Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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uvedose

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virgodu95

uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 18:18

Bonsoir,
Un petit bout de temps que je ne suis pas venu sur le forum.

Mon fils Brian (16ans) a eu une journée d'hospi au Kremlin bicetre où il a eu un bilan hormonal,ostéodensitométrie et électro cardio,le médecin m'a dit qu'il n'avait pas encore les résultats de l'ostéodensitométrie et que en cas de soucis je recevrait une ordonnance en attendant le prochain rendez vous avec le professeur Young prévu en Aout.

Et ce midi je trouve une ordonnance d' uvedose dans ma boite aux lettre..uvedose 100 000 UI une ampoule tous les 15jours pdt 2mois,puis une ampoule tous les 3 mois pdt 6mois..j'y connais pas grand chose mais j'ai vu que souvent c'était du à un début ostéoporose ou à une carence en vitamine D dû à une croissance rapide (il fait "que" 1m75 pour 65kg,il a de très longues jambes et bras tout fins mais un petit bidon (trèèèès léger) une légère gynécomastie et des petites fesses de mi-Réunionnais lol)

Quelqu'un à déjà eu ce genre de traitement?
Que pouvez vous m'en dire afin de me rassurer avant le prochain rendez vous en Aout..

Merci pour vos réponses
Une maman poule
Cordialement



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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Sam 09 Mai 2015, 20:19

Bonsoir,

Alors en cas de carence en vitamine D et à une mauvaise calcification des os, on peut te préscrire de l'uvédose ou du Fosavence, je suis sous Fosavence depuis 2007 et depuis cette date plus aucune fracture de fatigue et fragilité dentaire.

D'autre part, essaye de voir un specialiste des articulations car souvent les klinefelter sont hyperlaxe des ligaments, c'est à dire que lorsque l'on grandit très vite, moi j'ai pris 10 centimètre en un an quand j'avais 14 ans, et bien les ligaments deviennent hyperlaxe, ce qui provoque des fragilité au niveau des articulations, ce qui peut provoqués des entorses à répétitions.

Donc, n'hésite pas à faire des examens complémentaires pour qu'il soit bien pris en charge.

Bon courage
Amicalement
Romain


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Les secrets sont des bombes à retardements....

Un jour j'irais habiter en théorie, parce qu'en théorie tout se passe bien.

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Sam 09 Mai 2015, 20:41

Merci Romain ,il est hyperlaxe depuis très petit Laughing
Il a jamais eu d'entorses pour le moment,juste un coude déboité vers l'age de 2ans en tombant d'un tabouret sur lequel il s'était endormis Suspect
Parfois il s'amuse à impressionner les gens et surtout les jeunes filles en leurs montrant comment il se tourne les doigts...
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Dim 10 Mai 2015, 11:36

l'hyperlaxité soit elle est présente dès la naissance soit elle apparaît durant la croissance du porteur.


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virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Dim 10 Mai 2015, 21:16

donc à suivre ;-)
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Romain
Administrateur
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Re: uvedose

Message par Romain le Lun 11 Mai 2015, 17:24

Tu vois, là j'ai mon médecin qui m'a prescrit une genouillère pour tenir ma rotule du genou droit en place, c'est suite à une troisième luxation de la rotule que j'ai eu il y a 15 jours. Donc, je sais que je suis fragile des chevilles, petits je faisais beaucoup d'entorse à la cheville droite, et la c'est le genou droit qui est fragilisé depuis 2009, date de ma première luxation de la rotule. ça fait un mal de chien.


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virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 08:08

Neutral ah ouais c'est chaud car en vieillissant ça va pas s'arranger si en plus l'arthrose s'y mets..
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: uvedose

Message par Romain le Mar 12 Mai 2015, 19:15

Non la plupart des symptômes n'évoluent pas, mais c'est vrai qu'il faudra qu'il fasse gaffe à ne pas prendre de poids, faire un peu d'activité, et manger sainement, je dis ça, mais moi je n'arrive pas à faire tout cela, parce que je suis souvent fatigué et aller marcher seul, ça me saoule un peu.

Ma femme, qui est assez occupée au niveau professionnel donc pas trop le temps de m'accompagner pour marcher.

Enfin voila.

Mais d'ici sa majorité, la recherche sur le syndrome aurait évoluée, donc il y aura surement des nouveautés qu'aujourd'hui on ne connait pas.

Par exemple, quand on a ouvert ce forum, il y a 8 ans, il était avéré que tous les klinefelter, mosaïque ou total était stérile, hors il y a deux ans, on s'est aperçu que c'était faux, il y a un mince espoir mais il existe, et ceci on le sait, grâce aux témoignages des parents mais aussi des porteurs.

Donc, c'est vous les membres et les études scientifiques qui font évoluer les réponses sur le syndrome.


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virgodu95

Re: uvedose

Message par virgodu95 le Mar 12 Mai 2015, 19:39

je l'ai inscrit à la salle de sport avec moi,comme ça je surveille son entrainement,on y va mollo avec la croissance pas encore terminé.Les médecins ont demandés à se qu'il fasse du sport.
Il aura 18ans en fin d'année prochaine..ça passe vite..

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