Stress pour le traitement

Bonjour à tous !

Bon je vous préviens tout de suite je me pose beaucoup trop de questions je sais et les réponses finiront par arriver, mais je psychote trop et ce forum m'a déjà fourni beaucoup de réponses alors sait-on jamais !

Je suis actuellement en attente d'une biopsie testiculaire qui arrivera début mai, donc toujours sans traitement depuis que j'ai découvert le syndrome il y a 1 an et demi. Dans la foulée après la biopsie je vais commencer le fameux traitement à la testostérone que j'attends avec impatience.

Je me pose beaucoup de questions par rapport à l'effet que ça va me faire.
Après les prélèvements et les tests sanguins des hormones LH, FSH et testostérone biodisponibles, je me retrouve avec des chiffres et des valeurs usuelles de ces chiffres que je n'arrive pas trop à évaluer.
Mon médecin est resté plutôt vague sur le sujet (je compte changer aussitôt la biopsie terminée) et m'a dit que la testostérone était "légèrement en dessous de la moyenne". La moyenne de quoi ? Des hommes normaux ? Des hommes atteints du syndrome ?

Voici les valeurs :
FSH : Moi : 64,9 ; Valeurs usuelles : 1,0-12,0 ; Unité : UI/I (inconnu au bataillon cette unité)
LH : Moi : 25,9 ; Valeurs usuelles : 1,0-9,0 ; Unité : UI/I
Testostérone biodisponibles : Moi : 0,56 ; Valeurs usuelles : 1,0-3,70 ; Unité : ng/ml

Alors si on écoute le médecin, effectivement on peut se dire que moitié moins que la valeur usuelle la plus faible (pour les 20-30 ans je précise) c'est "légèrement" en dessous. Soit.

Mais si on regarde les autres je vois autre chose.

Si mes souvenirs sont bons les hormones FSH (folliculo stimulante) et LH (Lutéostimulante) sont envoyé par le cerveau pour dire au testicules de produire de la testostérone.
Mais quand même, presque 6 fois la valeur usuelle maximale en production de FSH, j'ai plutôt l'impression que mon corps crie littéralement sur mes testicules.
Et que donc le manque en testostérone, pour mon corps, au lieu d'être léger est énorme.

Et que du coup le traitement à la testostérone va être un vrai choc et non un petit truc en plus...

D'où ma question : est-ce que je me trompe ? Mon raisonnement est-il complètement dénué de sens ? Ou est-ce que le traitement va être un grand chamboule-tout ?

Si tu pense prendre de l'androtardyl je te conseille de diviser les prises (Pour évité le choc justement), par exemple au lieu de prendre une ampoule par mois, je te conseille d'en prendre une demi toute les deux semaine afin que ton taux de testo reste stable, et que ton corps prenne ses marques plus facilement =)Nottament pour réduire les effets sur l'humeur si tu n'es pas habitué au traitement.

Apparemment le "Must" reste le traitement "Nebula" si je ne me trompe pas d'appellation, c'est le plus couteux et non rembourser par la Sécu mais c'est aussi celui qui respecterai le plus la physiologie du corps.

Sinon mon cher collègue je dirais que tu te prends trop la tête =) no stress =)
Il y a des petites choses aussi auxquelles il faut faire attention par exemple: la testo est un métabolisant, elle augmente le rythme cardiaque, l'appétit, la nervosité, les capacités physique, ça change l'odeur de la transpiration, la libido aussi... Il faut juste rester attentif a ton corps, et faire l’intermédiaire entre ton cerveau et tes testicules =)

Les valeurs extrêmement élevé (LH, FSH) c'est comme si ton cerveau prenait une voix de Tenor pour parler a des sourdes =) tu vois ? il peux gueuler aussi fort qu'il le veux elle n'entendent pas donc il monte le volume a fond, pour essayer d'être entendu.

Bonjour,

Rien à rajouter.

Cependant, le traitement à des effets secondaires non négligeables, et ne sont pas les mêmes chez tous les porteurs traité à l'androtardyl.

- Hausse de l'agressivité,
- Hausse de la libido,
- Hausse du dynamisme,
- Moins de coup de blues,
- Baisse de la fatigue,
- Meilleurs fixation de la vitamine D et du calcium sur les os, du coup moins de fracture de fatigue et dents qui se cassent.

Ensuite, en ce qui concerne la prise de testostérone c'est à ton médecin de décider de la faire en deux fois, pas à toi, faut que ce soit inscrit sur une prescription médical.

Enfin, voila, tu verra sur le long terme, et arrête de te prendre le choux.

Tu va voir le traitement va se faire en pic, dans un sens le matin (c'est un exemple) tu va être fatigué, puis après l'injection, la première semaine tu va devenir superman et plus les semaines passeront plus tu redeviendra humain.

Et pourquoi n'essayerais tu pas le patch ? en as-tu parlé à ton doc ?

Enfin quand on dit que c'est "légèrement en dessous de la moyenne" c'est toujours par rapport à un non porteur, ne dit pas à un homme normal, nous ne sommes pas anormaux, nous sommes juste exceptionnel.  

Oui tu as raison Romain excuse-moi. J'ai tendance à trop me comparer aux autres. Je suis atteint de "normopathie" comme beaucoup trop de gens sur cette planète, mais je finis par comprendre que le secret réside dans l'acceptation de soit tel que l'on est pas tel que l'on désire être. J'y travaille mais j'ai encore quelques écarts de langage !

Mon médecin m'a justement précisé que le traitement se prendrait en 2 prises par mois, une toutes les deux semaines donc. On a pas parlé explicitement du nom du traitement, mais ça doit être de l'androtardyl à tous les coups.

Ça me stresse parce que ça doit bien faire 2 ans que je suis en dépression et que je me reproche à moi-même d'être une grosse larve asexuée, en tout cas je me vois comme ça. Je sais bien que beaucoup de gens vivent sans traitement je ne veux pas les insulter, au contraire j'admire la sagesse que vous avez de pouvoir vivre sans le traitement et je sais bien que c'est aussi beaucoup de contraintes en moins. Mais je vis avec la frustration de ne pas pouvoir faire autant que les autres, surtout du point de vue physique (j'ai des marathoniens dans la famille, mes deux frères). Du coup avec tout les effets que tu as cité ça risque de changer pas mal de choses de ce coté là. Je vais faire en sorte de changer les choses en tout cas.

Peut-être qu'avec l'âge je vais me désintéresser de tout ça, réaliser que ce n'est pas pour moi, mais au moins je pourrais me dire que j'ai essayé et passer à autre chose.

Alex je garderai en tête tes conseils, faire gaffe à mon corps n'est pas dans mes habitudes en effet.

En attendant j'ai prévu quelques trucs, du Tai-Chi-Chuan pour l'agressivité, de la piscine pour l'énergie et de l'alternance pour le taf. Vu d'ici c'est utopique, il me manque plus que l'énergie quoi !

Merci pour vos réponses rapides !

Matbob,

T'inquiète tu n'es pas le seul a connaître ou a avoir connu la depression, je suis passé par là, à cause du syndrome mais pas que, une enfance très difficile et un début de vie d'adulte difficile..

Je sais que c'est très dur d'accepter le syndrome, je commence à peine à l'accepter, ça fait deux ans que je commence à l'assimiler, je sais aussi, que je ne peux plus faire ce que je faisais il y a 20 ans, à cause de la fatigue, mais ne te mets pas la rate au cours bouillon, vie pour toi, ne t'occupe pas des autres, vie pour toi, aime toi tel que tu es et non pour ce que les autres voudraient que tu sois, sinon tu sera toujours déçu. Facile à dire je sais, il m'a fallu des années pour arrivé à vivre pour moi, mais si moi j'y suis arrivé, pourquoi toi tu n'y arriverais pas ?

Tu es pas plus bêtes que les autres, tu es capable d'écrire ta souffrance avec tes mots à toi, on te demande pas d'écrire comme Flaubert ou Molière, l'important est que l'on te comprenne et sur ce forum on se comprends s'est l'essentiel.

J'ai pris pendant 17 ans le traitement, j'ai attendu d'avoir pris de la distance avec ma mère qui était à fond traitement, pour arrêter en toute connaissance de cause, mais je suis bien suivi par un deux doc qui connaissent bien le syndrome.

Fais toi confiance, tu es un mec bien, essaye le traitement et si tu vois que cela à trop de conséquences négatives ou alors que cela ne te corresponds pas, n'hésite pas à arrêter, il y a des traitement (gélules ou comprimés) qui te permettent de stopper l'ostéoporose. Et puis voila, pour les autres symptômes il y a des traitements aussi.

Passe une bonne soirée.

Amicalement
Romain

Bonjour Matbob,

as-tu finalement commencé un traitement ?Je te pose la question car après avoir appris que j'avais le syndrome il y a deux ans, et avoir fait une biopsie testiculaire, j'ai refusé de prendre de la testo. J'ai appris à vivre avec le manque de pêche au quotidien, et je souhaite savoir si cela t'as vraiment apporté quelque chose en plus. Je songe à commencer, mais besoin de plus d'infos.

J.

Bonjour jambu,

Attention, le traitement n'est pas sans effets secondaires important.

Le traitement est une bonne chose si tu as envie d'avoir la pêche, une libido plus importante.

Mais chez certains porteurs, il y a des effets secondaires plus ou moins grave.

Renseigne toi auprès de ton médecin qui te suis.

Amicalement
Romain

Salut Jambu

Cela fait maintenant 8 mois que je suis sous androtardyl. Les 2 premiers mois avec une demi injection toutes les 3 semaines et le reste une ampoule complète toutes les 3 semaines.

Les avantages que j'ai ressenti : je me sens bien mieux depuis que j'ai commencé le traitement, j'ai retrouvé la forme, je n'ai plus besoin de dormir autant qu'avant pour tenir la journée, je fais beaucoup de sport par semaine et ça influence mon mental et ma confiance en moi (8 km de vélo par jour + foot en salle le mercredi soir), je me sens plus en confiance du coup en société, j'ose faire plus de choses, je casse le quotidien, mais cela vient surement d'une alliance entre ma forme physique nouvelle et ma volonté de fer de toujours .

Les inconvénients que j'ai ressenti : Je n'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires par rapport au traitement mise à part quelques bouffées de chaleur et les sentiments de fatigues en fin d'injection mais ils ont fini par disparaitre, par contre depuis quelques mois je m'énerve plus fort. ce n'est pas vraiment plus souvent mais genre je pète un câble sévère et je casse des trucs. C'est toujours quand je suis tout seul, j'aime pas m'énerver devant les autres mais je sens que toute ma colère qui pendant des années ne pouvait pas sortir parce que trop fatigué commence à sortir et ça fait vraiment bizarre.

Après je ne suis pas forcément mécontent de parfois être en colère, dans le sens où j'ai fermé ma gueule sur beaucoup de choses par le passé et que du coup je pense que c'est une frustration vieille de 10 ans qui commence à sortir donc je ne pense pas que ce soit forcément mauvais. Il faut juste faire attention, consulter un psy ou trouver quelqu'un avec qui en parler, ce que je fais. Et continuer le sport, source de libération de la colère essentielle.

Voilà voilà je pense avoir fait le tour, après si tu as d'autres questions n'hésites pas. Par MP ou via ce post.

A +

Matbob

Hello Matbob,

Ton message m'a fait beaucoup rire, surtout sur ton énervement quand tu es seul et que tu casses tout, cette colère qui sort enfin après toutes ces années ! Ca me rassure aussi sur le commencement d'un traitement, comme dis Romain plus haut, pas de stress, si ça marche pas, faut arrêter.

Pareil pour moi, j'ai toujours été un casse-coup dans les sports de contact et de glisse pour me libérer de la tension qui ne pouvait jamais sortir normalement. Après quelques ko et blessures plus ou moins graves, et la fatigue, omniprésente, je me suis calmé :-) Par contre, la "volonté de fer" est toujours là !

J'ai toujours eu peur du regard des autres, et petit à petit je m'en suis libéré avec les années, et il y a encore des progrès à faire. Je fais maintenant beaucoup de surf, et de yoga pour apprendre à gérer les émotions et le stress. Pas facile avec mon mode de vie de commencer ce fameux traitement : je travaille dans l'industrie du voyage en Asie depuis un an, et l'année d'avant c'était en Amazonie, et encore avant en Océanie, entrecoupé de petits passages en France pour savoir où j'en suis...

C'est vrai que je me sens souvent fatigué, mou du genou, mais quand je regarde autour de moi, mes amis sont pareils après une bonne semaine de taf, paf, à plat ! Mon boulot comporte beaucoup de relationnel, dont de la négociation commerciale en face à face. Au début j'étais tétanisé, anxieux, je n'avais pas du tout confiance en moi, je n'osais pas m'imposer face aux autres, et avec le temps et la pratique, je me suis amélioré, et c'est devenu comme un jeu.

Ceci est un peu pour tous les utilisateurs du forum, avec ou sans traitement : tout porteur du syndrome de klinefeter peut y arriver, même avec des lacunes, sinon je ne vivrais pas toutes ces expériences comme aujourd'hui. Même si on se sent un peu différent, car beaucoup de choses de la vie quotidienne nous le rappelle, avec de l'espoir, de la volonté et du soutien, on peut faire de grandes choses.

Je vois mon endocrino bientôt pour voir si je commence un traitement, et voir si je peux le faire depuis un pays étranger. Je vous tiens au courant.

J.

Merci pour ton témoignage jambu, cela "calme" mes angoisses de maman....car oui même si totu va bien pour le moment j'ai encore parfois cette trouille dingue que mon petit garçon souffre, physiquement, moralement...bref te lire donne du booste!
donne nous des nouvelles!! :-)

Bonjour! je voudrais dire tout de même que le manque de confiance en soi et la peur du regard des autres n'est pas une fatalité pour les porteurs. Mon mari, pourtant très maigre dans sa jeunesse (ce qui a suscité des moqueries etc) a toujours eu une grande confiance en lui grâce à ses parents qui l'ont élevé comme un enfant normal tout en lui témoignant énormément d'amour (mon mari n'a découvert son syndrome qu'à 30 ans). Donc c'est capital!

Bonjour Psychee,

La confiance en soi est un élément vraiment personnelle et chacun l'acquiert en fonction de soi. On peut venir d'une famille très soudée et d'un environnement sain et manquer de confiance en soi, et on peut venir d'une famille déséquilibrée et avoir confiance en soi.

Moi je manque de confiance en moi, par rapport à mon enfance traumatisée, mais, notre famille était déséquilibrée et je suis le seul des enfants à ne pas avoir confiance en moi, ma soeur et mes deux frères ont aussi confiance en eux.

Et je rappel, que les porteurs n'ont pas tous les mêmes symptômes.

Bon c'est du positif pour ton mari.

Amicalement
Romain

Je suis tout à fait d'accord, tous les porteurs n'expriment pas les mêmes symptomes, je voulais simplement insister sur l'importance du regard des parents et encore plus pour des enfants porteurs! En effet, on pourrait avoir tendance surprotéger, majorant ainsi le manque de confiance. Surtout ne pas oublier de les valoriser, de dire "je t'aime", toujours, tous les jours. C'est DETERMINANT, bisous

Tu as parfaitement raison.

Ne pas surprotéger, mais faire confiance à son fils et lui dire je t'aime son essentiel dans l'évolution de son fils porteur du syndrome.

Bonsoir Andrea,

Si tu arrête ton traitement demain cela n'aura pas d'incidence rétroactive.

Par contre si tu arrête ton traitement hormonal, pense à demander un traitement contre l'ostéoporose, si tu en as besoin, et si tu as d'autres symptômes qui sont gênant et qui peuvent être diminués par des médocs demande à ton médecin.

Bonne soirée
Amicalement
Romain

Bonjour,

Seule une ostéodensimétrie te dira si tu as une ostéopénie ou si tu fait de l'ostéoporose.

Les bleus ça ne vient pas de l'ostéoporose.

Voilou
Amicalement
Romain

Bonjour,

Décidément je suis vraiment bien avec vous, j'ai pleins de réponse sur ma vie sur mes différents états de fatigue et voir aussi que j'ai malmené aussi mon corps, je culpabilise un peu donc en phase d'acceptation de Klinefelter.

Je vais faire une osteodensymetrie et si je ne fais pas d'ostéoporose, je prendrais le traitement et si ça se passe bien je m'y tiendrais

J'ai vraiment besoin de reprendre confiance en moi

Gaël

Bonjour Gaël,

Si tu te sent bien avec nous, c'est l'essentiel.

C'est important de bien se sentir sur ce forum.

Et puis si tu as besoin de parler, on es là, n'hésite pas.

A bientôt
Amicalement
Romain