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Message par Jessy54 le Lun 05 Oct 2020, 19:27

Du coup mon fils sera homogène ... j’aimerai avoir des avis sur les gens qui sont homogènes et non mosaïque au niveau des symptômes qu’il auraient
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Message par Romain le Mar 06 Oct 2020, 05:21

@Jessy54 a écrit:Du coup mon fils sera homogène ... j’aimerai avoir des avis sur les gens qui sont homogènes et non mosaïque au niveau des symptômes qu’il auraient

Message déplacé dans la rubrique Symptômes.

Pour information, chaque porteur homogène ou mosaïque ont des symptômes différents d'un individu à l'autre, en claire, chaque porteur à ses propres symptômes.
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Message par Jessy54 le Mar 06 Oct 2020, 22:57

D’accord très bien merci. J’ai lu sur Internet que des scientifiques elle fait des recherches sur des souris et avait réussi à éliminer le chromosome supplémentaires sur certaines cellules.
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 07:20

@Jessy54 a écrit:D’accord très bien merci. J’ai lu sur Internet que des scientifiques elle fait des recherches sur des souris et avait réussi à éliminer le chromosome supplémentaires sur certaines cellules.

Bonjour,

Cette étude vient de quel pays ? et de quelle ville de ce pays ?

Belle journée
Amicalement
Romain
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Message par Jessy54 le Mer 07 Oct 2020, 10:45

De l’Angleterre ... je n’ai pas la ville
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 10:47

@Jessy54 a écrit:De l’Angleterre ... je n’ai pas la ville

Ok, tu peux me donner le lien de l'article en question s'il te plait ?
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Message par Jessy54 le Mer 07 Oct 2020, 10:50

Oui je l’aimais quand j’essaye de le copier ça m’indique que les nouveaux membres ne peuvent pas mettre de liens externes
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 10:52

@Jessy54 a écrit:Oui je l’aimais quand j’essaye de le copier ça m’indique que les nouveaux membres ne peuvent pas mettre de liens externes

Envoi moi le lien par mail s'il te plait : syndrome.klinefelter@gmail.com

Normal que le forum t'indique que tu ne puisses pas mettre de liens externes c'est une question de sécurité pour les autres membres du forum.

Merci pour ta compréhension.

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Message par Jessy54 le Mer 07 Oct 2020, 10:59

C’est fait
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 11:01

Article reçu.

Merci @Jessy54, ma femme s'en occupera quand elle aura un moment.
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 11:08

Bon alors voilà,

Alors déjà merci pour l'article.

Pour l'instant la méthode n'est pas au point, puisque des cancers aux testicules sont apparus lors de l'injection des cellules modifiées.

Mais c'est clairement une avancée dans ce domaine de l'infertilité.

Je vais mettre l'article dans la revue de presse scientifique du forum.
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Message par Jessy54 le Mer 07 Oct 2020, 11:17

Oui apparement ce n’ai pas totalement au point mais avec le temp il réussiront peut être à amélioré ça ...
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Message par Romain le Mer 07 Oct 2020, 11:20

@Jessy54 a écrit:Oui apparemment ce n’ai pas totalement au point mais avec le temp il réussiront peut être à amélioré ça ...  

Oui espérons le.

Ce serait une grande avancée scientifique.
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Isabelle6128

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Message par Isabelle6128 le Mar 27 Oct 2020, 13:45


Klinefelter de type homogène - Mar 20 Oct 2020, 11:16
Bonjour Jessy54,

J'ai été dans votre situation il y a 9 ans. Mon garçon a maintenant 8 ans. Comme vous le savez déjà, chaque personne est unique, mais j'espère que notre expérience vous rassurera! Premièrement, vous êtes privilégiée de le savoir, car cela vous permettra d'être proactive afin d'aider votre enfant à développer son plein potentiel. Car comme vous le savez sans doute, beaucoup d'hommes apprennent qu'ils possèdent cette particularité génétique seulement lors de recherche de causes à l'infertilité.

Je suis canadienne (québécoise), donc les termes que je vais utiliser au niveau des spécialistes consultés varient peut-être selon la région du monde où vous habitez. Dans notre cas, nous avons consulté une physiothérapeute spécialisée dans le développement moteur des bébés et des enfants très rapidement car nous savions que le développement moteur pouvait être plus lent. Ca a effectivement été le cas. De 4 mois à 18 mois nous avons consulté régulièrement, et effectué de petits exercices simples à la maison pour stimuler le développement moteur de notre bébé. Se retourner dos-ventre, ventre-dos, relever sa tête lorsque couché sur le ventre, marcher à 4 pattes, tout ça a été un petit peu plus long que la moyenne, mais une fois acquis, plus rien ne paraissait de ce retard. Pour marcher cela a été en plein dans la moyenne, soit 15 mois. Nous avons dû pratiquer un petit peu plus que la normale des mouvements comme alterner les jambes pour monter et descendre des escaliers, botter un ballon, mais à 3 ans il avait tous ses acquis d'un enfant de 3 ans! Aujourd'hui, il fait de la compétition de ski alpin, joue dans l'équipe de basket-ball de son école et me fait peur lorsque je le vois au skate parc pratiquer des mouvements audacieux!

Au niveau de la dextérité fine, nous avons également consulté vers l'âge de 3 ans. A ce niveau, comme il avait très peu de retard, l'ergothérapeute nous a simplement donné quelques exercices à pratiquer à la maison afin de s'assurer d'un apprentissage plus facile de l'écriture. Au niveau de l'écriture nous n'avons rien remarquer d'anormal. Il a très rapidement écrit de façon très lisible. Je dirais même qu'il écrit très bien pour un petit garçon!

Le plus gros de nos efforts a été consacré à l'orthophonie. Le retard langagier au niveau expressif seulement (très bonne compréhension, il avait beaucoup de facilité à se faire comprendre de toutes sortes de façon qui font que nous n'avons jamais eu de problèmes de comportements liés à son retard langagier). Son premier mot est apparu à 19 mois. Mais aujourd'hui, c'est un vrai petit moulin à paroles! Nous continuons les suivis en orthophonie à l'école car il a un petit peu de difficulté en production écrite (organiser ses idées, produire de longues phrases). Mais il progresse très bien. De plus, il va dans une école privée où il apprend le français et l'anglais comme langues maternelles, de même que l'espagnol comme langue seconde et il réussit dans la moyenne. Il n'est donc pas en difficulté scolaire.

C'est un enfant calme et gentil pour qui les routines sont rassurantes. Il présente un déficit de l'attention sans hyperactivité. Il a été évalué par un neuropsychologue pour ce déficit de l'attention et lors de ce test nous avons appris qu'il avait une intelligence légèrement supérieure à la moyenne. Nous n'avons jamais douté de son intelligence, mais cela nous a quand même rassuré.

Voilà. J'espère que cela va vous rassurer.

Profitez bien de votre grossesse! et ensuite de votre beau bébé!

Isabelle
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Romain
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Message par Romain le Mar 27 Oct 2020, 14:20

Bonjour @Isabelle6128,

Merci pour ton retour d'expérience, j'espère que cela apaisera @Jessy54.

Au plaisir de te lire à nouveau sur le forum.

Amicalement
Romain
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Pp47
Pp47

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Message par Pp47 le Lun 23 Nov 2020, 14:14

Bonjour, mon fils a 4 ans et demi, nous savons qu'il est klinefelter depuis ses 6 mois (cariotype effectué en raison de son micro pénis). Attention, il cumule mais ce n'est pas une association qui est chez tous les KF, je ne connais d'ailleurs même pas le %. Concernant les 'symptômes', on va dire que comme on sait qu'il est KF, on met tout dessus ! Je pense avoir un garçon comme ses copains, gentil, dégourdi, volontaire, colérique, émotif, joueur, blagueur, bref, comme un enfant de 4 ans. Ne vous prenez pas la tête, consultez l'endocrinologue quand il faut, lui même vous dira la fréquence. Ne parlez pas de tout ça à la crèche ou l'école. Ca vous appartient, c'est déjà compliqué a accepter, enfin pour ma part, les autres n'ont pas besoin de le mettre dans une case. Bon courage

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