par Alex86 Lun 03 Déc 2018, 11:45
Bonjour,
Alors oui, j'ai une maladie neurologie en plus de mon syndrome, que j'ai contracté à l'aube de mes 40 ans. Je suis atteint de la PIDC (Polyradiculonévrite Inflammatoire Démyélinisante Chronique) et je vis un enfer au quotidien.
Les douleurs sont extrêmement pénibles mais en plus je suis confronté à des sensations d'affaissement (comme si le sol se dérobait sous mes pieds), des douleurs fantômes (hors du corps), des ultra-sensibilités et l'inverse, donc une absence totale de sensation sur certaines partie de mon corps. Ainsi que des pertes d'équilibre, qui ne se soignent pas avec des séances chez le kinésithérapeute vestibulaire. Egalement des phantosmies (odeur fantome) par moment qui se traduisent par une odeur désagréable permanente, la dernière en date a durée 33 jours (en plus je tiens les comptes ! ^^).
J'ai un périmètre journalier de marche de 50m. Et aucun traitement n'a véritablement fonctionné à ce jour.
Les traitements médicamenteux habituels en neurologie sont la prise d'anti-épileptiques ou des médicaments divers dont les effets secondaires peuvent avoir des effets positifs sur le cerveaux, les muscles ou les nerfs. Sinon pour le long cours et dans la probabilité qu'il y ait un effet notable durant les premiers mois, des cures d'immunoglobulines en Intra Veineuse sont pratiquées.
Seul problème notable en relation avec Klinefelter, nous possédons trop d'immunoglobulines dans le corps pour qu'un effet puisse être resenti lors de ce dernier traitement. En conséquence, les neurologues du centre de référence en France ont simplement arrêtés tout les traitement exceptés des prises d'anxyolitiques et antidépreseurs qui me permettent de dormir parfois.
Tout ce que je peux affirmer, c'est que l'avenir ne semble guère encourageant en particulier pour les jeunes. Avant, cette maladie n'apparaissait que sur des adultes avoisinnant les 40 ans, malheureusement depuis quelques années déjà, on voit apparaitre des cas sur des enfants de 3 ou 4 ans ou encore à l'adolescence. Je sais ce que je resent au quotidien, alors qu'un enfant subisse la même chose, c'est atroce.
Sincèrement, je ne doute plus que ce que nous mangeons, buvons et respirons en soient les causes les plus probables.
Dans votre cas, j'espère que la situation du petit est temporaire ou le résultat d'un effet transitoire à une situation particulière. Mais pour bien connaitre ce secteur qu'est la neurologie, pensez à demander l'avis d'un second neurologue, dans une autre région et un autre établissement hospitalier, avant de vous engager dans cette voie longue et pénible.
En espérant avoir pu vous éclairer,
Cordialement,
Alexandre
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