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Message par Romain le Sam 09 Déc 2017, 19:02

Bonsoir Jac,

Tout le monde n'a pas fait la démarche de demander à leur médecin, une mise sous Affection Longue Durée (ALD) pour le syndrome.

Et certains ont une petite pension d'invalidité ou un petit salaire, alors 30 euros toutes les 3 semaines, ça revient à vite chere.

Bonne soirée à toi.
Amicalement
Romain


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Message par FS71 le Sam 09 Déc 2017, 19:32

@contender c'est justement ça qui me fait peur qu'on lui "conseille" un traitement alors qu'objectivement il n'a que très peu de symptômes (mis à part le "petit" problème de l'infertilité - le "petit" C'est ironique bien sûr)
Il 37 ans et demi et toutes ses dents ! (Bon en dentition j'ai déjà vu mieux comme moi 33 ans sans caries, mais bon je connais des non klinfelter qui ont des dents pourries... bref je ne vois pas trop ce qu'un traitement viendrait faire dans notre vie et comme pour le cancer (ma maman en a un) je suis partisane de : prendre des médicaments pour prévenir ne fait que l'afaiblir pour guérir... mais je ne suis pas docteur...
Bonne soirée
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Message par Romain le Dim 10 Déc 2017, 09:30

Bonjour,

Le traitement entraîne aussi des effets secondaires non négligeable pour celles et ceux qui en prenne un, mais sur la totalité des gens qui ont un traitement, une minorité n'a pas d'effet secondaire ou peu.

Amicalement
Romain


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Message par Romain le Dim 10 Déc 2017, 10:26

Oui je suis d'accord, mais chez certains patient, on leur préscrit des injections toutes les 15 jours, 3 semaines ou une fois par mois.

D'autre part, je suis au courant que l'on a droit à 100 % pour ald, mais il y a des porteurs qui n'ont pas fait la demande auprès des médecins qui les suivent pour klinefelter, et enfin la fragilité dentaire fait partie des symptômes du syndrome et que l'on peut obtenir un remboursement intégrale des frais dentaire si on est reconnu à 100 % pour le syndrome. Renseignement pris auprès de mon médecin qui connait le syndrome comme sa poche.

Bien à toi
Amicalement
Romain


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