Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Prise de testostérone à vie ?

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Armelle
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Prise de testostérone à vie ? Empty Prise de testostérone à vie ?

Message par Armelle le Ven 09 Oct 2020, 10:33

Bonjour à tous,

Pour la plupart vous avez pris de la testosterone. Ce traitement doit il être suivi à vie ?
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Romain
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Romain le Ven 09 Oct 2020, 10:58

Bonjour,

Sujet déplacé dans traitement chimique.

Alors pour ton information, j'en ai pris pendant 17 ans, mais vu les effets secondaires que j'ai eu :
- Hausse de l'agressivité et des colères,
- Hausse de la libido,
- état maniaque.

J'ai arrêté à mes 34 ans le traitement et je me porte beaucoup mieux

Amicalement
Romain
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Armelle
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Armelle le Ven 09 Oct 2020, 11:07

17 ans? C est énorme !
Donc si j'ai bien compris, tu as commencé à 17 ans. Cela a eu des répercutions physiques ? Et le fait d avoir arrêté à eu des conséquences ?
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Romain
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Romain le Lun 12 Oct 2020, 13:57

@Armelle a écrit:17 ans? C est énorme !
Donc si j'ai bien compris, tu as commencé à 17 ans. Cela a eu des répercutions physiques ? Et le fait d avoir arrêté à eu des conséquences ?

Bonjour @Armelle,

Ce n'est rien 17 ans, il y a sur ce forum des gens qui en ont pris pendant 40 ans, il y en a d'autre qui continue d'en prendre et qui n'ont aucun effets secondaires.

Moi j'ai arrêté parce que j'étais plus nerveux, colérique, une libido très élevée et un caractère pas terrible, j'avais toujours la pêche, je dormais peu, je mangeais peu, je ne prenais pas un gramme.

Quand j'ai arrêté, j'étais déjà en dépression pour une autre raison que le Syndrome, et j'ai été mis sous neuroleptique en 2006, du coup, un an plus tard j'ai arrêté la testostérone, et j'ai commencé à prendre du poids. Mais mon poids ne viens pas de l'arrêt de testostérone il vient d'un neuroleptique que j'ai pris pendant 10 ans.

Tu sais @Armelle, il y a des porteurs qui développent des effets secondaires et d'autres pas du tout, nous n'avons pas les chiffres à notre connaissance pour que je sois plus précis.

Belle fin de journée
Amicalement
Romain

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Polo

Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Polo le Mer 14 Oct 2020, 21:10

@Armelle a écrit:Bonjour à tous,

Pour la plupart vous avez pris de la testosterone. Ce traitement doit il être suivi à vie ?

Bonjour Amelie,

Moi je prends du Testosterone depuis 4 ans maintenant, je le prends en gel, Androgel en sachet.
Je n'ai aucun effet secondaire.

Doit il être suivi a vie? je ne sais pas.
Je vis dans un pays ou je dois visiter le médecin tous les 3 mois pour prendre 3 boites et mon assurance ne le couvre pas, ca revient un peu cher mais bon, g pas le choix.

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Romain
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Romain le Jeu 15 Oct 2020, 08:02

@Polo a écrit:Bonjour Amelie,

Moi je prends du Testostérone depuis 4 ans maintenant, je le prends en gel, Androgel en sachet.
Je n'ai aucun effet secondaire.

Coucou Polo,

Normal que tu n'ais pas d'effet secondaire, l'androgel est micro dosé en testostérone, à l'époque, au tout début de mon traitement, j'en prenais mais c'était en tube, bon et puis tu sais en France, la sécurité sociale accepte, normalement, les klinefelter en Affection Longue Durée, donc tu es remboursé pour le traitement et les rendez-vous chez le médecin ou un spécialiste à 100 %.

Par contre avec l'androgel, lors de l'application il ne faut pas se trouver près d'un enfant ou d'une femme enceinte, il faut bien se laver les mains et la crème ait bien pénétrée dans la peau.

Belle journée
Amicalement
Romain
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bendo
bendo

Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par bendo le Mar 20 Oct 2020, 19:02

Pour ma part, toujours pas de traitement mais à mon avis cela ne va pas durer. On verra après l'opération. Après, je pense que ça doit aussi dépendre de comment on réagit à la testostérone. Peut-être que certains en ont besoin de plus que d'autres.
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Romain
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Romain le Mer 21 Oct 2020, 08:08

Bonjour @bendo,

Non, ce n'est pas comme ça que les endocrinologues prescrit la testostérone, lui il part du principe que tous les klinefelter qu'il a dans sa patientèle doit être traité avec de la testostérone.

Mais après si il te le prescrit, tu peux essayé de voir si ça te convient durant un laps de temps plus ou moins long et si ça te convient pas, tu as le droit d'arrêter, si tu es mineurs il faut en parler à tes parents parce que la décision sera prise en compte par le spécialiste qui te suis.

Ici les gens en prennent depuis 40 ans et continue d'en prendre parce qu'ils n'ont aucun effets secondaire, et puis d'autre vont en prendre quelques mois et auront des effets secondaires difficiles à gérer ou plus ou moins grave et arrêterons.

Je dis souvent aux porteurs de faire leurs propres expériences et si cela leur convient, alors je suis content pour eux.

Belle journée à toi.
Romain
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Romain
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Prise de testostérone à vie ? Empty Re: Prise de testostérone à vie ?

Message par Romain le Mer 21 Oct 2020, 09:07

ptibou a écrit:Salut romain,
J ai vu endocrino et on ne m'a jamais parlé de prendre traitement.
Ce serait bien d avoir une liste d endocrino par région
Bien cordialement

Bonjour @ptibou,

Alors tu as endocrinologue bien.

Pour la liste d'endocrinologue par région, comme le forum est hébergé en France, on a pas le droit de faire de la pub sur le forum pour les médecins spécialistes comme les généralistes.

Toutefois, je t'invite à lire ce sujet : https://www.syndromeklinefelter.org/t2491-trouver-un-specialiste-ou-un-centre-hospitalier-pres-de-chez-soi

Belle journée à toi
Amicalement
Romain

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