Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

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alex912

Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par alex912 le Mer 11 Juin 2014, 14:27

Bonjour à tous cher amis =)

J'aimerais lancé (ou relancé) le débat, sur une possible rencontre.
Je sais que Romain entre autre à tenter de lancé l'idée sans succès, et je ne comprend d'ailleurs pas pourquoi si peu d'entre nous on cette curiosité a vouloir rencontré des semblable ?

-Est par peur de la stigmatisation en pleine rue?
-Le regard de la foule voyant plein de XXY? ( qui d'ailleurs n'a pas de raison d'être au courant)
-Par peur de perdre l'anonymat?
-Parce qu'une telle rencontre n'a pas d'intérêt ?
-Parce que vous n'attachez que peu d'importance au syndrôme ?
-Parce que on attend tous que ça tombe du ciel ?
-Par manque de temps ou d'argent ?
-Nous n'aurions rien en commun à partager?

J'aimerais donc si possible que l'on s'organise pour pouvoir se rencontré, pas forcement tous ensemble au même endroit mais qu'il soit mis en place des rencontre ou échanges entre nous, en fonction de nos moyens et surtout de notre proximité géographique.
Car je peux imaginé qu'une rencontre générale demanderais des moyens important notamment financier, ainsi qu'en terme d'organisation.

Mais je vous propose de répondre à ses quelques interrogation, ou de soulever d'autres problématique. Car bien que ce forum soit utile et une source d'informations inestimable face au mur de la médecine moderne, cela ne reste que du virtuel et cela ne vaudra jamais un contact visuel, un échange humain. Et bien plus encore pour sensibiliser le commun des mortels.



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Romain
Administrateur
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Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Mer 11 Juin 2014, 15:30

Bonjour,

Moi j'ai mis 22 ans a accepter que j'avais le syndrome.

J'ai rencontré un autre porteur, mais beaucoup plus jeune que moi, puisque c'était le fils de l'ancien modérateur.

Mais sinon, j'ai pas tissé de réel lien d'amitié sur ce forum, j'apprécie tous le monde, mais bon voila, j'ai mes priorité financières qui font que je peux pas me rendre là où je veux quand je veux.

Mais j'avais proposé Paris, car c'était central pour tous le monde, en plus dans un restaurant qui aurait pu plaire à tous, puisqu'ils s'agissait d'un restaurant qui faisait de la cuisine du monde entier.

Enfin voila, donc plusieurs fois on a essayé de proposé des rencontres et au final c'est toujours tombé à l'eau, donc maintenant, je laisse les autres organiser les rencontres.

Voilou pour mon point de vue.
Amicalement
Romain


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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Matbob

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Matbob le Jeu 28 Aoû 2014, 14:51

Moi je serai plutôt pour une rencontre. Pour le coup je pense que ce serait un bon moyen de prendre du recul et bien plus efficace pour partager des expériences que virtuellement. Avoir quelqu'un en face de toi qui parle me fera toujours plus d'émotions que de lire un témoignage.

Donc moi je suis chaud !
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Jeu 28 Aoû 2014, 18:30

Bonsoir,

Cool, mais moi toujours dans l'impossibilité de venir, et vu que je me lève tous les matins à 5 heures, je penses que je serais trop crevé pour venir un samedi à Paris, même si je n'en suis qu'à 1h30 de TGV.

Mais peut être que d'autres sont intéressés.

Bonne soirée
Amicalement
Romain


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alex912

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par alex912 le Jeu 11 Sep 2014, 13:05

Moi je suis chaud, mais il serait sans doute plus judicieux de se répartir la constitution de groupe réel en fonction de la localisation géographique, car nous avons tous des contraintes, notamment financière ou de la fatigue excédentaire à gérer.

Je suis en région parisienne, donc ce serai plus simple pour moi de m’entretenir avec ceux qui partagent le même espace géographique, et puis ce serai plus simple de tisser des liens sur le moyen et/ou long terme sachant qu'on est dans le même coin.

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Romain
Administrateur
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Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Jeu 11 Sep 2014, 18:31

Faites comme bon vous semble.

Je prends le train tous les matins et tous les soirs pour rentrer chez moi, je n'aurais pas de vacances avant l'année prochaine si tout se passe bien et si la boite ne coule pas avant. Donc pour moi, avant un an ce n'est pas possible.

Par contre, dans un an, moi j'aurais plaisir à rencontrer d'autre personne sur Paris ou dans ma région, les pays de la Loire, je ne suis qu'à une heure trente de paris et je connais Paris comme ma poche puisque j'y ai vécu plus de 20 ans.


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alex912

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par alex912 le Jeu 25 Sep 2014, 15:22

Bonjour =)

Mon cher Romain, je ne sais pas où tu réside dans "Les pays de la Loire" toutefois, pour rendre visite aux femmes de ma vie (ma mère et ma copine) je fais souvent escale à La Rochelle et à Tours ce qui nous rapproche peut être ?
Si tu n'as aucune disponibilités je peux lors d'une de mes escapade, venir te tiré mon chapeau =)

Par contre j'ai une question, est ce que tu sais si nous avons beaucoup de membre dans Paris et sa région ?
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Romain
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Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Jeu 25 Sep 2014, 18:34

Mon cher Alex,

Merci de ta proposition, je vais y réfléchir, mais Tour est à deux heures et demie de route de chez moi, et la Rochelle, 4 heures. Je suis sur l'axe, Paris-Nantes.

Ensuite, non, je ne sais pas si il y a beaucoup de membre sur paris.

Mais si tu organise une rencontre sur Paris, je pourrais envoyer un message à tous les membres et si tu me donne une adresse mail pour qu'il puisse te dire si ils seront présent alors tu pourra voir ça.

Moi à la rigueur, je veux bien monter un samedi sur Paris, mais j'attends de savoir si mon contrat sera prolongé ou non.

Et puis je connais Paris comme ma poche, je connais un très bon restaurant qui pourrais plaire à tous le monde, tu sais, je suis sur et certains que des porteurs de province prendront le temps d'une journée pour monter à Paris, quand j'avais mon association, il y avait des gens de la France entière qui venait de temps en temps aux rencontres entre membres sur Paris, simplement, j'organisais l'événement, plusieurs mois à l'avance, pour que les gens puissent prendre des billets sncf moins cher, puisse s'organiser avec leur famille si ils avaient des enfants, et voila.

Moi je serais partant, je suis moins fatigué, j'ai pris le rythme, mais voila, j'attends de savoir ce que va donner la suite de mon entreprise.

Voili voilou
Amicalement
Romain


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Karak

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Karak le Sam 08 Nov 2014, 16:48

Bonjour pour ma part j'ai comprit que j'avais une maladie mais je ne l'accepte pas encore et j'ai peur qu'une rencontre amplifie ce sentiment de *J'ai une maladie merde...*
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Romain
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Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Sam 08 Nov 2014, 18:20

Bonsoir,

Klinefelter n'est pas une maladie, mais un syndrome. La différence ? Une maladie évolue dans un sens comme dans l'autre alors que le syndrome, lui, n'évolue pas.

Faut pas tout mélanger.

Et puis si tu as besoin de discuter on es là.

Bon courage.
Amicalement
Romain


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matmat

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par matmat le Sam 29 Nov 2014, 02:46

Bonsoir tout le monde, Bonsoir Romain,

Je suis tout à fait d'accord avec Romain. Nous avons un syndrôme et non une maladie.

Pour ma part, je suis ouvert à une rencontre (dans le restau de Romain, ça me ferait plaisir lol)
Mes beaux-parents sont du Mans. et pour ma part, j'aimerai vous rencontrer. En ce moment, je suis plûtot de l'Hérault mais bientôt, je déménagerai sur la Bretagne.
En outre, je me déplacerai souvent au Mans car ma conjointe est du Mans.

Karak, je te comprends, on oblige personne à se rencontrer mais je suis persuadé qu'en se rencontrant, nous pouvons s'entraider.

Cela fait longtemps, pour ma part, que je recherche à voir des Kline.
Et si une rencontre est possible, j'aimerai être dispo pour cet évènement.

Tenez moi au courant s'il vous plait...


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Romain
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Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par Romain le Sam 29 Nov 2014, 11:08

Coucou,

C'est Rigolos je bosses au Mans, tous les jours de la semaine.

Bon sinon si il y a rencontre se sera pas avant mais 2015 car si réponse positive de mon boulot mes premières vacances je ne pourrais les prendre pas avant le 1er mai 2015.

En tous cas, super.

Oui se rencontrer cela permettra de voir qu'on es pas tous seul et ça permets de sortir du virtuel.

Amicalement
Romain


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jerem9

Re: Rencontre ? pour ou contre ? intérêts ?

Message par jerem9 le Lun 15 Déc 2014, 12:26

Salut

Matmat je vois que tu es de l'Hérault tu es d'ou exactement ?
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