Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum est sous format sécurisé comme les sites d'achats en ligne, quand vous vous êtes connectés vous avez le mot sécurisé avec un cadena fermé qui indique que votre connexion est sécurisée.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

A Bientôt
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches


Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux proches, conjoints(es), ainsi qu'aux parents de porteurs

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

11 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence.

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, bonne saint-Valentin

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Homéopathie et Klinefelter
Hier à 22:41 par JIMS

» Hypogonadisme masculin
Jeu 22 Fév 2018, 14:42 par Romain

» Traitement de calvitie
Sam 17 Fév 2018, 19:44 par Romain

» Traitement de la timidité et manque de confiance en soi
Jeu 15 Fév 2018, 11:42 par Romain

» Pink Floyd - Another Brick In The Wall (HQ)
Jeu 01 Fév 2018, 18:21 par Romain

» Conjoints.es. seriez-vous prêt.e. a quitter votre compagnon si il ne peut (veut) pas avoir d'enfant ?
Jeu 01 Fév 2018, 12:57 par Romain

» Besoin de conseils
Lun 15 Jan 2018, 18:51 par Romain

» Le syndrome à l'age pédiatrique et à l'age adulte
Lun 15 Jan 2018, 15:33 par Romain

» recherche endocrinologue connaissance kline dans le 33 et serieux
Lun 15 Jan 2018, 14:50 par samgees

» Blog sur Klinefelter
Dim 14 Jan 2018, 14:45 par JIMS

» Association Suisse sur le syndrome de klinefelter
Dim 14 Jan 2018, 14:02 par JIMS

» [Débat] Porteur qu'elle est votre situation amoureuse ?
Dim 14 Jan 2018, 11:44 par Romain

» L'association "Enfant de l'espoir" (Pour celles et ceux qui souhaitent avoir un enfant)
Dim 14 Jan 2018, 11:43 par Romain

» Syndrome de Klinefelter : des habits neufs pour un vieux syndrome
Dim 14 Jan 2018, 11:42 par Romain

» GAMETIX M
Dim 14 Jan 2018, 09:24 par Romain

» taille
Sam 13 Jan 2018, 16:20 par Jo

» Dentiste et Ald
Sam 13 Jan 2018, 16:09 par Romain

» Mobilison-nous pour la prise en charge des frais medicaux neuropsy pour les Klinefelter
Sam 13 Jan 2018, 16:06 par Romain

» Porteur êtes-vous atteint en plus du syndrome d'une maladie psychiatrique ?
Sam 13 Jan 2018, 11:07 par Romain

» Anniversaire et fetes en generale.
Sam 13 Jan 2018, 10:47 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Conjoints.es. seriez-vous prêt.e. a quitter votre compagnon si il ne peux (veux) pas avoir d'enfant ?

 
 
 

Voir les résultats

Contact

Contactez, l'administrateur du forum, pour toutes questions :


Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Retrouvez-nous sur Facebook :


Retrouvez-nous sur Twitter :

uvedose

Partagez

virgodu95

uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 18:18

Bonsoir,
Un petit bout de temps que je ne suis pas venu sur le forum.

Mon fils Brian (16ans) a eu une journée d'hospi au Kremlin bicetre où il a eu un bilan hormonal,ostéodensitométrie et électro cardio,le médecin m'a dit qu'il n'avait pas encore les résultats de l'ostéodensitométrie et que en cas de soucis je recevrait une ordonnance en attendant le prochain rendez vous avec le professeur Young prévu en Aout.

Et ce midi je trouve une ordonnance d' uvedose dans ma boite aux lettre..uvedose 100 000 UI une ampoule tous les 15jours pdt 2mois,puis une ampoule tous les 3 mois pdt 6mois..j'y connais pas grand chose mais j'ai vu que souvent c'était du à un début ostéoporose ou à une carence en vitamine D dû à une croissance rapide (il fait "que" 1m75 pour 65kg,il a de très longues jambes et bras tout fins mais un petit bidon (trèèèès léger) une légère gynécomastie et des petites fesses de mi-Réunionnais lol)

Quelqu'un à déjà eu ce genre de traitement?
Que pouvez vous m'en dire afin de me rassurer avant le prochain rendez vous en Aout..

Merci pour vos réponses
Une maman poule
Cordialement



avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Sam 09 Mai 2015, 20:19

Bonsoir,

Alors en cas de carence en vitamine D et à une mauvaise calcification des os, on peut te préscrire de l'uvédose ou du Fosavence, je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis cette date plus aucune fracture de fatigue et fragilité dentaire.

D'autre part, essaye de voir un specialiste des articulations car souvent les klinefelter sont hyperlaxe des ligaments, c'est à dire que lorsque l'on grandit très vite, moi j'ai pris 10 centimètre en un an quand j'avais 14 ans, et bien les ligaments deviennent hyperlaxe, ce qui provoque des fragilité au niveau des articulations, ce qui peut provoqués des entorses à répétitions.

Donc, n'hésite pas à faire des examens complémentaires pour qu'il soit bien pris en charge.

Bon courage
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 20:41

Merci Romain ,il est hyperlaxe depuis très petit Laughing
Il a jamais eu d'entorses pour le moment,juste un coude déboité vers l'age de 2ans en tombant d'un tabouret sur lequel il s'était endormis Suspect
Parfois il s'amuse à impressionner les gens et surtout les jeunes filles en leurs montrant comment il se tourne les doigts...
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Dim 10 Mai 2015, 11:36

l'hyperlaxité soit elle est présente dès la naissance soit elle apparaît durant la croissance du porteur.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Dim 10 Mai 2015, 21:16

donc à suivre ;-)
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Lun 11 Mai 2015, 17:24

Tu vois, là j'ai mon médecin qui m'a prescrit une genouillère pour tenir ma rotule du genou droit en place, c'est suite à une troisième luxation de la rotule que j'ai eu il y a 15 jours. Donc, je sais que je suis fragile des chevilles, petits je faisais beaucoup d'entorse à la cheville droite, et la c'est le genou droit qui est fragilisé depuis 2009, date de ma première luxation de la rotule. ça fait un mal de chien.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 08:08

Neutral ah ouais c'est chaud car en vieillissant ça va pas s'arranger si en plus l'arthrose s'y mets..
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Mar 12 Mai 2015, 19:15

Non la plupart des symptômes n'évoluent pas, mais c'est vrai qu'il faudra qu'il fasse gaffe à ne pas prendre de poids, faire un peu d'activité, et manger sainement, je dis ça, mais moi je n'arrive pas à faire tout cela, parce que je suis souvent fatigué et aller marcher seul, ça me saoule un peu.

Ma femme, qui est assez occupée au niveau professionnel donc pas trop le temps de m'accompagner pour marcher.

Enfin voila.

Mais d'ici sa majorité, la recherche sur le syndrome aurait évoluée, donc il y aura surement des nouveautés qu'aujourd'hui on ne connait pas.

Par exemple, quand on a ouvert ce forum, il y a 8 ans, il était avéré que tous les klinefelter, mosaïque ou total était stérile, hors il y a deux ans, on s'est aperçu que c'était faux, il y a un mince espoir mais il existe, et ceci on le sait, grâce aux témoignages des parents mais aussi des porteurs.

Donc, c'est vous les membres et les études scientifiques qui font évoluer les réponses sur le syndrome.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 19:39

je l'ai inscrit à la salle de sport avec moi,comme ça je surveille son entrainement,on y va mollo avec la croissance pas encore terminé.Les médecins ont demandés à se qu'il fasse du sport.
Il aura 18ans en fin d'année prochaine..ça passe vite..

    La date/heure actuelle est Lun 26 Fév 2018, 00:02