Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Différent traitements

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boboosss

Différent traitements

Message par boboosss le Mer 16 Oct 2013, 09:19

Rappel du premier message :

Bonjour,

Depuis 2 mois je prends du Androtradyl 250 mg toute les 3 semaines part intramusculaire, les 3 premières semaines de ce traitement j'ai retrouvé ma forme "olympique" Smile (façon de parler).
Je prends aussi des vitamines D'une ampoule tous les 3 mois pour la minérale osseuse.
Suite à une densitométrie osseuse il y a 2 mois, la conclusion était que la hanche ( Ostéopénie T -2.2) et le dos ( ostéoporose T- -3.5 ). Ah mon âge se fait peur 27 ans. Je dois rencontre de toute urgence un rhumatologue.
Mais je me pose quelques questions : Si je tombe et je me fracture une vertèbre lombaire quel est le risque à mon âge .
Aussi dans examen pour cette ostéoporose pourquoi seulement avoir fait la hanche et le dos ? Depuis le mois de janvier bientôt 1 an ( sa passe vite^^) j'ai des fortes douleurs dans les genoux à bientôt plus savoir marcher plus différent endroit ( poignet et pied)...
Sa fait un peur tous sa !!
Sinon je peux faire une prise à charger à la sécurité sociale pour ce problème-là ?

Bien cordialement

Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Sam 05 Nov 2016, 14:49

Pas de quoi Marierose Wink

Tioush

Re: Différent traitements

Message par Tioush le Mer 30 Nov 2016, 09:07

Bonjour à tous et Grand merci pour vos témoignages, et grand Merci Romain d'avoir pensé à l'anniversaire !  .                                      Voilà un peu de temps que je n'ai pas fait signe et je viens vous donner des nouvelles.
Mon fils a maintenant 16 ans, côté apprentissage  il va dans une école Steiner Waldorf qui prend en compte ses difficultés d'apprentissage et le corps enseignant est bienveillant et ne lui met pas la pression. Il va chez une orthophoniste 2 fois par semaine depuis 2 ans et chez une ergothérapeute depuis cette année 1 fois par semaine. Il est heureux de vivre et vit bien son adolescence. Il a du talent côté manuel et il va s'orienter vraisemblablement vers la menuiserie.
Coté stérilité nous avons rencontré l'équipe du Dr Ploton à Lyon qui nous propose une biopsie testiculaire. Apparemment une fois sur deux cette biopsie fonctionne. Alors on va tenter notre chance prochainement !  Rentre en ligne de compte l'âge du patient et si il est oui ou non sous  traitement..
J'ai profité de cette consultation pour demander si nous pouvions prévenir les problèmes d'ostéoporose  apparemment c'est très variable d'un individu à un autre tout comme les difficultés d'apprentissage.
Je souhaite par ce message rassurer les mamans...car je me rappelle le stress que j'ai eu lorsqu'on m'a annoncé le syndrome de Klinfelter à l'amiosynthèse. Il y a certes des petits aménagements à faire mais j'ai fait beaucoup de belles rencontres... Je suis d'accord avec Romain il ne faut rien cacher à nos enfants et leur montrer que nous essayons de mettre toutes les chances de leur côté.
A bientôt Tioush
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Différent traitements

Message par Romain le Mer 30 Nov 2016, 14:36

Bonjour,

Je te remercie de nous avoir donner de tes nouvelles.

Le professeur Ploton a entièrement raison, les biopsies il y a une chance sur deux pour que ça marche. Comme les difficultés d'apprentissages et les autres symptômes ça dépend de l'individu.

A bientôt
Amicalement
Romain


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Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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