Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

12 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, nous te souhaitons un bel été

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» HF Thiéfaine - Le chant du fou & Confession d'un never been - Homo plebis ultimae
Fragilité dentaire Clock-10Ven 16 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» Eurythmics "Here Comes The Rain Again" live
Fragilité dentaire Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:38 par Romain

» amy winehouse - back to black
Fragilité dentaire Clock-10Mar 13 Aoû 2019, 06:34 par Romain

» Notre Dame de Paris - Belle HD
Fragilité dentaire Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 07:31 par Romain

» Passenger - The Sound Of Silence (Live at Pinkpop)
Fragilité dentaire Clock-10Dim 11 Aoû 2019, 03:43 par Romain

» David Bowie - Heroes (Live Aid, 1985)
Fragilité dentaire Clock-10Mer 07 Aoû 2019, 08:34 par Romain

» Douleurs avec androgel
Fragilité dentaire Clock-10Dim 04 Aoû 2019, 11:22 par Romain

» Sting - It's Probably Me (feat. Eric Clapton)
Fragilité dentaire Clock-10Sam 03 Aoû 2019, 06:56 par Romain

» Mary J. Blige, U2 - One (Official Music Video)
Fragilité dentaire Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 08:40 par Romain

» Cher membre, que pensez-vous des modifications graphiques, sur le forum, apportées par Milouze14 ?
Fragilité dentaire Clock-10Jeu 01 Aoû 2019, 07:12 par Romain

» Mark Knopfler & Emmylou Harris - Romeo And Juliet
Fragilité dentaire Clock-10Jeu 25 Juil 2019, 05:16 par Romain

» Roger Waters - "Time" - Live in Mexico City, Oct. 2016
Fragilité dentaire Clock-10Lun 22 Juil 2019, 08:32 par Romain

» Gerry Rafferty- "Baker Street" LIVE 1978
Fragilité dentaire Clock-10Sam 20 Juil 2019, 06:22 par Romain

» Asimbonanga (Mandela) - Johnny Clegg & Savuka
Fragilité dentaire Clock-10Mer 17 Juil 2019, 06:28 par Romain

» Brian May & Kerry Ellis - Somebody To Love (Live at Montreux 2013)
Fragilité dentaire Clock-10Lun 15 Juil 2019, 07:02 par Romain

» Thiefaine Live Les dingues et les paumés version magistrale
Fragilité dentaire Clock-10Sam 13 Juil 2019, 16:50 par Romain

» Hubert Felix Thiefaine Annihilation Live
Fragilité dentaire Clock-10Sam 13 Juil 2019, 16:42 par Romain

» Graeme Allwright & Maurane - Suzanne
Fragilité dentaire Clock-10Jeu 11 Juil 2019, 08:15 par Romain

» Bonnie Tyler - Total Eclipse of the Heart
Fragilité dentaire Clock-10Mer 10 Juil 2019, 18:05 par Romain

» taille
Fragilité dentaire Clock-10Mar 09 Juil 2019, 08:49 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Cher membre, que pensez-vous des modifications graphiques, sur le forum, apportées par Milouze14 ? (Un seul choix possible)

 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Fragilité dentaire

Aller en bas
avatar
cyrille

Fragilité dentaire Empty Fragilité dentaire

Message par cyrille le Jeu 22 Oct 2015, 03:45

Bonjour,

savez vous si il y a un lien entre le syndrome et une fragilite dentaire à savoir des dents fragiles qui peuvent casser ?

Cyrille
Aller en bas
alex912
alex912

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par alex912 le Jeu 22 Oct 2015, 11:03

Oui il y a un lien ! qui est établi entre la fragilité dentaire et le syndrome de Klinefelter, il faudrait une réponse de Romain qui je crois a plus d'informations a donner sur ce lien.

D'ailleurs j'aurais aimé savoir si a cause de ce lien ont pouvait demander un 100% pour les dents ?
Car ce n'est pas un secret, les prestations dentaire sont souvent très chères
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Jeu 22 Oct 2015, 12:52

Bonjour,

La fragilité dentaire est liée à la fragilité osseuse, donc à Klinefelter.

Alex si tu demande une ald pour klinefelter et que tu explique à ton médecin que tes dents se cassent à cause du manque de testostérone et donc une mauvaise fixation du calcium sur les dents, peut être que tu pourrais obtenir un remboursement, mais comme souvent, tu sera remboursé à 100 % sur la prise en charge de la sécu.

Je m'explique, si ta couronne est au prix de 200 euros et que la sécurité social ne la rembourse qu'à 50 euros, alors tu aura, si je ne me trompe pas une prise en charge à 100 % sur les 50 euros de la sécu.

Donc pour en revenir au problème posé par cyrille, la fragilité dentaire est liée au syndrome de klinefelter.

Peut être penser à prendre du Fosavence, si le porteur n'est pas sous testostérone.

Amicalement
Romain



Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
cyrille

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par cyrille le Jeu 22 Oct 2015, 16:36

Merci Romain et Alex,

j"avais essaye d'arreter le traitement pendant 8 mois et des problemes de dents qui cassent sont apparues pour me rappeler que je ne suis pas plus fort que mes hormones....

En gros on a interet a avoir une tres bonne mutuelle...

Cyrille
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Jeu 22 Oct 2015, 19:38

Cyrille,

La mutuelle rembourse par rapport à la sécurité sociale. L'ALD dépend de la Sécurité sociale, et non des mutuelles. Cependant, si tu es sous ALD ta mutuelle va apprécier.

Amicalement
Romain



Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
cyrille

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par cyrille le Jeu 22 Oct 2015, 19:52

Romain,

sauf que la mutuelle rembourse parfois 200% voir 300% 400% de tarif secu donc ça depasse l'ALD!

Cyrille
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Jeu 22 Oct 2015, 20:01

@cyrille a écrit:Romain,

sauf que la mutuelle rembourse parfois 200% voir 300% 400% de tarif secu donc ça depasse l'ALD!

Cyrille

Cyrille,

J'ai une mutuelle d'entreprise qui me rembourse à 350 % et ce n'est pas pour autant que ma mutuelle me verse de l'argent quand je fais des soins dentaire.

Donc l'ALD est nécessaire pour les médicaments, les rendez-vous chez le généralistes et les spécialistes.

Quand tu va voir ton généraliste conventionné, que tu sois sous ALD ou sans tu avance 23 euros, mais sans ALD ta mutuelle te rembourse la part sécurité social à 350 % dans mon cas, mais je ne reçois rien de ma mutuelle, elle ne me verse pas d'argent. Et comme je suis sous ALD pour klinefelter, ben je paye 23 euros, mais la sécurité sociale me rembourse la part sécurité sociale et ma mutuelle la part qui reste à ma charge.

Donc, l'ALD c'est la meilleur des solutions et surtout c'est gratuit. Alors que ta mutuelle, elle est payante et reste à ta charge et plus tu vieillis, plus tu payes. A 30 ans je payais moins qu'à 42 ans.

Voilou
Bonne soirée
Amicalement
Romain



Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
lili25

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par lili25 le Lun 22 Fév 2016, 21:57

Bonjour mon Robin va avoir 4 ans et a un syndrome mosaïque et il a toute les dent qui Pete je savais pas que cetait du au syndrome et il a rien comme traitement je revois le mois prochain sa spécialiste je vais lui en parler car au début cetait 2 dent et la sa en touche 6
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Mar 23 Fév 2016, 09:21

Bonjour,

C'est du à l'ostéopénie, mais faudrait qu'elle fasse des examens poussés pour en déterminer la cause.

Le calcium a du mal à se fixer sur les os et les dents, du coup les dents et les os sont fragilisés.

Voilou
Tiens nous au courant
Amicalement
Romain



Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
lili25

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par lili25 le Mer 30 Mar 2016, 22:23

Coucou bon alors mon bout de chou a eu son rdv avec sa nouvelle spécialiste et elle a pris un rdv avec un maxilo pour voir cest juste le calcium qui ce fixe pas sur ses dents qu'elle m'a dit mais on verra j'attend le rdv
Aller en bas
avatar
malade

Fragilité dentaire Empty Salut. Je suis porteur

Message par malade le Ven 02 Déc 2016, 16:10

Pour les dents . Investissement à 3 reprise environ 15.000 $ canadien , et la a 39 ans touts ce casse à 40 détruit je veux faire arracher mes peux plus touts ce casse opération 6000$ grosse opération toujours en attente, je prend motrin pour pas avoir mal au dents , en gros , a 30 ans au lieu de faire réparer je devais arraché , la je souffre mais je contrôle c est le seule médicament qui me soulage même que je peux manger du chocolat et ça me fais pas mal , et en gros le magnésium 420 Mg homme aide au calcium à ce déposer sur les os , ou mange des pinups aide énorme , salutation à vous

Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Ven 02 Déc 2016, 16:14

Bonjour Malade,

merci pour ton témoignage, attention pour nos membres français, au Canada ce ne sont pas les mêmes noms de médicaments. Je ne sais pas à quoi corresponds le motrin en nom Français.

Par contre, je peux vous conseiller, si vous n'êtes pas sous testostérone, c'est le Fosavence, demandez plus d'informations à votre médecin qui vous suit pour Klinefelter.




Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Fragilité dentaire Empty Re: Fragilité dentaire

Message par Romain le Ven 02 Déc 2016, 16:36

Re,

MOTRIN : équivalent de l’Advil à base d’Ibuprofène en France

voilou
amicalement



Fragilité dentaire Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Lun 19 Aoû 2019, 03:58