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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

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Karak

Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Karak le Mer 29 Jan 2014, 15:52

Bonjour question simple , je ne me considère pas du tout comme handicaper , je suis autonome une source de joie et de bonheur pour mon entourage (avec modestie) et un joueur de rugby moyen.

Par contre le syndrome est t'il considéré par l'état comme un handicap ?

Autre question maintenant je prend les devants je savais que je ne pourrai pas exercer mon travail toute ma vie je suis asthmatique et par conséquent respirer de la chloramine toute la journée mauvais pour mes poumons.

Mais il est mentionné sur wikipedia que les personnes atteinte de SK sont plus sensible aux maladie, thrombo-embolique si c'est le cas et confirmé par mon médecin je demande ma mutation dans les services des sport fin de l'année.

Certains ont t'ils des infos la dessus ?
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Romain
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Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Romain le Jeu 30 Jan 2014, 09:33

Bonjour,

Alors tous d'abords la mdph (maison départementale des personnes handicapées) organisme d'état qui délivre un document pour dire si tu peux être reconnue handicapé, donne sans problème se document, après que tu en es fait la demande, à tous les porteurs du syndrome.

Ensuite, il faut se méfier sur ce que l'on lis sur wikipédia, l'asthme ne fais pas partie des symptômes du syndrome ou alors c'est un cas très très rares, tout n'es pas lié au syndrome.

Les problèmes pulmonaires ne sont pas forcément au syndrome, certes le syndrome à plein de symptômes, mais pour l'instant aucune étude scientifique démontrent que les klinefelter on des problèmes aux poumons.

Je déplace ton sujet, dans les symptômes.

Amicalement
Romain


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Karak

Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Karak le Ven 31 Jan 2014, 20:13

Je ressort d'un entretien avec mon médecin , il ma aussi dit que l'asthme n'était en effet pas un symptome reconnu.

Par contre il ma affirmé que le syndrome n'était pas un handicap malgré la prise de traitement
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Romain
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Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Romain le Sam 01 Fév 2014, 09:03

@Karak a écrit:Par contre il ma affirmé que le syndrome n'était pas un handicap malgré la prise de traitement

Là par contre il se trompe, parce que si tu fais une demande de reconnaissance travailleur handicapé auprès de la mdph de ton département, celle ci te donnera cette reconnaissance, puisque c'est reconnu comme un handicap. Et je peux t'assurer que sur le forum plusieurs membres sont reconnu TH à cause de leur syndrome de klinefelter, moi même je suis reconnu TH à cause de klinefelter.

Sache aussi, qu'il y a beaucoup de médecin qui n'y connaissent pas grand chose en Klinefelter, si tu fais le tour du forum, tu pourra lire les énormité que pas mal de médecin ont sortie au parents d'enfant klinefelter ou au porteur du syndrome directement.



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Karak

Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Karak le Sam 01 Fév 2014, 09:43

Comment ça marche pour être reconnu travailleur handicapé ?
Pour monter un dossier , les documents à joindre etc...?

J'ai comprit qu'il fallait aller à la mdh mais je n'ai trouvé aucun dossier à télécharger ou autre...
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Romain
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Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Romain le Sam 01 Fév 2014, 11:24

Salut,

En fait tu peux aller sur le site internet de la mdph de ton département.

Tu as un document à télécharger, une partie que tu dois remplir. Des informations concernant ton revenu, les revenus de ton ou ta conjointes si tu es en couple, la personne à prévenir en cas de problème et puis, tout un document où il te demande pourquoi tu fais la démarche d'être reconnu TH. Ensuite, tu as une partie médicale que tu dois faire remplir par donc médecin.

Ensuite, dans les documents que tu dois remplir ils vont te demander ce que tu souhaites obtenir.

Moi en fin de droit assédics, voici ce que j'ai demandé :
- Allocation adultes handicapés,
- Reconnaissance travailleurs handicapé
- Pré-orientation dans un centre de réeducation et réadaptation professionnel.

Alors j'ai obtenu la reconnaissance TH pour 5 ans, c'est pour tout le monde pareil, et la pré orientation en CRRP.

Je n'ai pas obtenu l'allocation adulte handicapé car je n'ai été reconnu qu'à 40 % d'handicap, alors qu'il faut 50 % pour l'obtenir.

Ensuite, le CRRP est un lieu ouvert à tout type de personnes porteur de handicap, ça te permet d'être suivi pendant 3 mois par une équipe pluridisiciplinaire composée de professionnel de la médecine et du monde professionnel et durant ses trois mois, tu es suivi chaque jour dans un centre (il y en a pas partout en France), et tu choisi une orientation qui te conviendrai avec le handicap que tu as et si l'équipe pluridisciplinaire accepte le projet de formation ou d'orientation vers une formation, tu dois faire une demande à la mdph qui t'accordera et te financera cette formation professionnelle dans un centre adapté.

Ce qu'il faut savoir, c'est que c'est relativement long, selon les départements, pour avoir une réponse entre 6 mois et 1 an mais dans mon département cela n'a mis que 3 mois, j'ai déposé le dossier par une assistance sociale le 7 juin 2013 et j'ai obtenu la réponse le 19 septembre 2013.

Ensuite, si tu veux te réorienter par un centre adapté aux TH, il faut faire que tu te renseigne si dans ton département ou ta région il y a un centre près de chez toi, regarde sur ce site : http://www.fagerh.fr/index.php? Le Fagerh c'est l'organisme qui finance les formations pour les handicapés.

En plus durant toute la pré-orientation tu es encadré personnellement, et en cas de coup dur moralement, tu as un psychiatre ou une infirmière qui sont à ton écoute.

En plus si tu habites loin de ce centre tu peux être hébergés et nourris sur place.

Ah autre chose, je crois que pour un aménagement de ton temps de travail dans une entreprise, il faut que ton handicap soit supérieur à 80 % ensuite renseigne toi là dessus, seul les entreprises de plus de 20 salariés doivent embaucher 6 % de leur personnel, des personne en situation d'handicap.

Pour ton dossier passe par ton généraliste pour te le remplir.

Amicalement
Romain


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Karak

Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Karak le Sam 01 Fév 2014, 13:53

Merci pour toutes les informations , la première raison serai pour moi de demander ma titularisation dans un domaine de la fonction publique qui ce fait automatiquement si on est reconnu TH.
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Romain
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Re: Le SK Handicap ? Et parlons de l'Embolie pulmonaire

Message par Romain le Sam 01 Fév 2014, 15:45

@Karak a écrit:Merci pour toutes les informations , la première raison serai pour moi de demander ma titularisation dans un domaine de la fonction publique qui ce fait automatiquement si on est reconnu TH.

C'est le genre de raison qu'il ne faut pas que tu indique pourquoi tu demande cette reconnaissance, fais vraiment que cela soit un truc personnel, genre que ton syndrome t'empêche d'avoir certains truc, ou de rester en place dans ton boulot ou encore que tu souffre d'isolement à cause de ton syndrome, bref, tu vois que tu parles vraiment du rapport que tu as avec ton syndrome et que tu veux vraiment trouver un travail qui corresponds à ton handicap.

Comme il ne faut pas dire, je demande l'allocation adulte handicapé, parce que je n'ai plus le droit à rien au niveau des minimums sociaux. Bref, tu vois, faut vraiment que tu parles du rapport que tu as avec le syndrome.


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