Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches.

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !


Accédez désormais au forum via votre smartphone ou tablette en partenariat avec

12 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» recherche endocrinologue connaissance kline dans le 33 et serieux
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Aujourd'hui à 00:52 par soso51

» Nouveau traitement / ostéoporose taux important
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Hier à 12:50 par Romain

» Rupture de l'androtardyl
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 14 Mai 2019, 16:58 par Romain

» tremblement
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 14 Mai 2019, 14:13 par Romain

» Bonjour à tous
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 14 Mai 2019, 07:17 par Romain

» Damiana testosterone naturelle
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Jeu 09 Mai 2019, 15:07 par Romain

» C´est magnifique - Benjamin Biolay
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Jeu 09 Mai 2019, 09:41 par Romain

» Canada : Eau potable polluée, qui a pour conséquences d'augmenter le risque de conception d'enfant Klinefelter
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Jeu 09 Mai 2019, 06:33 par Romain

» En réponse à Léo
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 07 Mai 2019, 17:48 par Romain

» Brassens - une jolie fleur avec Maxime Leforestier
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Sam 04 Mai 2019, 07:48 par Romain

» Conjoints.es. quelle sont les qualités que vous appréciez le plus chez votre homme ?
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Jeu 02 Mai 2019, 10:38 par Romain

» Prophylaxie naturelle par les plantes et affinités
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mer 01 Mai 2019, 17:10 par Romain

» Perdre du poids naturellement, oui c'est possible
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mer 01 Mai 2019, 16:48 par Romain

» Angèle - Balance Ton Quoi
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 30 Avr 2019, 09:41 par Romain

» Thiéfaine chante Ferré + la ruelle des morts
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Lun 29 Avr 2019, 06:19 par Romain

» Bonjour à tous
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Dim 28 Avr 2019, 09:02 par Romain

» Je ne me souviens plus de mes identifiants pour me connecter sur le forum
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Ven 26 Avr 2019, 07:16 par Romain

» Eddy de Pretto chante "Kid" en live dans Europe matin
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mer 24 Avr 2019, 08:05 par Romain

» Comment répondre à un sujet ou message sur le forum
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 23 Avr 2019, 18:18 par Romain

» Vianney : Puisque tu pars
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? I_icon10Mar 23 Avr 2019, 07:46 par Romain

Mieux se déplacer sur le forum






Sondage

Conjoints.es. quelle sont les qualités que vous appréciez le plus chez votre homme ? (choix multiples autorisés)

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux

Retrouvez-nous sur Facebook :


Retrouvez-nous sur Twitter :

Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ?

Aline fleury-aime
Aline fleury-aime

Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Empty Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ?

Message par Aline fleury-aime le Jeu 08 Nov 2018, 13:26

Bonjour

Es ce que permis vous il y a des personnes avec des problèmes neurologiques car Matéo que j’acceuil Depuis 7 ans a fait des crises d’epilepsie depuis 3 semaines nous sommes en attende d’un IRM cérébrale pour voir si cela ne cache pas autre chose
Cela m’inquiete
Merci d’avance pour vos réponses
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Empty Re: Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ?

Message par Romain le Jeu 08 Nov 2018, 16:21

Bonjour @Aline fleury-aime,

J'ai déplacé ton sujet dans la rubrique symptômes. Qu'entends tu par problèmes neurologiques ?

Car la rubrique présentation est faite pour se présenter. Comme tu as accès à toutes les rubriques depuis que tu t'es présenté, ben tu peux écrire dans les autres rubriques.

Attends l'avis des autres.
Amicalement
Romain


_________________
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Alex86
Alex86

Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Empty Problèmes neurologiques

Message par Alex86 le Lun 03 Déc 2018, 11:45

Bonjour,

Alors oui, j'ai une maladie neurologie en plus de mon syndrome, que j'ai contracté à l'aube de mes 40 ans. Je suis atteint de la PIDC (Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique) et je vis un enfer au quotidien.

Les douleurs sont extrêmement pénibles mais en plus je suis confronté à des sensations d'affaissement (comme si le sol se dérobait sous mes pieds), des douleurs fantômes (hors du corps), des ultra-sensibilités et l'inverse, donc une absence totale de sensation sur certaines partie de mon corps. Ainsi que des pertes d'équilibre, qui ne se soignent pas avec des séances chez le kinésithérapeute vestibulaire. Egalement des phantosmies (odeur fantome) par moment qui se traduisent par une odeur désagréable permanente, la dernière en date a durée 33 jours (en plus je tiens les comptes ! ^^).

J'ai un périmètre journalier de marche de 50m. Et aucun traitement n'a véritablement fonctionné à ce jour.

Les traitements médicamenteux habituels en neurologie sont la prise d'anti-épileptiques ou des médicaments divers dont les effets secondaires peuvent avoir des effets positifs sur le cerveaux, les muscles ou les nerfs. Sinon pour le long cours et dans la probabilité qu'il y ait un effet notable durant les premiers mois, des cures d'immunoglobulines en Intra Veineuse sont pratiquées.

Seul problème notable en relation avec Klinefelter, nous possédons trop d'immunoglobulines dans le corps pour qu'un effet puisse être resenti lors de ce dernier traitement. En conséquence, les neurologues du centre de référence en France ont simplement arrêtés tout les traitement exceptés des prises d'anxyolitiques et antidépreseurs qui me permettent de dormir parfois.

Tout ce que je peux affirmer, c'est que l'avenir ne semble guère encourageant en particulier pour les jeunes. Avant, cette maladie n'apparaissait que sur des adultes avoisinnant les 40 ans, malheureusement depuis quelques années déjà, on voit apparaitre des cas sur des enfants de 3 ou 4 ans ou encore à l'adolescence. Je sais ce que je resent au quotidien, alors qu'un enfant subisse la même chose, c'est atroce.

Sincèrement, je ne doute plus que ce que nous mangeons, buvons et respirons en soient les causes les plus probables.

Dans votre cas, j'espère que la situation du petit est temporaire ou le résultat d'un effet transitoire à une situation particulière. Mais pour bien connaitre ce secteur qu'est la neurologie, pensez à demander l'avis d'un second neurologue, dans une autre région et un autre établissement hospitalier, avant de vous engager dans cette voie longue et pénible.

En espérant avoir pu vous éclairer,
Cordialement,

Alexandre
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Empty Re: Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ?

Message par Romain le Lun 03 Déc 2018, 13:50

Bonjour @Alex86,

Merci pour ton retour d'expérience, ce que tu vie est hallucinant, tu as tout mon soutien.

N'hésite pas à venir te confier sur le forum, enfin si tu en as envie.

Au plaisir de te lire
Amicalement
Romain


_________________
Est-ce que parmi vous, il y a des personnes qui ont des problèmes neurologiques ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Mar 21 Mai 2019, 09:26