moi.

Depuis mon accident il y a 8 ans, j'avais des douleurs attroce dans le dos ( je les ai encore, pas prêt a partir) et après en avoir parler au doc, j'ai passé un IRM, résultats, ostéoartrose avec ostéophytose de 3 vertèbres, j'attend de voir un neurochirurgiens pour les suites...Je vois que c'est un problême pour les Klinefelter, je vais devoir en discuté avec le chirurgiens, et vous, avez vous eu des suites opératoire a votre ostéoarthrose?

Je ne viens pas souvent ici mais je vous ai toujours dans mon coeurs les cousins Francais.

Matthieu

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