Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

12 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, nous te souhaitons un bel été

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» HF Thiéfaine - Le chant du fou & Confession d'un never been - Homo plebis ultimae
uvedose  Clock-10Ven 16 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» Eurythmics "Here Comes The Rain Again" live
uvedose  Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» amy winehouse - back to black
uvedose  Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:34 par Romain

» Notre Dame de Paris - Belle HD
uvedose  Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 07:31 par Romain

» Passenger - The Sound Of Silence (Live at Pinkpop)
uvedose  Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 03:43 par Romain

» David Bowie - Heroes (Live Aid, 1985)
uvedose  Clock-10Mer 07 Aoû 2019, 08:34 par Romain

» Douleurs avec androgel
uvedose  Clock-10Dim 04 Aoû 2019, 11:22 par Romain

» Sting - It's Probably Me (feat. Eric Clapton)
uvedose  Clock-10Sam 03 Aoû 2019, 06:56 par Romain

» Mary J. Blige, U2 - One (Official Music Video)
uvedose  Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 08:40 par Romain

» Cher membre, que pensez-vous des modifications graphiques, sur le forum, apportées par Milouze14 ?
uvedose  Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 07:12 par Romain

» Mark Knopfler & Emmylou Harris - Romeo And Juliet
uvedose  Clock-10Jeu 25 Juil 2019, 05:16 par Romain

» Roger Waters - "Time" - Live in Mexico City, Oct. 2016
uvedose  Clock-10Lun 22 Juil 2019, 08:32 par Romain

» Gerry Rafferty- "Baker Street" LIVE 1978
uvedose  Clock-10Sam 20 Juil 2019, 06:22 par Romain

» Asimbonanga (Mandela) - Johnny Clegg & Savuka
uvedose  Clock-10Mer 17 Juil 2019, 06:28 par Romain

» Brian May & Kerry Ellis - Somebody To Love (Live at Montreux 2013)
uvedose  Clock-10Lun 15 Juil 2019, 07:02 par Romain

» Thiefaine Live Les dingues et les paumés version magistrale
uvedose  Clock-10Sam 13 Juil 2019, 16:50 par Romain

» Hubert Felix Thiefaine Annihilation Live
uvedose  Clock-10Sam 13 Juil 2019, 16:42 par Romain

» Graeme Allwright & Maurane - Suzanne
uvedose  Clock-10Jeu 11 Juil 2019, 08:15 par Romain

» Bonnie Tyler - Total Eclipse of the Heart
uvedose  Clock-10Mer 10 Juil 2019, 18:05 par Romain

» taille
uvedose  Clock-10Mar 09 Juil 2019, 08:49 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Cher membre, que pensez-vous des modifications graphiques, sur le forum, apportées par Milouze14 ? (Un seul choix possible)

 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

uvedose

Aller en bas
avatar
virgodu95

uvedose  Empty uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 18:18

Bonsoir,
Un petit bout de temps que je ne suis pas venu sur le forum.

Mon fils Brian (16ans) a eu une journée d'hospi au Kremlin bicetre où il a eu un bilan hormonal,ostéodensitométrie et électro cardio,le médecin m'a dit qu'il n'avait pas encore les résultats de l'ostéodensitométrie et que en cas de soucis je recevrait une ordonnance en attendant le prochain rendez vous avec le professeur Young prévu en Aout.

Et ce midi je trouve une ordonnance d' uvedose dans ma boite aux lettre..uvedose 100 000 UI une ampoule tous les 15jours pdt 2mois,puis une ampoule tous les 3 mois pdt 6mois..j'y connais pas grand chose mais j'ai vu que souvent c'était du à un début ostéoporose ou à une carence en vitamine D dû à une croissance rapide (il fait "que" 1m75 pour 65kg,il a de très longues jambes et bras tout fins mais un petit bidon (trèèèès léger) une légère gynécomastie et des petites fesses de mi-Réunionnais lol)

Quelqu'un à déjà eu ce genre de traitement?
Que pouvez vous m'en dire afin de me rassurer avant le prochain rendez vous en Aout..

Merci pour vos réponses
Une maman poule
Cordialement



Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par Romain le Sam 09 Mai 2015, 20:19

Bonsoir,

Alors en cas de carence en vitamine D et à une mauvaise calcification des os, on peut te préscrire de l'uvédose ou du Fosavence, je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis cette date plus aucune fracture de fatigue et fragilité dentaire.

D'autre part, essaye de voir un specialiste des articulations car souvent les klinefelter sont hyperlaxe des ligaments, c'est à dire que lorsque l'on grandit très vite, moi j'ai pris 10 centimètre en un an quand j'avais 14 ans, et bien les ligaments deviennent hyperlaxe, ce qui provoque des fragilité au niveau des articulations, ce qui peut provoqués des entorses à répétitions.

Donc, n'hésite pas à faire des examens complémentaires pour qu'il soit bien pris en charge.

Bon courage
Amicalement
Romain



uvedose  Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
virgodu95

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 20:41

Merci Romain ,il est hyperlaxe depuis très petit Laughing
Il a jamais eu d'entorses pour le moment,juste un coude déboité vers l'age de 2ans en tombant d'un tabouret sur lequel il s'était endormis Suspect
Parfois il s'amuse à impressionner les gens et surtout les jeunes filles en leurs montrant comment il se tourne les doigts...
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par Romain le Dim 10 Mai 2015, 11:36

l'hyperlaxité soit elle est présente dès la naissance soit elle apparaît durant la croissance du porteur.



uvedose  Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
virgodu95

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par virgodu95 le Dim 10 Mai 2015, 21:16

donc à suivre ;-)
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par Romain le Lun 11 Mai 2015, 17:24

Tu vois, là j'ai mon médecin qui m'a prescrit une genouillère pour tenir ma rotule du genou droit en place, c'est suite à une troisième luxation de la rotule que j'ai eu il y a 15 jours. Donc, je sais que je suis fragile des chevilles, petits je faisais beaucoup d'entorse à la cheville droite, et la c'est le genou droit qui est fragilisé depuis 2009, date de ma première luxation de la rotule. ça fait un mal de chien.



uvedose  Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
virgodu95

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 08:08

Neutral ah ouais c'est chaud car en vieillissant ça va pas s'arranger si en plus l'arthrose s'y mets..
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par Romain le Mar 12 Mai 2015, 19:15

Non la plupart des symptômes n'évoluent pas, mais c'est vrai qu'il faudra qu'il fasse gaffe à ne pas prendre de poids, faire un peu d'activité, et manger sainement, je dis ça, mais moi je n'arrive pas à faire tout cela, parce que je suis souvent fatigué et aller marcher seul, ça me saoule un peu.

Ma femme, qui est assez occupée au niveau professionnel donc pas trop le temps de m'accompagner pour marcher.

Enfin voila.

Mais d'ici sa majorité, la recherche sur le syndrome aurait évoluée, donc il y aura surement des nouveautés qu'aujourd'hui on ne connait pas.

Par exemple, quand on a ouvert ce forum, il y a 8 ans, il était avéré que tous les klinefelter, mosaïque ou total était stérile, hors il y a deux ans, on s'est aperçu que c'était faux, il y a un mince espoir mais il existe, et ceci on le sait, grâce aux témoignages des parents mais aussi des porteurs.

Donc, c'est vous les membres et les études scientifiques qui font évoluer les réponses sur le syndrome.



uvedose  Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
virgodu95

uvedose  Empty Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 19:39

je l'ai inscrit à la salle de sport avec moi,comme ça je surveille son entrainement,on y va mollo avec la croissance pas encore terminé.Les médecins ont demandés à se qu'il fasse du sport.
Il aura 18ans en fin d'année prochaine..ça passe vite..

    Sujets similaires

    -

    La date/heure actuelle est Lun 19 Aoû 2019, 03:33