Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Patrick31
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Message par Patrick31 le Ven 05 Aoû 2016, 01:23

Bonjour,
Depuis plusieurs mois, j'ai repris la piqûre mensuelle d'androtardyl, censé combattre l'ostéoporose, entre autre. Mais depuis quelques semaines, je m'aperçois, après avoir lu les effets indésirables, que je suis atteint par des boutons, style "acné" sur le visage particulièrement et peut provoquer aussi des apnées du sommeil pour lesquelles je suis soigné....
Quelqu'un a t-il déjà subi ces désagréments ? Ou bien d'autres problèmes rencontrés ?
Merci pour votre prochaine et intéressante réponse.
Cordialement
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Romain
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Message par Romain le Ven 05 Aoû 2016, 08:45

Bonjour Patrick,

La prise de testostérone n'est pas sans conséquence. Là tu as des effets secondaires dit légers comme l'acné, mais la prise de testostérone peut jouer sur la circulation sanguine, nous avons un membre qui souffre de cette conséquence après avoir pris de la testostérone durant des années.

Les apnées du sommeils sont souvent provoquées par le surpoids, mais pas que, aussi par la prise d'androtardyle, donc à ne pas prendre à la légère, moi je souffre de cette pathologie mais je ne suis pas sous androtardyl.

Enfin voila, c'est bien que tu mettes les conséquences de la prise de la testostérone pour que les gens se rendent comptent que ce n'est pas sans conséquence.

Amicalement
Romain


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mervol

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Message par mervol le Ven 05 Aoû 2016, 10:26

Bonjour à tous
Mon mari doit commencer un traitement à la testostérone au mois de septembre mais on a pas encore nom du traitement. Je vous remercie pour l'énonciation de tous ces effets. Mon mari a déjà de l'apnée du sommeil assez important donc je surveillerais plus dans ce cas. Après c'est sur chaque personne réagit différemment à un traitement. L'endocrino a dit à mon mari déjà que la grosse tumeur bénigne qu'il avait sur la surrénale droite était due au syndrome résultat il n'a plus qu'une seule glande surrénale mais à l'époque on ne le savait pas. Tout s'explique petit à petit.
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Romain
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Administrateur
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Message par Romain le Ven 05 Aoû 2016, 18:36

Mervol,

Il ne faut pas tout imputer au syndrome, le syndrome ne provoque pas de tumeur au glande surrénale, ça n'a pas été prouvée scientifiquement.

A mon avis, tu devrais prendre un rendez-vous avec un autre endocrinologue.

amicalement
Romain


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cirotto
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Message par cirotto le Ven 21 Juin 2019, 06:31

c'est clair, perso, j'ai appris à mon rdv bisannuel de mon endocrinologue, qu'elle se sentait incompétente pour me traiter, j'ai contacter l'hôpital Necker, qui ma redirigé ver le centre des maladies rares, qui eux m'ont redirigé vers l'association Valentin APPAC, qui ma recommandé de m'adresser à un CHRU, le plus près pour moi étant Toulouse, j'ai donc contacté le service de médecine génétique du CHU Purpan à Toulouse qui viennent de me prendre en charge...un bilan complet doit être refait, en cause de toutes les allergies médicamenteuse que je développe, et que je n'avais pas avant, pour infos, mon kline à été diagnostiqué à 18 ans....et plusieurs allergies ont commencé à apparaître a 50 ans, avec l'apparition de plusieurs pathologies du cycle klinefelter...
Faut pas baisser les bras, encore votre mari à la chance de vous avoir, de mon côté je suis seul, et là je vais bientôt intégrer une structure autonome médicalisé.....courage !! :ange:
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Romain
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Administrateur
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Message par Romain le Ven 21 Juin 2019, 07:00

@cirotto a écrit:c'est clair, perso, j'ai appris à mon rdv bisannuel de mon endocrinologue, qu'elle se sentait incompétente pour me traiter, j'ai contacter l'hôpital Necker, qui ma redirigé ver le centre des maladies rares, qui eux m'ont redirigé vers l'association Valentin APPAC, qui ma recommandé de m'adresser à un CHRU, le plus près pour moi étant Toulouse, j'ai donc contacté le service de médecine génétique du CHU Purpan à Toulouse qui viennent de me prendre en charge...un bilan complet doit être refait, en cause de toutes les allergies médicamenteuse que je développe, et que je n'avais pas avant, pour infos, mon kline à été diagnostiqué à 18 ans....et plusieurs allergies ont commencé à apparaître a 50 ans, avec l'apparition de plusieurs pathologies du cycle klinefelter...
Faut pas baisser les bras, encore votre mari à la chance de vous avoir, de mon côté je suis seul, et là je vais bientôt intégrer une structure autonome médicalisé.....courage !! :ange:

Bonjour,

Merci pour ton retour d'expérience.

La solitude est très dure, je l'ai vécu entre mes 20 ans et 30 ans, très compliqué cette période, j'en garde un mauvais souvenir. Alors je comprends pour toi, que cela soit très compliqué à vivre.

Qu'est ce qu'une structure autonome médicalisée ? ce sont des résidences avec un personnel médical dont les résidents ont accès plus facilement que si on habitait dans un pavillon ou un appartement et que l'on avait un médecin traitant ?

Tu as le forum, maintenant, donc si tu as besoin de te confier n'hésite pas.

Amicalement
Romain


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