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Traitement ou pas ?

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Malo

Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mar 16 Sep 2014, 13:37

Bonjour,

Pour un enfant de 11 ans (mon fils) faut t'il mettre en place un suivi avec un endocrino ?

Un traitement même "léger" est-il adapté à son age ?

Le pédiatre de hôpital semble très confiant. "Un suivi par un endocrino ? Oui si vous voulez. Nous verrons tout cela à l'adolescence."

Y a t'il un médecin spécialiste de ce domaine dans l'est de la France (Alsace) ?

Merci pour vos réponses.

Belle journée.
Cdt.

sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Mar 16 Sep 2014, 13:52

Cc je tenvois un mp avec le nom de lendocryno de mon fils qui a 2 ans et demi il la vu déjà 2 fois . La le prochain rdv janv 2016. Je suis en 54 et le professeur fais le grand-est. Dont Strasbourg c'est ma pediacre qui l'avait contacté et du coup il le suit Smile

Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mar 16 Sep 2014, 14:26

Very Happy
Merci pour l'information. Je vais le contacter.
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain le Mar 16 Sep 2014, 19:20

Bonsoir,

Je vie sans traitement, et je vie très bien.

Attention, le traitement à la testostérone à de nombreux effets secondaires, donc bien y réflechir.

Ensuite, on peut faire un traitement quelques années puis l'arrêter, et le reprendre ensuite.

Donc commencer un traitement ne veux pas dire ce que cela est définitif.

Bonne soirée, il faut le faire comme vous le sentez et après en avoir discuter avec le médecin.

Amicalement
Romain


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

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sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Mar 16 Sep 2014, 22:08

Ha effets secondaire ? C'est à dire?
Merci de tes réponses romain

jerem9

Re: Traitement ou pas ?

Message par jerem9 le Mar 16 Sep 2014, 23:36

Les effets secondaires dépendent des traitements et des personnes...

Certaines personnes les assimileront mieux que d'autres.

Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mer 17 Sep 2014, 08:31

Merci pour vos informations.

Je suis toujours perplexe. J'ai contacté un endocrino pour prendre un avis. Il m'indique qu'il ne faut rien faire.
" Se sera un pacifique votre fils, il n'aura pas ou peu de libido et ne sera pas intéressé par les filles comme les autres adolescents. Il faut le laisser évoluer tranquillement et nous verrons à la puberté. Il sera toujours temps de mettre en place un traitement si nécessaire".

Ok pas de problème.

Je vais peut être prendre un autre avis.

D'après vous je laisse tombé ou je persévère ? Je ne reste pas forcément focalisé sur le traitement mais au moins un suivi.
Qu'en pensez vous ?

Merci.

sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Mer 17 Sep 2014, 11:58

Moi je vois que le traitement à la testostérone à l'adolescence il me semble nn? Après ici il est encore jeune mais ça m'intéresse car onse projeté aussi avec ceci en pensant que ce soit nécessaire et du coup bein je suis dans le doute . Pas facile quand même tout ça

jerem9

Re: Traitement ou pas ?

Message par jerem9 le Mer 17 Sep 2014, 12:45

D'après mon endocrino (qui part à la retraite sous peu), il aurait été préférable d'attaquer le traitement à l'adolescence de façon à ce que ce manque de testostérone soit comblé, et que la puberté se fasse au mieux car pour certain cas la pilosité apparaît très tard comme mon cas par exemple.
Pour ce manque de libido, tout dépend les personnes c'est pareil, à l'adolescence les hormones travaillent, on se cherche, on se découvre, il n'y a pas forcément de problème de ce coté là, c'est plus tard que ça arrive.

Malo: je peux t'envoyer le mail de mon ancien endocrino si ça t'intéresse peut etre qu'il pourra répondre à certaines de tes questions.

Sevnayh: C'est sur, il faut se projeter pour savoir quelles démarches il faudra entreprendre au moment voulu.

A bientot


sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Mer 17 Sep 2014, 12:56

Voilà c'est on se construit avec tout ça et on l'aide comme ça. Donc c'est vrai que ici pour ma part je préfère savoir quoi faire ou nn pour ne pas être prise au dépourvu . C'est déjà pas évident et pour moi c'est important de savoir pour mieux avancer et se projeter
. Merci ppur vos réponses ☺

Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mer 17 Sep 2014, 13:32

Merci Jerem 9 je suis preneur d'info et de contacts. J'ai pour le moment besoin de savoir quoi faire ou ne pas faire. Ce que je n'arrive pas encore à savoir c'est si tous les enfants porteur du SK ont nécessairement un suivi par un endocrino. Je parle juste de suivi pas forcement d'un traitement.
Merci.
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain le Mer 17 Sep 2014, 19:39

Bonsoir,

Alors les effets secondaires dépendent effectivements des individus.

Seulement les effets secondaires, ne sont pas à prendre à la légère, car dans ses effets secondaires, il y a en particulier l'augmentation de l'agressivité et des crises de colères.

En ce qui concerne le suivi d'un endocrino, si votre médecin généraliste connait bien le syndrome, pas la peine d'aller voir un endocrino. Ensuite, les trois quarts des médecins, toutes spécialités confondues ne connaissent pas le syndrome. Je ne dis pas cela parce que j'ai été déçu, je dis cela parce que c'est un constat que nous avons fait depuis l'ouverture de ce forum, la plupart des parents qui viennent ici et qui racontent leur histoire, la plupart des médecins qu'ils ont vu leur ont conseillé d'avortés, et d'autre leur ont dit que leur fils serait très handicapés.

Hors un porteur, bien suivi aura une vie tout à fait normale.

D'autre part, en ce qui concerne la prise de testostérone, ici nous ne sommes pas des médecins, seul le médecin et la famille et le porteur doivent prendre ensemble la décision d'un traitement ou non.

Ce n'est pas à nous de dire que le fils d'untel doit avoir tel ou tel traitement, cela dépends de chaque porteur et des choix de ces derniers, mais aussi de leur parent et médecin.

Pour répondre à Malo, non beaucoup d'enfant ne suit pas suivi par des endocrino, beaucoup sont suivis par leur médecins familiales.

Bonne soirée.
Amicalement
Romain


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Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mer 17 Sep 2014, 21:29

Merci Romain
Mon médecin de famille se déclare incompétent sur le sujet. Il indique avoir eu un patient SK en 25 ans de pratique. Il me dit de ne rien faire pour le moment. Mon fils à 11 ans c'est un pré ado. Pour lui tout va bien. Il est génial mon fils mais j'ai juste peur de faire une bêtise dans le suivi qu'on lui proposera. J'ai le sentiment qu'il n'y a pas d'anticipation de la part du corps médical. Tout les personnes rencontrées me disent : 《 il y a plus grave》. Certe... mais besoin juste d'une ligne directrice.
Belle soirée.

jerem9

Re: Traitement ou pas ?

Message par jerem9 le Mer 17 Sep 2014, 23:33

Romain, désolé de te contredire un peu là dessus "l'augmentation de l'agressivité et des crises de colères" car pour ma part depuis le traitement je me suis calmé et je sais à quel moment il faut que je gère mon agressivité.
Avant je ne contrôlais rien, je m'énervais pour un rien et depuis le traitement j'arrive à gérer tout ça et me calmer quand je vois que ça monte.
Donc je pense que le traitement dépend seulement des personnes là aussi !
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain le Jeu 18 Sep 2014, 18:50

jerem9 a écrit:Romain, désolé de te contredire un peu là dessus "l'augmentation de l'agressivité et des crises de colères" car pour ma part depuis le traitement je me suis calmé et je sais à quel moment il faut que je gère mon agressivité.
Avant je ne contrôlais rien, je m'énervais pour un rien et depuis le traitement j'arrive à gérer tout ça et me calmer quand je vois que ça monte.
Donc je pense que le traitement dépend seulement des personnes là aussi !

Bonsoir,

Tu m'a mal compris, dans les effets secondaires de l'androtardyl il est indiqué que cela peut augmenter l'agressivité chez le sujet qui est traité. Peut entrainer, cela veux dire que chez certains sujets traités cela entraînera une augmentation et chez d'autre non. C'est cela que ça veux dire.

Je connais le syndrome, quand je dis un truc, j'en parle avec ma femme qui est biologiste de métier et qui a étudié le syndrome, donc voila, maintenant, si toi tu veux croire que je me trompe, ben c'est ton choix et ton opinion.

Malo a écrit:Merci Romain
Mon médecin de famille se déclare incompétent sur le sujet. Il indique avoir eu un patient SK en 25 ans de pratique. Il me dit de ne rien faire pour le moment. Mon fils à 11 ans c'est un pré ado. Pour lui tout va bien. Il est génial mon fils mais j'ai juste peur de faire une bêtise dans le suivi qu'on lui proposera. J'ai le sentiment qu'il n'y a pas d'anticipation de la part du corps médical. Tout les personnes rencontrées me disent : 《 il y a plus grave》. Certe... mais besoin juste d'une ligne directrice.
Belle soirée.

Malo,

Un conseil : change de médecin, car un médecin qui t'annonce qu'il n'a rencontré qu'un seul SK dans sa carrière te raconte des conneries, le SK concerne entre un homme sur 500 à un homme sur 1000, nous sommes 66 millions d'habitants en France.

Si tu es dans une grande ville ou pas loin, renseigne toi dans le CHU le plus proche de chez toi, depuis quelques années, ils ont mis en place, un protocole avec des spécialistes du syndrôme : endocrino, généticien, pédo-psy, ergothérpeuthe, bref une équipe entière qui prends en charge l'enfant. Donc renseigne toi.

Amicalement
Romain


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jerem9

Re: Traitement ou pas ?

Message par jerem9 le Jeu 18 Sep 2014, 22:38

Romain

Oui j'ai mal compris effectivement désolé ^^

je pensais que tu disais que c'était automatique.

Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Sam 20 Sep 2014, 14:11

Hello,

Merci pour tous vos conseils. Après plusieurs contacts avec des endocino en libéral j'ai enfin une piste de travail. A ce stade ils ne souhaitent pas le suivre. Une des réponses a été de contacter le service pédiatrique de l'hôpital de Colmar (Alsace).
J'ai fait valider cette piste par l'Unité des Troubles de l'Apprentissage du CHU de Mulhouse qui a diagnostiqué le SK. Pour mémoire mon fils avait férocement été diagnostiqué autiste savant par la psy scolaire d'ou le suivi initié au service des troubles de l'apprentissage. Pourquoi Colmar et pas Mulhouse ? Heu... l'endocrino de Mulhouse prend sa retraite. Pourquoi le service qui a diagnostiqué le SK ne ma pas donné cette info ? Bonne question je sais pas. A croire qu'il y a de la concurrence entre hôpitaux.

Bon, plutôt soulagé d'avoir enfin une piste même si le rendez-vous aura lieu dans 6 mois probablement. C'est pas grave assez de rendez-vous médicaux pour le moment. Il faut faire une pause de toute manière.

Belle journée.

sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Sam 20 Sep 2014, 17:03

Pleins de bonnes pensées alors jte souhaite quand même un rdv rapidement ( ici rdv en 10 jours car désistement au lieu de fer 2015) jte souhaite pareil 😉
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Romain
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Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain le Sam 20 Sep 2014, 20:39

Bonsoir à vous trois,

Jérem9, t'inquiète, parfois je m'exprime mal et on peut mal comprendre.

Malo, oui il y a de la concurrence entre les hôpitaux.

Bonne soirée
Amicalement
Romain


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lejeune

Re: Traitement ou pas ?

Message par lejeune le Sam 20 Sep 2014, 22:57

bonsoir
Mon fils vient d'avoir 12 ans. Nous savons qu'il est Kline depuis avant sa naissance (amniocentèse).
Nous venons juste de lui annoncer qu'il avait une particularité à savoir un manque d'hormone et nous avons pris rendez vous avec une endocrinopédiatre (dans le 59) pour le 25 octobre. Pour l'instant elle ne veut qu'un âge osseux et une courbe de croissance. Je vous tiendrais au courrant.
Amicalement
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Romain
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Administrateur

Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain le Dim 21 Sep 2014, 09:39

Bonjour Lejeune,

Tiens nous au courant.

Amicalement
Romain


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Malo

Re: Traitement ou pas ?

Message par Malo le Mar 30 Sep 2014, 20:11

Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles. Je viens de décrocher un rendez-vous pour mon fils à l'hôpital de Colmar pour le 9 février 2015 avec une endocrino pédiatre.

Je vous tiendrai informé.

Belle soirée.

sevnayh

Re: Traitement ou pas ?

Message par sevnayh le Mar 30 Sep 2014, 23:26

Smile
Vivement

etoiledesneiges

Re: Traitement ou pas ?

Message par etoiledesneiges le Jeu 30 Oct 2014, 16:46

Bonjour


Vieille maman de ce forum, j'ai raconté notre histoire (la mienne et celle de mon fils) dans divers posts ici et là.

Mon fils a 13 ans, je crois que c'est le moment de s'interroger sur l'opportunité d'un traitement à la testostérone. Je lui ai annoncé vers ses 10 ans, au moment du premier RDV chez l'endocrinologue, qu'il avait une petite anomalie qui lui cause des difficultés d'aprentissage (notamment en maths, c'est la catastrophe, et aussi sa dysgraphie, anomalie rare) et qui pourrait générer un suivi médical à l'adolescence, pour voir si tout se passe bien.

Progressivement j'ai glissé vers le rôle des chromosomes etc. et j'ai expliqué que ses hormones seraient mi-fille, mi garçon, et donc que nous allions corriger ceci le moment venu. Il se sent très masculin et ne verra aucun inconvénient à "booster" sa masculinité.

Maintenant il a 13 ans, des poils et des boutons d'acné qui m'ont donné l'illusion que sa puberté avait démarré normalement. sauf que...l'endocrinologue m'a prescrit une analyse des hormones, et là désastre, la puberté est au point mort. L'âge osseux est normal, donc la puberté aurait dû démarrer (au plus tard 14 ans). Il mesure déjà 1,62m, sa courbe de croissance tend à stagner un peu, mais si on considère qu'à la puberté les garçons prennent 28 cm, il finira à 1,90m.

Bref j'ai toujours pensé qu'un traitement hormonal "correctif", au moins à l'adolescence, est important pour inhiber les caractères sexuels féminins et augmenter les caractères sexuels masculins.

Une fois atteint l'âge adulte et la taille définitive, libre à lui de renoncer au traitement s'il ne l'apprécie pas. C'est mon point de vue, qui ne repose sur rien de médical.

C'est ainsi également que je tente d'éduquer mes enfants vers une alimentation équilibrée depuis le plus jeune âge (1 ou 2 légumes, 1 fruit, 1 féculent, 1 viande, 2 laitages par jour, pas de grignotage entre les repas, peu de gras pour cuisiner, pas trop de sel, pas trop de sucre). Evidemment, à l'âge adulte, je ne m'attends pas à ce qu'ils respectent toute cette charte alimentaire, mais seulement qu'ils mangent de tout et reconnaissent la nécessité d'un quelconque équilibre alimentaire. Et pour l'instat ça marche plus ou moins sur ma fille de 17 ans et mon fils, qui prend des épinards à la cantine.

Une maman du forum m'a indiqué les coordonnées d'un pédiatre endocrinologue de ma région qui a bien su orienter son fils. Je l'en remercie infiniment, j'ai pris RDV fin novembre et la tiendrai au courant.

Oui j'espère mener mon enfant à l'âge adulte avec des hormones de substitution, car la puberté ne passera pas une seconde fois et j'aimerais qu'il se développe comme un jeune garçon de son âge. Ensuite une fois adulte, s'il n'apprécie pas ou ne supporte pas les traitements, il aura l'âge e raison pour décider de s'en dispenser.

Evidemment, s'il s'avère que les traitements hormonaux ne lui conviennent pas et que le bilan coût-avantages est négatif, j'arrêterai immédiatement, après tout devenir un Homme avec X mg de testostérone dans le sang, c'est parfaitement optionnel et ce qui compte avant tout, c'est son bien-être!

Voilà mon point de vue du moment

Merci de m'avoir lue

Florence

etoiledesneiges

Re: Traitement ou pas ?

Message par etoiledesneiges le Mer 26 Nov 2014, 19:09

Suite des événements...

J'ai consulté hier l'endocrinologue que Dominique du forum (mille fois merci!!!) m'a conseillé.

Il avait l'air bien plus compétent que la jeune femme que j'avais rencontré les deux fois précédentes. Il a analysé les résultats des dosages hormonaux qu'elle avait prescrits, et m'a annoncé que mon fils développait une puberté masculine, ie sécrétait de la testostérone, malgré l'absence de développement des testicules, ce qui est dit-il rare.

Il lui a conseillé de faire du sport pour se muscler (si possible en groupe), et a prédit une supplémentation hormonale ultérieure, lorsque ses hormones naturelles ne suffiront plus.

J'ai confiance dans ce médecin qui a la cinquantaine, qui me paraît compétent et qui de plus consulte près de chez moi!!!

Il m'a cependant annoncé qu'un jour ou l'autre une supplémentation en testostérone serait inévitable, car les testicules n'ont pas grossi et la production de testostérone deviendrait tôt ou tard insuffisante.

Je suis ravie d'avoir enfin rencontré un bon spécialiste qui connaît la pathologie et sait y faire face.

A bientôt

Florence

    La date/heure actuelle est Sam 23 Sep 2017, 04:06