Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum est sous format sécurisé comme les sites d'achats en ligne, quand vous vous êtes connectés vous avez le mot sécurisé avec un cadena fermé qui indique que votre connexion est sécurisée.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

A Bientôt
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches


Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux proches, conjoints(es), ainsi qu'aux parents de porteurs

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Chers, porteurs, parents, conjoints.es., professionnels vous avez besoin d'une écoute & des conseils
N'hésitez pas à nous téléphoner au 06.70.26.17.80 ou (33) (0)6.70.26.17.80 depuis l'étranger

Ligne ouverte du lundi au samedi de 13h00 à 19h00 (horaires français), fermée le dimanche et durant les jours fériés
Si vous hésitez à nous joindre, lisez les avis des membres qui nous ont contactés en cliquant ici
Nous vous incitons à lire notre charte téléphonique en cliquant ici

La ligne téléphonique ouvre à nouveau ses portes avec un changement d'horaire
10 ans d'existence, feront toujours la différence Wink

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Porteur, le fait d'avoir un petit pénis a t'il une influence sur votre rapport à votre corps ?
Dim 21 Mai 2017, 09:42 par Romain

» Prise en charge des traitements
Ven 19 Mai 2017, 15:03 par Romain

» Je vais devoir faire des injection d'hormone male Quelle sont les effets
Jeu 18 Mai 2017, 16:47 par Romain

» Prise en charge
Mer 17 Mai 2017, 13:06 par Romain

» Azoospermie et bb
Lun 01 Mai 2017, 23:47 par Romain

» Parents, le syndrome de votre fils a-t'il changé quelque chose dans votre vie de famille ?
Lun 01 Mai 2017, 08:54 par Romain

» [Débat] Parents, le syndrome de votre fils a-t'il changé quelque chose dans votre vie de famille ?
Lun 01 Mai 2017, 08:52 par Romain

» Le jeûne, jeûner quand on est porteur
Sam 29 Avr 2017, 15:47 par Romain

» Prendre ou ne pas prendre ?
Sam 29 Avr 2017, 15:44 par Romain

» Définition du micropénis
Lun 17 Avr 2017, 08:28 par Romain

» Questions/réponses utiles à votre savoir
Ven 14 Avr 2017, 18:39 par Romain

» un Klinefelter homogène est peut-être un mosaïque qui s'ignore.....
Ven 07 Avr 2017, 11:45 par Véro

» [Débat] Conjoints.es. acceptez-vous le syndrome de votre homme ?
Mer 05 Avr 2017, 20:11 par Romain

» Porteurs sous quelle forme vous prenez votre testostérone ?
Sam 01 Avr 2017, 09:25 par Romain

» [Débat] Porteurs, sous quelle forme prenez vous votre traitement testostérone ?
Sam 01 Avr 2017, 09:22 par Romain

» ostéoporose
Mer 22 Mar 2017, 12:10 par Romain

» Origine paternelle ou maternelle du syndrome ? Influence de l'âge du père ?
Mer 22 Mar 2017, 09:23 par Romain

» Quelle sont les effets des hormone male
Mer 22 Mar 2017, 08:56 par Romain

» L'association "Enfant de l'espoir" (Pour celles et ceux qui souhaitent avoir un enfant)
Mar 21 Mar 2017, 12:25 par Romain

» NEBIDO c'est fini !
Dim 19 Mar 2017, 17:42 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Parents, le syndrome de votre fils a-t'il changé quelque chose dans votre vie de famille ?

 
 

Voir les résultats

Contact

Contactez, l'administrateur du forum, pour toutes demandes ou questions techniques concernant le forum :


Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Retrouvez-nous sur Facebook :


Retrouvez-nous sur Twitter :

Différent traitements

Partagez
avatar
boboosss

Différent traitements

Message par boboosss le Mer 16 Oct 2013, 09:19

Bonjour,

Depuis 2 mois je prends du Androtradyl 250 mg toute les 3 semaines part intramusculaire, les 3 premières semaines de ce traitement j'ai retrouvé ma forme "olympique" Smile (façon de parler).
Je prends aussi des vitamines D'une ampoule tous les 3 mois pour la minérale osseuse.
Suite à une densitométrie osseuse il y a 2 mois, la conclusion était que la hanche ( Ostéopénie T -2.2) et le dos ( ostéoporose T- -3.5 ). Ah mon âge se fait peur 27 ans. Je dois rencontre de toute urgence un rhumatologue.
Mais je me pose quelques questions : Si je tombe et je me fracture une vertèbre lombaire quel est le risque à mon âge .
Aussi dans examen pour cette ostéoporose pourquoi seulement avoir fait la hanche et le dos ? Depuis le mois de janvier bientôt 1 an ( sa passe vite^^) j'ai des fortes douleurs dans les genoux à bientôt plus savoir marcher plus différent endroit ( poignet et pied)...
Sa fait un peur tous sa !!
Sinon je peux faire une prise à charger à la sécurité sociale pour ce problème-là ?

Bien cordialement
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mer 16 Oct 2013, 14:55

Bonjour,

Tu devrais voir ton généraliste qui pourrais peut être te mettre sous traitement contre l'ostéoporose. Je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis, je ne fais plus du tout de fracture de fatigue. Parles en au rhumatologue.

Ensuite avec Klinefelter, as tu demandé à ton médecin d'être en ALD (Affection Longue Durée) ce qui fait une prise en charge à 100 % ?

Mais Kyle a raison, vois un rhumatologue.

Bon courage
Cordialement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Sam 19 Oct 2013, 01:47

Bonsoir,

D'accord merci pour vos réponses
Sinon oui je suis déjà en "Affection Longue Durée" parce que j'ai pas seulement le syndrome Klinefelter.

Cordialement
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 19 Oct 2013, 09:30

Salut,

moi je suis ALD pour Klinefelter, et je suis sous ALD aussi pour le Diabète.

Voilou
Cordialement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Lun 04 Nov 2013, 13:17

Bonjour,

voila j'ai été ce matin voir un rhumatologue, très déçus de sont cette visite chez lui.
Donc quand je suis arrivée déjà il fumer le cigare ! Mes bons brefs.
J'ai commencé par le début en disait que je venais pour l'ostéoporose, il me croyait pas même les documents etc.
Ensuite je lui ai dit que j'avais des douleurs très intense genoux et poigniez et surtout dans les pieds quand je marché...
Il m'a répondu : "Que voulez-vous que je fais pour sa" !
tous les rhumatologues sont pareilles ? sont là pour prendre l'argent des clients . ^^ 82€ pour 10 minutes ça fait mal sérieux.
Résultat de cette consultation je suis répartie avec une ordonnance pour un médicament de calcium.

Je pense prendre un rendez-vous directement dans un CHR pour avoir meilleur conseille et pour un meilleur prise en charge
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Lun 04 Nov 2013, 14:35

Bonjour,

En fait, tu as de bons généralistes qui remplacent ce genre de médecins, des médecins comme celui que tu as rencontré existe. Comme dans toutes les professions, il y a des gens intelligent et d'autre non. C'est comme ça. Mais faut pas t'arrêter à cela.

As tu demandé à ton généraliste de faire une osthéodensimétrie ? et si oui, essaye effectivement de voir un spécialiste à l'hôpital, mais les délais de rendez-vous sont souvent plus long.

Bon courage et tiens nous au courant.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
boboosss

Re: Différent traitements

Message par boboosss le Lun 04 Nov 2013, 15:36

Salut,

J'ai déjà fait une ostéodensitométrie osseuse "Voir mon premier message sur le ce sujet".
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Lun 04 Nov 2013, 17:09

Désolé répondu plus vite que lu :pastaper: 


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Karak

Re: Différent traitements

Message par Karak le Lun 04 Mai 2015, 23:51

Hum j'intercepte une partie de cette discussion, j'ai de tout temps des douleurs aux lombaires plus exactement aux Multifidus , qui craque relativement souvent depuis 6 ans , j'ai toujours mis ça sur le coté (je suis foutu comme ça) mais pour le coup est ce que certain ont eu des problèmes à cet endroit prècis ?
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mar 05 Mai 2015, 21:10

Euh, ben comment te dire, personne n'en a parlé sur ce forum.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Lun 20 Juil 2015, 21:49

Bonjour,
Apres une disparition du forum pendant quelque mois, je reviens.
Je viens de faire une ostéodensimétrie, je n'ai pas encore recu le resultat officiel, mais j'ai vu le resume: Osteoporose sur le bras gauche et Osteopenie sur le dos L1-L4.
Je suis inquiet.
Est ce que l'osteoporose peut guerir?
Merci
Polo
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mar 21 Juil 2015, 19:37

@Polo a écrit:
Est ce que l'osteoporose peut guerir?

Bonsoir Polo,

L'ostéoporose ne se guérit pas. Cependant il y a des médicaments qui permettent de freiner voir de stoper les fractures.

Je suis moi-même sous Fosavence, depuis 2007 et après de multiples fractures de fatigue, je suis sous ce traitement et depuis plus aucune fracture.

Moi je prend un seul comprimé, une fois par semaine, je ne dois pas boire ni manger, ni m'allonger pendant trente minutes. Du coup, j'ai choisi le dimanche matin pour le prendre, ça me laisse le temps d'aller chercher les pains aux chocolat pour le petit déj.

Renseigne toi auprès de ton médecin.

Mais ne t'inquiète pas, on es là si tu as besoin de papoter.

Bonne soirée
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Mar 21 Juil 2015, 21:08

Bonjour Romain,
C'est quoi exactement les fractures de fatigue?
Merci
Polo
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mer 22 Juil 2015, 16:14

Salut Polo,

Ce sont des fracture d'os qui se font lorsque l'os est fragilisé par l'ostéopénie ou l'ostéoporose.

On appelle cela fracture de fatigue, souvent pour les pieds, car ce sont les pieds qui sont les plus utilisés et cela arrive quand on travaille debout, ou que l'on marche beaucoup, ou que l'on courre, bref, quand l'os est fragilisé et par le fait d'être souvent debout.

La première fois que j'ai eu une fracture de fatigue, c'était une quadruple fracture des métatarses, c'est à dire des os qui partaient du début des doigt de pieds à la cheville. J'ai été immobilisé 6 semaines, même le radiologue n'en revenait pas. Il avait déjà vu des fractures des métatarses, une, deux, mais jamais plus en même temps, il m'a posé un tas de question auxquelles je ne pouvaient pas répondre car je savais pas à l'époque que je faisais de l'ostéopénie.

Enfin voila.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

Polo

Re: Différent traitements

Message par Polo le Mer 22 Juil 2015, 21:11

Merci Romain
avatar
matmat

Traitement contre l'ostéoporose par l'Aclasta

Message par matmat le Jeu 03 Nov 2016, 05:05

Bonjour tout le monde,
bonjour Romain,
Après un long temps sans nouvelle de ma part, je reviens...
Il y a environ 1 an, on a décidé, avec mon rhumato, que je devais être traité contre l'ostéoporose par l'Aclasta (perf de 5mg) 1 fois par an. Cela ne fait que 4 jours que j'ai pris ma 1ère dose et j'en chie grave : État grippal + Douleurs musculaires + articulaires + osseuses, problème de sommeil, couché du matin au soir...
Je voulais savoir si il y a Des personnes qui sont traitées par l'Aclasta comme moi ds le forum.
Merci de passer l'info à quiconque intéressée pour me répondre...

À très bientôt.

Matmat
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 09:30

Bonjour Matmat,

Pourquoi ne t'a t'il pas mis sous Fosavence, un compris à prendre une fois par semaine et sans effet secondaire néfaste.

Tu vois je suis stupéfait.

Bon courage.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
matmat

Re: Différent traitements

Message par matmat le Ven 04 Nov 2016, 09:42

Salut Romain,
il m'a dit qu'avec ton produit, ce n'est pas compatible avec la prise d'Androtardyl.

On est vendredi et j'ai toujours mal au dos, hanche et cuisse gauche et articulations des genoux. C'est bizarre cette asymétrie !


_________________
Matmat

...
Aidez moi à me lancer en tant que Boulanger artisanal !
Pour mon projet en financement participatif, voici le lien :
https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/fournil-en-circuit-court

Les dons seront déduits de vos impôts.
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 09:53

@matmat a écrit:Salut Romain,
il m'a dit qu'avec ton produit, ce n'est pas compatible avec la prise d'Androtardyl.

On est vendredi et j'ai toujours mal au dos, hanche et cuisse gauche et articulations des genoux. C'est bizarre cette asymétrie !

Salut,

C'est pas faux, mais ce qui est surprenant, c'est qu'avec l'androtardyl tu as encore des fractures. Tu ne devrais plus avoir de fractures avec la prise de testostérone.

Donc moi j'ai arrêté Androtardyl et j'ai eu Fosavence.

Voilou
Bon courage à toi.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
matmat

Re: Différent traitements

Message par matmat le Ven 04 Nov 2016, 10:03

Re,
en fait, je n'ai plus de fracture depuis longtemps mais Androtardyl me permet de me sentir mieux : portage, voix grave....


_________________
Matmat

...
Aidez moi à me lancer en tant que Boulanger artisanal !
Pour mon projet en financement participatif, voici le lien :
https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/fournil-en-circuit-court

Les dons seront déduits de vos impôts.
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Ven 04 Nov 2016, 17:23

@matmat a écrit:Re,
en fait, je n'ai plus de fracture depuis longtemps mais Androtardyl me permet de me sentir mieux : portage, voix grave....

Re,

Ok, c'est déjà ça.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
marierose

Re: Différent traitements

Message par marierose le Sam 05 Nov 2016, 09:54

bonjour Messieurs,

Merci de donner des nouvelles c'est important. Courage aussi!!

Romain, peut on en tant que parent essayer "d'anticiper " ces problèmes aux niveau des os et articulations?? par exemple est ce que un supplément en vit D pour nos loupiots est possible ? ou une ostéodensitométrie peut être effectuer régulièrement et ou à partir de quel âge??

Merciii d'avance!!
belle journée à vous tous!!
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 05 Nov 2016, 12:49

Bonjour,

L'Ostéodensitométrie peut être faite lorsque ton fils aura fini de grandir.

Pour la prise de vitamine D pourquoi pas, mais il faut savoir que c'est le calcium qui ne se fixe pas sur les os, ou mal. Du coup, je pense qu'il est important que tu en parle avec ton docteur.

Ensuite, si ton fils prends un traitement de testostérone, il faudra suivre régulièrement l'état des os, et si il a un traitement contre l'ostéopénie (étape avant l'ostéoporose qui est plus grave que l'ostéopénie), il faudra des analyse de sang et une ostéodensimétrie de temps en temps.

Après si ton fils décide l'arrêt de la testostérone et qu'il a un traitement contre les fractures, de type Fosavence, alors une ostéodensimétrie sera nécessaire mais que de temps en temps, le Fovence est un excellent médicament qui permet une meilleurs fixation du calcium sur les os.

Mais parles en a ton médecin, je ne suis pas médecin, mais j'ai arrêté depuis 2007 la testostérone, je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis je n'ai aucune fracture, alors qu'avant 2007 j'étais sous testostérone et faisais, fracture, sur fracture.

Voilou
Tiens nous au courant.
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
marierose

Re: Différent traitements

Message par marierose le Sam 05 Nov 2016, 14:00

Un très grand merci Romain une nouvelles fois pour tes explications. Je comprend mieux maintenant et bien sûr je garde cela pour en parler au médecin et agir si nécessaire et oui bien entendu que je vous tiendrais au courant! Wink
Merci a bientôt
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 05 Nov 2016, 14:49

Pas de quoi Marierose Wink


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Jeu 25 Mai 2017, 10:54