Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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retard

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nisrine

retard

Message par nisrine le Dim 02 Fév 2014, 23:41

bonsoir,
bonne année a tous.
mon fils qui a 21 mois ne comprends toujours pas le langages même les commandes simples est ce que cela fait partie
de syndrome klinefelter?
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Lun 03 Fév 2014, 07:57

Bonjour,

Les retards de langage peuvent faire partie du syndrome, mais pas forcément, le mieux est de prendre rendez-vous avec une orthophoniste.

Bon courage
Et bonne année à toi aussi.
Amicalement
Romain


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

nisrine

Re: retard

Message par nisrine le Mar 04 Fév 2014, 02:43

MERCI
mais vraiment j'ai besoin des témoignages des parents
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Mar 04 Fév 2014, 07:38

La réponse vient de ma femme qui est biologiste et qui a étudié le syndrome.

Mais bon si tu préfère attendre la réaction des parents, c'est toujours très agréable ce genre de réponse.  No 


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nisrine

Re: retard

Message par nisrine le Mer 05 Fév 2014, 23:42

merci pour la réponse
mon fils est déjà suivi par une orthophoniste je voulais avoir des expériences des parents
parceque on a pas bcp d'informations sur le developpement d'un enfant klinefelter.

marie1605

Re: retard

Message par marie1605 le Mar 27 Oct 2015, 19:33

Bonsoir
Mon fils a bientôt 11 ans et depuis ses 4 ans il est suivi par une orthophoniste et depuis ses 6 ans par une psycjhomotricienne il était très en retard dans les apprentissages langage et compréhension et repérage tempero spatiale .
Il est maintenant au cm2, nous avons préféré le faire redoubler le cp car il ne lisait pas encore
Sa scolarité se passe plutôt bien mais toujours du retard dans certaines matières mais c'est un enfant très serviable et qui est très manuel il sait déjà qu'il sera cuisinier 😉
Il va d'ici quelques années rentrer dans sa puberté et j'appréhende déjà quand aux traitements qu'il faudra prendre? Je me souviens que le médecin "spécialisé" a l'époque vers ses 4 ou 5 ans m'en avait vaguement parlé.... Si d'autres parents ou meme anciens ados veulent bien m'en dire plus Wink merci et bonne soiree
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Mar 27 Oct 2015, 19:53

Bonjour,

en ce qui concerne le traitement, il existe des traitement comme le pentestone sous forme de gellule. Bon moi je l'ai pris, ça ne m'a rien fait. J'ai eu une crême alcoolisée pour la pousse des poils, la non plus ça ne m'a rien fait du tout.

Et puis j'ai eu ensuite l'androtardyle avec de nombreux effets secondaires sur ma personne. Si je précise que les effets secondaires concernaient ma personne, c'est que beaucoup prenne l'androtardyl en injection et n'ont aucun effets secondaires et d'autre si.

Donc à voir, mais bon il a encore du temps.

Au fait, que sait il de son syndrome ? lui en a tu parlé ?

Amicalement
Romain


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marie1605

Re: retard

Message par marie1605 le Mar 27 Oct 2015, 20:16

Merci Romain pour ta réponse et non je ne lui en ai pas encore parlé j'attends la puberté car c'est à ce moment la qu'il sera plus suivit et qu'il comprendra mieux
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Mar 27 Oct 2015, 20:40

Surtout ne lui cache rien de son syndrome, sinon il risque de t'en vouloir toute sa vie. N'oublie pas Marie, les secrets sont des bombes à retardement.


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marie1605

Re: retard

Message par marie1605 le Mar 27 Oct 2015, 20:42

Oui t'inquiètes je lui dirai pour son bien à lui et pour sa vie amoureuse future Romain mais la pour le moment je me dit qu'il n'ai pas encore prêt à comprendre....
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Mer 28 Oct 2015, 12:42

Ton fils est prêt à comprendre, ne le surprotège pas.

Il a besoin de comprendre ce qu'il vit et pourquoi il est différent. Ne le fait pas que pour sa vie amoureuse, fais le pour sa vie toute entière.

C'est important de lui dire avec ses mots à lui, que lui comprendra.

Tiens je t'invite à lire ceci : https://www.syndromeklinefelter.org/t964-pour-les-parents-qui-viennent-d-apprendre-que-leur-enfant-a-le-syndrome

Ce sont les paroles d'un papa dont le fils à le syndrome.

A bientôt
Amicalement
Romain


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marierose

Re: retard

Message par marierose le Mar 03 Nov 2015, 15:50

Je me permet de "rebondir" sur ce que dit Romain. Je ne sais pas si je fais bien, mais en tout cas suite aux conseils de cette très bonne endocrino ( hélas à la retraite maintenant) j'ai déjà "parlé" à mon petit ange de sa particularité. Alors oui bien sur il à 2ans et demi, mais je lui en ai parlé avec des mots simples et en lui disant surtout que sa différence je ferais tout pour l'aider à en faire une force, que nous l'aiderons du mieux que nous pourrons, qu'il peut compter sur nous, que nous l'aimons et que surtout nous sommes sur qu'il y arrivera.Je ne sais pas si cela aidera lorsqu'il sera en âge de comprendre et de verbaliser tout ça, mais peut être que cela rendra la nouvelle "plus douce".
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: retard

Message par Romain le Mar 03 Nov 2015, 17:47

Bonsoir Marierose,

Tu as eu raison de lui dire, même à deux ans, un enfant ce n'est pas bête, il comprends. Et je suis sur, que tu va tout au cours de son évolution, lui parler du syndrome dès qu'il te posera des questions.

Enfin voila, je trouve que c'est une très bonne chose de lui avoir dit.

Amicalement
Romain


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