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par Bonsoir,
Bon j’ai parcouru avec attention toutes les sections et les messages du forum, c’est pourquoi je reviens comme promis vers les membres afin de trouver des indications à mes questionnements.
Ce qui m’intéresse à ce jour c’est un traitement de testostérone. Oui je sais qu’il y a des effets secondaires, que ce n’est pas automatique et que cela dépend des personnes et de la morphologie ainsi que pleins d’effets ne nous sont pas systématiquement informés par notre médecin (heureusement que Romain est là d’ailleurs).
- Si je me souviens bien, tu as dit, Romain, que l’endocrinologue était un médecin spécialiste et qu’une consultation est le même principe qu’avec un généraliste mais sur des points plus précis (je généralise tes dires). Cependant tous les endocrinologues de ma ville sont « endocrinologues-diabétologues ». Est-ce que cela veut dire qu’ils se sont spécialisés au diabète ou cela englobe également les syndromes génétiques ?
- Comment se passe un rendez-vous pour la première fois pour un adulte atteint du syndrome chez un endocrinologue. Est-ce que des examens sont fait sur place ou si on lui dit que l’on est atteint du syndrome (documents médicaux à l’appui) l’on peut directement demander un traitement ? Quelle a été l’expérience des membres à ce sujet ?
- Je reprends une nouvelle fois les dires de Romain qui a dit :
« L'ALD correspond à l'Affection Longue Durée, c'est à dire que si tu as demandé à ton médecin d'être sous ALD pour Klinefelter, alors tous tes médicaments pour soigner klinefelter sont pris en charge à 100 % Donc tu n'a rien à déboursé. »
Concernant cette demande d’ALD, comment cela se passe ? On arrive devant l’endocrinologue, on lui dit qu’on a le syndrome et qu’on veut être sous ald ? C’est un papier que nous devons remplir au préalable (et donc peut être trouvable sur un site en particulier) ou ça en est un qu’il nous donne ?
- Pour le régulateur d’humeur (dépamide par exemple), l’on peut le demander à l’endocrinologue à partir du moment où l’on prend le traitement (si traitement il y a) ou il vaut mieux attendre et voir les effets que le traitement peut avoir sur soi ?
- Du coup concernant le traitement, mieux vaut attendre la réponse de la CPAM concernant la validation de l’ALD avant de l’entamer si l’on veut être remboursé, non ? Si l’ALD pour Klinefelter est refusée l’on peut faire une nouvelle demande qui peut être validée ? Connaissez-vous ce qui peut valider ou non l’obtention de l’ALD ?
Voila pour ces interrogations, j’espère que les membres ont fait une bonne lecture.
Bonne soirée !
PS : Merci pour les remèdes de grand-mère, je les garde sous le coude au cas où 😊
Bon j’ai parcouru avec attention toutes les sections et les messages du forum, c’est pourquoi je reviens comme promis vers les membres afin de trouver des indications à mes questionnements.
Ce qui m’intéresse à ce jour c’est un traitement de testostérone. Oui je sais qu’il y a des effets secondaires, que ce n’est pas automatique et que cela dépend des personnes et de la morphologie ainsi que pleins d’effets ne nous sont pas systématiquement informés par notre médecin (heureusement que Romain est là d’ailleurs).
- Si je me souviens bien, tu as dit, Romain, que l’endocrinologue était un médecin spécialiste et qu’une consultation est le même principe qu’avec un généraliste mais sur des points plus précis (je généralise tes dires). Cependant tous les endocrinologues de ma ville sont « endocrinologues-diabétologues ». Est-ce que cela veut dire qu’ils se sont spécialisés au diabète ou cela englobe également les syndromes génétiques ?
- Comment se passe un rendez-vous pour la première fois pour un adulte atteint du syndrome chez un endocrinologue. Est-ce que des examens sont fait sur place ou si on lui dit que l’on est atteint du syndrome (documents médicaux à l’appui) l’on peut directement demander un traitement ? Quelle a été l’expérience des membres à ce sujet ?
- Je reprends une nouvelle fois les dires de Romain qui a dit :
« L'ALD correspond à l'Affection Longue Durée, c'est à dire que si tu as demandé à ton médecin d'être sous ALD pour Klinefelter, alors tous tes médicaments pour soigner klinefelter sont pris en charge à 100 % Donc tu n'a rien à déboursé. »
Concernant cette demande d’ALD, comment cela se passe ? On arrive devant l’endocrinologue, on lui dit qu’on a le syndrome et qu’on veut être sous ald ? C’est un papier que nous devons remplir au préalable (et donc peut être trouvable sur un site en particulier) ou ça en est un qu’il nous donne ?
- Pour le régulateur d’humeur (dépamide par exemple), l’on peut le demander à l’endocrinologue à partir du moment où l’on prend le traitement (si traitement il y a) ou il vaut mieux attendre et voir les effets que le traitement peut avoir sur soi ?
- Du coup concernant le traitement, mieux vaut attendre la réponse de la CPAM concernant la validation de l’ALD avant de l’entamer si l’on veut être remboursé, non ? Si l’ALD pour Klinefelter est refusée l’on peut faire une nouvelle demande qui peut être validée ? Connaissez-vous ce qui peut valider ou non l’obtention de l’ALD ?
Voila pour ces interrogations, j’espère que les membres ont fait une bonne lecture.
Bonne soirée !
PS : Merci pour les remèdes de grand-mère, je les garde sous le coude au cas où 😊
