Qui utilise le Nebido ?

bonjour,
je voudrais savoir si quelqu'un utilise NEBIDO?
si oui quels sont les effets sur vous et/ou votre couple?
a quel prix vous l'achetez?
merci d avance

Bonjour,

Le nébido si il est pris en charge par la sécu grâce à l'ALD du porteur, il n'aura rien à débourser.

Je ne connais pas ce médicament.

C'est ton médecin qui te l'a proposé ?

Amicalement
Romain

Bonjour lutain,

j'utilise le Nebido depuis 7 ans maintenant, il me coute 148 euros non remboursé a Lyon, mais à Paris je le trouvait a 170...
personellement les effets sur le couple sont lies a la libido donc ca doit dependre de chacun, mais ma copine m'a deja force a le prendre car quand on arrete on est insupportable!

@romain qu'est ce que c'est l'ALD du porteur?

Bonjour,

L'ALD correspond à l'Affection Longue Durée, c'est à dire que si tu as demandée à ton médecin d'être sous ALD pour Klinefelter, alors tous tes médicaments pour soigner klinefelter sont pris en charge à 100 % Donc tu n'a rien à déboursé. Pareille pour les injections d'androtardyl, si tu es en ALD pour klinefelter, tu es remboursé à 100 %

Voilou
Amicalement
Romain

Bonjour,
Je paye le nibido 130 euro que j ai négocié avec mon pharmacien. ..j en prends tous les 4 mois ...
Et je ne suis pas incris ADL... car je n y pense pas ... mais on m a dit que l'on pouvais se faire refuser cette aide la.. tout depend du docteur et de son dossier...
Si non mon comportement sans ca... je suis plutot fatigué et souvent malade...
Apres l injection c tout autre chose limite comme astrix quand il boit la potion magique...mais cela me fait effet plus longtemps...

Ps: je reve tous les fin de 4 mois que cette maladie se soigne... mais non c impossible !!!

Quelqu'un peut me lister tous les médicaments qui existe ou que vous utilier contre ca, merci d avance.

Et toi romain tu as parlait de cachet que tu prends contre ca... c quoi c medoc ?

Bonjour,

Je ne prends aucun traitement pour limiter les effets de Klinefelter.

Klinefelter n'est pas une maladie mais une anomalie génétique;

Ensuite, l'ALD elle est pratiquement jamais refusée par la sécurité social, parles en à ton médecin, cela t'évitera de payer 130 euros de ta poche.

Les médicaments, en France, sont peu nombreux.

L'androtardyl, le pantestone, le nébido et surement d'autre.

Moi je prends uniquement du Fosavance qui m'évite d'avoir des fractures de fatigues.

Voili voilou

Je suis d'accord avec lutain sur l'effet potion magique du produit, je le prend toute les 10 a 12 semaines et je susi toujours fatigue ou enerve en fin de dose.
On m'a impose Nebido mais en fin de compte l'avantage reel de ce produit c'est la diffusion continu du produit pendant 2mois et demi. Et ses deux defauts principaux sont son prix et la douleur a l'injection.

Bonsoir Messieurs =)

Cyrille qu'entends tu par la douleur de l'injection ? c'est pas la même sensation qu'avec de l'androtardyl ?

Alors mettez vous d'accord; avec ALD c'est zéro euros à débourser pour le "NEBIDO" ou cela reste payant ? dans quelles mesure est que c'est réellement pris en charge ?

J'aimerai essayer ce traitement, car l'on m'a dit à plusieurs reprises que c'était le traitement le plus physiologique et en plus j'aurais pas à me piquer tous les quinze jours =)
Je n'étais plus sous "ALD" et le prix étant prohibitif m'avait arrêté jusqu'à aujourd'hui.

C'est le bon moment pour changé,car je suis hospitalisé Vendredi, pour faire un check-up, à la demande de l'endocrino pour notamment faire un dosage, c'est donc le moment parfait pour faire ce petit changement.

Bien à vous mes chers collègues

Bonsoir,

Que tu sois en ald ne change rien à la sauce :
Le nebido n'est pas remboursé. L'avantage de ce produit est que tu n'as pas d'injection d'Androtardyl tous les mois mais une injection de nebido tous les 3 à 4 mois. L'inconvénient, c'est qu'il n'est pas remboursé !
Tu dois le payer de ta poche.
Même 140 € tous les 3 mois, ça fait réfléchir !

Merci matmat pour ta réponse, et d'accord 140 euros cela fait beaucoup pour relativiser divisé par trois ça fait 46 euros par mois, cela reste cher; Mais si ça apporte de réels avantages par rapport à l'Androtardyl ce serai presque acceptable.

Par avantages j'entends;

- Une injection tous les 3 mois au lieu -> de 6 injection pour trois mois
- Moins d'effets secondaires ? (et moins répétitif dû a une prise unique)
- Ce n'est pas tout à fait la même molécule, il est donc possible que l'organisme ne la traite pas de la même façon.

Ma question au delà du prix serait; ce d'entre vous qui sont au "Nebido" ont t'il perçu une différence notable comparé à l'Androtardyl ?

Bonjour Alex, je n'ai jamais essaye l'androtardyl donc je ne peux pas comparer. Je ne suis absolument pas capable de me faire moi meme une injection de Nebido car le produit est tres huileux et fait 4mL, mais aussi parce que ca fait un mal de chien. j'ai souvent des micro embolies benigne apres l'injection mais c;est considere comme normal...
de plus je n'ai jamais su si je devais la faire a 10 a 11 ou a 12 semaines mais les semaines concerne sont parfois sujettes a beaucoup de fatigue ou a des crises d'angoisses donc BOF , j'avais arrete en debut d'annee car j'en avais marre des effets secondaires, mais certains d'entre vous on surement deja essayé d'arreter et savent que c'est dur car on est tres fatigué...

Pour les effets secondaires il y en a , et surement les memes, mais bon etres embêté toutes les 10 semaines c'est moins contraignant que toutes les deux semaines donc je garde ce traitement, d'un point de vue sanguin le taux de testosterone dans le sang est tres regulier.

Vivement la recherche sur les implants

Merci mon cher Cyrille pour ces détails.

Je pense que je vais essayer le Nebido, malgré le prix ! ( Comme tu dis vivement les implants =P ) Et comme l'androtardyl je me l'injecterais tout seul; parce que les infirmiers sont payants et pas forcement très doués =).

Petite astuces: l'Androtardyl (1mL) est aussi très huileux (excipient: huile de ricin ) pour que ce soit plus facile; garder l'ampoule dans la main un certain moment ( avant de l'ouvrir) pour que le produit ait une température proche de celle du corps: ça augmente le fluidité de l'huile , c'est donc plus facile et ça fait moins mal !

Bonsoir,

Vous parlez de prix, mais vous n'êtes pas sous Affection Longue Durée à la sécurité sociale, qui prends à 100 % tous les frais de vos médicaments et prends en charge les consultations des médecins généralistes et spécialistes.

Je suis sous ALD pour Klinefelter depuis mon annonce du syndrome en 1990. Je ne paye rien. J'avance les frais mais tout est remboursé à 100 % donc me reviens gratuitement.

Donc je suis surpris que vous ne soyez pas sous ALD, sachant que l'ALD c'est à vous de le demander à votre médecin et ce dernier ne peut pas vous la refuser.

Amicalement
Romain

Bonsoir,
Je pense avoir fait tous les produit en commençant par le gel que je mettais sous les cuisses tous les matins, inconvénients expliquer  pourquoi  g ca quand je prend l avion et un oublis je me sentais fatigué.
Puis je suis passé  a l androtargyl inconvénient injections  toute les 3 semaines puis trop fluide dans le corp donc forme physique en dents de scie et puis prevoir ses vacances entre les injections.
Je suis passé au nebido depuis 6 ans et perso a part le prix qui est négociable aupres de son pharmacien, je n en vois pas trop de contrainte a part la baisse de forme au bout de 4 mois et le boots puissant denergie et nervosité apres injection.... c sur c un coup mais tu es tranquille pour un moment avec ca....
J ai une sensation de douleur en haut dufessier du a l'injection, alors faire l injection le matin et marcher tous l apres midi... voila bon je me renconte qu il n y a pas de miracle dans ce syndrome. .. juste vivre avec et ne pas faire souffrir les personne qui nous entourent. ... mais c un autre sujet que je posterai plus tard

Je suis sous ALD (affection longue durée), mais cela n’empêche que certains médicaments ne sont pas prient en compte, exemple: avec ALD; androtardyl est a 100% mais Nebido 65% . C'est ce que j'ai constaté hier sur le site de la HAS ( Haute Autorité de la Santé )
Je n'en suis pas certains, d'où ma question! J'aurais aimé avoir l'avis de plusieurs XXY qui sont sous Nebido pour être sur des avantages/inconvénients Réel de ce traitement la, ainsi que la prise en charge, mais ALD ou pas je crois que "matmat" à raison ça tourne autour de 150 euros
Et si je ne me trompe pas Romain tu n'as jamais pris de Nebido ?

Merci pour ton témoignage "lutain" et tiens toi quand tu dis négociable, tu l’achète combien ta potion magique ?

@alex je ne vois pas comment tu peux t'injecter le Nebido seul c'est vraiment volumineux et douloureux, a moins que ce ne soit que pour moi que c'est douloureux mais ça m'étonne (@lutain tu as mal a l'injection?).
Ensuite je suis totalement d'accord avec lutain le fait de marcher c'est un peu dur au debut mais ça fait du bien, apres on a une boule au niveau du haut de la fesse pendant 3 jours et puis ça disparait.
@lutain tu dit le prendre tous les 4 mois or sur la notice il recommande tous les 10 à 12 semaines donc je suis un peu surpris! Par contre meme tous les 10/12 semaines je suis HS la semaine autour de l'injection donc ça doit etre un effet de manque?

@romain je prend le Nebido depuis mes 17 ans et jamais on ne m'a propose l'ALD que ce soit à La Salpetriere a Paris ou a Lyon!

Je vous avoue que je suis un peu inquiet concernant le prix du Nebido dans le temps, parce qu'une class action se tiendra en 2016 aux USA sur les produits de testosterone de synthèse, le Nebido n'est pas sur la liste mais bon.. ce n'est pas rassurant sur les effets secondaires a long terme de ces produits...

Merci Cyrille pour ces détails, je ne sais pas si je peux me l'injecter tout seul, je n'en ai jamais pris mais j'essaierai c'est sûr ! et je communiquerai ma conclusion =)

Cyrille qu'est qu'a à voir la "Class Action" sur le prix ?
Et puis bon faut être lucide tous les médicaments issu de la chimie ont des effets secondaires, les nôtres ne dérogent pas à cette règle, mais c'est un choix; se traiter ou pas.

@Cyrille c'est à toi de demander une prise en charge en ALD auprès de ton médecin généraliste pour le syndrome de Klinefelter.

Je viens d'aller voir mon pharmacien pour négocier le prix du "Nebido" en prévision...il est au courant de mon ALD et "CELA NE CHANGE RIEN" c'est plein tarif ! remboursé à 0%, ALD ou pas !

Bon il est Ok pour me le faire à 140 euros au lieu de 180, c'est déjà ça =)

Bonsoir Alex,

Donc le Nébido n'est pas pris en charge par l'ALD, en effet certains médicaments ne rentrent pas dans la liste prise en charge par l'ALD.

Par contre, l'Androtardyl, à ma connaissance est pris en charge par l'ALD. J'y étais de 1990 à 2007.

Le Fosavence qui évite les fractures et la fragilité dentaire est pris en charge à 100 % par l'ALD

Amicalement
Romain

Oui, Androtardyl est prit en charge à 100% mais ce sont des pics incessant, tu n'es jamais tranquille, les trois premiers jours je suis hyper nerveux et irritable et les deux derniers jours je suis crevé, (5 jours de galère) donc sur 15 jours ça te laisse pas vraiment le temps de t'habituer à un état stable. Est ce que je me fais comprendre ?

C'est pour ça que bien que le prix soit élevé j'ai envie d'essayer le Nebido, et puis en relativisant 140/3 =46.70 E par mois, c'est un budget certes, mais je suis prêt a essayer pour voir si cela me convient mieux que le Androtardyl.

Et puis, il faudrait voir quelles genre de démarches sont envisageable pour manifester à la Sécurité Sociale la nécessité d'une prise en charge même partielle ! Qu'en pensez vous Capitaine Romain ? =)

Et tiens t'en que nous y sommes @Romain comment fais tu sans traitement ? Moi j'ai arrêté il y a trois mois pour faire le dosage que je n'avais pas fais depuis eux....mes 20ans voir plus ( donc surement plus adapté)
et je suis plus que crevé, je dors huit heures et je suis une loque, je n'arrive pas à me concentrer ni a faire preuve de dynamisme, je me traîne toute la journée. Alors c'est quoi ton secret pour avoir la forme ?

La sécurité sociale ne remboursera pas ce produit car il en existe d'autre moins cher ( androtardyl) et donc considere ce dernier comme un médicament de "confort". On rembourse 500 millions d;euros de Doliprane par an et c'est scandaleux mais pas ce truc la. Or entre prendre un cachet et s'injecter ce produit c'est pas la même sensation....

@cyrille a écrit: On rembourse 500 millions d;euros de Doliprane par an et c'est scandaleux mais pas ce truc la.

Bonjour Cyrille,

Petite rectification.

Le doliprane est remboursé que si il est prescrit par un médecin. Si il ne l'est pas et que tu l'achète comme ça, car c'est un médicament qui n'a pas besoin d'ordonnance, tu n'est pas remboursé.

Effectivement, le Nébidor, après renseignement, est considéré comme un médicament de confort. Donc je comprends votre déception.

Mais ce qu'il y a plus de scandaleux, c'est que l'on rembourse des cures thermales à des gens qui n'en n'ont pas besoin et personne n'en parle...

Je comprends ta colère.

Amicalement
Romain

Bonsoir chers confrères =)

Alors de retour de mon Hospitalisation de jour qui c'est très bien passée, malgré mes appréhensions (je déteste le milieu hospitalier ).
Mon endocrino était sympa comme tout =) elle m'a filer une adresse sur Paris, où je peux me procuré le "Nebido" à ----> 100 Euros <----

Ce qui est une baisse de tarif non négligeable ! si vous êtes en région parisienne contacter moi en MP que je vous donne les coordonnées de cette dite pharmacie =)

Petite astuce peut être (pour les autres), demander à votre pharmacien, de commander le "Nebido" directement au laboratoire, afin d'éviter la marge réalisé par le fournisseur.

De plus @ Cyrille, j'ai demandé à l'interne si je pouvais m'injecter le "Nebido" seul sachant que je m'injecte déjà l'androtardyl, elle m'a répondu; " Oui c'est pareil ".

@ Romain, l'explication dominante que j'ai trouvé sur le net pour expliquer le non-remboursement du "Nebido", c'était que comme peu de patient le prenne ( vu son tarif prohibitif), il n'ont pas assez de recul et de statistique pour, accréditer une plus grande efficacité sur nos problèmes de santé ! Je trouve ça bidon comme excuse sachant que le Doliprane (et c'est prouvé) multiplie par trois le risque d'infarctus et qu'il est remboursé !

J'ai entendu parler d'une association qui organiserait des actions en faveur du remboursement du Nebido, mais je ne l'ai pas trouvé =/. En tout cas ce qui est sûr c'est qu'il doit bien y avoir quelque chose a faire, pour faire évoluer la situation ( Pour nous tous).

@alex912 a écrit: que le Doliprane (et c'est prouvé) multiplie par trois le risque d'infarctus et qu'il est remboursé !

Bonsoir Alex,

Je le répéte le Doliprane n'est remboursé que si le médecin le prescrit à un patient, donc c'est au médecin d'évaluer les risques pour la patient et donc de le prescrire ou non.

Cependant le risque d'infarctus est multiplié par trois si les gens ne suivent pas la posologie de prise de ce médicament et si il y a une fragilité chez le patient en question.

Sinon je t'ai écris un petit mot pour savoir comment je faisais pour vivre sans traitement : https://www.syndromeklinefelter.org/t2433-comment-vivre-sans-traitement-en-reponse-a-alex912

Ce qui serait bien c'est que vous décriviez les effets positifs du nébidos sur votre corps par rapport à l'androtardyl, pour que nos lecteurs puissent faire leur propre choix ensuite.

Amicalement
Romain