Prise de testostérone à vie ?

Bonjour à tous,

Pour la plupart vous avez pris de la testosterone. Ce traitement doit il être suivi à vie ?

Bonjour,

Sujet déplacé dans traitement chimique.

Alors pour ton information, j'en ai pris pendant 17 ans, mais vu les effets secondaires que j'ai eu :
- Hausse de l'agressivité et des colères,
- Hausse de la libido,
- état maniaque.

J'ai arrêté à mes 34 ans le traitement et je me porte beaucoup mieux

Amicalement
Romain

17 ans? C est énorme !
Donc si j'ai bien compris, tu as commencé à 17 ans. Cela a eu des répercutions physiques ? Et le fait d avoir arrêté à eu des conséquences ?

Armelle a écrit:17 ans? C est énorme !
Donc si j'ai bien compris, tu as commencé à 17 ans. Cela a eu des répercutions physiques ? Et le fait d avoir arrêté à eu des conséquences ?

Bonjour @Armelle,

Ce n'est rien 17 ans, il y a sur ce forum des gens qui en ont pris pendant 40 ans, il y en a d'autre qui continue d'en prendre et qui n'ont aucun effets secondaires.

Moi j'ai arrêté parce que j'étais plus nerveux, colérique, une libido très élevée et un caractère pas terrible, j'avais toujours la pêche, je dormais peu, je mangeais peu, je ne prenais pas un gramme.

Quand j'ai arrêté, j'étais déjà en dépression pour une autre raison que le Syndrome, et j'ai été mis sous neuroleptique en 2006, du coup, un an plus tard j'ai arrêté la testostérone, et j'ai commencé à prendre du poids. Mais mon poids ne viens pas de l'arrêt de testostérone il vient d'un neuroleptique que j'ai pris pendant 10 ans.

Tu sais @Armelle, il y a des porteurs qui développent des effets secondaires et d'autres pas du tout, nous n'avons pas les chiffres à notre connaissance pour que je sois plus précis.

Belle fin de journée
Amicalement
Romain

Armelle a écrit:Bonjour à tous,

Pour la plupart vous avez pris de la testosterone. Ce traitement doit il être suivi à vie ?

Bonjour Amelie,

Moi je prends du Testosterone depuis 4 ans maintenant, je le prends en gel, Androgel en sachet.
Je n'ai aucun effet secondaire.

Doit il être suivi a vie? je ne sais pas.
Je vis dans un pays ou je dois visiter le médecin tous les 3 mois pour prendre 3 boites et mon assurance ne le couvre pas, ca revient un peu cher mais bon, g pas le choix.

Polo a écrit:Bonjour Amelie,

Moi je prends du Testostérone depuis 4 ans maintenant, je le prends en gel, Androgel en sachet.
Je n'ai aucun effet secondaire.

Coucou Polo,

Normal que tu n'ais pas d'effet secondaire, l'androgel est micro dosé en testostérone, à l'époque, au tout début de mon traitement, j'en prenais mais c'était en tube, bon et puis tu sais en France, la sécurité sociale accepte, normalement, les klinefelter en Affection Longue Durée, donc tu es remboursé pour le traitement et les rendez-vous chez le médecin ou un spécialiste à 100 %.

Par contre avec l'androgel, lors de l'application il ne faut pas se trouver près d'un enfant ou d'une femme enceinte, il faut bien se laver les mains et la crème ait bien pénétrée dans la peau.

Belle journée
Amicalement
Romain

Pour ma part, toujours pas de traitement mais à mon avis cela ne va pas durer. On verra après l'opération. Après, je pense que ça doit aussi dépendre de comment on réagit à la testostérone. Peut-être que certains en ont besoin de plus que d'autres.

Bonjour @bendo,

Non, ce n'est pas comme ça que les endocrinologues prescrit la testostérone, lui il part du principe que tous les klinefelter qu'il a dans sa patientèle doit être traité avec de la testostérone.

Mais après si il te le prescrit, tu peux essayé de voir si ça te convient durant un laps de temps plus ou moins long et si ça te convient pas, tu as le droit d'arrêter, si tu es mineurs il faut en parler à tes parents parce que la décision sera prise en compte par le spécialiste qui te suis.

Ici les gens en prennent depuis 40 ans et continue d'en prendre parce qu'ils n'ont aucun effets secondaire, et puis d'autre vont en prendre quelques mois et auront des effets secondaires difficiles à gérer ou plus ou moins grave et arrêterons.

Je dis souvent aux porteurs de faire leurs propres expériences et si cela leur convient, alors je suis content pour eux.

Belle journée à toi.
Romain

Romain a écrit:Non, ce n'est pas comme ça que les endocrinologues prescrit la testostérone, lui il part du principe que tous les klinefelter qu'il a dans sa patientèle doit être traité avec de la testostérone.

J'avoue le chirurgien ne m'avait même pas encore opéré qu'il me disait qu'il me ferait une ordonnance de testostérone. A force de dire "on verra si j'en ai besoin", il a fini par passer par les étapes :
- ne faites l'injection que si vous vous sentez pas top 10 jours après
- demandez moi une ordonnance par sms si vous ne vous sentez pas bien
- on fera une analyse de testostérone la semaine prochaine
- on fera une analyse de testostérone dans un mois

Pour l'instant je ne sens pas de différence 10 jours après la biopsie testiculaire. Je n'ai pas pu tout "tester" à cause de cette **** de bactérie nosocomiale que l'hôpital m'a refilé mais cela semble tjs fonctionnel. Je n'en dirai pas plus.

Mais pour la suite, j'ai imaginé une autre méthode à partir d'une étude que j'ai trouvé et j'ai aussi le médecin qui veut essayer autre chose justement, le temps que les testicules se remettent de l'opération (normalement en 2 ans et demi, selon cette fameuse étude).

Si je gagne quelques années sans ces injections c'est toujours ça de gagner. Et ça j'ai l'impression que les médecins classiques s'en moquent totalement.

bendo a écrit:J'avoue le chirurgien ne m'avait même pas encore opéré qu'il me disait qu'il me ferait une ordonnance de testostérone. A force de dire "on verra si j'en ai besoin", il a fini par passer par les étapes :
- ne faites l'injection que si vous vous sentez pas top 10 jours après
- demandez moi une ordonnance par sms si vous ne vous sentez pas bien
- on fera une analyse de testostérone la semaine prochaine
- on fera une analyse de testostérone dans un mois

Pour l'instant je ne sens pas de différence 10 jours après la biopsie testiculaire. Je n'ai pas pu tout "tester" à cause de cette **** de bactérie nosocomiale que l'hôpital m'a refilé mais cela semble tjs fonctionnel. Je n'en dirai pas plus.

Mais pour la suite, j'ai imaginé une autre méthode à partir d'une étude que j'ai trouvé et j'ai aussi le médecin qui veut essayer autre chose justement, le temps que les testicules se remettent de l'opération (normalement en 2 ans et demi, selon cette fameuse étude).

Si je gagne quelques années sans ces injections c'est toujours ça de gagner. Et ça j'ai l'impression que les médecins classiques s'en moquent totalement.

Bonjour @bendo,

Merci pour ton retour d'expérience, j'en apprends en te lisant.

Tu nous tiens au courant ?

Repose toi bien.
Belle journée
Romain

Romain a écrit:
Tu nous tiens au courant ?
Repose toi bien.
Belle journée
Romain

Toujours. J'ai rdv demain matin pour voir les alternatives. Dans les grandes lignes je pense que cela va être du sport pour que les muscles fabriquent un peu de testostérone totale et des compléments alimentaires pour faire baisser le taux de SHBG et ainsi augmenter la partie biodisponible. C'est un médecin qui préfère privilégier les produits naturels et bio dans la mesure du possible.

Bonjour @bendo,
As-tu le lien de l’étude dont tu parlais plus haut stp?
Concernant les 2 ans et demi pour la récupération des testicules après biopsie, je n’ai pas bien compris, peux-tu m’éclairer?
Bon rétablissement à toi,
Mirae

J'ai retrouvé l'info : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6016714/
Et la version PDF : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6016714/pdf/dmy015.pdf

Le groupe klinefelter était composé de 54 personnes répartis entre plusieurs études. C'est un regroupement d'autres études. Ce sont des néerlandais qui ont fait cette méta-étude en mai 2018.

En gros, selon ce que j'avais compris de cette étude quand je l'avais lue, c'est que pendant 1 an après la biopsie (par micro tese), le taux restait bas mais qu'après il remontait lentement. Et il reviendrait à 85% du taux pré opératoire en 26 mois en moyenne, soit environ 2 ans et demi si on se laisse un peu de marge.

Voilà le passage qui en parle :

For men with Klinefelter syndrome, in total data for 54 men were available (Takada et al., 2008; Ishikawa et al., 2009; Bobjer et al., 2012). There was a significant decrease in total testosterone levels after TESE, but these levels recovered to baseline values after 26 months (Fig. ​(Fig.3B).3B).

Sur le lien, l'image 3B est assez parlante. Le problème c'est que si on prend de la testostérone après l'opération, on ne peut pas savoir si le taux remonte car les testicules se mettent au repos et ne produisent plus rien.

Mais je conseille de lire tout l'article. Il est assez intéressant.

Si tu as des questions plus précises n'hésite pas à me les poser sur le forum ou via messagerie privée. Je viens de passer par là, donc tout est encore frais. J'insiste déjà sur un point. Il faut vraiment se faire confirmer que la biopsie est par micro tese. C'est très important pour ceux qui ont Klinefelter. Je sais que c'est fait en région parisienne : je connais quelques hôpitaux / cliniques où c'est pratiqué. Et à Toulouse aussi il me semble. Pour le reste de la France, je ne sais pas mais cela doit se généraliser. Peut-être Lyon aussi je pense.

Merci @bendo, c’est très intéressant comme info, je vais étudier ça...
La biopsie de mon conjoint est prévue mais l’urologue n’a pas précisé quelle technique il utiliserait, il nous a juste dit qu’il prélèverait du tissu. Il y a la TESE, la MESA, la PESA, la TEFNA je découvre...

Je ne connais pas tous ces noms. Je connaissais que biopsie normale, tese et micro tese (avec un microscope pour sélectionner les tissus les plus prometteurs avant de les prélever). La technique est venue en France en 2017 il me semble. Depuis cela se développe.
Petite question très simple (si ce n'est pas indiscret), est-ce que l'urologue se trouve en région parisienne ?
Mais j'ai remarqué qu'ils disaient tjs biopsie testiculaire mais ne donnaient la technique que si on demandait. Alors qu'il y a une grande différence.

bendo a écrit:Je ne connais pas tous ces noms. Je connaissais que biopsie normale, tese et micro tese (avec un microscope pour sélectionner les tissus les plus prometteurs avant de les prélever). La technique est venue en France en 2017 il me semble. Depuis cela se développe.

Edition par Romain : Suite de ce sujet disponible en cliquant sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/t3539-une-autre-facon-pour-devenir-parents

Bonjour,
J'ai pris de l'androgel pendant un an, et mon taux sanguin a atteint 1000.

Du coup, mon endocrino est passé au panthestone 40mg, et le taux sanguin est redéssendu à moins de 10, comme avant...

@Romain, j'avais lu quelque part sur le forum que tu prenais autre chose pour les os. C'est possible de savoir ce dont il s'agit ? C'est de la vitamine D et du calcium ? Je viens de recevoir mon taux de testostérone. Et avec le combo biopsie+infection testiculaire j'ai un taux très bas. Mais je me sens bien et pas différent du tout. Le seul truc qui me fait peur ce sont les os et ça m'embêterait bcp de tout détraquer juste pour un truc qu'il serait possible de traiter autrement. J'ai rdv la semaine prochaine et c'est pour être prêt à répondre.
Merci

bendo a écrit:@Romain, j'avais lu quelque part sur le forum que tu prenais autre chose pour les os. C'est possible de savoir ce dont il s'agit ? C'est de la vitamine D et du calcium ? Je viens de recevoir mon taux de testostérone. Et avec le combo biopsie+infection testiculaire j'ai un taux très bas. Mais je me sens bien et pas différent du tout. Le seul truc qui me fait peur ce sont les os et ça m'embêterait bcp de tout détraquer juste pour un truc qu'il serait possible de traiter autrement. J'ai rdv la semaine prochaine et c'est pour être prêt à répondre.
Merci

Bonjour,

Après la décision de stopper la prise de testostérone, on m'a mis sous Fosavence pendant 10 ans, je n'ai plus aucun problème d'ossature, plus de fracture, plus rien du tout. Normalement le traitement doit durer 5 ans maximum, mais là mon médecin à trouvé, un jour, mais sa fait trop longtemps que vous en prenez je vais vous faire une densimétrie osseuse, et du coup, je n'ai plus d'ostéopénie sévère, ni d'ostéoporose.

Voilou
Si mon témoignage t'a aidé, c'est le principal

Bel après-midi
Romain

Ok merci donc ça existe bien. Merci. Mais je ne perds pas espoir. A mon avis avec la fin de l'infection, j'espère que cela va remonter. Là j'ai perdu un peu plus de la moitié de mon taux d'origine...

bendo a écrit:@Romain, j'avais lu quelque part sur le forum que tu prenais autre chose pour les os. C'est possible de savoir ce dont il s'agit ? C'est de la vitamine D et du calcium ? Je viens de recevoir mon taux de testostérone. Et avec le combo biopsie+infection testiculaire j'ai un taux très bas. Mais je me sens bien et pas différent du tout. Le seul truc qui me fait peur ce sont les os et ça m'embêterait bcp de tout détraquer juste pour un truc qu'il serait possible de traiter autrement. J'ai rdv la semaine prochaine et c'est pour être prêt à répondre.
Merci

Bonjour @bendo @Romain,
J'en pris pendant 6 mois en 2016 ( androtardyl  250 ) et j'ai arrêté !
- Hausse de l'agressivité , colérique ( déjà que sans c'est plutôt élevé...).  
- Libido bof bof ...
- Gynécomastie réapparut ( après OP) .

Actuellement , cela fait 5 ans que je n'ai pas vu d'endocrino , je suis allé faire des examens au CHU de PESSAC Haut Lèvêque .
Les CHU ont l'habitude de traiter des SK  me dit-on !
Retour des examens,  il vous faut des injections....
Ils disent tous çà !!
J'attends mon ordonnance pour ressayer , même si j'ai des appréhensions aux vues des effets indésirables ....

Sinon je suis sous Fosavance 70Mg 5600 depuis 6 ans pour soigner une ostéopénie de ma Hanche .
Actuellement sous prégabaline lyrica , pour les TAG , trouble anxieux généralisé .
@bendo Dans ton message tu parles d'Infection testiculaire que veux tu dire par là ?
As tu passé une échographie Testiculaire ?
Bien à vous
Filr

Bonjour @filr,

ça fait plaisir de te lire.

filr a écrit:Actuellement , cela fait 5 ans que je n'ai pas vu d'endocrino , je suis allé faire des examens au CHU de PESSAC Haut Lèvêque .
Les CHU ont l'habitude de traiter des SK  me dit-on !
Retour des examens,  il vous faut des injections....
Ils disent tous çà !!
J'attends mon ordonnance pour ressayer , même si j'ai des appréhensions aux vues des effets indésirables ....

Oui ils disent tous ça et au final, ils nous prennent pour des idiots.

filr a écrit:Sinon je suis sous Fosavance 70Mg 5600 depuis 6 ans pour soigner une ostéopénie de ma Hanche .
Actuellement sous prégabaline lyrica , pour les TAG , trouble anxieux généralisé .
@bendo Dans ton message tu parles d'Infection testiculaire que veux tu dire par là ?
As tu passé une échographie Testiculaire ?
Bien à vous
Filr

As tu essayé des thérapies alternatives, comme la sophrologie, la réflexologie, le yoga, la méditation ? Je sais que le yoga et la réflexologie ne sont pas remboursés.

Belle journée
Bien à toi
Romain

filr a écrit:
@bendo Dans ton message tu parles d'Infection testiculaire que veux tu dire par là ?
As tu passé une échographie Testiculaire ?
Bien à vous
Filr

Lors de ma biopsie, on m'a fait un petit cadeau : une bactérie nosocomiale. Les testicules avaient plus de triplé de volume. Donc ça n'a pas du arranger la cicatrisation post biopsie. Mais cela devrait remonter sous 6 mois. Je pars là dessus. On verra bien dans 4 mois.

bendo a écrit:Lors de ma biopsie, on m'a fait un petit cadeau : une bactérie nosocomiale. Les testicules avaient plus de triplé de volume. Donc ça n'a pas du arranger la cicatrisation post biopsie. Mais cela devrait remonter sous 6 mois. Je pars là dessus. On verra bien dans 4 mois.

Oui tu nous tiens au courant ?

Je vous tiendrai tjs au courant. Ça servira tjs à quelqu'un. Je viens de voir le chirurgien et il pense que le taux a chuté car ils ont bien farfouillé lors de l'opération. Bref on en revient au même. Rdv dans 4 mois.