Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Message par Véro le Jeu 04 Jan 2007, 21:46

Voici les symptômes que j'ai trouvés lors de mes recherches.

Attention : tous les hommes atteints de Klinefelter ne développent pas TOUS ces symptômes, ils n'en développent souvent que quelques uns de la liste qui suit.

- stérilité ou fertilité réduite
- petits testicules
- petit pénis
- pilosité faible
- gynécomastie (développement de la poitrine)
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- dyslexie
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité


C'est une liste non exhaustive, si vous connaissez d'autres symptômes vous pouvez les rajouter ici.
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Message par Invité le Sam 06 Jan 2007, 12:05

Il faut bien préciser que tous ces symptomes ne se présentent pas forcément chez tous les êtres humains!
Donc je rajouterai dans la liste la musculature peu développé
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Message par Invité le Dim 14 Jan 2007, 22:47

Par contre c'est la première fois que je lis que les klinefelteriens ont des petits penis! Shocked
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Message par Romain le Lun 15 Jan 2007, 20:49

Oui j'en fais parti cyclops
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Message par Invité le Mar 16 Jan 2007, 20:34

oups...
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Message par Romain le Mar 16 Jan 2007, 21:05

Oui mais comme on dit, tout ce qui est petit est mignon bounce
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Message par Invité le Mer 17 Jan 2007, 18:54

oui et pis c'est pas la taille qui compte! Very Happy
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Message par Romain le Jeu 18 Jan 2007, 09:09

Laughing Laughing
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Message par Invité le Ven 19 Jan 2007, 00:00

Vaut mieux une p'tite qui frétille qu'une grosse qui roupille lol! lol!
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Message par Invité le Ven 19 Jan 2007, 01:13

rrevenons à nos moutons tout de même... La fragilité dentaire me surprend un peu aussi! Cela serai t'il une conséquence de klinefelter?
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Message par Romain le Ven 19 Jan 2007, 11:27

Je le penses.

Euh moi je ne fixe pas bien mon calcium donc mes dents se cassent facilement.

Voilou
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Message par Invité le Sam 20 Jan 2007, 19:04

Question dents, je trouve que je n'ai pas trop de problème, bien que presque toutes soient plombées, aucunes ne cassent facilement, et comme dernierement j'ai dû changer de dentiste (retraite oblige), le nouveau dentiste m'a fait faire un orthopantogramme, et m'a dit que l'os et les dents sont encore en parfait état pour un homme de mon age . Par contre j'ai lu dernierement qu'on peut avoir des problèmes avec le système veineux, et là par contre j'ai effectivement des problèmes de varices, seulement ce n'est pas sûr que ça vienne du syndrome, car dans la famille à mon père c'est répandue, les tantes l'on ainsi que le grand père l'avait aussi
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Message par Invité le Sam 20 Jan 2007, 22:30

Il faut précisez qu'il existe plusieurs stades dans le syndrome, et donc tout les personnes atteintes ne présentes pas toutes ces caractéristiques.
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Message par Romain le Dim 21 Jan 2007, 18:01

S cal

moi aussi j'ai des problemes veneux, ce n'est pas de famille chez moi.

Voilou
Amicalement
Romain
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Message par Invité le Mar 06 Fév 2007, 14:22

Bonjour à tout le monde, moi j'ai :

- stérilité (azoospermie)
- petits testicules
- pilosité faible
- petite gynécomastie
- forme longiligne
- ostéopénie
- fragilité dentaire(dents qui se cassent)
- difficultés d'apprentissage
- difficultés d'expression orale (je baffouille souvent)
- faible confiance en soi
- impulsivité
- problème veineux

et puis aussi
-un rch( recto colique hémorragique)
-une hernie discale
-des problémes mnésiques
-des troubles du sommeil
- éjac précoces

je suis sous androdardyl 250mg en im tout les 10 à 15 jours.

Et vous,avez vous tout ça ! en même temps ? pour moi ça commence vraiment à être trés difficile d'être comme ça,surtout lorque mon entourage (boulot) ,vois un homme (moi) de 33 ans "molasse"
A bientôt.
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Message par Véro le Ven 09 Fév 2007, 20:15

Bonjour Cris,

Tu sais le milieu du travail est bien trop souvent difficile dès qu'on sort un tout petit peu de la norme. Que tu sois un peu trop gros, un peu trop maigre, avec un peu trop de boutons, des dents de travers. c'est malheureux mais c'est comme ça. Mon ami s'est fait virer de plusieurs boulots pour des raisons bidons : une fois car il s'était cassé un orteil et donc arrêt maladie durant la période d'essai d'un CDI, une autre fois car soit-disant il avait le moral dans les chaussettes... On serait aux USA ces employeurs auraient déjà eu droit à un procès pour discrimination. Bref. Excuse moi je ne te suis d'aucune aide mais ça m'énerve de voir à quel point en France, le pays des droits de l'homme, le milieu du travail peut devnir cause de tant de souffrances.

Sinon mon ami a lui aussi pas mal de symptômes :

- petits testicules
- ostéoporose et des fractures de fatigue, il a en particulier une très faible densité osseuse au niveau des lombaires
- fragilité dentaire, il perd ses dents, elles se cassent
- dyslexie
- difficultés d'expression orale, lui aussi bafouille
- faible confiance en soi
- impulsivité

Bref pour lui aussi c'est un peu galère, surtout qu'il s'est cassé un pied en pleine période de recherche d'emploi, ce qui forcément n'aide pas. Et puis du coup on est un peu coincés, on peut pas trop aller se ballader ni rien.

Mais moi je lui trouve plein d'avantages : il est doux et sensible, il a de l'humour, il est grand et je me sens protégée avec lui, il fait plus jeune que son âge et plein d'autres encore.

Alors voilà, tout n'est pas si noir, il suffit de trouver des gens qui savent t'apprécier à ta juste valeur.

Véro
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Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) Empty probléme dentaire

Message par Invité le Sam 10 Fév 2007, 09:51

Merçi à toi,Véro pour tes réponses,j'aurai voulu savoir,au point de vu dentaire si le 100°/° klinefelter été pris en compte pour les couronnes ou autres soins dentaires.Je te demande ça ,car mon dentiste m'a dit qu'il n'y avait aucun 100°/° dentaire,et même pour des personnes atteints de cancere de la machoire.
Merçi de me répondre si tu as un renseignement.
Cris
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Message par Véro le Dim 11 Fév 2007, 19:56

Bonjour Cris,

Ecoute malheureusement je ne crois pas que les frais dentaires soient pris en charge même si tu es à 100% pour ton syndrome. C'est révoltant mais c'est comme ça. Surtout que les couronnes ou implants c'est très très cher et très très mal remboursé par la SECU et les mutuelles. Mon ami a eu à débourser 800€ pour une couronne et là il aurait 3 dents à faire soigner qui se sont cassées, il ne reste plus que la racine sous la gencive mais il retarde en raison des coûts...

Y a encore de gros progrès à faire pour la prise en charge des traitements.

A bientôt,

Véro
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Message par Invité le Lun 12 Fév 2007, 16:16

Merçi.
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Message par Invité le Jeu 15 Fév 2007, 13:39

Bonjour,

Je voudrais vous signaler que le mot "Klinefeltérient" n'existe pas dans le domaine médical ni dans la langue française. C'est un mot invité par les sujets ayant le syndrome de Klinefelter.

Les synonymes sont :
Syndrome de Klinefelter
Hommes 47,XXY
Mâles 47, XXY
Sujets 47, XXY
Polygonosimie XXY
Caryotype 47,XXY

Pour les signes cliniques, la liste si dessous provient de mon site internet : http://asso.orpha.net/KLINEFELTER/cgi-bin/ Validés par le Dr Nicole MORICHON DELVALLEZ (Généticienne) à l'Hôpital Necker à Paris.

Le tableau clinique de chaque malade est unique.


Signes très fréquents :

Membres longs
Testicules de petite taille
Stérilité /hypofertilité
Ectopie testiculaire / cryptiochidie

Signes fréquents :

Gynécosmatie / Glande mammaire hyperplasique
Difficultés motrices
Ostéoporose
Scoliose
Faible tolérence à la frustration


Signes occasionnels :

Fragilité osseuses et / ou musculaire
Hyperglycémie / diabète non insulino dépendant
Hypospadias, épispadias / verge coudée
Troubles du comportement
Taudodontisme (anomalie de la racine des dents)
Faible estime de soi
Maladie du système veineux
Faible énergie.


On ne peut pas faire rentrer dans les signes cliniques les formes longilignes ni les problèmes de difficultés d'apprentissage et difficultés d'expression orale.

Il ya des sujets 47,XXY de toutes les tailles (des petits, des moyens et des grands ou très grands).

Pour les problèmes de difficultés d'apprentissage, le QI est normal par rapport à la population en générale.

Pour les diffucultés d'expression orale, cela vient de la confiance en soi et ne de pas avoir peur de parler en public. Des cours de théâtre permettent de remédier à ce problème.

Au plaisir de vous lire

Philippe
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Message par Invité le Lun 05 Mar 2007, 19:18

Bonjour!J'ai 17 ans et je pense etre atteint du symdrome de Klinefelter.J'ai de petites testicules , un manque de confiance en moi , une grosse timidité et je suis très impulsif.Comment pourais-je etre sur detre atteint ??Et je ne vous cache pas que je ne veux pas le dire a mes parents ni aller chez le médecin (j'ai honte).Est-il possible par exemple de réalisé mon caryotype pouir etre sur ??aidez moi svp ,j'ai peur!Merci
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Message par Véro le Lun 05 Mar 2007, 20:23

Bonjour Kopa,

Oui tu peux demander à ton médecin de faire réaliser ton caryotype. Seul ton médecin pourra te le prescrire. Pourquoi ne veux-tu pas en parler à ton médecin ou à tes parents ? Il n'y a aucune honte à avoir. C'est un problème purement médical.

Tiens nous au courant,

Véro
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Message par Invité le Lun 05 Mar 2007, 21:23

ok ! j'irais en parler a mon medecin !Votre site m'a tout de meme rassuré un peu car j'ai pu voir que que certains symptome étaient absent chez moi comme les probleme de musculation osseux et dents .de plus je suis tout petit. Rolling Eyes
Ce site est vraiment parfait .bravo continuez et merci de mavoir répondu car jétais un peu perdu Wink
Je vous informerais des que possible.
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Message par Invité le Lun 05 Mar 2007, 21:32

la taille ne fait rien... Si dans ta famille vous êtes plutot de petite taille, le syndrome peut etre bien présent.
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Message par Invité le Lun 05 Mar 2007, 21:38

Mais bon a mon avis, si tu fais un caryotype tu seras obligé d'en parler à tes parents, surtout pour payer la facture! Et pis y a pas de mal à leur en parler. Tu n'es pas obligé de leur dire que tu as des tits testicules!

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