Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes celles et ceux concernés de près par le syndrome. Forum en ligne depuis le 4 Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté et les articles scientifiques traduits et vulgarisés.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, le forum te souhaite un bel Automne

Vous pouvez dès à présent prendre rendez-vous, par SMS au 06.37.56.10.46 ou envoyez-moi un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com.

Les jours d'ouvertures sont : Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi de 13h00 à 16h00 (dernier rendez-vous à 15h00) pour en savoir plus cliquez ici

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Mieux se déplacer sur le forum






Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Est ce que les porteurs du syndrome de Klinefelter sont des intersexués ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Hier à 07:44 par Romain

» Maman enceinte d'un klinefelter homogène, quels seront ses symptômes ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Lun 23 Nov 2020, 14:14 par Pp47

» Conjoints/Conjointes seriez-vous prêts à renoncer a avoir un bébé, à cause de la stérilité de votre homme porteur du syndrome ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Dim 22 Nov 2020, 16:36 par Romain

» Chute de cheveux et huile de ricin
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:58 par Romain

» Site allemand parlant du syndrome de Klinefelter
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:50 par Romain

» Notre côté féminin xxY
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mar 17 Nov 2020, 14:53 par Romain

» Problème d'élocution
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mar 17 Nov 2020, 13:53 par Romain

» Le traitement peut-il soigner la dépression?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 07 Nov 2020, 21:54 par ptibou

» aggravation des symptômes avec l'âge?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Lun 26 Oct 2020, 14:52 par Romain

» Prise de testostérone à vie ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 21 Oct 2020, 09:07 par Romain

» Une nouvelle piste pour vaincre l'infertilité dans le syndrome de Klinefelter
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 07 Oct 2020, 11:13 par Romain

» Différences entre Klinefelter homogène et Klinefelter mosaïque
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Sam 03 Oct 2020, 13:43 par Romain

» Parents, êtes-vous rassurés par les progrès de la science en ce qui concerne la stérilité des klinefelter ?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Jeu 01 Oct 2020, 04:42 par Romain

» la fatigue?
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:14 par Delphine

» Pour se détendre en coloriant, voici ma page de coloriage
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:10 par Delphine

» Immunosuppression induite par les androgènes
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mer 16 Sep 2020, 09:59 par Romain

» un risque accru de maladies psychiatriques associé avec Klinefelter
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Mar 15 Sep 2020, 10:07 par Romain

» Pour tout connaître sur sur l'Allocation Adulte Handicapée, versée par la MDPH de votre département
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Jeu 10 Sep 2020, 14:59 par Romain

» Fonctionnement de la messagerie privée (mp)
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Lun 07 Sep 2020, 16:01 par Romain

» Agénésie (absence de dents définitives)
Nouveau traitement / ostéoporose taux important Clock-10Ven 04 Sep 2020, 10:45 par Notre famille

Sondage

Conjoints/Conjointes seriez-vous prêts à renoncer a avoir un bébé, à cause de la stérilité de votre homme porteur du syndrome ?

 
 
 
 
 

Voir les résultats

Discord

Rejoignez-nous sur Discord, en cliquant sur l'image ci-dessous :

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Png10

Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Mar 26 Juin 2018, 23:37

Bonjour tout le monde,
C'est avec joie que je vous informe qu'un nouveau traitement voit le jour depuis peu : un traitement contre l'ostéoporose : le Prolia.
En effet, le Prolia était jusqu'à maintenant remboursé intégralement que pour les femmes ménopausées. À ce jour, Il est maintenant possible de prendre du Prolia pour nous les hommes à haut risques de fractures.(taux d'ostéoporose important) En ALD, Il est remboursé intégralement. La prise est de l'ordre de 2 fois par an à raison de 6 mois d'intervalle. Les personnes comme moi qui ne peuvent pas prendre d'Aclasta, du fait d'une incompatibilité médicamenteuse (1 pour 1000) pourront donc prendre du Prolia.
Prescription à demander à votre rhumatologue.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mer 27 Juin 2018, 11:59

Bonjour,

Merci pour l'info, je déplace ton sujet dans traitements.

Mais il existe aussi, pour le même problème, le Fosavence, remboursé intégralement par la sécu si vous êtes en ALD, mais ne peux pas être pris si vous prenez de la testostérone.

Le prolia, peut on en prendre si on est sous testostérone @matmat ?

Amicalement
Romain
Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Mer 27 Juin 2018, 14:36

Bonjour,
Oui @Romain, le Prolia, on peut en prendre quand on est sous androtardyl (testostérone) aussi.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mer 27 Juin 2018, 15:21

Bonjour @matmat,

Merci pour l'information.

Amicalement
Romain
Aller en bas
matmat
matmat

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par matmat le Dim 04 Nov 2018, 18:53

Salut à Tous,
Ça y est, je suis sous Prolia (traitement actuel possible pour les hommes sous hauts risques de fractures / ostéoporose fort). Pas de réaction comme l'Aclasta. L'injection se fait tous les 6 mois.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 05 Nov 2018, 11:53

Salut @matmat,

Merci pour le retour d'expérience, tiens nous au courant pour la suite, si tu en as envie.

Amicalement
Romain
Aller en bas
avatar
philippek

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par philippek le Mar 15 Jan 2019, 17:34

Merci pour l'info
Moi j'avais juste de la vitamine " D " 1 fois tout les 4 mois
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Mar 15 Jan 2019, 18:32

J'en ai tous les deux mois maintenant
Aller en bas
soso51
soso51

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par soso51 le Dim 19 Mai 2019, 20:04

Mon fils a 5 ans XXY faut il qu'il commence a prendre de la vitamine D en prévention ?
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 20 Mai 2019, 08:00

Boudjemaa a écrit:Mon fils a 5 ans XXY faut il qu'il commence a prendre de la vitamine D en prévention ?

Tant que ton fils n'a pas fini sa croissance, il faut attendre la fin de cette croissance pour faire une densimétrie osseuse pour savoir si il fait de l'ostéopénie ou de l'ostéoporose.

Mais parles en à ton doc si tu préfères.
Aller en bas
soso51
soso51

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par soso51 le Lun 20 Mai 2019, 09:09

Merci Romain
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Nouveau traitement / ostéoporose taux important Empty Re: Nouveau traitement / ostéoporose taux important

Message par Romain le Lun 20 Mai 2019, 12:50

@soso51 a écrit:Merci Romain

Pas de quoi, par contre pour le traitement de testostérone ne le commence pas avant la fin de la puberté.

Voilou
Amicalement
Romain

    La date/heure actuelle est Jeu 26 Nov 2020, 16:33