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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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maman en quéte de réponses,aidez moi

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rachel

maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par rachel le Mar 06 Mar 2012, 14:51

Rappel du premier message :

Bonjour,
Je fais quelques apparitions sur votre sites,je suis maman d'un jeune garçon de 13 ans qui a le syndrome ,cela va faire 4 ans que je garde ce secret et je me pose beaucoup de questions,dois je lui dire?je pense que oui,mais j'ai tant de mal a lui en parler et je ne sais pas par quoi commencer,je lui ai fait passer une radio du poignet pour connaitre son age osseux,j'ai trouvé comme prétexe"parce que tu est tres grand pour étre sur que tu n'est pas de probléme osseux"je me sens honteuse de lui mentir....Comment lui annoncer?et lui dire quoi?et pourquoi?Pouvez vous me dire pourquoi donne t'on un traitement,quels sont les traitements ? Mon fils est assez grand(1m72)et a le buste en forme de poire,plutot calme ,méme trop calme toujours fatigué!!!bien sur nous avons le droit aux coléres quasi tous les jours,je cherche du réconfort et de l'aide pour aider mon fils ,merci a tous.

etoiledesneiges

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par etoiledesneiges le Dim 30 Nov 2014, 10:05

Coucou Romain

Je n'ai pas dit que mon fils est nul, mais uniquement "pas assez bon pour suivre une filière générale": en tout cas, le collège n'enseigne que des matières générales où il n'excelle pas, alors inutile de persévérer dans ce type de filière qui visiblement ne lui convient pas!. Ni que le bac pro est "pour les nuls".

En effet, tu as raison, les matières professionnelles sont certainement difficiles également, même si je n'ai aucune expérience dans ce domaine. Par contre, je connais plusieurs jeunes garçons qui sont en bac professionnel et ont vu leur moyenne monter en flèche pour leur plus grand plaisir!

STP Romain, ne te sens pas titillé à chaque fois que je parle d'études... Je respecte chacun quelque soit son niveau d'étude.

Amicalement

Florence
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Romain
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Administrateur

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Dim 30 Nov 2014, 13:01

Bonjour Florence,

Désolé si je suis sensible sur ce sujet là, mais tes propos me dérange, car l'école n'a pas été une partie de plaisir pour ma part, et j'ai travaillé dans l'enseignement à plusieurs postes et je peux te dire que la stigmatisation est une spécialité bien française.

Donc, ok, tu veux le bien pour ton fils j'ai bien compris, mais comprends aussi que les propos que tu tiens, peuvent être aussi difficile à lire quand notre scolarité a été difficile, je parle pour moi comme pour les autres klinefelter.

Comprends aussi ma sensibilité sur ce côté là.

T'inquiète rien de personnelle contre toi, juste que tes propos me choque, et que je suis aussi klinefelter et que je me mets aussi à la place des autres porteurs qui peuvent lire tes propos et les prendre mal.

Voila, mais ma scolarité s'est mieux passée à partir du moment où l'on m'a laissé choisir mon orientation et on a commencé à prendre en compte mes possibilités.

J'ai fais un bac pro par choix, mais beaucoup sont orientés en bac pro car les profs estiment que c'est mieux pour eux, alors que les jeunes ne sont pas heureux dans cette orientation.

Voili voilou
Amicalement
Romain



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rachel

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par rachel le Dim 30 Nov 2014, 22:43

Bonsoir tous le monde, me revoilà!!!maman de kline,cela va faire a peu prés 3 ans que j'avais posté ce message et je remercie d'ailleurs les personnes qui m'on conseillé dans ma démarche .Mon fils a 16 ans maintenant ,il sait qu'il a le syndrome, je lui ai expliqué les choses avec mon cœur et mes mots, il a comprit ma douleur, ma culpabilité !il ne m'en veut pas et nous nous aimons toujours autant!et je pense ,j'en suis même sur qu'il est moins malheureux et ce pose plus de questions ou si il s'en pose il vient me voir et nous en discutons ensemble.En suivant la discussion j'ai vu que vous parliez d'AVS,je connais aussi mais pour mon 3 eme enfant qui a 6 ans 1/2 et qui a une avs depuis deux ans,heureusement qu'elle est la pour l'aider 12h par semaine c'est pas de trop.Et je ne pense pas que mon enfant aurait fait tous ces effort sans elle!Alors pour repondre a votre question OUI l'avs est tres utile pour les enfants en difficulté scolaire et si ce métier existait il y a 10 ans mon fils qui a le syndrome ne serait pas en itep actuelement.

lilou

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par lilou le Dim 01 Nov 2015, 19:20

moi il a bientôt 13ans mes il pausse pas de question ces moi est ce que il faut que je lui en parle est comment moi il prend pas de traictement je suis contre les piqure d ormode
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Romain
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Administrateur

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Dim 01 Nov 2015, 19:57

Bonsoir,

Pourquoi es-tu contre les piqures d'Hormones ? Le traitement pour que ton fils atteint du syndrome ce sont des hormones.

C'est un traitement qui existe depuis longtemps et qui a fait ses preuves, tu ne peux pas lui interdire de l'aider à aller mieux.

Il faut qu'il vois un endocrinologue et un généraliste pour un éventuel traitement.

Amicalement
Romain


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lilou

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par lilou le Mar 03 Nov 2015, 09:03

ces prevue mes mon medecin traicten dit que il en a pas besoin il grandi est prend du poid
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Romain
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Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Mar 03 Nov 2015, 10:42

@lilou a écrit:ces  prevue  mes mon medecin   traicten dit que il en a pas besoin il grandi est prend du poid

Ah un moment donné, il faudra qu'il prenne un traitement, car grandir et prendre du poids quand on a klinefelter ce n'est pas suffisant. Les porteurs manquent d'hormones masculines et ils ont surplus d'hormones féminines ce qui engendre pas mal de symptômes. Donc par exemple, la pousse de la poitrine (gynécomastie), une fragilité dentaire et osseuse, la nervosité, l'anxiété, la bipolarité (changement d'humeur fréquent). Donc une prise de testostérone s'avérera un jour où l'autre obligatoire.



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DragonQuest

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par DragonQuest le Sam 03 Déc 2016, 00:35

J'arrive un peu tard mais mon compagnon l'a appris certes petit (heureusement) mais pas de la bonne façon, ses parents ont été brutaux avec lui, l'ont ridiculisé et pour l'école il avait choisi d'être cancre (pour attirer l'attention qu'il n'avait pas) mais l'important pour l'enfant c'est de se diriger vers quelque chose qui le motive lui, quitte à lui faire tester quelques orientations possible si il ne sait pas ou si il faut l'adapter à sa condition. Je sais que si un enfant est motivé sur un domaine, il sait se surpasser tant que ça reste dans la limite du raisonnable. Il peut tout à fait partir sur un domaine "pro" sans obligatoirement faire du général. Pour l'apprentissage, même si c'est difficile les maths (perso j'adore ça!) il n'y a pas que la difficulté que rencontre l'enfant mais aussi la façon dont c'est enseigné. Si on le place dans un endroit bien spécialisé alors qu'il n'a pas besoin il pourrait se sentir bien inférieur. Par contre si on trouve la personne qui sait le motiver en tenant compte des difficultés (quitte à avoir une aide) pas de soucis il n'en sera que plus heureux.

A savoir que mon compagnon a un CAP pour un domaine dans lequel il n'a pas exercé si longtemps mais qu'il a trouvé du travail dans un tout autre domaine où il est heureux malgré qu'il doive gérer ses colères ou son comportement car il s'emporte très vite même si il le regrette. Comme quoi c'est pas forcé d'avoir un super diplôme pour faire quelque chose, c'est juste un plus voilà tout. J'ai bien un bon diplôme et j'ai été récipiendaire d'une bourse prestigieuse reconnue et pour autant je ne trouve pas de poste, comme quoi...

voilier

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par voilier le Mer 07 Déc 2016, 10:27

Bonjour Rachel
ton fils est un être humain avant tout peut être pas comme les autres certes mais qui aujourd'hui peux prétendre à être parfait, Si tu as peur de lui annoncer alors va voir une psychologue qui pourra te permettre de trouver des solutions à même de te convenir. Les médecins ne comprennent pas toutes les différentes formes et possibilités de la vie qui appartiennent à ton fils. Ce sera à lui de découvrir qui il est et à quoi il voudra prétendre dans ses choix de vie future. En tant que maman tu est responsable et rassurante pour lui. Les crises ne sont juste le reflets des mensonges qui tu lui cachent. Rapproche toi de la bienveillance et l'apaisement. accepte le tel qu'il est, car la détresse qu'il ressent est aujourd’hui la peur qui est en toi. Donne toi du temps, apaise toi et tu verra que lui aussi y arrivera. il faut faire confiance à la vie, tu es une bonne mère qui a des doutes comme tout le monde. Bonne journée
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Romain
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Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Mer 07 Déc 2016, 10:49

Merci Voilier,

J'aurais pas dit mieux.

Bon courage Rachel, tiens nous au courant.

Amicalement
Romain


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lelievre

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par lelievre le Jeu 08 Déc 2016, 21:52

Mon fils l'a su par le specialiste il vennait d'avoir 13 ans franchement sa lui derange pas il a fait aussi la radio pour connaitre l'age des os car il etait assez grand 1m71 d'apres la radio il etait en fin de croissance est c os avec l'age 16-17 ans la il a 18ans mesure 1m85 pour 53kg impossible qu'il grossit le plus embettant c'est quand on lui a demander de faire un spermogramme(je sais plus si c'est comme ça qu'on le dit)pour confirmer sa sterilité a part les homones tous les 21jr sa le change pas faut rien cacher a l'enfant au sinon c'est comme ça qu'il peut le prendre tres mal
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Romain
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Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Ven 09 Déc 2016, 09:38

@lelievre a écrit:Mon fils l'a su par le specialiste il vennait d'avoir 13 ans franchement sa lui derange pas il a fait aussi la radio pour connaitre l'age des os car il etait assez grand 1m71 d'apres la radio il etait en fin de croissance est c os avec l'age 16-17 ans la il a 18ans mesure 1m85 pour 53kg impossible qu'il grossit le plus embettant c'est quand on lui a demander de faire un spermogramme(je sais plus si c'est comme ça qu'on le dit)pour confirmer sa sterilité a part les homones tous les 21jr sa le change pas faut rien cacher a l'enfant au sinon c'est comme ça qu'il peut le prendre tres mal

Bonjour,

Effectivement la prise de testostérone ne change pas la stérilité, sinon tous les klinefelter prendraient de la testostérone et le laboratoire qui le fabrique serait encore plus riche qu'actuellement.

Et oui tu as raison, il ne faut rien cacher à son fils qui à le syndrome, c'est son syndrome et il a le droit de savoir.

Merci pour ton intervention.
N'hésite pas à venir nous donner de ses nouvelles.
A bientôt
Amicalement
Romain


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lilou

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par lilou le Mer 25 Jan 2017, 08:32

bonjour a tous il faut pas dire que votre enfants est nule est lesser pas dire que votre enfant est handicaper ces faut il on du mal a lecole oui mes il fond les chose plus lent mes il arrive il faut toujour les encourager leur dire que ces bien est se batte pour les ecole se que jai a dire baisset pas les bras mes fil on 17 est bientot 14ans mesje voie le voluation depuit que le petit est en ime il fait tout tous seule le grand il a plus du mal mes il grandi bien
voila les nouvel je vous souhaite une bonne journee a vous tous est batter vous
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Philippe45400

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Philippe45400 le Ven 23 Juin 2017, 14:48

Rachel, contactez moi en mp
Même si Romain va me disputer....

J'ai l'habitude
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Romain
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Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Ven 23 Juin 2017, 14:53

@Philippe45400 a écrit:Rachel, contactez moi en mp
Même si Romain va me disputer....

J'ai l'habitude

Bonjour Philippe,

Un forum est fait pour partager ses expériences avec l'ensemble des membres, si chacun discutent en mp, alors à quoi sert un forum ?

Arrête de te faire passer pour une victime.

Je ne suis pas méchant, je dis juste ce que je pense.

Maintenant, Philippe, si tu préfère discuter en mp avec Rachel, je ne peux pas t'en empêcher, c'est ton droit et je le respecte.

Mais s'il te plait arrête de me faire passer pour un tyran.

Crois tu que si j'étais si méchant, le forum serait toujours en ligne depuis 10 ans ?

Amicalement
Romain


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Philippe45400

Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Philippe45400 le Ven 23 Juin 2017, 14:53

bah voila tu recommences :p
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Romain
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Re: maman en quéte de réponses,aidez moi

Message par Romain le Ven 23 Juin 2017, 14:57

@Philippe45400 a écrit:bah voila tu recommences :p

Que veux tu que je réponde à ça...


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