Traitement : Par qui ? Comment ? Quand ?

Bonsoir,

Bon j’ai parcouru avec attention toutes les sections et les messages du forum, c’est pourquoi je reviens comme promis vers les membres afin de trouver des indications à mes questionnements.

Ce qui m’intéresse à ce jour c’est un traitement de testostérone. Oui je sais qu’il y a des effets secondaires, que ce n’est pas automatique et que cela dépend des personnes et de la morphologie ainsi que pleins d’effets ne nous sont pas systématiquement informés par notre médecin (heureusement que Romain est là d’ailleurs).


- Si je me souviens bien, tu as dit, Romain, que l’endocrinologue était un médecin spécialiste et qu’une consultation est le même principe qu’avec un généraliste mais sur des points plus précis (je généralise tes dires). Cependant tous les endocrinologues de ma ville sont « endocrinologues-diabétologues ». Est-ce que cela veut dire qu’ils se sont spécialisés au diabète ou cela englobe également les syndromes génétiques ?

- Comment se passe un rendez-vous pour la première fois pour un adulte atteint du syndrome chez un endocrinologue. Est-ce que des examens sont fait sur place ou si on lui dit que l’on est atteint du syndrome (documents médicaux à l’appui) l’on peut directement demander un traitement ? Quelle a été l’expérience des membres à ce sujet ?

- Je reprends une nouvelle fois les dires de Romain qui a dit :
« L'ALD correspond à l'Affection Longue Durée, c'est à dire que si tu as demandé à ton médecin d'être sous ALD pour Klinefelter, alors tous tes médicaments pour soigner klinefelter sont pris en charge à 100 % Donc tu n'a rien à déboursé. »
Concernant cette demande d’ALD, comment cela se passe ? On arrive devant l’endocrinologue, on lui dit qu’on a le syndrome et qu’on veut être sous ald ? C’est un papier que nous devons remplir au préalable (et donc peut être trouvable sur un site en particulier) ou ça en est un qu’il nous donne ?

- Pour le régulateur d’humeur (dépamide par exemple), l’on peut le demander à l’endocrinologue à partir du moment où l’on prend le traitement (si traitement il y a) ou il vaut mieux attendre et voir les effets que le traitement peut avoir sur soi ?

- Du coup concernant le traitement, mieux vaut attendre la réponse de la CPAM concernant la validation de l’ALD avant de l’entamer si l’on veut être remboursé, non ? Si l’ALD pour Klinefelter est refusée l’on peut faire une nouvelle demande qui peut être validée ? Connaissez-vous ce qui peut valider ou non l’obtention de l’ALD ?


Voila pour ces interrogations, j’espère que les membres ont fait une bonne lecture.
Bonne soirée !

PS : Merci pour les remèdes de grand-mère, je les garde sous le coude au cas où 😊

Loeth a écrit:- Si je me souviens bien, tu as dit, Romain, que l’endocrinologue était un médecin spécialiste et qu’une consultation est le même principe qu’avec un généraliste mais sur des points plus précis (je généralise tes dires). Cependant tous les endocrinologues de ma ville sont « endocrinologues-diabétologues ». Est-ce que cela veut dire qu’ils se sont spécialisés au diabète ou cela englobe également les syndromes génétiques ?

Bonjour Loeth,

Oui ça ne m'étonne pas que les endocrinologues de ta ville soit aussi diabétologues, ils sont spécialisés au diabète et cela englobe les également les syndromes génétiques.

Loeth a écrit:- Comment se passe un rendez-vous pour la première fois pour un adulte atteint du syndrome chez un endocrinologue. Est-ce que des examens sont fait sur place ou si on lui dit que l’on est atteint du syndrome (documents médicaux à l’appui) l’on peut directement demander un traitement ? Quelle a été l’expérience des membres à ce sujet ?

Si tu as eu un caryotype, il faut lui apporter les résultats du caryotype pour qu'il se fasse sa propre opinion sur le traitement qu'il va te donner, mais il doit te demander ton accord pour un traitement, si il ne le fait pas, il est en tord. D'autre part, il peut faire un examens des tes testicules, pour cet examens il doit te demander ton accord, si il ne te demande accord et qu'il fait, Habille toi et part de chez lui, pour éviter les ennuis paye mais te toucher sans demander ton accord c'est considéré comme un attouchement sexuel. Donc puni par la loi.

Loeth a écrit:- Je reprends une nouvelle fois les dires de Romain qui a dit :
« L'ALD correspond à l'Affection Longue Durée, c'est à dire que si tu as demandé à ton médecin d'être sous ALD pour Klinefelter, alors tous tes médicaments pour soigner klinefelter sont pris en charge à 100 % Donc tu n'a rien à déboursé. »
Concernant cette demande d’ALD, comment cela se passe ? On arrive devant l’endocrinologue, on lui dit qu’on a le syndrome et qu’on veut être sous ald ? C’est un papier que nous devons remplir au préalable (et donc peut être trouvable sur un site en particulier) ou ça en est un qu’il nous donne ?

Normalement c'est ton généraliste qui remplit la demande et qu'il l'envoi à la CPAM, mais attention certains médecins estime que le syndrome n'est pas assez grave pour que tes soins soient remboursés, alors à ce moment là si ton généraliste ne veux pas, demande à ton endocrinologue et si celui-ci refuse, va voir un autre médecin.

Loeth a écrit:- Pour le régulateur d’humeur (dépamide par exemple), l’on peut le demander à l’endocrinologue à partir du moment où l’on prend le traitement (si traitement il y a) ou il vaut mieux attendre et voir les effets que le traitement peut avoir sur soi ?

La dépamide est, normalement, délivré par un psychiatre, après si le traitement ne change pas ton humeur ou fait que ton humeur devient stable, alors pas besoin de dépamide.

Loeth a écrit:- Du coup concernant le traitement, mieux vaut attendre la réponse de la CPAM concernant la validation de l’ALD avant de l’entamer si l’on veut être remboursé, non ? Si l’ALD pour Klinefelter est refusée l’on peut faire une nouvelle demande qui peut être validée ? Connaissez-vous ce qui peut valider ou non l’obtention de l’ALD ?

Je te conseillerais de faire, d'abord la demande d'ALD, d'attendre qu'elle soit acceptée par la cpam de ton département, si elle est acceptée, tu dois recevoir un document chez toi, t'indiquant que tu es sous ald pour ton syndrome. Les raisons de non acceptations de la cpam je ne les connais pas, peut être que des membres les connaissent, mais dans 90 % des cpam en France, l'ald est acceptée pour le syndrome de Klinefelter.

J'espère avoir répondu à tes interrogations.

Amicalement
Romain

Bonsoir @Loeth,

Alors as tu pris la décision de prendre un traitement ?

Amicalement
Romain