Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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[Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

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Romain
Administrateur
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[Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par Romain le Dim 01 Oct 2017, 11:01

Bonjour,

Nouveau débat mensuel.

Réagissez, intervenez, cet espace est fait pour cela.

Respectez l'avis des autres membres, mais vous êtes assez grand pour savoir ce que vous avez à faire.

Bon débat
Amicalement
Romain


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DragonQuest

Je comprends mais...

Message par DragonQuest le Lun 02 Oct 2017, 22:15

Bonsoir à tous et toutes, conjointe du porteur je comprends de plus en plus de choses sur le syndrome notamment grâce à ce forum qui sait être sérieux quand il le faut et ouvert d'esprit.

Je comprends certains symptômes liés, d'autres plus difficiles de savoir si c'est lié ou non. Côté humeur, manque de concentration j'arrive à comprendre et à rester douce quand il le faut tout en discutant avec lui au maximum quand quelque chose coince.

Côté tendresse, je sais pas si c'est pour beaucoup de porteurs mais le miens, peut-être dû à son passé ou aussi avec son syndrome me donne ce que je n'ai jamais reçu d'aucun autre homme.

Côté libido, eh bien il y a des hauts et des bas comme dans tout couple de toute façon mais je n'ai pas à m'en plaindre loin de là (est-ce du au traitement qu'il a eu il y a un bon moment de cela, on ne saurait le dire mais ça fonctionne en tout cas pour lui). Par contre il est extrêmement câlin, attentionné et en demande de la même chose sans forcément que ça tourne au sexe et ça, ça n'a pas de prix ni pour moi ni pour lui.

J'ai plus de mal à comprendre par contre les douleurs physiques et certains autres soucis de santé dont on ne saura probablement jamais si c'est lié ou pas ou si par exemple les douleurs atroces entre les testicules si l'excitation dure longtemps (et parfois même l'érection dure et dure encore après!!!) si ça provient d'un canal trop court, d'une défaillance de l'irrigation et si c'est lié au syndrome de par la morphologie de cet endroit...

Le plus dur est probablement d'en parler, surtout quand toute une famille vous rends le sujet tabou (je parle de sa famille car la mienne n'est pas comme ça et moi non plus, il est libre de me dire ce que bon lui semble, je suis là pour lui), que du coup il se sent différent, sa famille lui étiquetant trisomie à tout va (donc débile de surcroit), il se sent moindre alors que certes il a des soucis pour certaines choses mais dans beaucoup de chose il est tout à fait normal si seulement il se faisait confiance. A force de martelage familial de son côté il en est venu à dire qu'il est un monstre et se dévalorise mais je travaille beaucoup avec lui et je lui fait voir ce que les autres ont longtemps enterrés.

Je ne comprendrai jamais assez d'une part le corps médical si peu ou mal informé (comme par exemple que l'ostéoporose c'est pas avant 45-50 ans, oui, peut-être pour une bonne moyenne mais pas de tests on sait pas!), d'autre part certains psychologues/psychiatres qui ne savent pas aider comme si il fallait impérativement des médicaments comme si ce n'était qu'une maladie mentale à traiter... Ca le don de m'énerver et je ne le laisse pas seul face à tout ça.

Il a fini par se forger une sorte de carapace et s'en veut beaucoup à lui-même, il avait besoin d'en parler plus jeune dès le début, il avait besoin que sois mis en place une aide scolaire car aujourd'hui il voit bien qu'il aurait pu aller plus loin si il avait été aidé mais la famille l'a traité comme un demeuré à qui on doit rien apprendre, qu'on doit endurcir pour qu'il soit encore plus brute et c'est pas ça...

Il a peur aujourd'hui d'en parler (attention, j'entends à des personnes de confiances, au forum ou en messages privés, etc... Je parle pas qu'il le hurle sur les toits parfois ça peut être néfaste au final pour les gens qui manquent d'ouverture), il a peur de se confier à des professionnels car souvent il a fait rire de lui ou il n'a pas été compris...

Il l'a su trop tard, appris par lui-même lors d'une consultation pour un petit souci morphologique, il était seul avec le médecin, il aurait aimé le savoir plus tôt, il aurait aimé que sa famille le traite autrement mais il a compris ce jour là pourquoi il était traité comme un débile profond (ça c'est dur à faire partir, seul le temps et qu'il l'évacue y fera... J'espère).

Bref, d'ordre général, il y a beaucoup de symptômes liés ou non, il y a des faits certains (morphologie, caractère fluctuant) que je comprends, d'autres plus difficiles mais ce que je ne comprendrai jamais c'est le jugement sur quelque chose qui ne se voit pas, ça se vit... Mad Mad Mad

C'est pas toujours super sympa pour lui, mais je le défends à ma façon sans faire allusion à ce syndrome (je parle quand les gens font des remarques stupides sur son comportement lorsqu'il s'emporte au quart de tour ou qu'il prend tout au premier degré) qui parfois lui pourrit bien la vie, parfois est vivable. Mais pour rien au monde je ne l'échangerais, même si il est fort à parier que nous n'aurons jamais d'enfants (ce que personnellement je trouve dommage et je trouve encore plus dommage de voir les scientifiques proposer systématiquement une fiv avec donneur comme si il ne fallait pas oh grand jamais répéter "la tare" comme ils disent).

Je pourrai alors dire que j'ai connu ma tendre moitié, que j'aurai avancée avec lui le plus loin possible et que je n'ai aucun regret car il en vaut la peine.
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Romain
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Re: [Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par Romain le Mar 03 Oct 2017, 09:12

Bonjour @DragonQuest,

Merci pour ton témoignage, c'est chouette que tu intervienne sur le débats.

Oui tu as raison beaucoup de médecins ne connaissent pas le syndrome et beaucoup de famille de porteur, considère leur fils, cousin, frère, comme quelqu'un de "débile", bon c'est vrai que c'est une trisomie (car trois chromosomes), mais ce n'est pas une trisomie comme la 21 ou la 18.

Je t'invite à lire ce livre : https://www.syndromeklinefelter.org/t2553-les-brutes-en-blanc-pourquoi-y-a-t-il-tant-de-medecins-maltraitants-de-martin-winckler-auteur

Je me retrouve un peu dans ton témoignage.

Prenez soin de vous deux.

A bientôt sur le forum.
Amicalement
Romain


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samgees

Re: [Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par samgees le Mar 10 Oct 2017, 15:42

@DragonQuest a écrit:même si il est fort à parier que nous n'aurons jamais d'enfants (ce que personnellement je trouve dommage et je trouve encore plus dommage de voir les scientifiques proposer systématiquement une fiv avec donneur comme si il ne fallait pas oh grand jamais répéter "la tare" comme ils disent).

Bonjour DragonQuest.
Pour moi, qui suis dans le même cas que ton homme, un peu moins considéré comme débile par ma famille, mais plus comme déchet, je vous conseillerai, si ton homme est prêt de passer quand même par le dons si et seulement si vous vous sentez prêt...

J'ai mis du temps à faire le pas, je suis même passez par une biopsie très douloureuse, qui n'vait aucune chance d'aboutir (les medecins n'y connaissent rien), mais aujourdh'ui, papa d'une jolie petite Blanche, je ne regrette en rien le travail que j'ai fait sur moi, et le travail que l'on a fait tout les 2.

Parlez en, vous semblez avoir une tres bonne communication entre vous 2.
Et si besoin, je peux aussi répondre aux questions que vous pourriez vous poser.

Amicalement Sam


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Romain
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Re: [Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par Romain le Mer 11 Oct 2017, 10:39

Bonjour @samgees,

S'est sympa de proposer ton aide et ton expérience.

C'est comme ça que je vois le forum, l'entraide entre ses membres, entre tous les membres.

Merci pour ton retour d'expérience.

Amicalement
Romain


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DragonQuest

Merci Samgees

Message par DragonQuest le Mer 11 Oct 2017, 11:49

Merci pour votre témoignage Samgees, quant à mon trésor d'homme il a dû couper les ponts avec sa famille (ils lui ont volés de l'argent, beaucoup!)...

Concernant les enfants, j'en avais déjà 2 jolis garçons d'un premier mariage mais hélàs la science est très dure avec nous, ils me demandaient de perdre au minimum 15 kilos, de l'argent aussi et je n'ai plus droit d'être "financée" vu mon âge (41 ans) et vu le manque d'argent pour cause familiale nous n'avons même plus de voiture donc nous ne pouvons plus nous soigner non plus, nous risquons donc de rester "seuls" mais ce n'est pas cela qui me fera renoncer à l'amour et à mon couple.

Au début il était réticent en se disant "que l'enfant ne serait pas réellement de lui" mais il était sur le chemin de l'acceptation sachant que c'est anonyme, qu'il aurait eu des traits proches de lui et qu'il l'aurait élevé... C'est tout simplement dommage en tout cas mais l'amour est là et ne faiblit pas.

Je militerai pour lui tant que je le pourrai car peu importe que ça soit le syndrome ou une autre maladie non visible ou physiquement "hors des normes", les gens sont cruels et ça, ça ne passe pas!
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Romain
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Re: [Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par Romain le Mer 11 Oct 2017, 11:55

Très belle déclaration d'amour @DragonQuest


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samgees

Re: [Débat] Conjoint.e, comprenez-vous le syndrome de votre homme ?

Message par samgees le Sam 21 Oct 2017, 23:13

Oui! C’est une très belle déclaration. ❤️❤️


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