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5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

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Sujet 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par bendo Jeu 27 Mai 2021, 14:10

Bonjour,

Je n'ai aucun lien avec l'association. Je ne me suis même pas encore inscrit mais je pense le faire prochainement. De toute façon, la limite des inscriptions est fixée au 2 juin. Je suis tombé dessus totalement par hasard ce matin. Le tarif est de 10 € pour les non adhérents. C'est un évènement qui n'arrive que tous les deux ans.

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien]

Edit : Par contre c'est inscription par courrier avec règlement par chèque. Sinon je pense qu'il faut appeler si on est limite dans les dates ce qui devrait bientôt arriver.
Et le bulletin d'inscription : [Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien]

Bonne journée


Dernière édition par bendo le Jeu 27 Mai 2021, 14:43, édité 1 fois
bendo
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Romain Jeu 27 Mai 2021, 14:39

Bonjour [Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien],

Merci pour l'information.

Amicalement
Romain
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Nono Ven 28 Mai 2021, 09:31

Bonjour.

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien], ton forum qui existe depuis de nombreuses années n'est pas en lien avec cette asso?
Nono
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Romain Ven 28 Mai 2021, 12:03

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien] a écrit:Bonjour.

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien], ton forum qui existe depuis de nombreuses années n'est pas en lien avec cette asso?

Non et j'ai mes raisons, que je ne souhaite pas étaler sur ce forum.
Romain
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Nono Ven 28 Mai 2021, 13:35

A d'accord ... PArdon
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par bendo Ven 28 Mai 2021, 14:10

Bon en tout cas, je viens d'envoyer mon inscription à cette journée. J'ai l'impression que d'habitude c'est en présentiel. Je trouve le format à distance plus pratique pour ceux qui n'habitent pas à côté.
bendo
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Romain Ven 28 Mai 2021, 15:11

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien] a écrit:A d'accord ... PArdon

Tu n'étais pas censé le savoir, donc pardonné Wink
Romain
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par bendo Sam 05 Juin 2021, 18:16

Bon cela vient de finir. C'était pas mal même si souvent orienté adolescents. Il fallait régulièrement précisé une question pour les adultes. J'ai l'impression qu'ils sont pas super fan des forums car ils considèrent qu'il n'y a que ceux qui ont des problèmes qui vont dessus. C'est vrai qu'ils n'ont pas tord mais j'ai senti un vrai rejet sur ce point. Mais globalement je conseille vraiment ces journées à tout le monde. On apprend pas mal de choses (en une journée c'est normal) et ils répondent à toutes les questions. Les intervenants étaient de qualité aussi.
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Romain Lun 07 Juin 2021, 09:23

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien] a écrit:J'ai l'impression qu'ils sont pas super fan des forums car ils considèrent qu'il n'y a que ceux qui ont des problèmes qui vont dessus. C'est vrai qu'ils n'ont pas tord mais j'ai senti un vrai rejet sur ce point.

Ah ça c'est un beau résumé de cette association, dénigrer les forums, pour rassembler un maximum de porteur dans leur association. Ils ont toujours fonctionnés ainsi.

D'une part c'est totalement faux, et d'autres part si c'était vrai, qu'est ce que ça peut leur faire ?

Je suis fière de voir qu'il y a sur le forum plus de 700 membres, qui postent de temps et qui sont fidèle au forum.
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par bendo Lun 07 Juin 2021, 09:59

Je retrouvais pas mon message. Il y a une nouvelle rubrique.
C'est à la toute fin qu'ils ont abordé ce point quand il restait 10 personnes. J'ai hésité à prendre la parole mais le contexte était particulier. Difficile d'en dire plus comme ça mais des personnes avaient vraiment besoin d'être aidées sur le moment. Et pour le coup c'est ce qu'ils ont fait. Mais l'acharnement sur le forum était de trop. Cela donnait effectivement l'impression que tu as décrit. Venez chez nous et pas ailleurs. Je pense qu'ils sont très orientés médecin et pas sûr qu'ils apprécient un forum où on peut être critique sur certains points.
Mais à part ça c'était très bien. Ils ont donné des liens que je ne connaissais pas du tout. C'est un bon point de départ pour les personnes qui viennent d'apprendre la nouvelle.
bendo
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par Romain Lun 07 Juin 2021, 10:33

[Seuls les administrateurs ont le droit de voir ce lien] a écrit:Je retrouvais pas mon message. Il y a une nouvelle rubrique.
C'est à la toute fin qu'ils ont abordé ce point quand il restait 10 personnes. J'ai hésité à prendre la parole mais le contexte était particulier. Difficile d'en dire plus comme ça mais des personnes avaient vraiment besoin d'être aidées sur le moment. Et pour le coup c'est ce qu'ils ont fait. Mais l'acharnement sur le forum était de trop. Cela donnait effectivement l'impression que tu as décrit. Venez chez nous et pas ailleurs. Je pense qu'ils sont très orientés médecin et pas sûr qu'ils apprécient un forum où on peut être critique sur certains points.
Mais à part ça c'était très bien. Ils ont donné des liens que je ne connaissais pas du tout. C'est un bon point de départ pour les personnes qui viennent d'apprendre la nouvelle.

Oui j'ai créer une rubrique pour les évènements liés au syndrome de Klinefelter.

Oui je confirme que l'acharnement sur le forum était de trop, mais je ne suis pas étonné, tu sais. On fait de l'ombre aux blouses blanches françaises, tu comprends ? on dit des vérités sur le syndrome et sur les médecins et ça ne leur plait pas trop, nous somme le mouton noir qui dérange le monde du syndrome de klinefelter.

Voilà, je t'avoue que ton compte rendu sur cette réunion, en a choqué plus d'un, mais tu as bien fait d'écrire ce que tu as vécu.

Belle journée
Romain
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par bendo Lun 07 Juin 2021, 12:50

Il y a eu des personnes choquées par mes deux derniers messages ? Ils pouvaient le dire ici. Pourtant je n'ai pas été vindicatif. J'ai vraiment bien aimé la réunion. Cela donne de bonnes bases. Ce sont juste 5 minutes qui m'ont choquées à la fin. Je ne sais pas si des personnes de l'association viendront ici mais je le dis encore que j'ai trouvé ça très bien fait et organisé. Je suis quand même resté toute la journée devant. Je ne crache pas dans la soupe ni de cette réunion, ni du forum.
Pour moi, il faut vraiment les deux. Il est important d'avoir de bonnes informations mais il est aussi important de pouvoir s'exprimer librement.
Comme ils l'ont très bien dit, il y a de nombreux phénotypes différents et ce qui est le cas pour une personne ne l'est pas forcément pour une autre. Il faut trier l'information pour son propre cas.

Le but est que chacun y trouve son compte. Bref j'aime bien et le forum et ce genre de journées d'information.
bendo
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Sujet Re: 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC

Message par franck-xavier Lun 07 Juin 2021, 14:09

Bonjour,
Aujourd'hui, il y a encore des psy qui réfutent les origines caryotypes des troubles de dyslexie ou et d'autisme.
Les facs de médecines forment des PRESCRIPTEURS obéissants aux donneurs d'ordre médicaux (laboratoires, gouvernements, ....).
Quelques médecins s'engagent au-delà vers une recherche de vérité et de soins vers l'autonomie des patients. 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC 2760952281
Comme dans toutes les professions, nous croisons des experts, des spécialistes, des chercheurs, des aventuriers, et, de simples 5 juin 2021 - Journée Anomalie Chromosomes Sexuels - Valentin APAC 3415835823 maitres d'oeuvres.
C'est la vie! :fauxrhum:
franck-xavier
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