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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Isabelle77

AndroGel

Message par Isabelle77 le Ven 04 Déc 2015, 03:02

Bonjour,

Au secours, je ne reconnais plus mon frère! Il est si différent avec moi et ma mère depuis environ 2 ans...lui qui était si gentil et aimable, il est devenu tellement agressif...on ne sait plus comment lui parler...on dirait qu'il va exploser de colère...mais contre qui et pourquoi? On lui pose des questions, on s'intéresse à lui, à son couple , à sa nouvelle vie de famille, à son travail, mais il n'a plus aucune patience...Il pète les plombs pour un rien...

Coup donc, je m'interroge sur AndroGel...il prend ce médicament quand même depuis un bon moment.. 5 g de gel (qui contiennent 50 mg de testostérone) appliquée une fois par jour...sa dose est la même et n'a pas augmenté...ce que je trouve plate c'est qu'il voit son endocrinologue seulement qu'une fois par année...le médecin prendra sa retraite l'année prochaine...je suis sûre qu'il pourrait avoir un meilleur suivi...et je ne pense pas qu'il parle de son irritabilité...parce qu'on dirait qu'il n'est pas conscient de son état...il nous dit pas être conscient en tout cas...

Aussi, j'ai remarqué qu'il manque souvent de cohérence dans son argumentation...mais il a toujours été comme ça...on dirait qu'il a un raisonnement des fois qui ne tient pas la route...je m'exprime alors avec lui en courriel avec des sections bien détaillées, surlignées en rouge, afin qu'il comprenne bien le sens de mon message mais il ne me répond pas comme il faut dans le sens qu'il ne répond pas du tout à mes questions...on dirait qu'il ne me comprend pas ou qu'il comprend de travers...et c'est la même chose avec ma mère...on est désespérée...

Aussi, il nous a dit qu'il ne voulait pas qu'on parle de son syndrome à sa conjointe. Il nous a dit qu'elle savait ce qu'il avait, mais que depuis 4 ans (ils sont ensemble depuis 4 ans), ils n'en n'ont pas reparlé si ce n'est que du fait qu'il ne pouvait pas avoir d'enfant et que c'est pour ça qu'ils sont allés en clinique de fertilité...mais c'est tout...apparemment, ils ne semblent pas échanger à ce sujet...dommage...

Ceci est un témoignage...je me questionne si son comportement de plus en plus agressif a un rapport avec son syndrome, on dirait qu'il empire et si AndroGel y est pour quelque chose...

Merci!
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: AndroGel

Message par Romain le Ven 04 Déc 2015, 14:32

Bonjour,

Alors en ce qui concerne l'humeur, la prise de testostérone n'est pas sans risque, chez certain sujet, cela peut augmenter l'agressivité.

Pour la compréhension, ton frère n'est pas bête, mais faut lui parler avec des mots qu'il comprends lui, moi honnêtement, tu m'envoi un mail avec des paragraphes en rouge et souligner, je réponds pas à ton mail, faut lui parler normalement, en faisant ce que tu fais, c'est comme le rabaisser.

Pour ce qui est de parler de son syndrome avec sa femme, ça ne regarde que ton frère et sa femme, ça ne vous regarde pas, toi et votre maman. C'est leur histoire à eux.

Quand à dire ce qu'il dit à son médecin, ça aussi ça ne regarde que lui.

Les jeunes médecins s'informent un peu plus via le net sur les différents syndromes qui existent, ici nous avons des médecins qui viennent lire un peu le contenu du forum.

L'androgel comme l'androtardyl peut avoir des effets secondaires non négligeables.

Tu as envie de l'aider, c'est cool, mais faudrait plutôt qu'il vois un psy et qu'il puisse extérioriser sa colère et extérioriser ses frustrations.

Voilou
Amicalement
Romain


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Isabelle77

Re: AndroGel

Message par Isabelle77 le Ven 04 Déc 2015, 16:24

Bonjour,

Bon, si tu avais lu son courriel qui m'était destiné, tu aurais été bouleversé...on dirait un dictateur...moi, j'ai seulement repris chaque paragraphe, pour exprimer ma peine et ma désolation de le voir ainsi me traiter...j'ai tout simplement tenté que ce soit facile pour lui de me comprendre. J'ai fait lire mon courriel à trois personnes dont ma psychologue qui m'a assuré que je m'exprimais bien et qu'ainsi, il comprendrait et s'excuserait. Mais malheureusement, il ne s'est pas excusé...mais je lui pardonne quand même...c'est mon frère et je l'aime...

Jamais je parlerai de son syndrome à sa conjointe, avec elle, je jase amicalement c'est tout...je me suis mal exprimée, c'est LUI qui me dit de ne pas vouloir parler à sa conjointe de ce sujet-là mais jamais il a été question que j'en parle et il ne voudrait surtout pas que j'en fasse allusion!!!...je ne sais pas pourquoi il m'a mise en garde...je suis très discrète et respectueuse envers son syndrome...sa conjointe a sûrement fait comme moi et est allée chercher de l'information sur internet...à moins qu'elle n'ait aucun intérêt...de toute façon, ça ne me regarde pas...effectivement...

Concernant son médecin, c'est à ma mère qu'il donne des nouvelles et c'est très important pour lui d'avoir ma mère à qui se confier, elle lui demande seulement comment ça été et c'est libre à lui de donner des détails...ça ne regarde que lui, évidemment, mais c'est important pour lui de lui parler de son syndrome parce qu'elle l'a toujours soutenue et quand il était jeune, elle a fait toutes les démarches avec lui avec toute son affection. Il dit à ma mère qu'il veut en parler seulement qu'avec elle ou moi, surtout pas à sa conjointe. C'est parfait, nous on le respecte dans sa décision et sa vie de couple, ça ne regarde que lui. Mais moi, est-ce que je peux me permettre de trouver dommage qu'il n'ait pas d'échange avec la partenaire de sa vie...est-ce que je peux me permettre de trouver ça triste qu'il ne se sente pas à l'aise d'en parler avec elle...c'est pourtant avec elle qu'il vit son quotidien...mais, tu as raison, ça ne regarde que lui...Et s'il est bien et heureux et épanoui ainsi, tant mieux, moi, je ne lui souhaite que du bonheur...

Mais il était là mon point, je ne trouve pas qu'il a l'air heureux...et ça me fait de quoi de le voir ainsi...j'ai toujours vu mon frère souriant...ma mère et moi avons toujours été des personnes importantes pour lui, et ce qui nous désole tant à ma mère et moi, c'est son nouveau comportement envers nous...est-ce que ça, ça peut nous regarder? Est-ce qu'on peut se poser des questions? Nous n'avons rien à nous reprocher si ce n'est que de vouloir son bien et qu'il soit heureux...S'il désire prendre ses distances pour je ne sais quelle raison, qu'il les prenne...c'est qu'on ne sait pas pourquoi il agit ainsi...il ne s'explique pas...c'est difficile pour nous de le comprendre...j'ai, avec l'aide de ma psychologue, tenter plusieurs approches pour communiquer avec lui dans le respect et rien ne fonctionne...voilà, je suis à bout de ressources....je n'ai pas d'autres choix que de lâcher prise et le laisser prendre ses distances sinon, il nous crie toujours après...
Je suis triste de cette situation et ma mère aussi...nous sommes dans l'incompréhension totale...

Pour me protéger, je vais mettre mon énergie ailleurs, probablement qu'une soeur n'a pas d'affaires à s'inquiéter pour son frère, c'est sa vie après tout, ça ne regarde que lui (ton message m'envoie ce message, c'est la perception que j'ai eu en te lisant...tu ne sembles pas à mon écoute...on dirait que tu cherches à prendre la défense de mon frère...c'est correct..., tu me sembles sur la défensive...ou s'est peut-être moi qui s'est mal exprimée, je suis prête à prendre ma part de responsabilité)...mais je vais continuer de m'inquiéter pour ma mère qui vit une peine immense face à lui...
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Romain
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Re: AndroGel

Message par Romain le Ven 04 Déc 2015, 16:49

Coucou,

Alors je peut paraître sur la défensive, si tu l'a perçu ainsi je m'en excuse, mais depuis l'ouverture de ce forum, j'ai vu des familles se dissoudre car elles étouffaient leur fils, frère, avec leur question concernant le syndrome.

J'ai vu des conjointe quitter leur mec, parce qu'il était stérile ou qu'elles ne voulaient pas comprendre le syndrome et ses symptomes.

Il y a beaucoup de souffrance dans tes écrits, je comprends que tu voudrais comprendre ce qu'il ressent, mais laisse lui du temps pour venir vers toi, il a besoin de se sentir en confiance.

Pour son couple, c'est SON couple, la famille n'a pas à intervenir pour l'un ou pour l'autre et si il ne souhaite pas que sa conjointe soit au courant pour son syndrome c'est SON choix, et il faut respecter son choix. Après dans les couples, que l'on soit de la famille ou non, on ne sait jamais tout ce qui s'y passe, peut être que sa conjointe sait pour le syndrome mais n'est pas prête à en parler. Peut être qu'elle n'a pas envie d'en savoir plus.

Tu dis qu'il a changé. Mais les gens ne changent pas, c'est le regard que l'on porte sur eux qui a changé. Ton frangin il a besoin de toi, mais peut être qu'il a envie de parler d'autre chose que de son syndrome. C'est lui qui porte le syndrome pas toi, peut être qu'il a envie d'être considéré comme quelqu'un de normal.

Ta psy, elle me fait rire, comment peut elle dire que ton frère comprendra ton courrier ? Elle ne suit pas ton frère, donc ne le connais que par ce que tu lui raconte sur ton frère, donc avec ton regard à toi, ton regard de soeur qui adore son petit frère et qui est malheureuse de ne pas le voir heureux.

Je comprends ta position, mais beaucoup de porteur ont besoin de s'isoler, soit de leurs amis soit de leur famille ou bien des deux. C'est comme ça. Mais pour eux, ils se sentent en sécurité.

Maintenant, voila, moi je t'ai apporter un témoignage qui est le miens.

La prise de testostérone ne réussit pas à tous le monde, moi j'en ai pris pendant 17 ans, ça m'a coupé de pas mal de monde parce que j'étais devenu agressif, pas violent physiquement mais violent dans mes mots, et mes pseudos amis, sont partis un à un et puis entre temps, j'ai rencontré ma femme en 2004 et comme je voyais ma femme malheureux et que moi-même j'étais malheureux de me rendre compte qu'au final si je n'avais pas ma femme je serais surement à la rue et bien, j'ai décidé d'arrêté de prendre de la testostérone et puis petit à petit avec un travail avec un psy, je me suis apaisé et détendu, on commence par avoir de nouveaux des amis, de bons amis.

Mais ça a mis du temps, quant à ma famille, elle ne comprends toujours pas mon syndrome, alors je n'en parle qu'à ma mère, j'ai une soeur et un frère qui bossent dans le paramédical et qui ne comprennent pas mes réactions et un autre frère qui bosse dans le BTP qui lui me comprends.

Sache, que je ne suis pas en colère contre toi, sache tout simplement, qu'il faut du temps à ton frère pour accepter ce syndrome et peut être devrait-il arrêter son traitement mais ce n'est pas sans conséquences, moi je prends des médoc contre l'ostéoporose par exemple et je vois régulièrement mon ophtalmo pour controler ma vue et que je suis suivi tous les 3-4 mois par mon généraliste.

Donc absolument rien contre toi, juste, le laisser respirer et attendre que ce soit lui qui vienne vers toi, non ?

Bon courage.
Amicalement
Romain


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Isabelle77

Re: AndroGel

Message par Isabelle77 le Ven 04 Déc 2015, 21:27

Bonjour,

Je comprends mieux...ce que tu expliques me paraît plus clair...

Lors de mes rencontres avec ma psychologue, elle a lu nos échanges de courriel, donc elle a lu ce que lui m'a écrit aussi et peut ainsi être en mesure de poser un jugement mais comme elle ne l'a jamais rencontré, elle ne se prononce jamais sur lui mais elle peut m'aider à améliorer ma relation avec lui...Elle me guide en me donnant des outils afin que puisse entretenir avec lui une relation des plus harmonieuses car c'est ce que je souhaite. Elle ne peut pas me promettre hors de tout doute qu'il allait comprendre mais elle pouvait me guider pour me dire que je m'exprimais bien et que je n'étais pas en mode défensive. Moi, le connaissant mon frère, j'étais persuadée qu'il allait me comprendre et s'excuser et elle est là ma déception, il ne semble pas avoir compris et ne s'est pas excusé. Je suis déçue. Je me sens impuissante.

Aussi, avec mon frère, je ne prends jamais les devants sur son syndrome...c'est toujours lui qui vient vers moi s'il désire en parler...mais je dirais qu'il préfère échanger avec sa mère car c'est elle qu'il l'a souvent accompagné à ses rendez-vous quand il était jeune...moi, si tu savais, je ne l'étouffe pas, bien au contraire et je l'ai toujours traité comme un homme normal. J'ai toujours jugé qu'il avait un bon jugement...mais dernièrement, je me pose des questions sur sa façon de penser et d'agir...ça n'a peut-être aucun rapport avec son syndrome ou son médicament...je le sens tendu, triste, en colère...et il se referme sur lui-même...ma mère et moi, on lui a parlé pour la dernière fois le 20 novembre...nous ne sommes vraiment pas accaparantes ni envahissantes...on l'aime et on veut seulement qu'il sache qu'on est là pour lui. On ne peut pas le forcer à venir nous voir...ça c'est sûre...c'est toujours lui qui rendait visite à ma mère, pas parce qu'elle lui demandait, parce qu'il le voulait et prenait toujours leur café ensemble...mais depuis 1 an...bang...il a tout coupé...comme ça...sans explications...et quand elle essaie de savoir si elle a fait quelque chose qu'il l'aurait blessé, il part à crier et il devient impatient mais non, il ne donne pas de raison...il va dire...c'est comme ça qu'il est maintenant...qu'il faut l'accepter comme il est maintenant...et pourtant, elle est douce ma mère, elle ne lève jamais le ton...elle a toujours pris sa défense envers son père...
Pour avoir fait des études en psychologie, (mais pas assez pour devenir psychologue) je détecte chez lui des symptômes de dépression qui persistent...je le connais assez pour dire qu'il n'est pas comme il est d'habitude.
Merci pour ton témoignage sur ton vécu...et les explications sur la testostérone, peut-être que ça peut avoir un lien avec son agressivité et peut-être pas...
Pour l'instant, nous gardons nos distances ma mère et moi et lorsqu'il le voudra, il viendra vers nous...il le sait, et je lui ai écrit, que je serai toujours là pour lui...Moi ma peine et mon incompréhension, je vais la gérer et je vais m'occuper davantage de ma mère qui est démolie...

Merci et bonne soirée,
Isabelle77
avatar
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: AndroGel

Message par Romain le Sam 05 Déc 2015, 09:33

Bonjour Isa,

Je comprends mieux ton discours.

Alors ce qui est sur c'est que la prise de testostérone augmente, chez certains porteur, l'agressivité ceci a été démontré scientifiquement.

La dépression peut être aussi une des conséquences de la prise de la testostérone, oui, parce qu'elle modifie l'humeur de ton frère et qu'il ne le comprends pas, donc ça le rends triste, ça été mon cas au début de la prise de testostérone.

Du coup voila, on se comprends mieux c'est l'essentiel.

Bien à toi.
Amicalement
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