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maman de 8
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Message par maman de 8 le Ven 23 Nov 2012, 19:26

Est-ce quelque part on parle de tremblements au niveau des mains. Moi, je n'ai rien vu de cela.

Luka 5 ans tremble des main en les utilisants mais pas au repos.

Je pense que je dois refaire une consulte en neurologie car l'ergo de l'école ne trouve pas d'explication, elle met cela sur le dos de la fatigue relié au syndrome. Et cela même s'il commence une situation d'écriture ou s'il mange, alors sa réponse n'est pas satisfaisante.

Qu'est-ce vous en penser, est ce que je n'ai pas lu queque chose?
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lolo64
lolo64

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Message par lolo64 le Ven 23 Nov 2012, 20:05

il m'arrive de trembler mais c'est assez rare!!!
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Romain
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Administrateur
Administrateur

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Message par Romain le Ven 23 Nov 2012, 20:31

Bonsoir,

Effectivement les tremblements peuvent venir de la tension, les gens qui sont hypertendu peuvent avoir des tremblements comme ceux qui sont épuisé.

Je fais de l'hyper tension, quand j'oublie de prendre mon cacher pour limiter l'hyper tension, je tremble énormément des mains et quand je suis épuisé, même si j'ai pris mon cachet, je tremble beaucoup.

Mais je ne suis pas sur que cela viennent du syndrome.

C'est une des conséquences de la fatigue dûe au syndrome.

En tout cas ça fait plaisir de lire tes écrits du Canada.

Bonne soirée à tous et toutes.
Romain


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maman de 8
maman de 8

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Message par maman de 8 le Sam 24 Nov 2012, 03:08

Merci de vos réponses, effectivement les tremblements de Luka augmente avec la fatique. Cet après-midi avant la sieste il tremblait après 3h de dodo il était mieux. Mais je n'aime pas cela, ce n'est pas normal en si jeune âge alors je vais redemander une consulte en neuro.
Vraiment j'ai plus que hâte que la santé se mettre de notre côté pour notre petit loulou qui accumulé trop de diagnostic.



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stephane.fracc
stephane.fracc

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Message par stephane.fracc le Sam 24 Nov 2012, 10:37

Personnellement je tremble quelque chose de violant, quand je viens de porter une charge lourde, dans les bras. Si je la porte a bout de bras, ça me le fait pas ou beaucoup moins.

D'après moi c'est surtout dû au manque de muscle...
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patrick95160

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Message par patrick95160 le Sam 27 Juil 2013, 17:05

Je me permet de répondre aux sujets des tremblements ,j ai ce symptômes depuis maintenant environ 20 ans et cela me pourrit la vie ,j'ai fait scan pet-scan IRM radio des exams de sang(sauf le caryotype) enfin toute la panoplie ,et ils ont rien trouver d anormal donc serait ce lier au syndrome ou une conséquence ?.

Et suis toujours en attente des résultat du caryotype pas avant 3 semaines ,ils ont perdu les papiers de consentements (lol) .

ps: si parfois j oublie de taper des mots ne m en voulez pas .
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Romain
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Administrateur
Administrateur

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Message par Romain le Sam 27 Juil 2013, 18:05

Non les tremblements ne font pas parti des symptômes du syndrome.

Cela peut provenir de l'hypertension, mais l'hypertension n'est pas un symptôme du syndrome.


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fmb-ares

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Message par fmb-ares le Jeu 01 Aoû 2013, 23:12

Mon gamin vers l'âge de 5 ans a eu des tremblements des mains. Nous avons eu peur car il prenais des photos, et l'objet, animale ou personnes sur la photo prise était toutes déformées par le tremblements.

Nous allions consulté des spécialistes, mais notre pédiatre lui a prescris des cures de magnésium. Cela à vraiment diminué ses tremblements.

Il a été conscient de ce problème, car il nous le disait "Papa mes mains tremblent". Il faisait une cure et cela diminué.

Il a 9 ans. Encore quelques fois des tremblements. Cela n'a pas disparu.

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SoG

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Message par SoG le Ven 14 Nov 2014, 18:23

Mon fils aussi a des tremblements des mains, surtout quand il veut faire quelque chose de précis. Au lycée, il avait des problèmes en TP de chimie et devait se faire aider par un camarade pour certaines manipulations. C'est pareil quand il veut bricoler. Cela le gêne énormément.
Cela a commencé à l'adolescence, on a mis cela sur le compte du stress. On en a parlé à notre médecin généraliste, mais pas de réponse... à l'époque on ne savait pas encore qu'il était atteint du syndrome de Klinefelter. Moi, j'ai toujours trouvé bizarre de trembler comme ça à son âge. je précise qu'il a maintenant 18 ans.
Maintenant que je vois que d'autres ont aussi ce problème, je pense qu'il y a sûrement un lien...
Je n'avais pas pensé au magnésium, à essayer...
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Romain
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Message par Romain le Ven 14 Nov 2014, 18:51

Bonsoir,

Non les tremblements n'ont aucun lien avec le syndrome.

Il ne faut pas tout imputer au syndrome, mais cela peut provenir de l'hypertension, ou à un autre souci.

L'anxiété, les angoisses font aussi trembler.

Voila. Mais les tremblements ne sont pas dû au syndrome.

Amicalement
Romain


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Arno14

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Message par Arno14 le Lun 12 Jan 2015, 03:47

alors moi j'ai des tremblements mais à l'intérieur de mes membres. Je m'explique, quand je suis en fin d'injection ou au tout début, je sens mes muscles trembler dans mon corps. C'est vraiment très désagréable et ça ne me le fait que depuis le début de mon traitement.

J'ai aussi des tremblements si je porte une charge très lourde vu que j'ai une musculature encore très peu développée étant donné que je ne suis pas encore dosé en testo mais cela est dû à la fatigue de l'effort. j'ai aussi dans ce cas là les mains qui sont douloureuses et ankylosées. C'est vraiment une réponse directe à l'effort.
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Odile

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Message par Odile le Jeu 15 Oct 2015, 14:45

Mon fils a des tremblements. A 7 ans, au moment de l'apprentissage de l'écriture, nous avions suivi un traitement pour l'énurésie nocturne et j'ai pensé que cela en était la conséquence mais après cessation du traitement, les tremblements sont restés bien que moins importants . C'est toujours une gêne pour lui dans la tâche d'écriture et un problème dans sa vie de collégien ( écriture déformée et lente).
Odile
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Romain
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Message par Romain le Jeu 15 Oct 2015, 18:46

Bonsoir,

Qu'est ce qu'il dit le médecin concernant l'hypertension artérielle ? cela peut être du à certains médicaments, à des problèmes neurologiques, à un tas de facteur. Il en dit quoi ton médecin ?

A notre connaissance, les tremblements ne sont pas dû à klinefelter. Il ne faut pas tout imputer au syndrome.

Tiens nous au courant.

Amicalement
Romain


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Odile

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Message par Odile le Ven 16 Oct 2015, 00:00

A l'époque , le pédopsychiatre avait évalué qu'il n'y avait pas de dyspraxie et avait évoqué un léger syndrome cérébelleux! Je n'en sais pas plus. Je ne crois pas que la tension artérielle fût l'objet d'une observation particulière! D'un point de vue scolaire, mon fils a fait avec cette gêne mais je crois que cela a contribué à le démotiver (la tendance au collège est de faire de plus en plus écrire les élèves) Je l'ai aidé pour ses devoirs en lui proposant d'écrire à sa place (solution qui permet de remplir le contrat / prof et aux devoirs mais qui ne permet pas de gagner en autonomie, ni en conscience d'être capable..) La demande d'une aide par l'utilisation de l'ordinateur n'a pas été retenue ni par le collège , ni par la MDPH ... c'est dommage!
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Romain
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Message par Romain le Ven 16 Oct 2015, 08:42

Bonjour Odile,

As tu demandé à la MDPH l'aide d'une avs (Assistante Vie Scolaire) ?

Amicalement
Romain


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Odile

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Message par Odile le Ven 16 Oct 2015, 09:07

Bonjour Romain, oui refusée également!
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Fred390
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Message par Fred390 le Lun 13 Mai 2019, 15:12

Bonjour à tous

Avant 2010 je trembler des 2 mains rien d'important mais des le mois de juillet 2010 j'ai fait une pericardite suite à ça maintenant je tremble que de la main gauche en continu si vous verrais vous me dirai que c'est la parkinson. Mais non ça s'appelle une tremblement essentielle côté gauche. Je suis sous propranolol depuis pas si longtemps que ça mais ça me diminue bien mon tremblement.

Cordialement

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Message par Romain le Lun 13 Mai 2019, 15:32

@Fred390 a écrit:Bonjour à tous

Avant 2010 je trembler des 2 mains rien d'important mais des le mois de juillet 2010 j'ai fait une pericardite suite à ça maintenant je tremble que de la main gauche en continu si vous verrais vous me dirai que c'est la parkinson. Mais non ça s'appelle une tremblement essentielle côté gauche. Je suis sous propranolol depuis pas si longtemps que ça mais ça me diminue bien mon tremblement.

Cordialement

Envoyé depuis l'appli Topic'it

Bonjour,

Je te remercie pour ton témoignage, j'espère que cela va aider quelqu'un qui tremble aussi.

Bien à toi
Romain


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Odile

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Message par Odile le Lun 13 Mai 2019, 16:34

Bonjour,
mon fils a également des tremblements. Au moment de l'apprentissage de l'écriture , c'était vraiment difficile à vivre pour lui. Un traitement contre l’énurésie et la qualité de son sommeil( oublié le nom) avait accentué le problème et nous l'avions arrêté .Mon fils aura bientôt 18 ans, il tremble toujours, a accepté cela même s'il en est un peu chagriné car il aime réaliser des actions minutieuses. Pour les parents dont les enfants doivent écrire à l'école et pour qui c'est une difficulté, veiller à ce que cela ne soit pas un facteur d'exclusion (ordi, AVS, relais informatique avec les parents) Mon fils est allé en section SEGPA et ULIS au collège, c'était les 2 orientations qui n'avaient aucun relais avec les familles par voie informatique (raison avancée, charge trop lourde pour les enseignants!) alors que toutes les autres classes bénéficiaient du dispositif collège-famille de l'éducation nationale! Chercher l'erreur !!! C'est justement le public qui en aurait le plus besoin de ce relais! Il me semble qu'il y a "anguille sous roche"avec ces tremblements mais bon pas de lien avec le syndrome , pas de moyens donnés aux apprentissages, dommage!
Odile
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Romain
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Message par Romain le Lun 13 Mai 2019, 16:57

Bonjour @Odile,

Dans le public il faut rentrer dans le moule, si ton enfant est différent, beaucoup d'établissement te diront votre enfant ne corresponds pas à nos méthodes d'apprentissage, il faudrait qu'il soit placé en IME. Bon, les IME sont une bonne alternative, parce qu'il peut être à la fois en IME et suivre une ou deux fois par semaine une scolarité dite "normale" en collège dans les sections ULIS. Mais les places en IME sont peu nombreuses, donc il faut s'y prendre à l'avance.

Ensuite, si ton fils fait de l'hypertension, il peut trembler. Certains médicaments comme le risperdone (traitement contre la bipolarité) font trembler, il faut le savoir.

Merci pour ton retour d'expérience
Tiens nous au courant si tu le souhaites.
Bien à toi
Romain


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Message par Odile le Lun 13 Mai 2019, 17:05

Merci Romain, oui , je vais revenir plus régulièrement. Est ce que tu as une demande de jeunes klinefelters pour être en relation tchat par exemple?
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Message par Romain le Lun 13 Mai 2019, 19:24

@Odile a écrit:Merci Romain, oui , je vais revenir plus régulièrement. Est ce que tu as une demande de jeunes klinefelters pour être en relation tchat par exemple?

Les jeunes Klinefelters sont âgés de 18 ans et plus, et non ils n'ont pas demandés de tchat sur le forum.

On peut en mettre un sur le forum, mais il ne sera accessible qu'aux membres majeurs inscrits et présentés, je ne souhaites pas de mineurs sur le forum, parce que ce forum est avant tout un lieu de témoignages de porteurs, proches, conjoints/conjointes et parents de klinefelter et donc les mineurs peuvent être heurtés par les propos d'adultes et comme je ne souhaites pas avoir des parents mécontents sur le forum ou par mail on a mis en place ce forum avant tout pour les adultes qui avaient besoin d'un lieu rien que pour eux.

Ensuite, si tu viens plus souvent sur le forum, j'en serais ravi. tremblement 2760952281


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pisurdouze
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Message par pisurdouze le Mar 14 Mai 2019, 13:19

Bonjour,

moi aussi je tremble, surtout en situation de stress et d'émotion, que je la vive ou que j'en parle.
Aussi loin que je me souvienne, ca a commencé à ma première dictée en 6eme, j'avais 10 ans (j'en ai 55) et pourtant j'étais super bon en orthographe. J'ai fait toutes les lettres carrées et ce fut un calvaire d'arriver à écrire.
Les médecins ont dit que ce sont des "tremblements essentiels".. en clair, qu'ils ne sont le signe de rien d'autre, qu'ils se suffisent à eux même (d'où le terme d'essentiels).. Quand j'avais 12 ans, un médecin m'a donné des betabloquants.. Efficace ! Je suis tombé dans les pommes, on a arrêté le traitement.. ;-). Depuis je vis avec, je les oublie parfois. Mais c'est facile de savoir si je suis en stress, en train de perdre mes moyens.. regardez mes mains !
J'ai demandé aux médecins,  si les tremblements essentiels avaient à voir avec le klinefelter. Ils m'ont dit non, mais je pense qu'ils n'en savent rien en fait.

Voilà, je vis avec, j'arrive à faire des travaux de précision quand même, même si parfois c'est handicapant. C'est particulièrement pregnant en situation d'exposition aux regards des autres. dans ces cas là, ça peut s'accélérer au point de devoir tenir mon verre à deux mains, voire de le reposer et d'essayer de me calmer.

Bonne journée.

Nicolas.
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Message par Romain le Mar 14 Mai 2019, 14:13

Bonjour,

Merci pour ton témoignage, moi aussi je me retrouve dans ton récit.

Quand je suis angoissé, stressé, je tremble énormément, mais quand tout va bien, je prends un traitement pour une maladie psy, et l'un des médoc me fait tremblé, du coup je prends un médoc pour te plus trembler.

Certes mes tremblements sont moins long qu'avant, du coup quand je souhaites écrire à quelqu'un je le tape sur ordinateur, quand je dois faire un chèque ma femme écrit le chèque et moi je signe, pareil chez les médecins.

@pisurdouze a écrit:J'ai demandé aux médecins, si les tremblements essentiels avaient à voir avec le klinefelter. Ils m'ont dit non, mais je pense qu'ils n'en savent rien en fait.

Tu as tout compris certains médecins n'y connaissent rien.

Amicalement
Romain


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