Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches.

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

12 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Seemone - Tous Les Deux
Mar 22 Jan 2019, 09:59 par Romain

» Stromae version Bertholet
Lun 21 Jan 2019, 13:51 par Romain

» Puisque Tu Pars Goldman
Lun 21 Jan 2019, 13:18 par Romain

» Léo Ferré - Avec le temps
Dim 20 Jan 2019, 10:43 par Romain

» I MUVRINI "Corsica"et "Veiller tard"avec les 2000 Choristes
Dim 20 Jan 2019, 02:21 par Romain

» Conjoints.es. seriez-vous prêt.e. a quitter votre compagnon si il ne peut (veut) pas avoir d'enfant ?
Sam 19 Jan 2019, 15:31 par Romain

»  Somewhere over the Rainbow
Ven 18 Jan 2019, 18:54 par Romain

» Ostéoporose
Jeu 17 Jan 2019, 07:21 par Romain

» Conjoints.es. vous voyez-vous vivre avec votre conjoint Klinefelter, le reste de votre vie avec lui ?
Mer 16 Jan 2019, 15:27 par Romain

» Cher membre, cher visiteur, conseilleriez-vous ce forum à votre médecin ?
Mer 16 Jan 2019, 15:21 par Romain

» Traitement de la timidité et manque de confiance en soi
Mar 15 Jan 2019, 19:29 par Romain

» Nouveau traitement / ostéoporose taux important
Mar 15 Jan 2019, 18:32 par Romain

» Traitement de calvitie
Mar 15 Jan 2019, 18:31 par Romain

» Damiana testosterone naturelle
Mar 15 Jan 2019, 18:21 par philippek

» Cordyceps "Elixir de vie"
Mar 15 Jan 2019, 17:05 par Romain

» Ronflement ou apnée du sommeil?
Mar 15 Jan 2019, 17:04 par Romain

» Chute de cheveux et huile de ricin
Mar 15 Jan 2019, 17:01 par Romain

» Article sur le syndrome de Klinefelter
Sam 12 Jan 2019, 09:42 par Romain

» Trouble bipolaire - Maniaco-Dépressif
Jeu 10 Jan 2019, 18:35 par Romain

» Porteurs sous quelle forme vous prenez votre testostérone ?
Jeu 10 Jan 2019, 13:54 par samgees

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Conjoints.es. vous voyez-vous vivre avec votre conjoint Klinefelter, le reste de votre vie avec lui ?

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Retrouvez-nous sur Facebook :


Retrouvez-nous sur Twitter :

Dentiste et Ald

Partagez
samgees
samgees

Dentiste et Ald

Message par samgees le Sam 13 Jan 2018, 00:31

Bonsoir à tous et bonne année à vous.

J’ai une petite question à vous demander. J’ai les dents vraiment pourris, mon généticien me valide le fait que ça soit du au syndrome de Klinefelter. Je vais donc chez le dentiste tous les : mois, si ce n’est plus!!!
Je le demandais, samedi dernier si je pouvais faire entrer mon 100% dans mes séances de tortures de dentiste. Je me suis renseigné auprès de lui mais apparemment, sur sa liste, KF. N’est pas inscrit.
Le faites vous vous?

Merci


_________________
« Je ne perd jamais, soit je gagne, soit j’apprends. »
Nelson Mendela
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Dentiste et Ald

Message par Romain le Sam 13 Jan 2018, 09:15

Bonjour,

Tu as la possibilité de faire rentrer les soins dentaires dans la liste ALD de Klinefelter. En effet, la fragilité dentaire fait partie des symptômes du syndrome.

Je vois aussi une dentiste, qui ne fait pas mal du tout, et là je doit me faire opérer pour enlever, 5 ou 6 racines de dents cassées, puis surement je devrais avoir un appareil dentaire, mon médecin, aimerais que je sois bien soigné pour mes dents.

Voila pour mon témoignage.

Merci pour tes voeux, je te souhaites également une très bonne année 2018.

Tiens nous au courant
Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
samgees
samgees

Re: Dentiste et Ald

Message par samgees le Sam 13 Jan 2018, 09:18

Ha merci Romain, mais comment dois je faire pour que mon dentiste accélère le 100%?


_________________
« Je ne perd jamais, soit je gagne, soit j’apprends. »
Nelson Mendela
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Dentiste et Ald

Message par Romain le Sam 13 Jan 2018, 09:47

Je t'en prie, tu es déjà en ALD pour Klinefelter ?

Si oui, demande au médecin qui te suis pour ton syndrome, pour savoir comment faire pour que tes soins dentaires soient pris en charge par la sécu.

Après pour la rapidité, c'est à la sécu de s'en occuper, mais attends la réponse d'autres porteurs, peut être qu'ils t'apporteront une meilleure réponse.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Jo
Jo

Re: Dentiste et Ald

Message par Jo le Sam 13 Jan 2018, 14:51

Ça m'intéresse de savoir qu'on puisse mettre les séances de dentiste en ALD.
Puis-je aussi y mettre les séances de kiné ? Ainsi que les rdv de rhumatologie ?
Comment qu'on fait pour les démarches ?
D'après ce que tu expliques, @Romain, il faut en parler à notre médecin traitant, c'est ça ?
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Dentiste et Ald

Message par Romain le Sam 13 Jan 2018, 16:09

Il faut en parler au médecin qui vous suit pour Klinefelter, et si vous n'avez aucun médecin qui vous suivent pour Klinefelter il faut demander à votre médecin traitant. Bon après, tous les spécialistes que tu vois il faut demander à votre médecin si à la sécu ils prendrons en compte cette liste de soins par rapport au syndrome, je sais pas si je suis claire.


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
JIMS
JIMS

Re: Dentiste et Ald

Message par JIMS le Jeu 19 Avr 2018, 19:57

Slt @Romain, as tu la liste dont tu parles pour ce que l'ALD couvre?
Merci


_________________
Jim's   :ange:  

"Vis pour ce que demain t'offrira et non pour ce que hier t’a enlevé!" citation empruntée à Yoline
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Dentiste et Ald

Message par Romain le Ven 20 Avr 2018, 08:20

Salut @JIMS,

Les soins concernant les dents et qui sont pris en charge dépendent de la maladie pour laquelle tu es en ALD, moi je suis pas en ALD pour klinefelter, mais pour mon diabète et pour ma bipolarité.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
Yoline

Re: Dentiste et Ald

Message par Yoline le Lun 23 Avr 2018, 01:02

Je suis en train de faire une demande Ald pour mon garçon. . D’apres mes infos, le mieux est de consulter une geneticien/ne ( Chu) qui fera la demande si elle est refusée. Elle remplira le formulaire de demande en conséquence et au regard des problèmes de santé impliqués par Klinefelter.
Par contre peut être pouvez vous réponde à ma question: si les consultations psy sont prises en charge sur l’Ald, restes t on libre de choisir le psy ou à partir du moment où il y a Ald, doit on obligatoirement passer par un psy du Cpea ?
Please besoin de réponse rapide... merciiiiii!



JIMS
JIMS

Re: Dentiste et Ald

Message par JIMS le Lun 23 Avr 2018, 05:05

Salut yoline pour ma part je suis en ALD pour infertilité et ont été pris en charge au titre du 100% jusqu'à présent toutes mes prises de sang, y compris celles pour le contrôle de la testostérone et tous mes exams de l'urogoloque en passant par le généticien, la psye de la PMA, toutes les radio et échographie et le rdv de demain chez l'androchrinologue. Pour info 80% de mes consultations sont faites en CHU.

Envoyé depuis l'appli Topic'it


_________________
Jim's   :ange:  

"Vis pour ce que demain t'offrira et non pour ce que hier t’a enlevé!" citation empruntée à Yoline
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Dentiste et Ald

Message par Romain le Lun 23 Avr 2018, 08:32

@Yoline a écrit:Par contre peut être pouvez vous réponde à ma question: si les consultations psy sont prises en charge sur l’Ald, restes t on libre de choisir le psy ou à partir du moment où il y a Ald,  doit on obligatoirement passer par un psy du Cpea ?
Please besoin de réponse  rapide... merciiiiii!

Bonjour @Yoline,

Alors tu as le droit de choisir le psy de ton choix. L'ald rembourse tous les soins liés à la maladie en question.

Amicalement
Romain


_________________


Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
avatar
Yoline

Re: Dentiste et Ald

Message par Yoline le Lun 23 Avr 2018, 10:38

Merci, je suis rassurée! c est important car la pédiatre avait l’air de dire qu’à partir du moment où je demandais à la cpam une ald je serai obligée de faire suivre mon fils par un psychologue du Cpea or c’est justemnt ce que je ne souhaite pas car ils ne sont pas formés au Tdah et n’ont encore moins connaissance du klinefelter! Je me suis fait ici en Bretagne un bon réseau de professionnels de la santé ( généraliste , pédiatre, Psychomot et psy comportementaliste) je ne souhaite pas en changer. J’ai eu une pression incroyable de l école ( je pense que c’est la Mdph qui intervient par derrière) pour mettre mon fils au Cpea. Il est très bien suivi en libéral, j’ai refusé et expliqué mon refus. Il a fallu que je fasse intervenir une représentante bénévole qui est elle même éducatrice spécialisée et à un enfant également Tdah, pour mettre fin à cet acharnement! Ils ont l’air de s’être calmé et de vouloir respecter mes droits de parent!
Comme je dois renouveler l’aide de vie scolaire et l’aeeh avec cette fois ci une demande de complément auprès de la Mdph, je m’attends à une surprise de mauvais goût étant donné que le jugement du tribunal TCI pour mon recours formé contre la décision d l’orientation de la Mdph m’a été favorable. La Mdph déboutée en 2017 a dû accepté l Avs et l aeeh , mais n’a pas payer les dépends liés à mon action en justice. La Mdph du 56 est ici plus un frein qu’une aide... les Mdph en France sont très disparates!
Donc voilà une bonne nouvelle, en espérant que l’ald m’aide car les frais sont énormes ( Psychomot devis 450€, séance psy 70€, neurofeedback 50€ la séance, le sport en cours privé car les groupes trop grands et donc publics sont un problème pour mon garçon.
avatar
Yoline

Re: Dentiste et Ald

Message par Yoline le Lun 23 Avr 2018, 10:41

Bonjour Jim’s, au fait que veut dire PMA?
Merci encore pour les infos!
avatar
Yoline

Re: Dentiste et Ald

Message par Yoline le Lun 23 Avr 2018, 10:44

J’aurais aussi besoin d’autres infos car je vais prendre le premier rdv ( sûr les conseils de la pédiatre) pour anticiper la prise en charge endoctrinologi....
Il va falloir que je trouve les mots pour expliquer davantage à mon garçon..il va avoir 9 ans
JIMS
JIMS

Re: Dentiste et Ald

Message par JIMS le Lun 23 Avr 2018, 11:00

PMA=PROCREATION MEDICAL ASSISTEE.
Ceci n'interviendra que beaucoup plus tard dans le parcours de vie de ton fils.

Envoyé depuis l'appli Topic'it


_________________
Jim's   :ange:  

"Vis pour ce que demain t'offrira et non pour ce que hier t’a enlevé!" citation empruntée à Yoline

    La date/heure actuelle est Jeu 24 Jan 2019, 05:06