Mon premier traitement ( Androtardyl 250 mg )

Bonjour à tous ,

J'ai 42 ans , cela fait 2 ans que j'ai appris que j'avais le SK et je voudrais palier à certains de mes Symptômes par la prise de testostérone .
J'ai vu un nouveau Endocrino grâce à un (forumeur ) y a moins d'une semaine.
Après retour de mes analyses sur ma TesTo , il me donne deux choix de traitements .  

1) PANTESTONE 40 mg caps molle : 1 matin /1 soir pendant 3 mois à renouvelé .
Mais il me dit qu'il y a peut être une pénurie de ce médicament et donc il faudra que je m'oriente vers l'injection ....

2) ANDROTARDYL 250 mg/1 ml sol inj : 1 injection par mois à faire par un infirmier.

Cela fait 3 semaines que ma médecin généraliste a envoyé une demande " ALD30 à vie " à la sécurité sociale .
Je n'ai toujours aucun retour d'informations à ce sujet , je vais verrais après 1 mois ( Ameli.fr) .

Plusieurs questions me viennent à l'esprit :
1) Sur quelle base sont ils remboursés ( J'ai une mutuelle) .
2) Dois-je attendre mon retour d'acceptation à L' ALD pour commencer le traitement .
3) Comment c'est passé votre première prise de traitement , les + et - si il y a .
4) L'Endocrino m'a orienté vers un Psychologue !
Qui consulter ? Un psychologue ? Un psychiatre ? Un psychanalyste ? Un psychothérapeute ?
Je suis perdu et lequel pourra être pris par l'ALD .
Merci de vos réponses .
Amicalement
Filr

filr a écrit:J'ai vu un nouveau Endocrino grâce à un (forumeur ) y a moins d'une semaine.

Bonjour,

Je trouve ça génial que les forumeurs s'entraide entre eux, c'est aussi le but du forum.
 

filr a écrit:1) PANTESTONE 40 mg caps molle : 1 matin /1 soir pendant 3 mois à renouvelé .
Mais il me dit qu'il y a peut être une pénurie de ce médicament et donc il faudra que je m'oriente vers l'injection ....

2) ANDROTARDYL 250 mg/1 ml sol inj : 1 injection par mois à faire par un infirmier.

Le pantestone c'est bien, mais à long terme cela peut avoir des conséquences sur le foie, comme pour tous les médicaments par voie orale que l'on prends, après un long moment le foie peut mal fonctionner, mais pas de panique, ça arrive très longtemps après.

Le problème avec l'injection de l'androtardyl est que ta testostérone va montée en flêche après ton injection et qu'elle va retomber progressivement à ton taux habituels, autrement dit, ta testostérone va faire du yoyo. Alors qu'avec le Pantestone pendant la durée du traitement ta testostérone va être stable. A toi de voir avec ton ressenti. Attends l'avis des autres forumeurs.

filr a écrit:Cela fait 3 semaines que ma médecin généraliste a envoyé une demande " ALD30 à vie " à la sécurité sociale .
Je n'ai toujours aucun retour d'informations à ce sujet , je vais verrais après 1 mois ( Ameli.fr) .

Tu devrais recevoir un courrier de la CPAM de ton département, t'informant que tu es bien sous ALD. Je suis sous ALD30 depuis 1996. Ce qui veux dire que je suis remboursé intégralement pour tous les soins pris en ALD30, de 1996 à 2007 c'était pour Klinefelter et quand j'ai arrêter mon traitement, j'ai eu une autre ALD30 mais pour une pathologie différente.

Plusieurs questions me viennent à l'esprit :

filr a écrit:1) Sur quelle base sont ils remboursés ( J'ai une mutuelle) .

Si tu prends du pantestone ou de l'androtardyl, tes injections, et tous tes soins pour klinefelter, tout sera remboursé par la sécurité sociale et non par ta mutuelle. Par contre si tu as une grippe, ou pour tout autre pathologie qui n'est pas liée à klinefelter, alors ta mutuelle te remboursera en fonction des options que tu as pris chez elle.

filr a écrit:2) Dois-je attendre mon retour d'acceptation à L' ALD pour commencer le traitement

Comme tu as une mutuelle, tu peux te permettre de commencer le traitement, mais ce sera ta mutuelle qui te rembourseront les médicaments, après pour les injections chez l'infirmier renseigne toi auprès de ta mutuelle.

filr a écrit:3) Comment c'est passé votre première prise de traitement , les + et - si il y a .

Alors moi j'ai commencer, par un gel que je passais sur mes cuisses pour avoir plus de poils sur l'ensemble du corps, ça n'a servit à rien. Puis ensuite j'ai eu du pantestone mais pas longtemps et je suis passé à l'androtardyl, mais j'ai arrêté au bout de dix ans, parce que la prise de testostérone a des effets secondaires plus ou moins graves, sur certains sujets, chez moi ça provoquaient des sautes d'humeur pas agréable du tout pour ma femme, ça me rendait agressif, mais j'avais la patate, je dormais beaucoup moins qu'aujourd'hui j'étais beaucoup plus actif.

filr a écrit:4) L'Endocrino m'a orienté vers un Psychologue !
Qui consulter ? Un psychologue ? Un psychiatre ? Un psychanalyste ? Un psychothérapeute ?
Je suis perdu et lequel pourra être pris par l'ALD .

Tiens pour te faire une idée sur qui choisir, je t'invite à lire ceci, clique sur le lien : http://www.psychologue.fr/therapie.php

Tiens nous au courant sur tes choix, si tu en as envie.

A bientôt
Amicalement
Romain

Bonjour Romain ,

Content de t'avoir eu au téléphone ...
Alors je voulais commencer mon traitement en début d'année ( vu qu'il y avait les fêtes ) et je vois que le PANTESTONE est introuvable !
Il n'est plus fabriqué par les laboratoires depuis le 28.12.2015!!
Autant sur internet qu'en Pharmacie , je suis sur Bordeaux !!
Il me reste l'Androtargyl en injection , mais à priori c'est bien au début ou que 15 jours de ce que j'ai pu lire ici .

J'ai aussi lu le post de " Lutain" concernant les bien faits du NEBIDO , mais bon me voilà pas plus avancé
A suivre ...
A l'année prochaine et bon réveillon à tous... tes

Bonsoir Filr,

Moi aussi j'ai eu beaucoup de plaisir à t'écouter, tiens à ce propos, je t'invite à laisser un petit mot dans la rubrique des impressions concernant la ligne téléphonique accessible en cliquant ici

Bon sinon, l'androtardyl fonctionne les 15 premiers jours et les effets positif de la testostérone redescendent très vite. Renseigne toi, si il n'y a pas un patch qui existe, je sais pas si ça existe encore.

Pour le Nébido, demande à ton médecin.

Tiens nous au courant et passe un bon réveillons de la saint-Sylvestre.

Amitiés
Romain

Bonjour à tous ,

Meilleurs vœux , santé bonheur !
J'ai tranché et je me suis fais piquer ce soir par une infirmière...  
J'ai donc choisi l'Androtargyl , vu qu'il n'y a aucune possibilité de se procurer de Pantestone .
On verra bien qu'est ce que cela va m'apporter .

Je ne travail plus depuis fin juillet 2016 et en l'espace de 4 mois j'ai pris 10 kg , 1,80m/90kg .
Je n'ai jamais pris autant de Kg si rapidement .
Avec ce traitement y t il un risque de prise de poids ou pas ?
A suivre .
Fil .  

filr a écrit:Bonjour à tous ,

Meilleurs vœux , santé bonheur !
J'ai tranché et je me suis fais piquer ce soir par une infirmière...  
J'ai donc choisi l'Androtargyl , vu qu'il n'y a aucune possibilité de se procurer de Pantestone .

Très bonne année à toi également, bon si tu as trouvé le traitement qui te convenait tant mieux.

filr a écrit:Avec ce traitement y t il un risque de prise de poids ou pas ?
A suivre .
Fil .  

Il faut regarder la notice qui se trouve dans la boite où se trouve le produit, regarde les effets secondaires.

Es-tu sur que c'est de l'androtargyl et non de l'androtardyl ?

Amicalement
Romain

Bonjour Romain ,

Erratum je me suis trompé sur l'orthographe ...



A suivre
Phil

Bonsoir @filr,

C'est bien ce qu'il me semblait, voici la liste des effets secondaires : https://www.syndromeklinefelter.org/t385-ce-que-les-medecins-ne-vous-disent-pas-sur-les-effets-secondaires-de-la-prise-de-testosterone

Ce sont les effets secondaires que tu ne trouvera pas sur la notice, tu comprends, sinon si ils mettaient la vérité, les gens ne feraient pas l'injection.

Bon essaye, fais ton expérience, peut être que pour toi ça ira, c'est tout le bonheur que je te souhaite.

Comment va tu ?

Amicalement
Romain

Romain a écrit:Bonsoir @filr,

Comment va tu ?

Amicalement
Romain

Çà va , merci Romain !
On va essayer çà pendant 3 mois , après je dois faire une prise de sang pour voir le taux de ma Testostérone ( Libre/totale) .
On verra bien , j'ai vécu pendant 42 ans sans traitement et 40 sans avoir que j'avais le XXY , donc !!!
PS: merci pour le lien !!!!
A plus
Phil

@filr

Tiens nous au courant, si ça se trouve pour toi, tu n'aura aucun effet secondaire, c'est tout ce que je te souhaite. Sincèrement.

Voila, bon si tu as besoin, n'hésite pas à poster ou à téléphoner.

Amitiés
Romain

Bonjour à tous ,

Je repasse pour vous donner mon avis sur le traitement .
J'entame la 2 semaines de mon 3 mois !!
J'ai repris un boulot depuis le 01 février !
En Avril je vais consulter un Psychiatre , ce sera une première pour moi .

J'ai commencé le traitement le 06/01/17 , une injection par mois faite par un infirmier .

Points positifs :
- Aucun !!!

Points Négatifs :
- Libido pas d'évolution .
- Hyper fatigué , j'ai toujours envie de dormir.
- J'ai un sein qui est plus gros que l'autre ( zut moi qui c'est fait Opéré..)
- Irritabilité +

Début Avril je dois faire une prise de sang et revoir mon endocrinologue , je pense vivement à ne pas continuer le traitement plus longtemps .
Cdts ,
Fil .

Bonsoir,

Ah ben je vois que pour toi, ça n'a pas marché, zut.

Toi qui y croyait et qui avait envie d'y croire, ça n'a pas marché.

Pour le psychiatre, c'est une bonne idée, tu sais tu as des gens très bien qui vont en voir un. Je trouve que c'est une preuve de maturité, parce que voir un psychiatre s'est accepter de se remettre en question. Alors je te souhaite du courage dans ton futur travail avec ton psy, n'hésite pas a en voir un autre, si celui ne te convient pas.

Tiens nous au courant et puis si tu as envie de m'appeler, si tu as envie de parler de vive voix, se sera toujours un plaisir.

Amicalement
Romain