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Traitement et scolarité

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dominique charpentier

Traitement et scolarité

Message par dominique charpentier le Mer 18 Jan 2012, 21:06

Bonjour,
Je suis la maman de Balthazar, 15 ans, et je suis inquiète car le pédiatre endroctino qui le suit depuis quelques années vient de m'annoncer qu'il doit commencer un traitement par piqure tous les 20 jours, au vue des analyses médicales.
Balthazar est un enfant très intelligent et très colérique. Devant mon inaptitude à pouvoir réguler ses colères, j'ai fini par le mettre dans un internat en Savoie où il fait ce qu'il aime : du sport 4 jours par semaine. Cela se passe plutôt bien : il continue à avoir des accès de colère mais elles ne durent pas : il reprend rapidement possession de lui-même.
Balthazar est interne permanent, ce qui veut dire qu'il ne rentre que pour les vacances scolaires. C'est difficile pour lui, mais il l'accepte parce qu'il fait ce qu'il aime.
J'ai très peur que ce traitement perturbe l'équilibre qu'il semble enfin avoir trouvé. J'ai peur que le traitement le replonge dans une violence qu'il n'arrivera plus à maitriser étant loin de la maison.
J'ai demandé à l'endoctrino (qui jusque là s'est montré très fin et compréhensif avec balthazar) de repousser le traitement jusqu'au grandes vacances et il insiste en disant que c'est nécessaire maintenant.
Les piqures en internat : tout le collège va être au courant : il devra s'expliquer. Si des effets secondaires arrivent , il ne pourra en parler à personne. Je ne sais plus quoi faire, j'ai "le nez sur le guidon". Que feriez vous à ma place ?
J'attends de l'aide. Merci à vous.
Dominique
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Jeu 19 Jan 2012, 12:16

Bonjour,

Je voudrais quand même apporter une nuance par rapport aux propos de Kyle.

La colère vient en partie de l'histoire de ton fils, mais l'agressivité est un symptomes de klinefelter.

Prendre de la testostérone pour completer le manque qu'a ton fils augmentera son agressivité.

Ce que je dis, c'est que chez certains porteurs cette agressivité est plus ou moins prononcés. Certains porteurs sont des gens peu agressifs et d'autre le sont plus.

J'en ai beaucoup parler avec des psychiatres, et tous me disent que c'est une des conséquences du syndromes, mais tous m'affirment aussi que l'on ne peux pas généralisé d'un individu à un autre.

Personnellement, j'ai pris de la testostérone pour completé mon manque, personnellement ça ne m'a pas réussi, car certes, j'avais plus la pêche mais j'étais plus à fleur de peau qu'aujourd'hui.

Il y a aussi une chose, comment vit ton fils vis à vis du syndrome. Est ce que pour lui il l'a accepté ou alors est ce qu'il est très mal vis à vis de klinefelter.

Car quand on accepte le syndrome, on accepte ses différences, alors on deviens beaucoup plus zen.

D'autre part, ne pas prendre le traitement c'est aussi courrir le risque d'avoir de l'ostéopénie qui peu dégénérer en ostéoporose, donc faut savoir ce que l'on veut :
Etre quelqu'un qui à la pêche, qui bouge beaucoup et qui évite l'ostéoporose mais qui peut etre agressif ou ne pas prendre le traitement, soigner son ostéopénie, etre plus souvent fatigué, mais être beaucoup plus zen.

Voila ce que j'en penses.

Chez certains le traitement va être bénéfique alors que chez d'autre patient, le traitement va apporter plus de contrainte.

Bon courage
Romain


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dominique charpentier

Balthazar 15 ans

Message par dominique charpentier le Jeu 19 Jan 2012, 14:28

Bonjour,
Un grand merci pour la rapidité de vos réponses!
Je n'ai pas les résultats des analyses de Balthazar, mais l'endoctrino qui le suit depuis 3 ans m'a téléphoné pour me dire qu'au vu des résultats, il était temps d'entreprendre un traitement sans plus tardé. Lors de la dernière consultation, il semblait moins optimiste qu'auparavent. Balthazar mesure 1m76 pour 52 kgs et est très fier de sa minceur. Il est vrai que son père est du genre filiforme. Par contre, il aimerait bien être musclé comme son père mais après avoir fait Deux "pompes", il s'aplatit comme une crèpe...il tourne cela en dérision mais comme il est très sportif je sens que ça lui manque. Contrairement à ce que j'ai lu sur ce forum, il a une endurance à toute épreuve, dûe à sa volonté sans doute : il ne sait pas s'arrêter dans l'effort sauf quand il "tombe" de fatigue. Il pratique le vélo descente et la spéléo ainsi que le ski. Il n'aime que les sports extrêmes et je pense que c'est une manière de retourner l'agressivité contre lui. Car dans la vie courante, il est plutôt nonchalant, voire lymphatique et très rarement agressif avec les autres. Pas assez même, ce qui lui a valu de se faire agresser très souvent par ses camarades de classe qui m'ont avoué une fois où ils avaient été trop loin : "oh, mais Balthazar il a l'habitude de se faire bousculer au collège". Le pédo-psychiatre qui l'a suivi pendant 2 ans a essayé de l'inciter à faire des sports d'autodéfense, il n'a jamais voulu en entendre parler. Sa manière de se défendre aujourd'hui, c'est de se lier d'amitié avec les plus forts du collège qui du coup le défendent. Le problème étant que les plus forts du collège sont souvent ceux qui se croient tout permis en société. Quand je lui ai demandé pourquoi il prenait toujours pour amis les ados à "problèmes", il m'a répondu : ce sont les plus intelligents.
Pas sûr de lui Balthazar, c'est sur! Il essaie de camoufler son manque d'assurance, soit par la raillerie, soit par la vanité, mais les professeurs continuent à l'unanimité à dire qu'il est trop discret et qu'il ne participe jamais en clase.
J'ai culpabilisé et paniqué pendant de nombreuses années avant d'oser prendre rendez vous avec l'endoctrino pour qu'il le mette au courant de son syndrome, d'autant que Balthazar ne cessait de parler des 4 enfants qu'il aurait quand il serait grand. Ce rendez vous a été pris quand Balthazar a eu 13 ans. Je suis tombé sur un "pédo-endoctrino" qui a été remarquable : il a très clairement expliqué à Balthazar son caryotype, lui a parlé des problèmes de fertilité et de la nécessité qu'il soit suivi, sans jamais dramatiser et en lui précisant bien que "la mauvaise attitude consistait à rendre son syndrome responsable de tous ses problèmes".
Lorsque l'on est sorti de l'hôpital, il a attendu d'être dans la voiture pour s'effondrer en pleurs et me dire : "je comprends pourquoi tous les copains de l'école me traitent de file : ils ont raison."
Alors je lui ai répondu que non : il avait bien les chromosomes d'un garçon, le docteur les lui avait montrés, mais il avait un chromosome féminin EN PLUS. Et j'ai insisté sur le fait que sa différence était d'avoir quelque chose en plus et pas en moins que les autres.
Il s'est arrêté de pleurer ...et n'en a plus jamais parlé. Même lors des visites bisannuelles avec l'endoctrino.
Je pense que l'endoctrino veut qu'il suive un traitement essentiellement pour solidifier ses os. Il sait que Balthazar est passionné de sports extrêmes.
Sinon, Balthazar a une pilosité normale pour son âge et une voix qui mue sérieusement. Par contre, ses testicules ont cessé de se développer depuis l'été dernier et il se plaint souvent souvent d'être fatigué .
Par contre, il est beau comme un dieu : parole de mère....
Merci de m'encourager pour ce traitement, personnellement j'ai une énorme méfiance vis à vis des médicaments, très particulièrement ceux administrés par injonction, Balthazar le sait et il va falloir que je sois hyper motivé pour lui faire sentir que je suis d'accord avec ce traitement.
Merci encore.
Dominique


Kyle a écrit:Bonjour, Dominique,

Tout d'abord, le médecin a dû te donner une copie des résultats des examens de Balthazar. En général, c'est un taux bas de testostérone qui justifie les piqûres. En l'occurrence, ton médecin souhaite probablement réguler ses sautes d'humeur, mais aussi favoriser le développement des caractères sexuels secondaires (pilosité, mue de la voix, faciliter l'érection ...). Demande au médecin de t'expliquer clairement ce qu'il veut obtenir.

La testostérone est également prescrite pour réguler l'agressivité. Il n'y a donc pas de raison pour que Balthazar devienne plus agressif. Au contraire, cela devrait l'aider à mieux se maîtriser.

En ce qui concerne l'internat, il n'y a aucune raison pour que tout le monde soit au courant, d'autant qu'il peut apprendre à faire lui-même ses piqûres en sous cutané dans la cuisse. Il suffit de transmettre la prescription et les médicaments à l'infirmière qui pourra lui expliquer comment faire et qui les conservera à l'abri des regards curieux. Simplement, Balthazar ira la voir pour récupérer sa piqûre, soit sous forme d'ampoule (dans ce cas, l'infirmière préparera l'injection), soit sous forme de seringue toute prête à l'emploi, et cela en toute discrétion. De plus, il pourra discuter avec elle de son traitement et de ce qu'il ressent.

Les colères récurrentes ne sont d'ailleurs pas forcément en rapport avec le syndrome. Peut-être qu'une consultation chez un pédo-psychiâtre (surtout pas un psy pour adulte) pourrait vous aider, tout les deux, à mieux comprendre l'origine de cette colère (problème relationnel, difficulté à exprimer ses émotions, sentiment de non respect de ses valeurs, phase de deuil mal gérée ...) ; et de voir en quelles circonstances ces colères se déclenchent. Mais j'y pense, depuis quand Balthazar sait-il qu'il est porteur du syndrome ? Comment l'a-t-il compris ? Comment l'a-t-il accepté ?

En tout cas, il y a peu de risque que le traitement le perturbe. Cela devrait, au contraire, beaucoup l'aider.

Bon courage et n'hésite pas à nous soumettre tes doutes, tes questions et tes réflexions.

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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Jeu 19 Jan 2012, 14:37

@dominique charpentier a écrit: Contrairement à ce que j'ai lu sur ce forum, il a une endurance à toute épreuve, dûe à sa volonté sans doute : il ne sait pas s'arrêter dans l'effort sauf quand il "tombe" de fatigue.

Alors cette phrase me fait réagir.

Parce que les gens porteurs du syndrome et qui témoigne sur le forum, ne témoigne pas à l'age de ton fils mais bien plus tard.

Moi aussi quand j'avais l'age de ton fils, j'allais jusqu'au bout de mes possibilité, mais il ne faut pas juger ceux qui ne vont pas jusqu'au bout. Je trouve cela un peu limite, non ?

Il ne me viendrais jamais à l'idée de dire à un jeune qui, selon moi, ne va pas assez loin. Seul la personne en question connait ses limites.

Voila, cette phrase me fait bondir, comme si ceux qui avait le syndrome étaient des feignasses ou n'allaient pas aux bouts de leur force. Je trouve ça hallucinant.


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dominique charpentier

Re: Traitement et scolarité

Message par dominique charpentier le Jeu 19 Jan 2012, 14:52

Désolée, je ne veux blesser personne et surtout pas des personnes atteintes d'un syndrome qui nous donne à tous chagrin et soucis.
Ma phrase était juste là pour exprimer mon inquiétude et mon étonnement : que Balthazar aille au delà de ses forces est pour moi en tant que mère une énorme source d'inquiétude, d'ailleurs cela se termine souvent par des chutes violentes. Son endurance à toute épreuve est pour moi le signe d'une agressivité tourné contre lui-même. Est ce que avec le traitement cette auto agressivité va être encore augmentée ?


@Romain a écrit:
@dominique charpentier a écrit: Contrairement à ce que j'ai lu sur ce forum, il a une endurance à toute épreuve, dûe à sa volonté sans doute : il ne sait pas s'arrêter dans l'effort sauf quand il "tombe" de fatigue.

Alors cette phrase me fait réagir.

Parce que les gens porteurs du syndrome et qui témoigne sur le forum, ne témoigne pas à l'age de ton fils mais bien plus tard.

Moi aussi quand j'avais l'age de ton fils, j'allais jusqu'au bout de mes possibilité, mais il ne faut pas juger ceux qui ne vont pas jusqu'au bout. Je trouve cela un peu limite, non ?

Il ne me viendrais jamais à l'idée de dire à un jeune qui, selon moi, ne va pas assez loin. Seul la personne en question connait ses limites.

Voila, cette phrase me fait bondir, comme si ceux qui avait le syndrome étaient des feignasses ou n'allaient pas aux bouts de leur force. Je trouve ça hallucinant.
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Jeu 19 Jan 2012, 15:10

Ok,

J'avais pas compris sous cette forme là. Toute mes excuses.

Balthazar, peut etre ne connait il pas ses limites ou alors ne veux pas les respecter.

Tu en penses quoi ?


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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Jeu 19 Jan 2012, 18:12

Kyle,

Tous les porteurs du syndrome, non pas tous les mêmes symptomes.

Certains on de l'agressivité et d'autre non.

Ce n'est pas moi qui le dit, mais des psychiatre et aussi des textes sur le syndromes.


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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Jeu 19 Jan 2012, 18:33

:pompom:


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Invité
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Re: Traitement et scolarité

Message par Invité le Jeu 26 Jan 2012, 14:00

Je suis complètement d'accord avec l'intervention de Romain du 19 janvier au sujet de l'agressivité induite par l'hormonothérapie.

La testostérone est essentiellement prescrite pour le développement des caractères sexuels secondaires et pour permettre au cartilage de conjugaison de terminer plus vite leur croissance car nous grandissons très vite mais les muscles et les articulations ne suivent pas cette progression aussi vite et sond donc plus fragiles.

Le traitement est poursuivi pour maintenir un niveau hormonal de testostérone le plus haut possible et donner une meilleure résistance physique et plus de force, moins de fatigue, moins d'hypersomnie, de l'enthousiasme, une meilleure stabilité dans les capacités d'apprentissage au niveau de la concentration et de la mémoire (càd scolaire, à cet âge), une limitation au bruxisme et à la formation de caries dentaires, un frein à la prise de poids et plus particulièrement de masse grasse interstitielle, et permettre une vie sexuelle plaisante (érections, libido) et ce n'est pas là, une indication moins importante que toutes les autres. Même et surtout à 15 ans ! Enfin la testsostérone est aussi nécessaire pour assurer une meilleure irrigation sanguine et donc une meilleure vascularisation.

Mais de l'autre côté, des effets moins positifs se font également sentir : comme une certaine hépatotoxité et donc un foie à surveiller, des saut d'humeur soudains et intenses, une peau plus grasse et un acné rebelle, de la dépression sévère de type mélancolique et résistante à la plupart des antidépresseurs, et déclencher par la suite des troubles. En effet, la testostérone peut également induire certaines complications sévères suite à un problème de santé qui semble anodin ou complètement indépendant au syndrome...

Je ne saurais que vous conseiller de prendre plusieurs avis chez des endocrinologues qui ne s'intéressent pas qu'aux patients atteints de diabète ou de problèmes thyroïdiens.

Certains "grands spécialistes" sont malheureusement tellement "spécialisés" dans les maladies plus habituelles, qu'ils finissent par banaliser complètement la problématique pourtant très particulière du SK. Ils disent savoir, mais guident le patient et sa famille dans une certaine standardisation de la prise en charge. Mais ils ont arrêté depuis bien longtemps de consulter les publications et les avancées faites dans ce domaine !

N'hésitez pas pas à écrire personnellement aux médecins qui ont publié, ceux-ci pourront vous guider vers des gens sérieux. Il en va de votre santé et de votre vie !

Thierry

dominique charpentier

traitement hormonal

Message par dominique charpentier le Jeu 26 Jan 2012, 15:09

Merci pour ces indications très précises qui me manquaient, mais où trouver des médecins qui ont publié?
Bonne journée
Dominique


infomaxxy a écrit:Je suis complètement d'accord avec l'intervention de Romain du 19 janvier au sujet de l'agressivité induite par l'hormonothérapie.

La testostérone est essentiellement prescrite pour le développement des caractères sexuels secondaires et pour permettre au cartilage de conjugaison de terminer plus vite leur croissance car nous grandissons très vite mais les muscles et les articulations ne suivent pas cette progression aussi vite et sond donc plus fragiles.

Le traitement est poursuivi pour maintenir un niveau hormonal de testostérone le plus haut possible et donner une meilleure résistance physique et plus de force, moins de fatigue, moins d'hypersomnie, de l'enthousiasme, une meilleure stabilité dans les capacités d'apprentissage au niveau de la concentration et de la mémoire (càd scolaire, à cet âge), une limitation au bruxisme et à la formation de caries dentaires, un frein à la prise de poids et plus particulièrement de masse grasse interstitielle, et permettre une vie sexuelle plaisante (érections, libido) et ce n'est pas là, une indication moins importante que toutes les autres. Même et surtout à 15 ans ! Enfin la testsostérone est aussi nécessaire pour assurer une meilleure irrigation sanguine et donc une meilleure vascularisation.

Mais de l'autre côté, des effets moins positifs se font également sentir : comme une certaine hépatotoxité et donc un foie à surveiller, des saut d'humeur soudains et intenses, une peau plus grasse et un acné rebelle, de la dépression sévère de type mélancolique et résistante à la plupart des antidépresseurs, et déclencher par la suite des troubles. En effet, la testostérone peut également induire certaines complications sévères suite à un problème de santé qui semble anodin ou complètement indépendant au syndrome...

Je ne saurais que vous conseiller de prendre plusieurs avis chez des endocrinologues qui ne s'intéressent pas qu'aux patients atteints de diabète ou de problèmes thyroïdiens.

Certains "grands spécialistes" sont malheureusement tellement "spécialisés" dans les maladies plus habituelles, qu'ils finissent par banaliser complètement la problématique pourtant très particulière du SK. Ils disent savoir, mais guident le patient et sa famille dans une certaine standardisation de la prise en charge. Mais ils ont arrêté depuis bien longtemps de consulter les publications et les avancées faites dans ce domaine !

N'hésitez pas pas à écrire personnellement aux médecins qui ont publié, ceux-ci pourront vous guider vers des gens sérieux. Il en va de votre santé et de votre vie !

Thierry
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Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Sam 28 Jan 2012, 18:53

Bonsoir Mme Carpentier,
J'ai 52 ans, On m'a administré de l'androtardyl à 14 ans. J'étais "colérique" ça m'a rendu "bagarreuse"
J'étais agressif car je cachais ma féminité, je disais vouloir être un mec, mais intérieurement je rêvais que ma mère m'offre des vêtements féminins.
Ensuite on m'a opéré, mastectomie, j'ai terriblement grossi et grandi, lles muscles sont apparus, les poils sur le corps.... Quelle horreur, quelle erreur !
La société ne veut que deux genres alors que certains XXY sont à la fois l'un et l'autre. C'est idiot et tyranique de nous cacher, de nous mutiler de nous hormoner.
Nous ne sommes pas des malades !
Je vous conseille de lui offrir un vêtement féminin et de lui parler au féminin.
Sans jamais lui demander si elle se sent plus fille ou garçon, ni lui demander si elle est attirer par un sexe ou l'autre.
C'est un-e Gisèle merveilleux, faites en un adulte épanoui

Charlotte
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WASTEDGIRL

Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Dim 29 Jan 2012, 06:42

Bonjour Kyle
D'accord avec toi, mon cas comme le tien ne sont certainement pas applicables à tous....
CEPENDANT :
- avons nous réfléchi aux fondements de notre éducation HETERO-NORMÉE ?
- y compris sur ce forum, le classement homme-femme est effectué selon la présence d'un pénis ou pas. Or on sait depuis plus de 20 ans que le sexe n'est pas le genre. Je constate encore une fois le rôle dévastateur des religions qui refusent que le corps appartienne à l'individu (principe religieux d'indisponibilité) mais qui ne se gênent pas pour charcuter et imposer un sexe d'élevage
- oui, les XXY ne sont pas tous gynoïdes à l'adolescence, et encore moins sont Mosaïques Est-ce pour celà que nous devons traiter les gynoïdes comme des animaux, les mutiler les hormoner et les assigner à un sexe d'élevage.

Je voulais simplement dire à Madame Carpentier qu'il est très difficile à un ado d'affirmer sa sensibilité dans ce domaine car notre éducation ne nous permet pas de nous affirmer librement. Aussi je lui recommande de tester son enfant par le biais vestimentaire, car si elle lui demande à brut si il-elle se sent plus garçon ou plus fille, il répondra garçon mais pensera fille, de peur de décevoir et ne plus être aimé-e.

C'est une question de bioéthique non résolue.
Bon dimanche
Charlotte

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Romain
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Dim 29 Jan 2012, 09:13

@WASTEDGIRL a écrit:il répondra garçon mais pensera fille, de peur de décevoir et ne plus être aimé-e.



A travers cela, j'ai l'impression que tu te mets à la place de ce garçon.

Et si ce garçon répondait à sa maman en répondant garçon et en pensant à garçon.

Je crois qu'il ne faut pas généraliser ta situation. Je sais que beaucoup de klinefelter se pose la question, mais je crois aussi que ça vient du discours des parents vis à vis du syndrome et qui s'adresse à leur enfant.


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WASTEDGIRL

Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Dim 29 Jan 2012, 09:30

Bonjour Romain,
Ce qu'on perd de vue souvent sur ce forum, c'est qu'il peut arriver qu'un gosse avec un pénis se sente fille ou ne veuille pas choisir entre H et F mais n'ose pas l'exprimer.
Sur ce forum on écarte la question du genre en disant que je veux généraliser mon cas personnel.
Moi je veux seulement alerter les parents en leur disant "il est possible que" et leur donner des clés pour ne pas traumatiser leur enfant.
Notre éducation hétéro-normée nous interdit de penser autrement que par deux sexes, et pour un gosse seul face à cette question ça revient à soulever une montagne.
Il pourrait en être autrement si nous n'étions pas classifiés par genre à l'état civil ou sur la carte vital.
C'est une question de bioéthique et d'engagement politique.
Je vous conseille de parcourir la brochure d'orpheo
http://asso.orfeo.free.fr/lesbrochures/brochure-tous-publics.pdf
Bon dimanche
Charlotte
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Romain
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Dim 29 Jan 2012, 09:49

Il me semble que sur ce forum, tu as ta liberté d'expression et que l'on te censure pas.

Mais là on es hors sujet, puisque l'on parle du traitement et de la scolarité et pas du choix du sexe de l'enfant.


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Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Dim 29 Jan 2012, 10:25

Il ne me semble pas avoir parlé de "sexe" ou de sexualité !

Le genre n'est pas le sexe.

Il me semble aussi que la maman etait inquitet de l'hormonotherapie de son enfant.
Je ne parle pas d'autre chose.

La scolarité de l'enfant, son développement, sont liés à son bien être.
Hormoner un gosse peut avoir de lourdes conséquences, irréversibles.
Souvent les témoignages sur ce forum le confirment.

Pourquoi les médecins veulent-ils absolument nous hormoner et nous opérer pour nous faire entrer dans la norme ? Il faut se poser la question si on ne veut pas subir l'exclusion.

Est-ce hors sujet ?
Charlotte

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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Dim 29 Jan 2012, 10:51

Oui et non.

Puisque là on parle du traitement pas du choix du sexe.


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WASTEDGIRL

Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Dim 29 Jan 2012, 11:10

Encore une fois je suis désolée Romain,
Le sexe N'EST PAS le genre.

Autrement dit on peut très bien avoir un pénis et être de GENRE féminin
Dans ce cas pourquoi vouloir absolument normaliser l'enfant en lui injectant des hormones ?
Il va en souffrir, son développement et son rapport au monde extérieur sera très difficile, j'en connais un rayon !

Laissons les gosses Xxy devenir adultes avant d'envisager une normalisation. C'est au sujet lui-même de décider.

Charlotte.
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Dim 29 Jan 2012, 11:21

Je ne dis pas le contraire.

Mais que connais tu de cet enfant, Charlotte ?

Peut etre que ce gamin veut etre un garçon.

Pour l'instant, la maman s'interroge, je penses qu'elle prendra la décision avec son fils. Voila tu lui a exposer ton point de vue.

Simplement c'est une décision personnelle, nous, nous pouvons simplement l'aiguiller, et lui donner notre point de vue.


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
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WASTEDGIRL

Re: Traitement et scolarité

Message par WASTEDGIRL le Dim 29 Jan 2012, 11:35

Je préfère,
Bon dimanche à toi
Charlotte
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Dim 29 Jan 2012, 11:43

mort de rire

Hallucinant. mort de rire


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Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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dominique charpentier

Re: Traitement et scolarité

Message par dominique charpentier le Dim 29 Jan 2012, 13:40

Le véritable enjeu du traitement pour moi ne concerne ni le genre, ni le sexe de Balthazar mais la solidité de ses os!
Il a eu deux micro fissures suite à des chutes en 2 ans. Ses passion sont le vélo descente , la spéléo et le ski, donc forcément il subira d'autres chutes avec un risque accru pour ses os.
Bonne journée.
Dominique

cocosabelle

Re: Traitement et scolarité

Message par cocosabelle le Ven 31 Aoû 2012, 09:41

le message de Wastergirl fait un peu peur tout de même enfin c'est mon point de vue!!!!

en tant que maman je vois mon enfant en tant que garçon et lui se voit en tant que tel !!!!

sa réaction est disproportionné à la question de base et du coup quand on lit cela on se pose des questions a laquelle on ne s'était pas réellement arrêté!!

pour ma part j'éduque mon fils comme il se doit j'espère seulement que dans sa tête cela ne sera pas aussi compliqué!!!
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Re: Traitement et scolarité

Message par Romain le Ven 31 Aoû 2012, 12:50

@cocosabelle a écrit:le message de Wastergirl fait un peu peur tout de même enfin c'est mon point de vue!!!!

en tant que maman je vois mon enfant en tant que garçon et lui se voit en tant que tel !!!!

sa réaction est disproportionné à la question de base et du coup quand on lit cela on se pose des questions a laquelle on ne s'était pas réellement arrêté!!

pour ma part j'éduque mon fils comme il se doit j'espère seulement que dans sa tête cela ne sera pas aussi compliqué!!!

Tout à fait d'accoprd avec toi.


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etoiledesneiges

Re: Traitement et scolarité

Message par etoiledesneiges le Mer 14 Mai 2014, 11:29

Bonjour

J 'ai suivi la discussion avec intérêt. Félix aura bientôt 13 ans, il est colérique, dysgraphique, manque de concentration sur le plan scolaire. Il a des poils pubiens et de l'acné naissante (c'est de famille, sa soeur aînée de 16 ans a un excès d'hormones mâles d'où acné importante et pilosité excessive, et sa petite soeur de 4 ans est déjà très poilue des jambes Sad )

Pour l'instant, pas de signe pubertaire ni de gynécomastie. Sa courbe de croissance, jusqu'alors au plus haut, commence à "casser": sa taille se normalise il fait 1.58m. Ses parents sont de taille moyenne (papa 1.76m).

L'endocrinologue envisage un début de traitement à la rentrée. Qu'en pensez-vous? Est-ce trop tôt (limitation de la croissance?) Cela a-t-il un intérêt pour la fertilité (que j'ai toujours considérée comme nulle dès le départ)? Dois-je demander la congélation des spermaties? Dois-je prévenir le collège d'éventuelles sautes d'humeur?

J'ai toujours considéré que le plus important dans la puberté, c'est de bien choisir son moment pour la démarrer. Y a-t-il des indicateurs qui permettent de déterminer le bon moment (assez tôt pour prévenir la gynécomastie mais assez tard pour ne pas entraver la croissance et les résultats scolaires, dans mon cas déjà peu glorieux?

Merci de vos avis

(PS Je vis dans l'Est si vous connaissez un spécialiste de Klinefelter dans la région merci de me faire connaître ses coordonnées).

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