Syndrome de klinefelter, parlons-en

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marion

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Message par marion le Jeu 17 Jan 2008, 08:37

bjrs
j'ai regardé tabou sur france 2 hier, et je voulais savoir si tous les hommes qui sont sous testosterone ressentent la même chose que decrivait vincent hier,a savoir aimer quelque chose le lundi et le desester le jeudi.....avez vous aussi ces changements de goût,voir de personnalité?

marion
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philippe

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Message par philippe le Jeu 17 Jan 2008, 22:26

Pour ma part je ne prends aucun traitement, donc je ne peux pas te repondre dsl !

Mon seul traitement, sont des calmants !
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marion

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Message par marion le Ven 18 Jan 2008, 09:26

bjrs philippe
c'est ton choix de ne pas prendre de testo ou tu n'en a pas besoin?
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Message par Invité le Ven 18 Jan 2008, 14:58

Bonjour Marion,
J'ai aussi vu l'émission, et je suis presque dans le mm cas que Philippe, le traitement je ne l'ai repris il y a peu, (mm que j'ai déjà loupé une injection, ça commence bien, Embarassed mais je m'en fou un peu Suspect ), donc jusqu'à maintenant je n'avais jamais ce genre de problème que décris vincent.
D'après le forum, j'en déduis que chaque cas de klinefelter, est different, il y a des xxy qui ont plus de tentance au feminin, alors que d'autres ont plus de tendance au masculin.
Je ne suis pas médecin, mais je part du cas que les xxy plus masculin ne devrais pas prendre autan de testosterone que ceux qui se sentent plus feminin.
Je me suis fixé une année de traitement, si au bout de cette année je ne vois pas de difference entre avant et après le traitement, j'arrête de nouveau
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Message par Invité le Ven 18 Jan 2008, 17:46

Bonjour,
Depuis mon opération en 1983, on m'injecte de la testostérone (androtardyl 250) tous les 21 jours et j'avoue que je ne peux plus m'en passer. Je dois revoir mon endocrino le 25 février 2008 afin de savoir s'il y a de l'évolution dans la tesostérone (un peu marre des piqures, meme si mon infirmière est super mignonne, mais comme je suis gay, ça change rien).
Je ne sais pas si la dose qu'on m'injecte depuis 1983 sera toujours la meme après cette entrevue.
sinon j'ai une allure de mec vraiment masculin, mes gouts sont toujours les memes a n'importe quel jour de la semaine et mon attitude de tous les jours ne change pas.
Hub'
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philippe

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Message par philippe le Ven 18 Jan 2008, 22:47

@marion a écrit:bjrs philippe
c'est ton choix de ne pas prendre de testo ou tu n'en a pas besoin?

avant de m inscrire sur ce forum (decembre 2007), je ne savais meme pas que les personnes atteinte de ce syndrome pouvais prendre de la testo.
Pour ma part, j en ai jamais pris (j'ai 33 ans). A part ma stérilité, je n ai pas d autre probleme, juste scoliose.
Je viens d apprendre a mon pere mon pb, il a été surpris, et surtout il m a élevé comme un garcon, a la Dur (un peu trop a vrai dire!).
Qd j'etais ados jusqu a 25 ans , j etais plutot bagarreur , et le jour de mon mariage je me suis calmé. mais suis encore tres nerveux , je suis actuellement sous calmants et anti depresseur, mais pour d autre pb.
Mais actuellement je suis papa (iad) de jumelle.
Voilà
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laigle

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Message par laigle le Dim 20 Jan 2008, 11:34

Bonjour,

Pour moi, je n'en n'ai jamais pris, jusqu'a l'age de 38 ans, et tout allait très bien ainsi.
Après, j'ai eu un traitement '' imposé '' et contre ma volonté, on ne ma '' pas dit, que c'était des hormones de subtitution.

Les effets fut assez surprenant, mes muscles ce sont mis a grossir, sans faire de sport, ma libido, pour un temps aussi ... pui après, une déminution de cette dernière... et un caractère bien trempé, et colérique, du reste avec tout cela, j'en ai failli perdre, non seulement ma santé, ma vie professionelle, mais aussi ma vie privée. En fait sans me rendre compte, de ces effets, sur ma personne, cela a créer, de véritable, conflit au sein de notre couple.

Depuis l'année dernière, j'ai décider d'arreter ce traitement, par moi meme, et contre l'avis de mon médecin, Je n'avais pas besoin de cela. Je me suis passé d'un traitement, pendant 38 ans, et je ne comprend pas pourquoi, encore aujourd'hui, on m'a donner un tel traitement, quoique, l'explication serait '' une normalisation tardive ''.

Aujourd'hui, ça va mieux, mon corps reprends ces droits, et mon métabolisme, ce reconstruit, malgré que l'arret de '' cette drogue '', était assez difficile, mais, aujourd'hui,je peux reprendre une vie '' normale'' sans être contraint de faire ces injections de testo.

Oui, les traitements de '' subtitutions '' font apparaitre un déreglement,
de la personne, néanmoins, je pense, que j'ai eu de la '' chance '' car, pour moi, vu que mon corps, et mon esprit a 38 ans, était déja '' formé '',
j'ai pu par moi-même, me rendre compte, de ce traitement, ce qui n'aurait pas été forcément le cas, si ont me l'avait donner depuis tout petit.

car depuis tout petit, en clair, vous grandissez '' avec '' ce qui fausse, quelque part '' votre propre personnalité''.

Mais, en tout les cas, cela reste '' une normalisation '' .

Bien a vous.

sunny



Depuis que je sais, qui je suis, en étant XXY, Je suis très fier de ma différence, et surtout sans traitement ;-)
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Message par Invité le Lun 21 Jan 2008, 16:57

Bonjour à tous!

Personnellement j'ai envie d'arreter car cela m'apporte vraiment rien. J'aurais du faire ma piqure le weekend dernier et j'ai envie de voir jusqu'a quand je peux m'en passer.

Demain je vais en Hopital de jour pour faire des exams pour vboir si mon osteospénie s'est aggravée ou pas...

Faut il mentir a son endocrino pour s'en passer ou pas....
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Message par Invité le Lun 21 Jan 2008, 22:59

moi aussi j'ai vu l'émission et tout ce là me fait peur.......... mon fils a bientôt 11 ans maintenant et pas encore un an qu'on sait qu'il a ce syndrome.......... il a de grosses difficultées d'apprentissage ce qui nous oblige à le placer en école spécialisée........... Sad
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Romain
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Message par Romain le Mar 22 Jan 2008, 19:33

Bonsoir à tous,

Ben moi j'étais sous testostérone depuis l'age de 17 ans, mais il y a quelques années j'ai stoppé les injections, et j'ai recommencé il y a un ans, car les injections de testostérone me rendait aggressif et je ne savais pas gerer cette agressivité.

Simplement pour limiter mon ostéoporose, je suis sous fosamax 1 fois par semaine et sous vitamine D tous les jours mais pour ce dernier je suis flemard et donc je ne le prends pas.

Amicalement
Romain



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Les secrets sont des bombes à retardements....

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laigle

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Message par laigle le Mer 23 Jan 2008, 03:43

@titi29 a écrit:

Faut il mentir a son endocrino pour s'en passer ou pas....

Bonjour titi29,

Non, tu n'est pas obligé de mentir a ton endocrino, tu peux juste lui dire
que tu désires faire une pause, sur ton traitement.

C'est ton corps, et il t'appartient.

Prends soins de toi

Laigle
sunny



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laigle

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Message par laigle le Mer 23 Jan 2008, 06:22

nathy a écrit:moi aussi j'ai vu l'émission et tout ce là me fait peur.......... mon fils a bientôt 11 ans maintenant et pas encore un an qu'on sait qu'il a ce syndrome.......... il a de grosses difficultées d'apprentissage ce qui nous oblige à le placer en école spécialisée........... Sad

Bonjour,

Dans certains cas, nous avons besoin de suivre un traitement,
chez un logopédiste ou orthophoniste.

ce fut mon cas, dans ma tendre enfance, mais j'ai pu suivre,
une scolarité normale.

Si votre enfant a besoin, d'aller, en école spécialisée,
il ne faut pas voir, cela, comme une tare, néanmoins,
il faut juste etre attentif, pour voir, si cela lui est bénéfique,
et egalement a surveiller, si cela lui convient bien.

A fin, que lui, n'en souffre pas.

Car,nous avons besoin d'être dans un environnement, stimulant,
car, sinon, la morosité s'installe assez rapidement ....

Prenez soins de vous, et de lui

Laigle

sunny



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philippe

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Message par philippe le Mer 23 Jan 2008, 08:36

Bonjour

Oui il ne faut pas dramatiser .
Je suis allez également chez l'orthophoniste à son âge.
Si vous avez les moyens, donner lui des cours de français supplémentaires.
Pour ma part il est vrai que j'ai eu du mal avec l'expression française. Mais j'ai eu mon Bac de français avec des points supplémentaires. J'ai un Bac + 3 en électronique et informatique. Je suis des coiurs du CNAM le soir. Il ne faut pas vous traccasser, laissez lui le temps, à ça manière !
Mais a mon avis, ne lui parler pas de son problème, je l ai appris à l'âge de 25 ans, j'ai eu une adolescente normale (copines).
Il est vrai qu'après il faut accepter sa stérélité, mais avec l'âge, on s'y fait (enfin pour mon cas). Je suis papa de jumelle (par IAD). J'ai une vie normale.
Pour ne rien vous cacher, c est depuis que je me suis inscrits sur ce forum, que j'ai compris bcp de chose. Après si j'ai bien compris , il y a des différentes personnes avec différents symptômes (physique , intellectuelle, ...).
Enfin voilà ne vous inquietez pas pour rien !
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marion

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Message par marion le Mer 23 Jan 2008, 09:58

bjrs a tous
merci de toute vos reponses,qui m'eclaire un peu...
mon fils va chez l'orthophoniste depuis 1 an déjà,il en a 3. ça me rassure de voir que pour la plupart,vous avez eu une scolarité normale. léo ne parle pas à l'ecole mais à la maison,c'est un vrai moulin à parole....il progresse chaque jour mais parle encore très bébé.....en dehors de ça,il a des capacités de memorisation excellentes......il compte depuis tout petit et maitrise la droite de la gauche mieux que moi(je reflechi encore )
pour vous répondre philippe,ça me semble impossible de ne pas lui parler de son problème.....vos parents n'etait pas au courant,nous si.....normalement,on nous a dit qu'il commencerait un traitement vers 11 ou 12 ans....je pense que vous avez eu la chance de n'avoir pas beaucoup de symptômes ....je ne sais pas pour mon fils.....on nous dit que c'est une chance de le savoir ,mais dès fois je n'en suis pas sûr......
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laigle

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Message par laigle le Mer 23 Jan 2008, 10:46

octopuss a écrit:Bonjour,
Depuis mon opération en 1983, on m'injecte de la testostérone (androtardyl 250) tous les 21 jours et j'avoue que je ne peux plus m'en passer. Je dois revoir mon endocrino le 25 février 2008 afin de savoir s'il y a de l'évolution dans la tesostérone (un peu marre des piqures, meme si mon infirmière est super mignonne, mais comme je suis gay, ça change rien).
Hub'

Oui, juste pour ton info, il y a du nouveau dans les injections de testo,
il y a un médicament qui s'appelle '' NEBIDO '' les injections avec celui ci,
se fait normalement tous les 3 mois, l'ampoule est 3 fois plus grosse que
l' androtardyl 250, mais c'est une véritable bombe a retardement !

c'est le pire qui peut exister, alors attention ! si on te le prescrit !

Prends soins de toi.

Laigle
sunny



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philippe

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Message par philippe le Mer 23 Jan 2008, 11:32

Je te conseille dans ce cas , d avoir plusieurs avis médical !
Car tu verras plusieurs médecin à différents avis !
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marion

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Message par marion le Mer 23 Jan 2008, 15:26

merci pour l'info laigle; je pense que dans une dizaine d'année,ils auront enlevé ce medicament si les effets ne sont pas bon!c'est vrai que ça doit être horrible de se prendre une dose pour 3 mois.....d'un coup;tu dois être super agressif le premier mois!
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philippe

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Message par philippe le Mer 23 Jan 2008, 15:57

@laigle a écrit:
octopuss a écrit:Bonjour,
Depuis mon opération en 1983, on m'injecte de la testostérone (androtardyl 250) tous les 21 jours et j'avoue que je ne peux plus m'en passer. Je dois revoir mon endocrino le 25 février 2008 afin de savoir s'il y a de l'évolution dans la tesostérone (un peu marre des piqures, meme si mon infirmière est super mignonne, mais comme je suis gay, ça change rien).
Hub'

Oui, juste pour ton info, il y a du nouveau dans les injections de testo,
il y a un médicament qui s'appelle '' NEBIDO '' les injections avec celui ci,
se fait normalement tous les 3 mois, l'ampoule est 3 fois plus grosse que
l' androtardyl 250, mais c'est une véritable bombe a retardement !

c'est le pire qui peut exister, alors attention ! si on te le prescrit !


sunny

En fevrier, je vais revoir un endocrino.
Ce qui me fait peur , serait de devoir prendre ce type de medicament.

Car étant tres nerveux de nature (je suis sous calmants depuis 1998 et antidepresseur depuis 2007), si je devais prendre ce type de medocs , ce serait dangereux je pense !

Savoir que je n'ai jamais pris de testo !
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laigle

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Message par laigle le Jeu 24 Jan 2008, 00:10

Hello,

En fait la différence entre : l' androtardyl 250, et le Nébido,
ce n'est pas la même substance !

Androtardyl 250 :

Composition
Principes actifs: Testosteroni enantas.
Excipients: Benzylis benzoas, ol. ricini, q.s. ad solutionem.

Forme galénique et quantité de principe actif par unité
1 ampoule contient 250 mg d’énanthate de testostérone
(équivalant à 180 mg de testostérone)
dans 1 ml d’excipient huileux pour injection intramusculaire.

Nebido :

Composition

Principe actif: Testosteroni undecanoas.
Excipients: benzylis benzoas, ol Ricini, q.s. ad solutionem.

Forme galénique et quantité de principe actif par unité
Une ampoule de 4 ml de solution injectable contient 1000 mg
d’undécanoate de testostérone
(250 mg d’undécanoate de testostérone par ml).

effet traitement Topicdanger Si si il y a une différence ....

Prenez soins de vous


Laigle
sunny



Depuis que je sais, qui je suis, en étant XXY, Je suis très fier de ma différence, et surtout sans traitement ;-)
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Message par Invité le Jeu 24 Jan 2008, 11:03

Vachement technique tout ça : Suspect j'y pige que dale : Twisted Evil
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Message par Invité le Jeu 24 Jan 2008, 18:06

ol Ricini serai ce un extrait de Ricin?
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Message par Invité le Jeu 24 Jan 2008, 22:37

Bonsoir laigle,
Merci pour tes précieux détails et conseils, j'apprécie beaucoup, merci.
Cette endocrino je ne la connais pas, elle a repris le flambeau après la retraite de l'endocrino que j'appréciais beaucoup pour sa facilité de paroles et sa liberté de paroles. Je pouvais lui poser toutes les questions qui me trituraient l'esprit ou quand je lui écrivais, il me répondait toujours. Je me souviens que je découpais dans la presse des articles sur le syndrome (à cette époque le net n'existait pas) et il me réconfortait justement sur ce que je lui apportais.
Donc pour le produit dont tu vantes les effets néfastes, je suis bien content de le savoir car si elle me le propose je pourrais le lui refuser.
Par contre j'ai eu la chance et l'opportunité d'être suivi par le Docteur Morichon, qui en 1983 exercait au CHU d' Amiens (Département 80 - La Somme) et qui est réputée en la matière pour le Klinefelter.
Merci encore pour tes conseils. Hub'
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Jean

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Message par Jean le Ven 25 Jan 2008, 18:33

bonjour à tout le monde,

quand je lis vos messages j'apprend que pour bcoup d'entre nous le traitement n'est pas d'actualité!
j'ai tjours cru que la seule porte de sortie etait le traitement
pour ma part je suis traité par androtardyl 250 depuis mes 15 ans et je trouve que heureusement qu'il y a eu ce traitement car mon corps s'est developpé normalement.
par contre au sujet des crises de colère oui effectivement je suis concerné aussi c'est vrai je pique des fois des colères tres fortes pour un petit rien comme c'est souvent le cas.
je ne me suis jamais posé la question d'arreter le traitement mais à vous lire je vois que cela peut etre possible!!! j'aurais peur de perdre ma virilité c'est peut etre bete comme raisonnement mais je sais pas...
jean
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Message par Invité le Sam 26 Jan 2008, 00:09

Bin moi j'ai décidé de faire une pause dans mon traitement. La durée je n'en sait guère, tout dépendra de mon état.

J'ai envie de ressentir le manque que cela puisse occasioner car jusqu'a présent, en 3 ans de traitements je n'ai vu aucune évolution à part la pilosité qui se développe trop à mon gout!
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Message par Invité le Sam 26 Jan 2008, 00:38

Nous klinfelteriens sommes quand mm bizarre, certains arrêtent le traitement car ils se sentent trop colèriques, ou veulent connaitre d'autres effets, d'autres (comme moi par exemple), commencent le traitement pour connaitres d'autres effets et être aussi moins colérique. En fin de compte, la prise du traitement n'a rien à voir avec la colère, je n'ai jamais pris de testos et suis quand mm colèrique.
Moi je pense que la colère ne vient que parce que nous avons un sacré manque de confiance en soi, et qu'avec ces colères on essaye de s'imposer, enfin un truc dans ce genre

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