Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents


13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Mieux se déplacer sur le forum






Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Final "Echoes"performance with Richard Wright (Pink Floyd)
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Jeu 20 Fév 2020, 18:57 par Romain

» Reuben and the Dark - Hold Me Like A Fire [Official Video]
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 08 Fév 2020, 17:21 par Romain

» Leonard Cohen - Moving On (Official Video)
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Jeu 06 Fév 2020, 07:00 par Romain

» Another Brick in the Wall (The Wall) - Pink Floyd
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mar 04 Fév 2020, 08:33 par Romain

» Conjoint/Conjointe : seriez-vous sorti.e. avec votre mec si vous aviez su, avant de le rencontrer, ce qu'était le syndrome ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 01 Fév 2020, 05:35 par Romain

» Rupture de l'androtardyl
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 29 Jan 2020, 15:06 par Romain

» Prophylaxie naturelle par les plantes et affinités
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 29 Jan 2020, 14:52 par Romain

» Association française œuvrant en faveur des personnes dyspraxiques avec ou sans troubles associés.
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 29 Jan 2020, 11:26 par Romain

» Murray Head - Say it ain't so, Joe en live dans le Grand Studio RTL
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Ven 24 Jan 2020, 18:31 par Romain

» Le syndrome de Klinefelter chez l'enfant - CHU Grenoble - 1994 - PDF
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Ven 24 Jan 2020, 06:25 par Romain

» Syndrome de Klinefelter, érotomanie délirante et harcèlement sexuel : l’influence du traitement hormonal - 2012 - PDF
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 22 Jan 2020, 06:23 par Romain

» Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Dim 12 Jan 2020, 06:50 par Romain

» Porteur, quel est votre genre ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Dim 12 Jan 2020, 06:46 par Romain

» Je ne pourrai pas vivre sans toi - Maurane et Michel Legrand
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Dim 29 Déc 2019, 12:38 par Véro

» Antoine Elie - La rose et l'armure
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Ven 27 Déc 2019, 05:57 par Romain

» Trois Cafés Gourmands - À nos souvenirs
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Jeu 26 Déc 2019, 07:44 par Romain

» Dosage de la testostérone plasmatique - difficultés méthodologiques et intérêt physiopathologique - 2009 - PDF
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 18 Déc 2019, 05:03 par Romain

» Syndrome de Klinefelter et syndrome de Turner - pour une meilleure prise en charge - 2011 - PDF
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 18 Déc 2019, 04:59 par Romain

» Approche neuropychologique des syndromes génétiques associés au chromosome X - 2009 - PDF
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 18 Déc 2019, 04:55 par Romain

» Thèse - Anomalies morphologiques Multiples des Flagelles chez des patients infertiles - Grenoble - 2016
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 18 Déc 2019, 04:52 par Romain

Sondage

Conjoint/conjointe : seriez-vous sorti.e. avec votre mec si vous aviez su, avant de le rencontrer, ce qu'était le syndrome ?

 
 
 

Voir les résultats

Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Mar 26 Juin 2018, 23:37

Bonjour tout le monde,
C'est avec joie que je vous informe qu'un nouveau traitement voit le jour depuis peu : un traitement contre l'ostéoporose : le Prolia.
En effet, le Prolia était jusqu'à maintenant remboursé intégralement que pour les femmes ménopausées. À ce jour, Il est maintenant possible de prendre du Prolia pour nous les hommes à haut risques de fractures.(taux d'ostéoporose important) En ALD, Il est remboursé intégralement. La prise est de l'ordre de 2 fois par an à raison de 6 mois d'intervalle. Les personnes comme moi qui ne peuvent pas prendre d'Aclasta, du fait d'une incompatibilité médicamenteuse (1 pour 1000) pourront donc prendre du Prolia.
Prescription à demander à votre rhumatologue.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mer 27 Juin 2018, 11:59

Bonjour,

Merci pour l'info, je déplace ton sujet dans traitements.

Mais il existe aussi, pour le même problème, le Fosavence, remboursé intégralement par la sécu si vous êtes en ALD, mais ne peux pas être pris si vous prenez de la testostérone.

Le prolia, peut on en prendre si on est sous testostérone @matmat ?

Amicalement
Romain


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Mer 27 Juin 2018, 14:36

Bonjour,
Oui @Romain, le Prolia, on peut en prendre quand on est sous androtardyl (testostérone) aussi.


_____________________________________
Matthieu

...
Boulanger bio, je pétris ma pâte à la main et je livre en circuit court
https://www.facebook.com/leboulangermasque/
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mer 27 Juin 2018, 15:21

Bonjour @matmat,

Merci pour l'information.

Amicalement
Romain


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Dim 04 Nov 2018, 18:53

Salut à Tous,
Ça y est, je suis sous Prolia (traitement actuel possible pour les hommes sous hauts risques de fractures / ostéoporose fort). Pas de réaction comme l'Aclasta. L'injection se fait tous les 6 mois.


_____________________________________
Matthieu

...
Boulanger bio, je pétris ma pâte à la main et je livre en circuit court
https://www.facebook.com/leboulangermasque/
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 05 Nov 2018, 11:53

Salut @matmat,

Merci pour le retour d'expérience, tiens nous au courant pour la suite, si tu en as envie.

Amicalement
Romain


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
philippek

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par philippek le Mar 15 Jan 2019, 17:34

Merci pour l'info
Moi j'avais juste de la vitamine " D " 1 fois tout les 4 mois
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mar 15 Jan 2019, 18:32

J'en ai tous les deux mois maintenant


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
soso51
soso51

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par soso51 le Dim 19 Mai 2019, 20:04

Mon fils a 5 ans XXY faut il qu'il commence a prendre de la vitamine D en prévention ?
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 20 Mai 2019, 08:00

Boudjemaa a écrit:Mon fils a 5 ans XXY faut il qu'il commence a prendre de la vitamine D en prévention ?

Tant que ton fils n'a pas fini sa croissance, il faut attendre la fin de cette croissance pour faire une densimétrie osseuse pour savoir si il fait de l'ostéopénie ou de l'ostéoporose.

Mais parles en à ton doc si tu préfères.


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
soso51
soso51

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par soso51 le Lun 20 Mai 2019, 09:09

Merci Romain
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 20 Mai 2019, 12:50

@soso51 a écrit:Merci Romain

Pas de quoi, par contre pour le traitement de testostérone ne le commence pas avant la fin de la puberté.

Voilou
Amicalement
Romain


_____________________________________
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements.... L'homosexualité n'est pas une maladie, l'homophobie est une belle connerie.
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Jeu 27 Fév 2020, 12:05