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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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traitement par pantestone

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Arno14

traitement par pantestone

Message par Arno14 le Lun 12 Jan 2015, 18:13

Bonjour,

Jusqu'alors je recevais une injection d'androtardyl toutes les 3 semaines mais j'y réagis mal et augmenter le nombre d'injections ne ferait qu'augmenter les effets indésirables actuels. Mon endocrinologue m'a donc parlé des autres traitements possibles en me précisant bien que nous allons essayer le dernier traitement remboursé par la sécurité sociale.

Je passe donc à un traitement médicamenteux de pantestone à haute de 2 comprimés 2x par jour pendant 1 semaine car je suis encore sous les effets de l'injection du 2 janvier et dans 1 semaine, je passerais à 4 comprimés en deux prises par jour matin et soir.

Qui a ou a eu ce traitement ici?

L'endocrinologue est embêté aujourd'hui par mes douleurs musculaires très importantes en début et en fin d'injection (courbatures sur les muscles posturaux en début de traitement et contractures et crampes en fin d'injection). Par ailleurs il me met sous magne B6 concernant les crampes. Et puis il y a cette fatigue qui actuellement me bloque pour tout. reprise impossible du travail en l'état actuel des choses. je commence à trouver le temps long, très long et je ne vois pas d'avenir, j'avoue perdre un peu espoir ...
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Romain
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Re: traitement par pantestone

Message par Romain le Lun 12 Jan 2015, 19:28

Bonsoir,

J'ai été sous pantestone, il y a très longtemps, juste après la découverte du syndrome à mes 17 ans.

Donc, après je suis passé par l'androtardyle avec des effets secondaires infectes, j'ai arrêté en 2007 soit 17 ans après l'annonce du syndrome.

Pour la fatigue, je me couche tous les soirs à 21h30, et me léve en semaine à 5h puis le week-end pas avant 8h et sieste l'après-midi d'au moins deux trois heures, c'est nécessaire pour moi, ma femme dort aussi beaucoup.

Donc voilou
Je peux point t'aider sur ce point là, je connais pas suffisamment les effets secondaires du traitement au pantestone.


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Arno14

Re: traitement par pantestone

Message par Arno14 le Lun 12 Jan 2015, 22:38

j'ai un niveau de fatigue très élevé et une activité physique provoque une fatigue immédiate ... Je suis abattu par la fatigue ... je m'inquiète vraiment beaucoup pour ma reprise du travail.

Karak

Re: traitement par pantestone

Message par Karak le Mar 27 Jan 2015, 15:34

Je ne peut malheureusement pas t'aidé mais j'étais dans la même situation que toi il y a environs 1 ans , et mon endocrinologue à vue que ma tsh pêché aussi à cause du syndrome et pouvait être responsable de mes grosses fatigues , il m'a prescrit du 125 levothyrox à vie (ou selon mon poid) depuis je vais beaucoup mieux.

Je continue d'avoir besoins de sieste heureusement mon nouveau poste je tourne sur un 3x8 et plus des journées complètes.

Arno14

Re: traitement par pantestone

Message par Arno14 le Ven 03 Avr 2015, 10:46

tout est très compliqué actuellement. Le pantestone me donne beaucoup de douleurs musculaires et articulaires et plus chiant des sauts d'humeur très importants. je me trouve par ailleurs très agressif et je ne vis pas le renouveau que certains décrivent avec le traitement. Je suis plus dynamique que du temps de l'androtardyl mais tout reste assez compliqué.

Vraiment le plus dur c'est l'irritabilité. La fatigue est toujours présente surtout là avec la préparation du mariage car j'ai beaucoup de mal à gérer mon stress ... Je suis en arrêt depuis 8 mois. Demande RQTH en cours et pension d'invalidité première catégorie avec reprise à temps modulé prévues.
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Romain
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Re: traitement par pantestone

Message par Romain le Ven 03 Avr 2015, 13:17

Bonjour Arno,

Pourquoi ne demande tu pas à ton médecin un régulateur d'humeur comme la dépamide ?

Je suis sous dépamide, du coup j'ai une humeur constante.

Demande des renseignements auprès de ton doc.

Tiens nous au courant.
Amicalement
Romain


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Arno14

Re: traitement par pantestone

Message par Arno14 le Mar 07 Avr 2015, 01:10

En fait je viens tout juste de changer de médecin traitant et je revois l'endocrino dans une semaine. Je vais lui en parler à ce moment-là car mes sauts d'humeur ont d'(importantes conséquences sur mes relations sociales!
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Romain
Administrateur
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Re: traitement par pantestone

Message par Romain le Mar 07 Avr 2015, 10:07

Oui c'est l'un des nombreux problèmes, les relations sociales chez les porteurs.

Tu devrais voir un psychiatre, qui te permettrais d'apprendre à les gérer. J'en vois un, et ça m'aide beaucoup.


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etoiledesneiges

Re: traitement par pantestone

Message par etoiledesneiges le Ven 30 Déc 2016, 08:46

Bonjour

Je suis la maman d'un garçon de 15 ans et demi qui doit bientôt suivre un premier traitement. Ce devrait être le patch, dont je ne connais pas le nom: est-ce la panstérone? J'ai cependant une interrogation personnelle, peut-être idiote mais je me lance. Bien évidemment je ne souhaite pas vous vexer, mais je ne sais pas trop comment formuler ma question...

Vous êtes des hommes certes à faible niveau de testostérone, mais pas moins voire même plus qu'une femme. Or, vous vous plaignez de fatigue, d'absence de force etc. Pourtant nous les femmes ne passons pas nos journées fatiguées à faire la sieste. Nous avons un niveau d'énergie qui nous permet de travailler dans des métiers souvent similaires à ceux des hommes. Je comprends qu'un homme ait envie de se mesurer à ses pairs et que se sentir fort est agréable. Cependant, est-ce cela que vous recherchez dans le traitement? Ou d'autres effets secondaires que je comprendrais mieux (la virilité sexuelle, la pilosité... ????)

Surtout ne ressentez pas ma question comme agressive: j'essaie juste de comprendre ce que mon fils peut retirer de son futur traitement.

Bon réveillon à tous

Florence
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Romain
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Re: traitement par pantestone

Message par Romain le Ven 30 Déc 2016, 09:09

Bonjour @etoiledesneiges,

D'une part, l'hormone féminine est l'œstrogène...

Alors non ta question n'est pas surprenante. La fatigue vient du fait du manque de testostérone, si la femme avait un manque d'œstrogènes, elle serai aussi fatiguée. Et il existe aussi des femmes, contrairement à ce que tu penses qui ont besoin de faire la sieste en journée, sans qu'elles manques d'œstrogène.

La prise de testostérone pour les porteurs permets aux hommes qui le désirent, de retrouver une certaine vitalité.


Après pour la virilité ça dépends des porteurs. Pour moi la virilité n'est pas importante, je suis un homme mais j'ai pas besoin de montrer ma virilité à ma femme pour la conquérir, l'amour et la tendresse suffisent. Mais tu as aussi des parents qui vivent mal le fait que leur fils manque de virilité et du coup quand cet enfant grandit, ben il vie mal le fait d'être moins virile. Après c'est aussi une question sociétale, qui dit que les hommes doivent être fort et les femmes moins fortes, même si les mentalités commencent à bouger.

Donc voila, la fatigue est l'un des symptômes important des porteurs qui ne sont pas sous androtardyl. (Testostérone).

En espérant avoir répondu à ta question.

Je te souhaite une belle journée.
Amicalement
Romain


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