Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter

Vous pouvez dès à présent prendre rendez-vous, par SMS ou en téléphonant au 06.37.56.10.46 ou envoyez-moi un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com ou tout autre moyen qui vous convient le mieux.

Les jours d'ouvertures sont : Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi de 13h00 à 16h00 (dernier rendez-vous à 15h00) pour en savoir plus cliquez ici

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Message par Romain le Mer 06 Mai 2020, 13:08

Pour prendre rendez-vous si vous êtes membres du forum ou non, envoyez-moi un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com ou par téléphone au : 06.37.56.10.46


Quand pouvez-vous appeler ?

Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi (Mercredi exceptionnellement, si je ne peux pas vous répondre durant un ou plusieurs jours de la semaine durant l'ouverture de la ligne, vous serez averti par mail et on pourra reprendre un rendez-vous selon vos disponibilités) de 13h00 à 16h00 (Heure française) (dernier rendez-vous à 15h00), sauf les week-end et jours fériés (Lundi de pâques, les 24 et 25 décembre, les 31 décembre et le 1er janvier, les 1er et 8 mai, le jour de l'ascension et la pentecôte, le 14 juillet et le 15 août.

En cas d'empêchement de votre part, merci de me prévenir 48 heures par mail, et on conviendra d'un autre rendez-vous selon vos disponibilités.

En cas d'urgence veuillez prévenir votre médecin traitant ou le 15. En dehors des heures d'appels, si vous souhaitez discuter vous pouvez vous inscrire sur le forum ou si vous êtes déjà membre, posez toutes vos questions sur ce dernier. J'essayerais d'être le plus disponible dans la mesure du possible. Et les membres déjà présents pourront vous répondre.


Objectifs :

- Ecouter les porteurs, parents, conjointes/conjoints, proches ou professionnels.
- Conseiller les appelants en fonction de mes connaissances sur le syndrome.
- Orienter les appelants vers des centres de soins ou des spécialistes (Uniquement en France).
- Apportez une oreille attentive à des personnes qui ont besoin de parler.

Qui peut appeler ?

Tout le monde (porteurs, proches de porteurs et parents de porteurs, conjointes/conjoints, et professionnels), mais surtout pas les mineurs. Si je prends autant de précaution, c'est pour éviter qu'un enfant soit heurté par des propos d'adulte, un enfant est un être précieux qu'il faut protéger.

Mise en garde :

1- Tous les appels sont anonymes jamais je ne vous demanderais votre véritable identité. Je tiens à ce que vous préserviez votre anonymat.

2- Je suis porteur et j'anime ce forum depuis 13 ans avec ma conjointe qui est Ingénieur en Cancérologie et qui connais le syndrome, elle a étudiée et continue de s'informer sur les études scientifiques sur le syndrome. En cas de doute je lui demande toujours si tel ou tel symptôme fait parti du syndrome ou non.  

3- Je suis pas médecin, mais j'adhère au secret de nos conversations, tout ce dont vous me parlerez restera entre vous et moi. Jamais, je dis bien jamais je ne parlerais de votre conversation à un membre du forum ou à une personne qui m'appelle.

4- Ce qui est important c'est votre ressenti, je vous demanderais toujours si ce que je vous ai dis vous convient, dites moi sincèrement ce que vous pensez de la conversation pour que je puisse m'améliorer.

5- En aucun cas je ne ferais de diagnostic, en effet je ne suis pas médecin  ni spécialiste du syndrome.

6- En aucun cas, je ne viendrais contredire la prescription d'un médecin généraliste et/ou d'un spécialiste.

7- En aucun cas je n'accepterais l'appel des porteurs mineurs. En effet, un mineur est souvent fragile et je préfère que ce soit les parents qui appellent.

8- Jamais je ne vous demanderais votre orientation sexuelle, vos opinions politiques, votre religion ou votre origine ethnique, ni votre véritable identité. D'une part c'est illégale et pour moi ce n'est pas nécessaire, je suis là pour vous écouter pas pour vous juger.  

9- Si je ne sais pas répondre à une question, soit vous me laissez un peu de temps pour trouver la réponse, soit je vous réponds que je ne peux pas vous aider et je vous orienterais vers un spécialiste.

10- Pour prendre rendez-vous, si vous n'êtes pas membres du forum, il suffit de m'envoyer un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com, je vous enverrais le numéro de téléphone par mail.

Est-ce que c'est un service gratuit ?

Oui, je le fais bénévolement, mais si vous souhaitez faire un don pour le forum pour soutenir notre action, vous pouvez le faire (que si vous êtes membre) en cliquant ici. Ce que vous devez savoir sur le don financier : cet argent ne va pas sur mon compte bancaire, mais directement sur la plateforme technique de notre forum. Cet argent servira à payer les frais que j'ai pour ce forum, pas pour mon abonnement téléphonique réservé à ce forum. Le don est un acte volontaire, jamais je ne vous obligerais à en faire un.

Petite précision, comme il s'agit d'un ligne de portable et si vous avez juste une ligne téléphonique classique qui ne comprends pas les appels illimités vers les portables, vous payerez à votre opérateur téléphonique la communication.

Si vous ne pouvez pas me téléphoner.

Les personnes n'ayant pas la possibilité de me téléphoner, vous pouvez m'envoyer un mail à cette adresse : syndrome.klinefelter@gmail.com pour discuter sur le syndrome. Cette correspondance restera entre nous et ne sera pas diffusée sur le net. Je met un point d'honneur sur la confidentialité de nos conversations.


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Les secrets sont des bombes à retardements....
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