Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
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Message par Romain le Mer 30 Nov 2016, 15:17

Mise à jour le 5 Février 2017

Objectifs :

- Ecouter la souffrance des parents, des porteurs (majeurs) et des proches de porteurs.
- Conseiller les appelants en fonction de mes connaissances sur le syndrome.
- Orienter les appelants vers des centres de soins ou des spécialistes (Uniquement en France).
- Apportez une oreille attentive à des personnes qui ont besoin de parler.

Qui peut appeler ?

Tout le monde (porteurs, proches de porteurs et parents de porteurs), mais surtout pas les mineurs. Si je prends autant de précaution, c'est pour éviter qu'un enfant soit heurter par des propos d'adulte, un enfant est un être précieux qu'il faut protéger.

Mise en garde :

1- Tous les appels sont anonymes jamais je ne vous demanderais votre véritable identité. Je tiens à ce que vous préserviez votre anonymat.

2- Je suis porteur et j'anime ce forum depuis 10 ans avec ma conjointe qui est biologiste et qui connais le syndrome. En cas de doute je lui demande toujours si tel ou tel symptôme fait parti du syndrome ou non.  

3- Je suis pas médecin, mais j'adhère au secret de nos conversations, tout ce dont vous me parlerez restera entre vous et moi. Jamais, je dis bien jamais je ne parlerais de votre conversation à un membre du forum ou à une personne qui m'appelle.

4- Ce qui est important c'est votre ressenti, je vous demanderais toujours si ce que je vous ai dis vous convient, dites moi sincèrement ce que vous pensez de la conversation pour que je puisse m'améliorer.

5- En aucun cas je ne ferais de diagnostic, en effet je ne suis pas médecin  ni spécialiste du syndrome.

6- En aucun cas, je ne viendrais contredire la prescription d'un médecin généraliste et/ou d'un spécialiste.

7- En aucun cas je n'accepterais l'appel des porteurs mineurs. En effet, un mineur est souvent fragile et je préfère que ce soit les parents qui appellent.

8- Tous les appels seront notifiés sur un journal d'appel exclusivement accessible par mes soins de façon à ce que, si vous rappelez, je sache ce qu'était votre parcours de parents, de porteur, de conjoint.e. ou de proche de porteur. Dans ce journal, je n'indiquerais que le pseudo ou le prénom que vous  m'aurez communiqué et la raison de votre appel. Jamais je ne vous demanderais votre orientation sexuelle, vos opinions politiques, votre religion ou votre origine ethnique, ni votre véritable identité. D'une part c'est illégale et pour moi ce n'est pas nécessaire, je suis là pour vous écouter pas pour vous juger.  

9- Si je ne sais pas répondre à une question, soit vous me laissez un peu de temps pour trouver la réponse, soit je vous réponds que je ne peux pas vous aider et je vous orienterais vers un spécialiste.

10- Tous les appels sont des appels entrants je ne peux pas me permettre de vous rappeler.

Quand pouvez-vous appeler ?

Du lundi au vendredi de 17 heure à 20 heure (Heure française), sauf les week-end et jours fériés et durant les fêtes de fin d'année. En cas d'urgence veuillez prévenir votre médecin traitant ou le 15. En dehors des heures d'appels, si vous souhaitez discuter vous pouvez vous inscrire sur le forum ou si vous êtes déjà membre, posez toutes vos questions sur ce dernier. J'essayerais d'être le plus disponible dans la mesure du possible. Et les membres déjà présents vous répondront. Attention : Il peut arriver que certains jours je ne sois pas disponible. Alors pas de panique, renouveler votre appel le lendemain ou le lundi si le vendredi je suis pas disponible.  (Mise à jour du 5 Février 2017)

Est-ce que c'est un service gratuit ?

Oui, je le fais bénévolement, mais si vous souhaitez faire un don pour le forum pour soutenir notre action, vous pouvez le faire en cliquant ici. Ce que vous devez savoir sur le don financier : cet argent ne va pas sur mon compte bancaire, mais directement sur la plateforme technique de notre forum. Cet argent servira à payer les frais que j'ai pour ce forum, pas pour mon abonnement téléphonique réservé à ce forum. Le don est un acte volontaire, jamais je ne vous obligerais à en faire un.

Petite précision, comme il s'agit d'un ligne de portable et si vous avez juste une ligne téléphonique classique qui ne comprends pas les appels illimités vers les portables, vous payerez à votre opérateur téléphonique la communication.

Plus de transparence.

Les personnes qui ont appelés la ligne d'écoute peuvent laisser un petit mot avec leur ressentiment, en donnant, dans la plus grande transparence leur avis sur leur conversation téléphonique. Je vous invite donc à cliquer ici pour lire, tous les messages de tous, les membres qui nous ont contactés.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

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