Mes symptômes

Rappel du premier message :

Chaque personne atteinte de KLINEFELTER vis ses symptômes différemment.
En voici la liste :
- Pertes de mémoire
- Fatigue morale
- Sur-poids (entre 110 et 135 kilos selon les périodes de l'année)
- Ostéoarthrite sur toutes les articulations et surtout sur les cervicales.
- Nervosité et agressivité que j'essaie de garder en moi.
- Petites (que dis je, très petites) coucougnettes.
- Pertes totale de libido ou a l'extrême (selon les périodes de l'année).

Depuis quelques semaines, je suis en train de remplir un dossier MDPH.

et vous, c'est quoi ?

Petit mise à jours pour moi.

Depuis mon accident il y a 8 ans, j'avais des douleurs attroce dans le dos ( je les ai encore, pas prêt a partir) et après en avoir parler au doc, j'ai passé un IRM, résultats, ostéoartrose avec ostéophytose de 3 vertèbres, j'attend de voir un neurochirurgiens pour les suites...Je vois que c'est un problême pour les Klinefelter, je vais devoir en discuté avec le chirurgiens, et vous, avez vous eu des suites opératoire a votre ostéoarthrose?

Je ne viens pas souvent ici mais je vous ai toujours dans mon coeurs les cousins Francais.

Matthieu

Merci pour tes nouvelles Matthieu, notre frère Canadien.

Bonjour les amis.

Eh bien j'espère que vous vous portés tous à merveille.
Je voulais juste clarifier un point, au sujet de la fibromyalgie, j'y crois de moins en moins, car c'est un syndrome: qui signifie ensemble de symptômes, et mélangé avec certains symptôme de Klinefelter comme la dépression et/ou la fatigue morale il peut y avoir des interférences aux niveau du diagnostique, mais il faut savoir que certains médecins s'en servent comme fourre tout, la fibromyalgie est un effet de mode dans le corps médical. Et enfin le diagnostique était basé sur les douleurs articulaires inexplicable (radio, IRM, ostéodensitométrie =RAS), mais beaucoup d'entre vous partage ces douleurs. Enfin un symptôme de base est l'immunodépression or je ne suis pas atteint, je suis rarement malade, une fois dans l'année, et pas encore cette année.

Personnellement j'ai abandonné les recherche concernant les douleurs articulaires, j'ai appris a vivre avec, je vais voir un osteopathe tous 3 ou 4 mois pour qu'il remette ça en place et voilà.

Et ma la nuit je fais du bruxisme, les dents qui serrent qui grincent, mais feu mon père aussi en faisait.

Voilà.

Bonsoir,

Content de te lire.

Une précision, la fibromyalgie ne concerne que les femmes et fait suite à un choc émotionnelle très fort, violence conjugal, viol, inceste, etc...

Ce sont des douleurs musculaires qui peuvent être accompagnée de douleurs articulaires.

La fibromyalgie est une maladie pas un syndrome. On peut en guérir ou au moins diminuer fortement les douleurs par certains traitements.

Enfin voilou.

Véro pourra apporter une précision sur le sujet.

Bonne soirée Alex.
Amicalement
Romain

Disons que compte tenu des traitement médicamenteux plus ou moins lourd que j'ai pris sans résultat, ou celui d'accoutumance, voir de dépendance qu'ils provoquent, sans compté les effets secondaires nombreux.

Toujours est-il que je ne sais toujours pas d'ou provienne mes douleurs articulaires et mes crampe et autres douleurs musculo-squelettique, avec qui j'ai appris à vivre, peut être un peu résigné, mais qui en tous cas ne portent toujours pas de nom, et donc aucune solutions envisageable.

Mon homme a 30 ans cette année, 1m92 pour 92kg. Ses symptômes sont les suivants :
- Grande taille
- azoospermie
- pilosité très faible
- testicules très petites
- irritabilité soudaine, parfois pour des broutilles
- il a parfois du mal à trouver ses mots et sa mémoire joue parfois des tours
- il a souvent des douleurs dans la nuque, mais j'ignore si c'est dû à ça.

Je suis quand même sidérée qu'on puisse considérer les hommes atteints de ce syndrome comme handicapés... Ou inférieur d'un point de vue intellectuel...

SM68 a écrit:Mon homme a 30 ans cette année, 1m92 pour 92kg. Ses symptômes sont les suivants :
- Grande taille
- azoospermie
- pilosité très faible
- testicules très petites
- irritabilité soudaine, parfois pour des broutilles
- il a parfois du mal à trouver ses mots et sa mémoire joue parfois des tours
- il a souvent des douleurs dans la nuque, mais j'ignore si c'est dû à ça.

Je suis quand même sidérée qu'on puisse considérer les hommes atteints de ce syndrome comme handicapés... Ou inférieur d'un point de vue intellectuel...

Coucou,

Alors pour les douleurs articulaires, il faudrait qu'il en parle avec le personne qui le suit.

Ensuite, tu sais, la connerie humaine n'est pas un handicap mais un mode de vie, chez certains c'est inné.

L'important est que ton homme soit heureux dans sa peau et heureux avec toi.

Je suis reconnu handicapé à cause du syndrome mais pas que, aussi à cause de mon enfance maltraitée. Donc voila, non nous ne sommes pas des attardés mentaux, nous sommes pas plus cons que les autres hommes. Mais contrairement aux hommes non porteurs, nous avons quelques choses en plus, une sensibilité plus grande qui fait de nous, les porteurs du syndrome, des hommes plus intelligents. Nous avons, comme vous mesdames, un 6ème sens, alors oui nous avons certaines difficultés à nous exprimés, mais nous, on se souci des autres, plus que les autres hommes et puis quand on es au volant, on conduit avec notre tête et pas avec nos cou*lles. Les hommes qui ne sont pas porteurs du syndrome sont plus imprudent au volant que nous les porteurs.

Et puis, voila, on a besoin d'être aimé, donc nous sommes des hommes beaucoup plus fidèles que les autres hommes. On a besoin de se sentir reconnu et aimé par la femme ou l'homme qui partage notre vie.

Voilou.
Amicalement.
Romain

Merci pour ces précisions Romain :-) pour ses douleurs à la nuque, on posera la question au médecin qu'on verra mercredi au CECOS...

Après, je sais que mon homme a eu un parcours scolaire chaotique (après, j'en connais qui n'ont pas le syndrome et qui sont bien pire lol), mais il a eu la chance d'avoir une mère très attentive à son évolution à l'école. Aussitôt qu'il a trouvé sa voie, il est devenu excellent, motivé et très pro.

C'est touchant la description que tu donnes des hommes K. Cette sensibilité presque féminine, je l'avais ressentie chez mon chéri et ce depuis le début de notre relation. Ça m'avait même un peu perturbé au début. J'ai appris à apprécier cet aspect de sa personne et de par sa grande taille, je me sens réellement protégée dans ses bras. Les moments de discussion que l'on a sont toujours un bonheur.

À bientôt !

Re bonjour,

Je t'ai déjà répondu sur la page facebook et sur ce forum, fais un caryotype et tu saura alors si tu as le syndrome ou non.

Arrête de baliser, va voir ton médecin et fais cet examen de sang.

Sur une photo on ne peux pas faire de diagnostique, nous ne sommes pas médecins, juste des porteurs et de proches qui viennent parler du syndrome.

Donc quand tu aura fais ton caryotype tu saura alors si tu es porteur ou non.

Cordialement
Romain

philou a écrit:Bonsoir , j'ai vu mon médecin , il m'a dit que ce n'est pas possible de me prescrire un caryotype et que apparemment c'est un peu compliqué a faire , ou il faut convoqué tout les membres de la famille ...ect

est ce vrai ?

il m'a dit qu'il allait se renseigner puis m'envoyé un mail pour les démarches a faire , j'attends toujours ça réponse

il ce fiche de toi , il t'as dit ça car ils sont limité par les frais médicaux
Pour réduire ou limité les frais médicaux ils nous racontent des conneries pour ne pas avoir à prescrire des soins couteux !
( les membres de la famille n'ont pas à être convoquer, il t'as dit cela pour te décourager à le faire ! )
c'est toi qui as besoin d'un caryotype pas ta famille !!

philippek a écrit:il ce fiche de toi , il t'as dit ça car ils sont limité par les frais médicaux
Pour réduire ou limité  les frais médicaux ils nous racontent des conneries pour ne pas avoir à prescrire des soins couteux !
( les membres de la famille n'ont pas à être convoquer, il t'as dit cela pour te décourager à le faire ! )
c'est toi qui as besoin d'un caryotype pas ta famille !!

Bonjour,

Je rejoints complètement les propos de philippeK, effectivement ton médecin se moque de toi. Alors un conseil va en voir un autre.

On a pas besoin de convoquer toute la famille pour un caryotype, un caryotype est un examen que l'on pratique sur ton sang, pas sur le sang de toute ta famille.

Mais quel idiot ce médecin. Cela me mets en colère, pourquoi faire des complications quand l'un de ses patients s'inquiète.

Donc un conseil, change de médecin.

Tiens nous au courant.
Amicalement
Romain

Tu peux aussi en discuter avec tes parents, moi personnellement je l'ai appris à l'âge de 16 ans, dans le cadre d'une opération pour enlever un kyste pilonidal situé dans l'aine, et le chirurgien qui avait eu à faire a des ks, m'en a parlé et m'a fais un caryotype pour vérifier, mais par la suite j'ai découvert qu'étant né prématuré, un examen de sang avait été pratiqué à ma naissance et que mes parents l'avait donc toujours suent. Et les secrets étant des bombes à retardement ça un peu fais boom entre mes parents et moi à ce moment là .

Il faudrait que tu leur pause la question, de manière direct ou détourné en leur demandant si des examens fais dans ta prime enfance aurait révéler quelques chose ?

Bonsoir,

As tu fais un caryotype Philou ?

Sans le caryotype tu ne peux pas dire que tu as le syndrome.

Bonne soirée.
Amicalement
Romain

Ok ben tiens nous au courant quand tu aura fait ton caryotype, car ton endocrino il peut te faire faire plein d'examens, mais sans le fameux caryotype ne pourra pas te prétendre que tu as le syndrome.

Bonjour,

Je suis maman d'un jeune homme de 18 ans atteint du syndrome, il a souvent mal aux testicules, pensez-vous que cela puisse avoir un rapport avec le syndrome?

Il n'a aucun traitement

Merci pour vos réponses

Bonsoir Bébéch,

N'étant pas médecin je ne pas te répondre dans l'affirmatif ou le négatif, je penses que tu devrais te tourner vers le médecin qui suit ton fils.

Mais à notre connaissance, les maux de testicules ne font pas partis des symptômes du syndrome, cela peut provenir d'une autre cause, pas forcément du syndrome.

Amicalement
Romain

Bonjour Romain,

Merci pour ta réponse, nous sommes allés chez le médecin hier soir qui a diagnostiqué une inflammation du canal épididyme. Thomas est donc sous anti-bio et anti inflammatoire.
Il a déjà eu ce type d'inflammation, il y a 4-5ans :-(
Le médecin a prescrit une écho pour surveiller la prostate.
Douleur à la prostate ou cancer de la prostate sont lié au manque de Testostérone, me semble t-il???

bébéch a écrit:Bonjour Romain,

Douleur à la prostate ou cancer de la prostate sont lié au manque de Testostérone, me semble t-il???

Bonsoir,

A notre connaissance, Klinefelter ne produit pas de cancer, après, le manque de testostérone peut produire des douleurs à la prostate. Après, il ne faut pas tout imputer au syndrome.

Il faut être extrêmement prudent sur ce sujet, pour ne pas affoler les futurs parents, donc pour l'instant, ma femme, va se renseigner et dès que l'on aura une réponse on te tiendra au courant, ok ?

Bonne soirée et surtout pas de stress on es là.

Amicalement
Romain

Merci Romain,

Je ne mets pas tout sur le dos du syndrome. En fait je regardais pour des plantes médicinales afin d'augmenter le taux de testostérones et j'ai lu que le manque de Testo "pouvait" entrainer ce type de choses.
D'ailleurs vous en pensez quoi des plantes médicinales???

Coucou,

T'inquiète j'avais bien compris, d'autre klinefelter auraient pu croire que tu mettais tout sur le dos de klinefelter.

Moi aussi j'ai demander à mes deux médecins si je pouvais pas remplacer certains de mes médocs par des plantes médicinales, mais eux deux comme ma femme qui est biologistes, ils m'ont répondu que les plantes médicinales ne subissaient pas d'études cliniques pour soigner certains maux, du coup, c'est vrai que pour les maux léger comme une mauvaise digestion ou mieux dormir certaines plantes font du bon boulot, mais pour des maux comme les notres, on ne connait pas de plantes qui pourraient pallier au manque de testostérones, d'ailleurs si elle existe ça serait génial, cela permettrais au millions de porteur de se soigner plus naturellement.

Bonne soirée à toi.

Amicalement
Romain

Coucou,

Oui ça serait génial si les plantes pouvaient remplacer les traitements existants!!! ;-)

Dés que ta femme a des info par rapport à la prostate je suis preneuse lol
Bonne journée

Ma femme a complètement zappée.

Mais bon, vous avez une mémoire de poisson rouge

Je plaisante, elle s'en occupe dès qu'elle aura un moment, ok ?

ok Romain j'attends ton retour,

merci à Madame ;-)

Bonsoir,
Pour ma part, je suis très lunatique, agressif par moment. Je peux être doux et soudain devenir très méchant mais au fond je sais que je ne suis pas méchant. Je fais du mal autour de moi. J'en souffre beaucoup.
J'ai beaucoup de doute dans tout ce que je peux faire mais mis à part ça je peux dire que ça va.
J'ai dû mal à trouver une situation familiale stable à cause de mes sautes d'humeur

Bonsoir Ichtus,

Tu es suivi par un psy ?

As-tu un traitement pour tes sautes d'humeur ? j'en ai un et c'est génial. Pratiquement plus aucunes sautes d'humeurs et pareil un traitement contre les angoisses, et ça fait du bien.

En tout cas, merci pour ton témoignages.

Amicalement
Romain

Bonjour, je suis tout nouveau sur le site.
Je tiens tout d'abord à vous remercier pour vos témoignages.
Veuillez m'excuser pour mon manque d'information sur le sujet, mais j'ai cru comprendre qu'il y a différents types de syndrome Klinefelter.
Notre enfant est porteur du 47xxy, j'aimerai savoir si vous êtes dans le m^me cas de figure (mosaïque).
Merci d'avance pour vos réponses.
Bien à vous,