Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Fosavence pour ceux qui en prenne pour aider à fixer le calcium sur les os et les dents

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Message par Romain le Dim 04 Nov 2018, 13:22

Bonjour,

Juste un petit mot, pour vous dire que pendant 10 ans j'ai pris du Fosavence pour lutter contre l'ostéopénie sévère que j'avais. Et du coup, mon généraliste m'a demander de passer une densimétrie osseuse, et là ça été la bonne nouvelle en début d'année 2018, je n'avais plus d'ostéopénie ni d'ostéoporose, car en prenant le Fosavence pendant 10 ans, au lieu de 5 ans, et bien je recommence à avoir les dents et les os bien plus costaud qu'avant la prise de se médoc. Attention, le Fosavence j'en ai pris depuis 2007 jusqu'à fin 2017.

Je sais plus si j'en avais déjà parler sur le forum.

Bon dimanche.
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Polo

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Message par Polo le Sam 10 Nov 2018, 20:27

Super nouvelle Romain.
Et tu prenais du testosterone en meme temps ?
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Message par Romain le Dim 11 Nov 2018, 08:37

@Polo a écrit:Super nouvelle Romain.
Et tu prenais du testosterone en meme temps ?

Oh que non, j'ai arrêter la testostérone en 2007. Et le Fosavence n'est pas prescrit si tu prends de la testostérone.

Voilou
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khalilben
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Message par khalilben le Dim 18 Nov 2018, 21:01

@Romain a écrit:
@Polo a écrit:Super nouvelle Romain.
Et tu prenais du testosterone en meme temps ?

Oh que non, j'ai arrêter la testostérone en 2007. Et le Fosavence n'est pas prescrit si tu prends de la testostérone.

Voilou
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Moi si, je prends du Fosavance en même temps que l'androtardyl. Normalement je dois le terminer en mars 2019 selon l'avis du médecin.. D'ici là on verra

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Message par Romain le Lun 19 Nov 2018, 11:28

@khalilben a écrit:Moi si, je prends du Fosavance en même temps que l'androtardyl. Normalement je dois le terminer en mars 2019 selon l'avis du médecin.. D'ici là on verra

Bonjour @khalilben,

Je tiens l'information de la part d'un des membres du forum. Bon ben tu pourra nous dire ce qu'il en est pour toi quand tu aura vu le médecin en 2019 ?

Merci pour ton retour d'expérience.

Amicalement
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Message par khalilben le Lun 19 Nov 2018, 23:14

J'ai rendez-vous avec ma rhumato fin décembre 2018, elle m'avait dit que je pourrais arrêter le traitement du Fosavance après avoir achever 2 ans du traitement si je suis sous Androtardyl (vu qu'il aide à combattre l'ostéoporose). Elle va sûrement me demander de faire une ostéodensitométrie et je vous tiens au courant.. Et elle m'avait dis aussi qu'il vaut mieux suivre le Fosavance un certain temps juste en prévention

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Message par Romain le Mar 20 Nov 2018, 08:24

@khalilben a écrit: Et elle m'avait dis aussi qu'il vaut mieux suivre le Fosavance un certain temps juste en prévention

Coucou @khalilben,

Oui elle a raison, mais pas au delà de 5 ans.

Tiens nous au courant, et merci de ton retour d'expérience.

A bientôt
Amicalement
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Message par khalilben le Sam 24 Nov 2018, 18:22

Je prends aussi de la vitamine D et du calcium qui apparemment resteront à vie

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Message par Romain le Dim 25 Nov 2018, 06:56

@khalilben a écrit:Je prends aussi de la vitamine D Envoyé depuis l'appli Topic'it

J'en prends aussi.

Bon courage à toi
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Alex86
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Message par Alex86 le Lun 10 Déc 2018, 02:40

Coucou tout le monde,

Si je n'avais pas vu mon dernier caryotype, à vous lire je croirai que nous n'avons pas la même maladie, mais en revanche on possède les même médecins.
J'ai pris certes des décisions irrévocables médicalement parlant notamment avec les endocrinologues que je refuse de voir depuis 4 ans, car mon généraliste fait le même boulot, si ce n'est plus car il voit l'ensemble de mes maladies, lui.

J'ai passé une ostéodensitométrie prescrite par mon ex endocrino, il y a 5 ans environ et on m'a dit de repasser dans 10 ans. Pour la dentition, à part une conception assez futuriste de l'implantation dentaire de la part de la nature, j'ai pas de souci avec les dentistes ou les stomatologues. Puis pour les dents dans tout les sens, je n'ai jamais pris le temps de les rectifier, d'une part je n'y ai jamais accordé d'importance particulière et deuxièmement je ne suis pas un Top Model.


Mon généraliste me prescrit de la vitamine D3 pour être exact (Uvédose ou son générique) ainsi que des folates (B9) que je prends régulièrement.
Il me prescrit aussi de la testostérone, pour couvrir ses arrières, que j'entasse inlassablement dans une petite boîte.

Mais plus je lis vos message et plus je suis interloqué par ce que vous vivez (ok! je suis pas un cadeau non plus avec mes problèmes neuro, cardio et le reste) mais de devoir supporter la mécanique endocrinologue et sa lourdeur administrative, leurs traitements qui datent du moyen-âge et l'utilisation abusive de matériel incongru.

A ce propos, vos endicronos possèdent-ils une machine qui mesure la masse musculaire et osseuse de vos corps ?
Un genre de gros gadget moderne qui serait plus utile dans une salle de musculation, où l'on pose les pieds nus sur une surface métallique et les mains nues sur un guidon (un bidule énorme qui coûte une fortune à la sécu et pour un résultat hypothétiquement médiocre).

Bref, tout ceci pour vous dire que...(je suis en pleine insomnie douloureuse et que j'utilise mon temps comme je le peux ^^ )
                                        …que je suis fasciné par ce groupe, ces individus qui se décrivent eux-mêmes comme impulsifs.

Quelle patience !!!

Vous m'impressionnez...                       ...on fait un câlin !

Bisous à tous,
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Message par Romain le Lun 10 Déc 2018, 11:42

Coucou @Alex86,

S'est toi sur la photo ?

tu sais il n'y a pas d'échelle de la souffrance ici. Toi tu as des soucis de santé comme pratiquement l'ensemble des membres. Tu as le droit d'exprimer cette souffrance, le forum est là pour cela et nous on est là pour s'entraider. Alors certes nous ne sommes pas une association, mais un forum sur lequel on a le droit de s'exprimer tout en sachant que l'on ne sera pas juger.

Pour mesurer la densité osseuse, je suis toujours aller dans des centres de radiologie qui avaient le matériel adéquate, cette machine vaut énormément de pognon.

Et voila, moi s'est mon généraliste qui me préscrit une densimétrie osseuse, je ne vois pas d'endocrinologue, puisque j'ai tout arrêter comme traitement pour klinefelter.

J'ai eu pendant 10 ans, le Fosavence, car j'avais une ostéopénie sévère, et puis après 10 ans de traitement de Fosavence, je n'ai plus rien au niveau des os, donc pour moi s'est une victoire, normalement le Fosavence est prescrit pendant 5 ans maximum.

Je suis toujours sur Vitamine D, une ampoule entière tous les deux mois.

Merci pour ton témoignage.
Amicalement
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Message par Alex86 le Mar 11 Déc 2018, 11:47

Oui c'est moi sur la photo et encore tu as de la chance, il n'y avait pas de nuage ce jour là, car normalement on voit pas ma tête ! Razz

Je te rejoins sur le fait de ne passer que chez le généraliste pour notre syndrome, nous sommes adultes. Mais je ne le recommanderai pas, à des parents ayant un enfant KF enfin, si toutefois le degré de psychologie des endocrinologues a évolué. Ils doivent obligatoirement passer chez le spécialiste.

Ne t'inquiète pas trop sur le fait que c'est un forum plutôt qu'une association, je pense que c'est mieux car il n'y a pas de hiérarchie. On ne perd pas notre temps à faire de la lèche au trésorier ou au Président, cependant s'il y mettait les formes peut-être en ferions nous à l'Admin du faux rhum !

Merci Smile
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Message par khalilben le Sam 16 Mar 2019, 23:28

@Romain a écrit:
@khalilben a écrit:Moi si, je prends du Fosavance en même temps que l'androtardyl. Normalement je dois le terminer en mars 2019 selon l'avis du médecin.. D'ici là on verra

Bonjour @khalilben,

Je tiens l'information de la part d'un des membres du forum. Bon ben tu pourra nous dire ce qu'il en est pour toi  quand tu aura vu  le médecin en 2019 ?

Merci pour ton retour d'expérience.

Amicalement
Romain

La traumato m'a demandé d'arrêter le Fosavance après 2 ans de traitement car la testo remplace ou bien renforce l'OS, par contre mes dents sont malheureusement trop fragile, et je ne peux pas faire de l'orthodentie.. Mon dentiste m'a dit que la durée de vie du Fosavance est de 10 ans, alors que la traumato elle elle n'a pas de réponse exacte (elle m'avait dit que personne n'a la réponse car il n'y a pas eu une étude qui confirme celà)
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Message par Romain le Dim 17 Mar 2019, 08:05

@khalilben a écrit:La traumato m'a demandé d'arrêter le Fosavance après 2 ans de traitement car la testo remplace ou bien renforce l'OS, par contre mes dents sont malheureusement trop fragile, et je ne peux pas faire de l'orthodentie.. Mon dentiste m'a dit que la durée de vie du Fosavance est de 10 ans, alors que la traumato elle elle n'a pas de réponse exacte (elle m'avait dit que personne n'a la réponse car il n'y a pas eu une étude qui confirme celà)

Coucou @khalilben,

Ton traumato a eu raison, la testostérone renforce les os, mais le fosavavence, permet à ceux qui ne prenne pas de testostérone de renforcer les os. Mon généraliste qui se documente sur le SK grâce à ce forum et celui qui ma fait ma densimétrie, m'ont bien dit que 10 ans c'était beaucoup trop long...

Bref, de toutes façons, le jour où les médecins français seront tous d'accord entre eux ce jour là est loin d'arriver.

Là je ne prends plus de Fosavence, juste de la vitamine D une ampoule tous les deux mois.

Quand à mes dents, j'ai été opéré on m'a retiré 5 racines et 3 dents cassées, je dois me faire poser en dentier. Donc voilou.

Merci pour ton retour d'expérience.

Bon dimanche
Amicaement
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