Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
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Prise en charge des traitements

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Lolo2chamonix

Prise en charge des traitements

Message par Lolo2chamonix le Ven 19 Mai 2017, 14:52

Bonjour,
mon fils âgé de 12 ans à enfin un rendez vous chez un pédiatre endocrinologue pour commencer un suivi. j'imagine qu'un traitement au long court est pris en charge. Je suis preneur des retours d'expériences dans ce domaine.
Je souhaite aussi lui apporter plus de confort sur le plan relationnel . C'est un gros problème pour lui depuis très jeune. Il est actuellement scolarisé en 6e ULIS et a beaucoup de mal a gérer ses émotions et ses relations avec ses camarades (dés lors qu'il est en collectivité il se repli sur lui même , par contre en tête à tête avec ses professeurs il est très sociable et coopératif). Je pense me diriger vers un psychométricien pour travailler sur les émotions et le comportement. J'aimerai là aussi des avis ou des retour d'expériences ainsi que les différentes possibilités de prise en charge de ce type de soin. Mon médecin traitent a fait une demande à la secu de prise en charge à 100% et attend un conseil du médecin référent. Je vais aussi faire une demande via la MDPH.
Merci pour vos retour. Laurent
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Prise en charge des traitements

Message par Romain le Ven 19 Mai 2017, 15:03

Bonjour Laurent,

Alors pour que ton fils bénéficie d'une prise en charge à long terme, il faut faire une demande auprès de ton généraliste, une demande d'Affection Longue Durée, pour le syndrome de ton fils. Là Sécurité sociale l'accorde facilement.

Ensuite, Faut faire attention a donner de la testostérone, normalement, on doit attendre la fin de la puberté, parce qu'avant il y a des conséquences non négligeable, comme la gynécomastie (pousse de la poitrine).

Pour les problèmes relationnel, peut être faut il qu'il vois un pédopsychiatre (psychiatre pour les enfants et adolescents mineurs). Cela l'aidera à s'accepter et surtout, à apprendre a accepter la frustration, parce que les klinefelter sont intolérant, à la frustration, mais ça se travail. Je l'étais avant, et je ne le suis plus.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.

Amicalement
Romain


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