Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches.

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

11 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence.

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter et nous te souhaitons de belles fêtes de fin d'année

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Chute de cheveux et huile de ricin
Aujourd'hui à 16:00 par Romain

» Porteur, touchez vous une pension d'invalidité ou l'Allocation adulte handicapé ?
Ven 14 Déc 2018, 07:46 par Romain

» Stacey Kent - Ces petits riens
Mer 12 Déc 2018, 08:26 par Romain

» Risque accru du cancer du sein chez les klinefelter sous traitement de testostérone
Mar 11 Déc 2018, 18:34 par Romain

» Damiana testosterone naturelle
Mar 11 Déc 2018, 18:26 par Romain

» Porteur, pour vous les fêtes sont...
Mar 11 Déc 2018, 12:14 par Alex86

» Fosavence pour ceux qui en prenne pour aider à fixer le calcium sur les os et les dents
Mar 11 Déc 2018, 11:47 par Alex86

» Charles Aznavour chante Trousse chemise
Lun 10 Déc 2018, 21:10 par contender

» Comment avez-vous annoncez que vous aviez ou que votre fils avait le syndrome à vos proches ?
Lun 10 Déc 2018, 11:44 par Romain

» Régulateur d'humeur naturel
Dim 09 Déc 2018, 17:15 par Romain

» Courbatures
Jeu 06 Déc 2018, 19:19 par contender

» Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ?
Lun 03 Déc 2018, 13:50 par Romain

» Androtardyl, arrêt suite aux spermogrammes
Sam 17 Nov 2018, 14:25 par Romain

» Joyeux anniversaire JIMS
Mer 14 Nov 2018, 08:41 par Romain

» Conférence sur la mémoire par France Inter
Mer 07 Nov 2018, 19:29 par JIMS

» Cordyceps "Elixir de vie"
Lun 05 Nov 2018, 13:16 par JIMS

» Nouveau traitement / ostéoporose taux important
Lun 05 Nov 2018, 11:53 par Romain

» Cher membre, cher visiteur, conseilleriez-vous ce forum à votre médecin ?
Dim 28 Oct 2018, 08:53 par Romain

» Voila pourquoi je fais plus de sport
Jeu 11 Oct 2018, 18:08 par JIMS

» Qui utilise le Nebido ?
Dim 07 Oct 2018, 19:31 par JIMS

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Porteur, pour vous les fêtes sont...

 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Retrouvez-nous sur Facebook :


Retrouvez-nous sur Twitter :

Différent traitements

Partagez
avatar
boboosss

Différent traitements

Message par boboosss le Mer 16 Oct 2013, 09:19

Bonjour,

Depuis 2 mois je prends du Androtradyl 250 mg toute les 3 semaines part intramusculaire, les 3 premières semaines de ce traitement j'ai retrouvé ma forme "olympique" Smile (façon de parler).
Je prends aussi des vitamines D'une ampoule tous les 3 mois pour la minérale osseuse.
Suite à une densitométrie osseuse il y a 2 mois, la conclusion était que la hanche ( Ostéopénie T -2.2) et le dos ( ostéoporose T- -3.5 ). Ah mon âge se fait peur 27 ans. Je dois rencontre de toute urgence un rhumatologue.
Mais je me pose quelques questions : Si je tombe et je me fracture une vertèbre lombaire quel est le risque à mon âge .
Aussi dans examen pour cette ostéoporose pourquoi seulement avoir fait la hanche et le dos ? Depuis le mois de janvier bientôt 1 an ( sa passe vite^^) j'ai des fortes douleurs dans les genoux à bientôt plus savoir marcher plus différent endroit ( poignet et pied)...
Sa fait un peur tous sa !!
Sinon je peux faire une prise à charger à la sécurité sociale pour ce problème-là ?

Bien cordialement
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mer 16 Oct 2013, 14:55

Bonjour,

Tu devrais voir ton généraliste qui pourrais peut être te mettre sous traitement contre l'ostéoporose. Je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis, je ne fais plus du tout de fracture de fatigue. Parles en au rhumatologue.

Ensuite avec Klinefelter, as tu demandé à ton médecin d'être en ALD (Affection Longue Durée) ce qui fait une prise en charge à 100 % ?

Mais Kyle a raison, vois un rhumatologue.

Bon courage
Cordialement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Sam 19 Oct 2013, 01:47

Bonsoir,

D'accord merci pour vos réponses
Sinon oui je suis déjà en "Affection Longue Durée" parce que j'ai pas seulement le syndrome Klinefelter.

Cordialement
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 19 Oct 2013, 09:30

Salut,

moi je suis ALD pour Klinefelter, et je suis sous ALD aussi pour le Diabète.

Voilou
Cordialement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Lun 04 Nov 2013, 13:17

Bonjour,

voila j'ai été ce matin voir un rhumatologue, très déçus de sont cette visite chez lui.
Donc quand je suis arrivée déjà il fumer le cigare ! Mes bons brefs.
J'ai commencé par le début en disait que je venais pour l'ostéoporose, il me croyait pas même les documents etc.
Ensuite je lui ai dit que j'avais des douleurs très intense genoux et poigniez et surtout dans les pieds quand je marché...
Il m'a répondu : "Que voulez-vous que je fais pour sa" !
tous les rhumatologues sont pareilles ? sont là pour prendre l'argent des clients . ^^ 82€ pour 10 minutes ça fait mal sérieux.
Résultat de cette consultation je suis répartie avec une ordonnance pour un médicament de calcium.

Je pense prendre un rendez-vous directement dans un CHR pour avoir meilleur conseille et pour un meilleur prise en charge
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Lun 04 Nov 2013, 14:35

Bonjour,

En fait, tu as de bons généralistes qui remplacent ce genre de médecins, des médecins comme celui que tu as rencontré existe. Comme dans toutes les professions, il y a des gens intelligent et d'autre non. C'est comme ça. Mais faut pas t'arrêter à cela.

As tu demandé à ton généraliste de faire une osthéodensimétrie ? et si oui, essaye effectivement de voir un spécialiste à l'hôpital, mais les délais de rendez-vous sont souvent plus long.

Bon courage et tiens nous au courant.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Lun 04 Nov 2013, 15:36

Salut,

J'ai déjà fait une ostéodensitométrie osseuse "Voir mon premier message sur le ce sujet".
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Lun 04 Nov 2013, 17:09

Désolé répondu plus vite que lu :pastaper: 


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Karak

Re: Différent traitements

Message par Karak le Lun 04 Mai 2015, 23:51

Hum j'intercepte une partie de cette discussion, j'ai de tout temps des douleurs aux lombaires plus exactement aux Multifidus , qui craque relativement souvent depuis 6 ans , j'ai toujours mis ça sur le coté (je suis foutu comme ça) mais pour le coup est ce que certain ont eu des problèmes à cet endroit prècis ?
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mar 05 Mai 2015, 21:10

Euh, ben comment te dire, personne n'en a parlé sur ce forum.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Lun 20 Juil 2015, 21:49

Bonjour,
Apres une disparition du forum pendant quelque mois, je reviens.
Je viens de faire une ostéodensimétrie, je n'ai pas encore recu le resultat officiel, mais j'ai vu le resume: Osteoporose sur le bras gauche et Osteopenie sur le dos L1-L4.
Je suis inquiet.
Est ce que l'osteoporose peut guerir?
Merci
Polo
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mar 21 Juil 2015, 19:37

@Polo a écrit:
Est ce que l'osteoporose peut guerir?

Bonsoir Polo,

L'ostéoporose ne se guérit pas. Cependant il y a des médicaments qui permettent de freiner voir de stoper les fractures.

Je suis moi-même sous Fosavence, depuis 2007 et après de multiples fractures de fatigue, je suis sous ce traitement et depuis plus aucune fracture.

Moi je prend un seul comprimé, une fois par semaine, je ne dois pas boire ni manger, ni m'allonger pendant trente minutes. Du coup, j'ai choisi le dimanche matin pour le prendre, ça me laisse le temps d'aller chercher les pains aux chocolat pour le petit déj.

Renseigne toi auprès de ton médecin.

Mais ne t'inquiète pas, on es là si tu as besoin de papoter.

Bonne soirée
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Mar 21 Juil 2015, 21:08

Bonjour Romain,
C'est quoi exactement les fractures de fatigue?
Merci
Polo
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mer 22 Juil 2015, 16:14

Salut Polo,

Ce sont des fracture d'os qui se font lorsque l'os est fragilisé par l'ostéopénie ou l'ostéoporose.

On appelle cela fracture de fatigue, souvent pour les pieds, car ce sont les pieds qui sont les plus utilisés et cela arrive quand on travaille debout, ou que l'on marche beaucoup, ou que l'on courre, bref, quand l'os est fragilisé et par le fait d'être souvent debout.

La première fois que j'ai eu une fracture de fatigue, c'était une quadruple fracture des métatarses, c'est à dire des os qui partaient du début des doigt de pieds à la cheville. J'ai été immobilisé 6 semaines, même le radiologue n'en revenait pas. Il avait déjà vu des fractures des métatarses, une, deux, mais jamais plus en même temps, il m'a posé un tas de question auxquelles je ne pouvaient pas répondre car je savais pas à l'époque que je faisais de l'ostéopénie.

Enfin voila.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Mer 22 Juil 2015, 21:11

Merci Romain
avatar
matmat

Traitement contre l'ostéoporose par l'Aclasta

Message par matmat le Jeu 03 Nov 2016, 05:05

Bonjour tout le monde,
bonjour Romain,
Après un long temps sans nouvelle de ma part, je reviens...
Il y a environ 1 an, on a décidé, avec mon rhumato, que je devais être traité contre l'ostéoporose par l'Aclasta (perf de 5mg) 1 fois par an. Cela ne fait que 4 jours que j'ai pris ma 1ère dose et j'en chie grave : État grippal + Douleurs musculaires + articulaires + osseuses, problème de sommeil, couché du matin au soir...
Je voulais savoir si il y a Des personnes qui sont traitées par l'Aclasta comme moi ds le forum.
Merci de passer l'info à quiconque intéressée pour me répondre...

À très bientôt.

Matmat
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 09:30

Bonjour Matmat,

Pourquoi ne t'a t'il pas mis sous Fosavence, un compris à prendre une fois par semaine et sans effet secondaire néfaste.

Tu vois je suis stupéfait.

Bon courage.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
matmat

Re: Différent traitements

Message par matmat le Ven 04 Nov 2016, 09:42

Salut Romain,
il m'a dit qu'avec ton produit, ce n'est pas compatible avec la prise d'Androtardyl.

On est vendredi et j'ai toujours mal au dos, hanche et cuisse gauche et articulations des genoux. C'est bizarre cette asymétrie !


_________________
Matthieu

...
Boulanger bio, je pétris ma pâte à la main et je livre en circuit court
https://www.facebook.com/leboulangermasque/
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 09:53

@matmat a écrit:Salut Romain,
il m'a dit qu'avec ton produit, ce n'est pas compatible avec la prise d'Androtardyl.

On est vendredi et j'ai toujours mal au dos, hanche et cuisse gauche et articulations des genoux. C'est bizarre cette asymétrie !

Salut,

C'est pas faux, mais ce qui est surprenant, c'est qu'avec l'androtardyl tu as encore des fractures. Tu ne devrais plus avoir de fractures avec la prise de testostérone.

Donc moi j'ai arrêté Androtardyl et j'ai eu Fosavence.

Voilou
Bon courage à toi.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
matmat

Re: Différent traitements

Message par matmat le Ven 04 Nov 2016, 10:03

Re,
en fait, je n'ai plus de fracture depuis longtemps mais Androtardyl me permet de me sentir mieux : portage, voix grave....


_________________
Matthieu

...
Boulanger bio, je pétris ma pâte à la main et je livre en circuit court
https://www.facebook.com/leboulangermasque/
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 17:23

@matmat a écrit:Re,
en fait, je n'ai plus de fracture depuis longtemps mais Androtardyl me permet de me sentir mieux : portage, voix grave....

Re,

Ok, c'est déjà ça.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
marierose

Re: Différent traitements

Message par marierose le Sam 05 Nov 2016, 09:54

bonjour Messieurs,

Merci de donner des nouvelles c'est important. Courage aussi!!

Romain, peut on en tant que parent essayer "d'anticiper " ces problèmes aux niveau des os et articulations?? par exemple est ce que un supplément en vit D pour nos loupiots est possible ? ou une ostéodensitométrie peut être effectuer régulièrement et ou à partir de quel âge??

Merciii d'avance!!
belle journée à vous tous!!
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 05 Nov 2016, 12:49

Bonjour,

L'Ostéodensitométrie peut être faite lorsque ton fils aura fini de grandir.

Pour la prise de vitamine D pourquoi pas, mais il faut savoir que c'est le calcium qui ne se fixe pas sur les os, ou mal. Du coup, je pense qu'il est important que tu en parle avec ton docteur.

Ensuite, si ton fils prends un traitement de testostérone, il faudra suivre régulièrement l'état des os, et si il a un traitement contre l'ostéopénie (étape avant l'ostéoporose qui est plus grave que l'ostéopénie), il faudra des analyse de sang et une ostéodensimétrie de temps en temps.

Après si ton fils décide l'arrêt de la testostérone et qu'il a un traitement contre les fractures, de type Fosavence, alors une ostéodensimétrie sera nécessaire mais que de temps en temps, le Fovence est un excellent médicament qui permet une meilleurs fixation du calcium sur les os.

Mais parles en a ton médecin, je ne suis pas médecin, mais j'ai arrêté depuis 2007 la testostérone, je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis je n'ai aucune fracture, alors qu'avant 2007 j'étais sous testostérone et faisais, fracture, sur fracture.

Voilou
Tiens nous au courant.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
marierose

Re: Différent traitements

Message par marierose le Sam 05 Nov 2016, 14:00

Un très grand merci Romain une nouvelles fois pour tes explications. Je comprend mieux maintenant et bien sûr je garde cela pour en parler au médecin et agir si nécessaire et oui bien entendu que je vous tiendrais au courant! Wink
Merci a bientôt
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 05 Nov 2016, 14:49

Pas de quoi Marierose Wink


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Lun 17 Déc 2018, 17:39