Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Vous voulez obtenir une paternité ?

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laigle

Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par laigle le Jeu 19 Juil 2007, 07:30

Vous voulez obtenir une paternité ?

C’est possible, parlez en à votre endocrinologue !

Pour restaurer la spermatogénèse le traitement consiste en l’association d’injections de gonadotrophines

hMG et hCG par voie intramusculaire. L’hMG doit être administré 3 fois par semaine, l’hCG doit être administré 2 fois par semaine.
Le traitement doit être poursuivi pendant 12 à 18 mois.

Le taux de spermatozoïdes obtenu est aux alentours de 5-10 millions par ml, taux suffisant en général chez ces patients pour obtenir une paternité.

Un traitement par pompe à GnRH peut être administré chez l’homme en cas de pathologie hypothalamique mais ce traitement est plus contraignant et surtout plus coûteux.

Lorsque la paternité est obtenue,
seul le remplacement androgénique est nécessaire.

Source :

16.5 Traitement - Page 190/311

http://www.chups.jussieu.fr/polys/endocrino/poly/endocrino.pdf

Adresse postale
Faculté de médecine Pitié-Salpêtrière
91 et 105, boulevard de l'Hôpital
75634 Paris cedex 13

Tél : 01 40 77 95 00
Fax : 01 40 77 95 96



sunny


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Depuis que je sais, qui je suis, en étant XXY, Je suis très fier de ma différence, et surtout sans traitement ;-)

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SALUT L'aigle

Message par Invité le Jeu 19 Juil 2007, 13:14

salut c'est ronan ton mail me parait tres interessant ou as tu trouver cela si ca pouvai fonctionner ca serai la fin de la sterilité masculine tu crois pas.

laigle

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par laigle le Jeu 19 Juil 2007, 20:04

Hello,

Ça existe ! Ce n’est pas une entourloupe, maintenant, je pense que cela dépend du dossier, car c’est un traitement qui coute cher.

Mon endocrinologue, m’en a parlé, il m’a dit, ce sont des hormones d’en haut, et la testostérone c’est une hormone d’en bas.

Ce procédé, existe depuis 1997

Je pense, qu’il ne le propose pas d’office à cause des coûts … c’est un traitement coûteux, et comme cela est décrit, cela ne sert malheureusement, que pour obtenir une paternité. (Mais c’est déjà bien)

Mais peut-être qu’on n’ose espérer qu’un jour ….

sunny


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laigle

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par laigle le Dim 22 Juil 2007, 01:31

Ce qui m’énerve dans l’histoire ….

Ce traitement, existe depuis 1997, déjà 10 ans, et personne, aucun médecin, aucun endocrinologue, ne nous le propose, pour une paternité ?!?

J’ai un enfant, et je l’aime, nous avons dû faire un long traitement IAD, pour l’avoir, un traitement pour avoir ‘’notre enfant’’, ceux/celles qui sont passé par là, savent ce que sait, et savent que le résultat, et un véritable bonheur, que ce sont des enfants de l’amour, d’un homme et d’une femme qui s’unissent et qui s’aiment.

Et après ça, ils (les médecins) osent nous faire croire que nous donner des hormones de substitutions, et a priori de la testostérone, c’est pour notre bien ?

Pour rappel, soit disant ce traitement pour obtenir une paternité coute cher, et un traitement de substitution a VIE c’est gratuit ?!?

Il faudrait peut-être arrêter de se voiler la face, il y a parmi, nous sur ce forum, des KF, qui prenne de la testo, et d’autres pas, et croyez vous que ceux qui n’en prenne pas, sont en moins bonne forme que les autres ?

En fait, oui nous sommes, certainement différents, mais c’est justement là, notre force, oui, c’est dur, d’arrêter, un traitement hormonal, surtout si cela fait des années que l’on est dopé, mais c’est possible, rien n’est impossible ….

Certes, ce n’est que mon point de vue, mais ne vous croyez pas, que si l’on vous donne un traitement hormonal, de substitution, serait plutôt pour Vous, Nous ‘’ normaliser* ’’ en homme fort, poilu, et costaud, pour effacer nos différences, mais l’intérieur de nous même, notre/votre ‘’MOI PROFOND’’ qu’est ce qui l’en pense, votre subconscient, votre âme. scratch

Faut pas croire, que c’est toujours pour notre bien, de toute façon, Avec les technologies médicales qui avances, sommes nous voués à disparaitre ???


Grâce à l’Amnio-Express réalisée en complément de l’amniocentèse, il vous est possible d’obtenir des résultats en seulement 48 heures ouvrables pour ce qui concerne les anomalies chromosomiques les plus fréquemment observées à la naissance (trisomies 21, 18, 13, XXY et XO). Pour bénéficier de ce privilège de savoir tout de suite, demandez l’Amnio-Express à votre médecin au moment de votre amniocentèse. Ainsi averti de votre souhait de faire ce test, le médecin prendra un échantillon supplémentaire de 2 à 5 ml de liquide amniotique au moment du prélèvement réalisé lors de l’amniocentèse.

avec ça je crois que ça risque ... et il y en a d'autres (de tests) bien entendus

Je fais partie, d’une association, qui lutte, et qui veut faire reconnaitre nos droits d’exister, sans que l’on soit traiter comme des êtres différents, ou des bêtes curieuses, envers le corps médical, et la société,
Oui, nous avons le droit d’exister tel que nous sommes !
Et avons le choix de choisir le traitement qui nous convient !

Pour les personnes qui le désir, plus d’info par email.

http://www.medecine-et-enfance.net/data/pdf/J_2000_09_415.pdf

*’’normaliser’’ terme repris par mon endocrino, lors de mon dernier entretien pour l’arrêt du traitement.


Prenez soins de Vous
Laigle

sunny


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laigle

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par laigle le Mer 11 Fév 2009, 20:04

@laigle a écrit:Vous voulez obtenir une paternité ?

C’est possible, parlez en à votre endocrinologue !

Pour restaurer la spermatogénèse le traitement consiste en l’association d’injections de gonadotrophines

hMG et hCG par voie intramusculaire. L’hMG doit être administré 3 fois par semaine, l’hCG doit être administré 2 fois par semaine.
Le traitement doit être poursuivi pendant 12 à 18 mois.

Le taux de spermatozoïdes obtenu est aux alentours de 5-10 millions par ml, taux suffisant en général chez ces patients pour obtenir une paternité.

Un traitement par pompe à GnRH peut être administré chez l’homme en cas de pathologie hypothalamique mais ce traitement est plus contraignant et surtout plus coûteux.

Lorsque la paternité est obtenue,
seul le remplacement androgénique est nécessaire.

Source :

16.5 Traitement - Page 190/311

http://www.chups.jussieu.fr/polys/endocrino/poly/endocrino.pdf

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sunny

Je fais remonter ce post, peut-etre que les mentalités
du corps médical ont changées ..drunken
Et que ça peut servir à certains d'entre vous
sunny


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Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Invité le Mer 11 Fév 2009, 22:27

Ca fait quand même 240 piqures minimum pour 12 mois et 350 piqures pour 18 mois plus le traitement à la testostérone en plus... :couik:

laigle

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par laigle le Jeu 12 Fév 2009, 14:18

@titi29 a écrit:Ca fait quand même 240 piqures minimum pour 12 mois et 350 piqures pour 18 mois plus le traitement à la testostérone en plus... :couik:

ha ben qu'est-ce que tu veux, ce traitement est
pour les Kf '' hommes '', si non il reste la recherche
bio-testiculaire pour voir si il y a des spermatozoides
vivants.

Mais bon, en tout les cas, moi je préfère ne rien prendre
et cela va bien mieux ainsi, je suis parfaitement zen :zen:


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Romain
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Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Romain le Ven 10 Déc 2010, 17:08

Message d'Antoine : Cette pratique pour augmenter la spermagénèse ( par injection) a-t-elle été pratiquée chez un klinefelter sans mosaïque ? Y-a-t-il un bon taux de réussite. C'est étonnant que la génétitienne que j'ai vu le mois dernier ne m'en a pas parlé quand je lui est demandé s'il y avait des progrès et davantage de chances à l'avenir pour qu'un homme porteurs du syndrome de klinefelter puisse être papa.Elle m'a juste dit qu'il y avait peut-être plus de possibilité de retirer des spermatozoïdes à l'ado avant atrophie des testicules.qu'en pensez-vous?


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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Adèle

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Adèle le Dim 12 Déc 2010, 11:51

Halala, bonjour l'aigle, alors que je suis en train de prendre des rdv en Belgique pou l'iad, je lis votre mail...
mon ami a plus de 45 ans, je pense comme vous qu'on veut le remttre dans la norme des autres hommes qui n'ont pas ce chromosome d eplus, mais je pense qu'on devrait accepter votre caryotype et votre différence, et ne pas vouloir artificiellement vous mettre un taux d'hormone comme les autres qui ont un chromosome d e moins, si vous eêtes vivants, c'ets que votre organisme a un équilibre. (c'est comme si on disait à une blonde "vous tes une minorité, on va vous teindre en brune").

l'andrologue a prescrit une dose de HCG, pour faire un test, et voir si on tentait la biopsie. Le taux de tésto avait un peu remonté, mais pas assez selon l'andrologue, ce dernier dit que compte tenu de l'âge de mon ami 47 ans, de son athrophie testiculaire sévère,d'un nodule à surveiller (je ne sais pas pourquoi ça joue) il ne faut pas tenter la biopsie...
je pense que le médecin le juge trop âgé pour avoir des enfants..peut-être devrions nous aller dans un autre hopital. Laigle, pensez-vous qu'il y a des hopitaux ouu ils tentent plus facilement c e traitement?

A.

nanou

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par nanou le Jeu 03 Fév 2011, 18:48

bonjour,
Est ce que quelqu'un a essayé ? j'en ai parlé à ma gynéco qui avait les résultats des examens de mon ami sous les yeux ... elle avait pas l'air convaincu vu son taux de FSH (si mes souvenirs sont bons) mais c'est pas étalé du tout. Peut être qu'un endrocrino en sait plus ?
avatar
Pat

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Pat le Mar 08 Fév 2011, 10:07

Bonjour Romain,
J'ai effectivement entendu parlé d'une possibilité à l'ado, de récupérer, des spermatozoïdes. A suivre.... J'en parlerai à l'ando au prochain rendez-vous.
flower

nanou

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par nanou le Mar 08 Fév 2011, 10:38

Nous avons RV avec mon ami en avril chez un urologue. Mon ami n'a jamais été suivi par un urologue.
J'ai l'intention de lui poser la question à propos de ce traitement. En fait je ne sais pas qui peut être le plus "qualifié" à ce sujet : un endocrino ou un urologue ... on verra bien. Je vous tiens au courant de sa réponse.

nanou

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par nanou le Mer 27 Avr 2011, 10:07

@nanou a écrit:Nous avons RV avec mon ami en avril chez un urologue. Mon ami n'a jamais été suivi par un urologue.
J'ai l'intention de lui poser la question à propos de ce traitement. En fait je ne sais pas qui peut être le plus "qualifié" à ce sujet : un endocrino ou un urologue ... on verra bien. Je vous tiens au courant de sa réponse.

Bonjour à tous,
Et voilà le RV chez l'urologue est passé. Bon je pense en effet qu'un urologue n'est pas le plus qualifié pour les cas de klinefelter mais je lui ai posé la question pour les injections de gonadotrophine. Pour lui elles ne servent à rien. Elles sont utiles quand il y a à la base quelques zozos mais si azoospermie totale cela ne fera aucun effet. Il a été très gentil et nous a conseillé de nous orienter vers la Belgique où les IAD sont plus simples en terme de paperasses et plus rapide qu'en France ... voili voilou ... Si quelqu'un est déjà passé par la Belgique, je serais curieuse de connaître votre parcours - je ne sais pas par quoi commencer ... merci d'avance et bonne semaine
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Romain
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Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Romain le Ven 17 Fév 2017, 18:01

up


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patrick95160

Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par patrick95160 le Lun 16 Oct 2017, 13:59

Bonjour/bonsoir,

Je suis resté altruiste et j'ai pris l'option d'un donneur ,pas de prelevements intra testiculaires (aïeeeeeeee affraid ).

Donc PMA j'assume notre enfants est super beau et sa génétique parentale je m'en tape royal.


Et surtout j'ai gardé iintact mes petites noisettes.....si si si ....
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Romain
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Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Romain le Lun 16 Oct 2017, 16:18

@patrick95160 a écrit:Et surtout j'ai gardé iintact mes petites noisettes.....si si si ....

Tu as bien raison.

Merci pour ton témoignage, le retours d'expériences des membres de ce forum est primordial pour faire évoluer nos connaissances.

Amicalement
Romain


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Polo

Osteoporose/androgel/traitement

Message par Polo le Jeu 16 Nov 2017, 20:36

@laigle a écrit:
@laigle a écrit:Vous voulez obtenir une paternité ?

C’est possible, parlez en à votre endocrinologue !

Pour restaurer la spermatogénèse le traitement consiste en l’association d’injections de gonadotrophines

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Source :

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http://www.chups.jussieu.fr/polys/endocrino/poly/endocrino.pdf

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Salut,
Moi j'ai de l'osteoporose et mon endocrinologue m'a mis sur Androgel.

Est ce que c'est un bon traitement?

Connais tu bon endrocrinologue sur Paris ou Nice qui connait bien Klinefelter?

Merci
Polo
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Re: Vous voulez obtenir une paternité ?

Message par Romain le Dim 19 Nov 2017, 18:54

Bonjour,

Un bon traitement contre l'ostéoporose, si tu n'est pas sous androtardyl est le Fosavence, moi j'en prends depuis 10 ans, en Décembre je revois mon généraliste qui va sans doute me demander de l'arrêter. Puisque, je dois recommencer, surement à produire assez de vitamine D pour mon corps, on verra avec une ostéodensitométrie.

Amicalement
Romain


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