Syndrome de klinefelter, parlons-en
Ce forum accueil toutes les personnes touchées de près ou de loin par le syndrome de Klinefelter. Il n'accueil que des personnes majeures qui souhaitent parler du syndrome à l'abri des regards des plus jeunes.

Si vous souhaitez vous connecter il suffit de cliquer sur "Connexion"
Si vous souhaitez rejoindre la communauté il sur de cliquer sur "S'enregistrer"

Ce forum existe depuis 14 ans, il y a une vrai cohésion d'équipe et de groupe, vous y trouverez des témoignages et un tas d'informations. Toutes les informations que vous trouverez sur ce forum, proviennent des retours d'expériences des membres mais aussi par notre revue de presse scientifique.

En espérant que ce forum répondra à vos attentes.






Rejoignez le forum, c’est rapide et facile

Syndrome de klinefelter, parlons-en
Ce forum accueil toutes les personnes touchées de près ou de loin par le syndrome de Klinefelter. Il n'accueil que des personnes majeures qui souhaitent parler du syndrome à l'abri des regards des plus jeunes.

Si vous souhaitez vous connecter il suffit de cliquer sur "Connexion"
Si vous souhaitez rejoindre la communauté il sur de cliquer sur "S'enregistrer"

Ce forum existe depuis 14 ans, il y a une vrai cohésion d'équipe et de groupe, vous y trouverez des témoignages et un tas d'informations. Toutes les informations que vous trouverez sur ce forum, proviennent des retours d'expériences des membres mais aussi par notre revue de presse scientifique.

En espérant que ce forum répondra à vos attentes.




Syndrome de klinefelter, parlons-en
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Contacter l'administrateur du forum
Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :

syndrome.klinefelter@gmail.com



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur la phrase ci-dessous :


Mieux se déplacer sur le forum





Aujourd’hui on fête :
Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Sondage

Cher membres, est-ce que le forum vous a aidez à mieux comprendre le syndrome ?

 
 
 

Voir les résultats

Traitement ou pas ?

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Aller en bas

Sujet Traitement ou pas ?

Message par Malo Mar 16 Sep 2014, 13:37

Rappel du premier message :

Bonjour,

Pour un enfant de 11 ans (mon fils) faut t'il mettre en place un suivi avec un endocrino ?

Un traitement même "léger" est-il adapté à son age ?

Le pédiatre de hôpital semble très confiant. "Un suivi par un endocrino ? Oui si vous voulez. Nous verrons tout cela à l'adolescence."

Y a t'il un médecin spécialiste de ce domaine dans l'est de la France (Alsace) ?

Merci pour vos réponses.

Belle journée.
Cdt.
avatar
Malo



Revenir en haut Aller en bas



Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par etoiledesneiges Mer 26 Nov 2014, 19:09

Suite des événements...

J'ai consulté hier l'endocrinologue que Dominique du forum (mille fois merci!!!) m'a conseillé.

Il avait l'air bien plus compétent que la jeune femme que j'avais rencontré les deux fois précédentes. Il a analysé les résultats des dosages hormonaux qu'elle avait prescrits, et m'a annoncé que mon fils développait une puberté masculine, ie sécrétait de la testostérone, malgré l'absence de développement des testicules, ce qui est dit-il rare.

Il lui a conseillé de faire du sport pour se muscler (si possible en groupe), et a prédit une supplémentation hormonale ultérieure, lorsque ses hormones naturelles ne suffiront plus.

J'ai confiance dans ce médecin qui a la cinquantaine, qui me paraît compétent et qui de plus consulte près de chez moi!!!

Il m'a cependant annoncé qu'un jour ou l'autre une supplémentation en testostérone serait inévitable, car les testicules n'ont pas grossi et la production de testostérone deviendrait tôt ou tard insuffisante.

Je suis ravie d'avoir enfin rencontré un bon spécialiste qui connaît la pathologie et sait y faire face.

A bientôt

Florence

etoiledesneiges



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Mer 26 Nov 2014, 20:46

Bonsoir,

Alors content pour toi que tu es trouvé un médecin chez toi.

Mais petit bémol, le sport permettra qu'il ne grossisse pas, mais quand à la masse musculaire, il ne sera pas aussi musclé qu'un gamin de son age avec la même activité physique.

Ensuite, la production de testostérone se fait dès la puberté, mais, le traitement n'est pas obligatoire, il y a beaucoup d'effet secondaire. Après cela doit être une décision de toi et de ton fils.

En tout cas, ravie de savoir que tu es trouvé un médecin que tu apprécie.

Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par lejeune Jeu 27 Nov 2014, 21:59

Bonsoir,
je reviens vers vous car nous aussi avons eu rendez vous avec l'endocrinologue pédiatre pour notre fils de 12 ans (en 5°, 1m60 et 35 kg).Elle nous avait demandé un âge osseux (qui est concordant ) ainsi qu'un bilan sanguin avec un dosage de la TSH (thyroide), de la vitamine D, une recherche de maladie coeliaque (pour la maigreur et les douleurs abdo) un dosage du fer, un bilan hépatique et FSH testostérone. Ce bilan s'avère pour l'instant tout à fait rassurant et cliniquement elle a même trouvé qu'il débutait tout doucement sa puberté avec une petite augmentation des testicules et quelques boutons d'acnée. Donc pour l'instant il faut laisser faire la nature, elle le revoit dans 1 an et elle va également se renseigner sur l'éventualité d'un traitement par FSH LH dont on parle de plus en plus. Car il faut savoir que le traitement par testostérone accelère la dégénérescence testiculaire donc les éventuels spermatozoïdes qui seraient encore présents....Je ne suis donc pas pressée de proposer ce genre de traitement à mon fils d'autant que pour l'instant il semble bien vivre sa différence. Il n'est pas encore très en demande d'explications supplémentaires.
Je suis persuadée qu'une consultation par un endocrinologue surtout pédiatre est très utile chez ce genre d'enfant.
A bientôt, amicalement
avatar
lejeune



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par etoiledesneiges Sam 29 Nov 2014, 12:40

Bonjour Lejeune,

Intéressant ton histoire de FSH, LH. Je croyais que c'était des hormones féminines, mais apparemment je me trompais.

Ceci dit, la présence d'"éventuels spermatozoïdes"... je n'y crois pas vraiment. J'ai demandé à mon endocrinologue s'il pratiquait la ponction de spermaties pour les congeler en vue d'une éventuelle insémination des décennies plus tard, il a l'air dubitatif sur la technique qu'il n'utilise pas. Il m'a cependant indiqué une adresse si je venais à m'y intéresser. Par ailleurs mon fils déclare ne jamais vouloir d'enfants:normal, il a 13 ans!!!

Pour info: il mesure 1.62 cm pour 48 kg. Le médecin considère que son poids est normal. D'autant plus qu'il a une grosse ossature comme ses parents (ça c'est moi qui le dis!).

Cordialement

Florence
avatar
etoiledesneiges



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Sam 29 Nov 2014, 12:51

@etoiledesneiges a écrit:
Ceci dit, la présence d'"éventuels spermatozoïdes"... je n'y crois pas vraiment. J'ai demandé à mon endocrinologue s'il pratiquait la ponction de spermaties pour les congeler en vue d'une éventuelle insémination des décennies plus tard, il a l'air dubitatif sur la technique qu'il n'utilise pas.

Bonjour Florence,

Il existe chez certains porteurs la présence de spermatozoïdes, et beaucoup de médecins pratique la biopsie testiculaire pour congelés les spermatozoïdes.

Beaucoup de médecin, ne connaissent pas grand chose au syndrome.

Amicalement
Romain

Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Gabrièle Mer 01 Avr 2015, 16:41

Bonjour,

Mon Fils qui a dix ans et est porteur du syndrome.
Il est suivi par un andrologue depuis quelques années.
Je suis déjà intervenu sur un autre topique concernant les douleurs testiculaires que mon fils a. Il eu de nouveau mal courant mars et nous avons consulté l'endo en urgence. Pour l'endo se sont des douleurs qui proviendrai de son dos (comme il est longitudinal 1.83m et 60 kg pale ça peut s'expliquer) . Suite à cette visite mon fils lui a dit qu'il souhaite faire la biopsie. de ce fait l'andro demande prise de sang, spermo et écho.
Nous avons fait l'écho ce matin et il a des nodules sur les testicules Mad
J'ai lu des choses sur la toile qui me font dire que peut etre il devrait prendre une supplémentation de testostérone qui lui éviterai ces saloperies.
Bref je suis très très angoissée......
avatar
Gabrièle



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Mer 01 Avr 2015, 17:16

Bonjour,

Fait très attention sur la toile, concernant Klinefelter ou les cancers, il y a beaucoup d'énormité.

La prise de testostérone n'est pas sans conséquences sur le corps humains, cela apporte beaucoup d'effet secondaire.

Consulte ton endocrinologue.

Les nodules ne viennent pas de klinefelter, mais d'ailleurs, il ne faut pas tout imputer au syndrome.

Bon courage.

Tiens nous au courant.

Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Gabrièle Mer 01 Avr 2015, 17:20

Je ne dis pas que ça vient du syndrome mais peut être à cause du manque de testostérone ou d'hormones en général.
On revoit l'andrologue en juillet...
avatar
Gabrièle



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Mer 01 Avr 2015, 20:11

Oui j'ai bien compris, mais fait attention avec la prise de testostérone.
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Karak Jeu 30 Avr 2015, 11:23

Bon je reviens vers vous après avoir passé 16 mois de traitement.

Cela fait 16 mois que je prend un levotyrox 125 tout les jours pour régler ma tyroide
Et que je prend de l'Androtardyl toute les 4 semaines :

Au final au bout de 16 mois :

Mes problèmes de fatigué semble , réglé par le lévotyrox je suis beaucoup moins fatigué qu'avant ça c'est genial.

Androtardyl : N'a rien résolue j'ai toujours des problèmes d'ordre sexuel et aucun arrangement pour le sport (je pensé que la deuxieme option serai un plus niet)

Je continue à prendre le traitement encore sur 6 mois si cela ne change rien je chercherai d'autre solutions : Exemple Passé à une injection toute les 2 semaines .
avatar
Karak



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Jeu 30 Avr 2015, 20:03

Bonsoir,

Merci pour les nouvelles.

Pour le sport cela ne m'étonne pas, ni pour les problèmes d'ordres sexuels.

Bon courage à toi.

Et à bientôt
Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Karak Ven 01 Mai 2015, 18:12

Pourtant les problèmes sexuels était la raison première du traitement , je comprend pas que ça puisse réussir chez certains et pas chez d'autres ...:/
avatar
Karak



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Ven 01 Mai 2015, 20:08

@Karak a écrit:Pourtant les problèmes sexuels était la raison première du traitement , je comprend pas que ça puisse réussir chez certains et pas chez d'autres ...:/

Cela dépend de la morphologie du porteur.

Chez certains le traitement va augmenter la nervosité et chez d'autre non.

Personnellement quand je prenais de la testostérone, pas plus envie d'avoir des rapports sexuels. Même si, entre nous, je visitais quelques sites en ligne pour adultes et que je me soulageais seul, mais les rapports sexuels pas trop mon truc.
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Karak Ven 01 Mai 2015, 22:05

En d'autre terme plus on serai costaud et grand plus la dose ne serai pas suffisante ?

Je suis à 1m95 pour 125 kg , mon poid de forme est à 110 kg
avatar
Karak



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Sam 02 Mai 2015, 09:13

@Karak a écrit:En d'autre terme plus on serai costaud et grand plus la dose ne serai pas suffisante ?

Je suis à 1m95 pour 125 kg , mon poid de forme est à 110 kg

Non parce qu'à l'époque que je prenais la testostérone, je pesais 75 kilos pour 1m84 et j'avais une dose entière toutes les 3 semaines par injection intra-musculaire.
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par lilou Lun 02 Nov 2015, 09:36

moi Arthur est calme mes il pleure quand il arive pas moi il a pas de traictement est il grandit bien est ces un garcon agreable allors je veux pas lenbetter avec sa il a assez de probleme a lecole il ces pas lire est ecrire
avatar
lilou



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Invité Mer 30 Nov 2016, 11:19

(je ne sais pas si je suis sur le bon forum pour poser cette question, question déjà posée dans une autre rubrique)

Bonjour,

En parcourant le forum, je suis tombé sur votre intervention concernant l'acné. J'ai arrêté l'injection d'androtardyl (1 toutes les 4 semaines) à cause de l'apparition de ces boutons (à 60 ans, c'est pas mal !) et plus, des petits furoncles sur le visage, très disgracieux et long à guérir.

J'aurais une question à vous poser, si vous pouvez me répondre, autrement je la poserai aussi  à Romain.

Depuis bientôt 3 mois, septembre octobre novembre 2016, j'ai donc stoppé toute injection, normalement prescrite pour prévenir l'ostéoporose.

Et dans ce laps de temps, j'ai contracté, sans faire aucun faux mouvement, ni porter de lourdes charges, des douleurs cervicales, encore persistantes, qui se sont propagées dans le bras et maintenant dans l'avant-bras. Je suis actuellement suivi par un kiné-ostéopathe. Qui plus est, j'en suis à ma 3ème semaine d'arrêt maladie à cause de ces symptômes.

Auriez-vous entendu de telles déclarations et si oui, pouvez-vous m'en faire part ?

Cordialement,

Patrick 31
avatar
Invité
Invité



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Romain Mer 30 Nov 2016, 14:28

Bonjour,

Effectivement ce n'est pas étonnant, la testostérone est un dopant dans le milieu sportif, et la testostérone booste le corps, donc avec de la testostérone en injection on fait plus de chose.

Sauf que si on arrête brutalement la testostérone, il faut s'attendre à ce que le corps ne réponde plus correctement aux mêmes efforts lorsque tu es était sous testo.

A 60 ans, le corps d'un homme vieillit, mais chez les porteurs, avec l'ostéoporose et la plus grande fatigue que chez les non porteurs, le corps accepte moins de chose.

Ce qu'il faudrait que tu fasse, je ne sais pas si c'est le cas, mais que tu pratique une activité physique régulière comme l'aquagym. Moi même je me pose la question de pratiquer ce sport, surtout que la piscine municipale est juste derrière chez moi.

Bon courage.
Amicalement
Romain
Romain
Romain
Administrateur



Revenir en haut Aller en bas


Sujet Re: Traitement ou pas ?

Message par Invité Mer 30 Nov 2016, 15:33

Merci pour ta réponse, cher Romain,

Tu n'es pas la seule personne à m'avoir conseillé l'aquagym, je ne l'ai pas encore fait, il faudra que j'y pense sérieusement....
avatar
Invité
Invité



Revenir en haut Aller en bas


Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum