Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes celles et ceux concernés de près par le syndrome. Forum en ligne depuis le 4 Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté et les articles scientifiques traduits et vulgarisés.

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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que votre caryotype est : 47 XXY ou 47 XXY, 46 XY et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

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Message par Romain le Ven 25 Juil 2014, 19:51

Bonjour,

1- Avant tout ce forum est un lieu d'écoute et d'entraide pour les porteurs, les parents de porteurs et les conjointes et conjoints, mais aussi les proches de porteurs mais aussi ceux qui sont en attentes des résultats médicaux.

2 - Seul les porteurs ou les parents, proches, et conjointes/conjoints de porteurs ayant un caryotype ayant ce résultat : 47 XXY (homogène) ou 47 XXY 46 XY (mosaïque) auront accès à l'ensemble du forum, ce forum est un lieu qui protège ses membres des personnes malveillantes, curieuses ainsi que les trolls. Voilà pourquoi, ceux qui sont en attente de résultat de caryotype, n'ont accès qu'à une toute petite partie du forum.

3- Nous acceptons les membres dont le genre est neutre comme sur cette image :

16 Bonnes raisons pour nous rejoindre 132

4- Pour accéder à l'ensemble du forum, il faut d'abords s'inscrire puis se présenter et que votre présentation soit validée par l'administrateur du forum. Tout ceci pour protéger les membres des personnes malveillantes.

5- Cette communauté est avant tous un forum très convivial, qui fonctionne sur le respect de l'ensemble des membres et Administrateurs. Chacun à sa place ici. Que vous veniez de France ou d'ailleurs, vous y serez toujours les bienvenus.

6- Dans l'ensemble, il y a une très bonne entente. Ce lieu traite d'un sujet médical, c'est un lieu accueillant, nous avons fait le choix de n'accueillir que des personnes majeures.

7- Notre créneau est le respect entre les membres, et les informations que vous trouverez ici sont véridiques, on s'appui sur les articles publiés sur des sites scientifiques.

8- Ici le tutoiement est de rigueur, si on vient sur le forum, on l'accepte mais tout en restant dans le respect des uns et des autres.

9- Ici vous rencontrerez des gens qui s'y connaissent et d'autre pas, mais l'essentiel est le partage du savoir entre les membres.

10- Je mets un point d'honneur, à ce que chaque membre, ai son mot à dire sur les idées d'améliorations que vous proposez ou que je propose. On en discute tous ensemble et si une majorité est d'accord ou contre, alors je tiens compte de l'avis de la majorité.

11- Nous débattons, toujours dans un esprit de camaraderie, de sujet qui nous touchent. Mais si on n'a du mal à argumenter on a le droit de ne pas participer.

12- En tant que membre, vous pouvez réagir sur les articles mis en ligne dans la partie documentation du forum. Cette partie, est là pour informer un grand nombre de visiteurs et de membres sur différentes informations telles que les articles sur le sujet traité ici, sur les livres à lire sur le syndrome et d'autres informations.

13- Chacun peut apporter de nouvelles informations, ici on partage sur ce que l'on sait et on apprends des autres.  Cela nous permet de faire avancer notre savoir et ça apporte un plus à notre forum et à cette communauté de porteur.

14- Ce forum médical, n'est pas comme la plupart des autres forums. Ici on fonctionne différemment. Les membres font partis du forum, c'est-à-dire, que chacun à le droit d'exprimer son point de vue. Après, on à le droit d'être ou ne pas être d'accord, mais l'essentiel est le respect des idées de chacun.

15- Nous savons que ce forum dérange un certains nombre de blouses blanches, en effet, nous répondons à une demande de la part de nombreux porteurs mais aussi des parents et conjoints.es. de porteurs. Ils ont un énorme besoin de parler, ce forum est là pour vous, pour pouvoir exprimer votre ressenti, vos colères, vos incompréhensions, que le monde médical n'entends plus, car il ne prends plus le temps d'écouter.

16- Ce forum est en ligne depuis Janvier 2007, et est toujours documenté par la même scientifique qui a étudiée le syndrome et qui continue de le faire et certains membres contribuent à la revue scientifique.

Conclusions :

Enfin je voulais, avant tout, démontrer qu'ici, le membre avait sa place de membre, qu'un forum ne pouvait pas tourner sans membre, et qu'un forum ne pouvait pas fonctionner si personne ne respectait la vie en communauté.

J'espère que ce petit message, vous aidera à choisir ce forum.

Je vous souhaites de belles choses et de vous découvrir prochainement sur le forum

Au plaisir de vous découvrir sur ce forum
Romain
Administrateur du forum

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