Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

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Romain
Administrateur
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Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par Romain le Mer 11 Jan 2017, 11:42

Bonjour,

Si je vous pose cette question, c'est que lorsque j'ai appris que j'avais le syndrome, je suis tombé dans une période de grande solitude (même si j'avais des copains), parce que ma famille ne comprenaient pas mon comportement et me faisait passer pour un fou.

Alors si j'ouvre ce débat, c'est que depuis que j'anime ce forum, je me suis rendu-compte que la plupart des personnes concernées par le syndrome se sentaient seules depuis l'annonce du syndrome.

Quel est votre ressenti par rapport à cela.

A vos claviers.
Bon débat
Amicalement
Romain


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ride648

Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par ride648 le Dim 15 Jan 2017, 17:30

Moi pour ma part je me sent seul aussi j'ai des amis dans mon entourage pas mal d'ami quand même une vie social mais dans la famille presque personne ne comprend pourquoi je suis ainsi a me faire des film pensée tous le temps a du négatif plutot que le positif me dire que ca va pas allez alors que ca va allez mais tous les jour c'est comme ca j'ai beaucoup de moment de solitude ou je reste dans mon coin ou je ne bouge pas je préfère rester seul j'aime sortir mais pour faire les magasin quand je peut me le permettre mais ca m'arrive parfois quand je reste chez moi de ne pas me sentir bien du genre un gros coup de déprime l'envie de ne rien faire de tout arreter dans ces cas là je pense a plein de chose négatif mais la solitude des fois je là veux bien car je veux rester seul mais des fois pas envie non plus j'aimerais avoir une copine un jour j'en ai déja eu 3 mais ca ne sait pas bien passée j'ai aussi mes complexe de mes sein qui me gene quand je vais dans un lieu public piscine ou autre le regard des autre me gêne beaucoup et dans ces cas je m'isole encore plus a chaque fois que je sort avec une fille je me fait encore plus de film la j'ai peur que elle me trompe ou m'aime pas dans c'est periode la je ne mange plus et j'ai peur de manger devant elle car je me sent pas bien le coeur qui se lève un gros mouvement de panique également c'est vraiment agaçant
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Romain
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Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par Romain le Dim 15 Jan 2017, 17:39

@ride648

Te fais tu aidé par un psychologue ? Comment cela fonctionne en Belgique, il y t'il le remboursement à 100 % pour certains soin, il y a t'il une sorte de sécurité sociale ?

Pour le regard des autres, je sais que ce n'est pas facile à vivre, c'est dur les gens qui vous jugent à vos apparences. Mais dis toi que tu es plus fort que les autres, parce que toi tu as un syndrome que les autres n'ont pas.

Et quand tant que Porteur, tu penses avec ta tête et non tes attributs sexuels, que tu es quelqu'un de sensible ce qui fait de toi un être remarquable.

Un petit conseil, fais chaque jour quelque chose qui te fais plaisir, n'importe quoi, un truc qui te fais plaisir. C'est important pour avancer.

Amicalement
Romain


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ride648

Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par ride648 le Dim 15 Jan 2017, 17:50

Oui en Belgique j'ai un psy mais je suis passée par beaucoup de psy car beaucoup ne me convenez pas je regarde beaucoup sur le regard des gens leur façon d’être et quand ne me plait pas je me sent mal c'est les interprétation les première impressions qui me font reculé

Mais un psy oui j'en ai un mais je n'y vais pas souvent car des fois j'ai pas le besoin de parlée sinon le psy je paye 5€ ce qui n'est pas énorme

Oui le regard des autre est toujours difficile a aborder car je regarde trop les gens je veux toujours que il m'apprecie pour ce que je suis
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Romain
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Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par Romain le Dim 15 Jan 2017, 18:03

@ride648

C'est toute la difficulté, on a envie d'être aimé pour ce que l'on est et non pour ce l'on représente.

Ce que je veux dire par là, c'est que l'important est que nous sommes des hommes comme les autres, mais avec une petite différence. Mais nous sommes des hommes, il n'y a aucune ambiguité la dessus. Mais quand tu acceptera ton syndrome et ton corps, tu ne fera plus attention au regard des autres.

Quand quelqu'un me dit : à quoi tu ressemble? je lui dit toujours à Barbapapa. Pourquoi je dis ça ? parce que je suis un homme comme un autre, j'ai une forme masculine et que voila et que ce n'est pas ça l'important. L'important est ce qu'il y a dans ton coeur, dans ton esprit. Si tu es quelqu'un d'ouvert et de gentil et si tu t'aime et si tu es heureux. Les apparences faut s'en foutre.

Je sais c'est facile à dire, mais pour arriver à dire ça, il m'a fallut 12 ans de thérapie personnelle, aujourd'hui je ne vois plus de psy parce que j'ai terminé mon travaille sur moi et je m'en suis aperçu hier en rentrant de chez une énième psy et je me suis posé la question suivante dans la voiture en rentrant : "Romain, qu'est ce qui t'a le plus plus cet après-midi ? voir ta psy ou conduire ? et je me suis dit conduire", donc hier soir j'en ai parlé à ma moitié, Véro qui est la fondatrice de ce forum, et je lui ai dit je crois que je n'ai plus besoin de psy. Elle m'a dit tu as raison. Et ce matin j'ai appelé ma psy pour annuler mon prochain rendez-vous et j'ai dit la vérité à cette psychiatre, je lui ai dit que j'avais beaucoup réfléchis et donc je lui ai dit, je n'ai plus besoin de psy.

Je te cache pas qu'il y a des jours un peu plus difficile que d'autre, mais je suis plus heureux, j'ai plus confiance en moi, beaucoup plus qu'avant et j'ai surtout accepté mon syndrome.

Voilou
Tu va y arriver je n'en doute pas.
Amicalement
Romain


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ride648

Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par ride648 le Dim 15 Jan 2017, 18:21

Merci en tous les cas j’espère Smile
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Romain
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Re: Parents, porteurs, conjoints.es. avez vous un sentiment de solitude depuis que vous avez appris que vous étiez concernés par le syndrome ?

Message par Romain le Dim 15 Jan 2017, 18:35

@ride648

Ecoute je reste à ta disposition par téléphone du lundi au samedi de 17h à 20h. Tu appelles quand tu veux et sinon n'hésite pas à venir sur le forum, plus souvent.

Amicalement
Romain


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