Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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petit renseignement sur le syndrome

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DodoHime

petit renseignement sur le syndrome

Message par DodoHime le Mer 14 Déc 2016, 21:44

Bonsoir à tous

Je viens d arriver parmi vous et je m'excuse par avance si je poste ce message dans le mauvais topic ou si quelqu'un a déjà posé cette question...

Je suis donc conjointe d'un porteur du syndrome nous avons l'impression qu'il n'a que peu de symptômes mais nous en sommes pas certains car nous ne sommes pas forcément au courant de ces symptômes.

Quels sont donc les symptômes que l'on peut avoir chez un homme d'âge adulte ?

Nous savons juste que les douleurs des parties génitales c'est à cause du syndrome, qu'il peut y avoir une baisse de la testostérone... Mais à part ça nous ne savons pas grand chose.

Merci par avance de votre aide !!

DodoHime

Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par DodoHime le Mer 14 Déc 2016, 23:00

Alors à l'époque il a eu des violentes douleurs au niveau des organes reproducteurs... Sans rentrer dans le détail ! Il est allé je crois direct aux urgences ou en tout cas consulter car ses parties lui faisaient hyper mal et à l'époque il ne savait pas qu'il avait le syndrome mais les médecins direct ont cherché si c'était ça...

Apparemment avec le klinefelter avoir mal aux organes sexuels est courant.

Mais sinon à part ça je ne sais pas ce qu'il y a comme symptômes
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Romain
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Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par Romain le Jeu 15 Déc 2016, 07:54

Bonjour @DodoHime,

Sujet déplacé dans les symptômes. Alors effectivement comme le dit @Andrea cela peut venir d'une varicocele. Mais attention, tous les klinefelter n'ont pas tous ce symptôme, chaque porteurs à des symptômes différents.

Tu pourra voir la liste des symptômes en cliquant sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/t3-liste-de-symptomes-que-vous-pouvez-completer

Tu sais, tu as aussi beaucoup de médecins qui ne connaissent pas le syndrome et qui disent beaucoup d'énormités. Il y a beaucoup de médecins qui ne se renseignent pas sur les anomalies génétiques qu'ils ne connaissent pas et au lieu de dire qu'ils ne savent pas, ils mentent. Je t'invite à lire ce livre : https://www.syndromeklinefelter.org/t2553-les-brutes-en-blanc-pourquoi-y-a-t-il-tant-de-medecins-maltraitants-de-martin-wincklerauteur

Bonne lecture.
Amicalement
Romain


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DodoHime

Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par DodoHime le Jeu 15 Déc 2016, 08:59

Hello Romain merci pour ta réponse.
À l'époque il est allé voir vraiment des bons médecins. Une généticienne, un endocrinologue etc..

Ils l'ont très bien pris en charge pour lui expliquer son syndrome, ils lui ont fait un dossier sur son syndrome où ils expliquent les caractéristiques de son klinefelter, en tout cas ce qu'ils ont obtenu comme résultats de ses examens qu'il a passé.
Mais comme il a déménagé et que nous vivons vraiment en campagne je pense que ce sera plus difficile à trouver un généticien, endocrinologue et autres spécialistes.
Effectivement on a bien vu qu'il y avait des médecins à la ramasse lol, il a dû en déménageant prendre un médecin traitant qui lui a sorti de grosses bêtises là dessus !!

Pis en plus il a énormément minimiser son syndrome le médecin... bref...
Merci pour le lien je vais regarder attentivement !!


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DodoHime
Conjointe de porteur du syndrome Klineferlter
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Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par Romain le Jeu 15 Déc 2016, 09:03

@DodoHime

Quand tu parles d'examens, il lui ont fait faire un caryotype ?

Parce que c'est le seul examen qui détermine si il a le syndrome ou non.





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DodoHime

Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par DodoHime le Jeu 15 Déc 2016, 09:06

Exactement ! C'est comme ça qu'ils l'ont vu.
Ils ont aussi fais un bilan hormonal car la testostérone peut baisser

J'oubliais que mon conjoint a du mal à aller voir les médecins pour ça...
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Romain
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Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par Romain le Jeu 15 Déc 2016, 09:55

@DodoHime

Les porteurs ont du mal à s'exprimer sur le sujet, ils ont plutôt tendance à vouloir, éviter, de parler du syndrome. Mais on ne peux pas éviter toute sa vie un problème à un moment donné, quand il se sentira prêt. Il faudra qu'il en parle.

Mais laissons lui le temps de le laisser mûrir. Quand il se sentira prêt, alors il le fera de lui même.

Bon courage.
Amicalement
Romain


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Gaël49

Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par Gaël49 le Mar 10 Jan 2017, 15:33

J'ai fais une omission inconsciente et non acceptation du syndrome depuis mes 19 ans, j'en ai 43, à l'âge de 28 ans on m'annonce une stérilité à cause de ce syndrome que mon omission inconsciente renie toujours 15 ans s'écoule sans jamais aucun traitement et suivie médical. Mais les symptômes me rattrape, grosse douleurs dans le dos, fatigue etc. Et là je suis obligé de me rendre à l'évidence, j'ai un mal de dos qui se résolu pas même avec du kiné, la question se pose pour moi est ce dû à ce symptômes, Bing je prend tout dans la gueule d'un coup, acceptation du syndrome et ostéoporose décelée .
Maintenant j'accepte mon klinefelter, et j'en parle autour de moi du faite de mon ostéoporose et que j'en ai marre qu'on se foute de ma gueule du faite que je suis pas gros, j'ai une très faible masse musculaire et osseuse. Après je rentre pas dans le détail des chromosomes !!!

Gaël
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Re: petit renseignement sur le syndrome

Message par Romain le Mar 10 Jan 2017, 17:14

Bonsoir @Gaël49,

Les gens sont idiots et quand ils ne connaissent pas une anomalie génétique, ils se permettent de juger.

L'important est que toi tu sache ce que toi tu vaut. C'est ça le plus important, ce que toi tu ressent par rapport à ton syndrome. Le ressenti des autres n'est pas important, parce que ce n'est pas ça qui va te faire avancer.

Maintenant, il est important que tu t'occupe de toi, c'est vitale pour avancer. Parce que tu es jeune, 43 ans c'est jeune et puis parce qu'il est temps de prendre soin de toi.

Amicalement
Romain


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