@mignon_petit_loulou a écrit:je me présente, Nicolas, 33 ans j'ai appris ma maladie a l'age de 15 ans par un endocrinologue, qui me l'a annonce de la pire manière. en me demandant,
- "que veux tu plus tard dans la vie?"
- "une maison, une femme avec des enfants"
et la réponse de merde (pardon pour ce mot
- "ha bah au moins tu n'auras pas de problème avec les enfants"
je n'ais pas compris pourquoi de suite il m'a dit cela.
donc voici mes symptômes que je pense avoir
- stérilité ou fertilité réduite (je suis en pleine examen) pour être sur de tous
- petits testicules (comme un gamin de 11 ans)
- pilosité faible (je me rase deux a trois fois par an)
- gynécomastie (développement de la poitrine 85B a 20 ans, enlever par chirurgie)
- forme longiligne (bras plus long que la moyenne)
- ostéoporose comme une personne de 60 ans (une densité osseuse tout les deux ans)
- fragilité dentaire (mes dents casse très souvent sur pas grand chose, la dernière sur du pain de mis)
- impulsivité (je m’énerve vite pendant un temps très court, moins d'une minute, mais tellement important qu'il m'arrive a ne rien contrôler et a me faire peur moi-même)
- bassin d'une femme (j'ai mes hanche qui ce développe comme une femme)
- hypotension
- hypoglycémie
- satyriasis (hyper sexualité, cela fonctionne par crise, c'est a dire que lorsque j'ai une crise, cela peux duré plusieurs jours, où je ne peux regarder une femme dans la rue, des érections de plusieurs heures non stop voir même d'une journée complète, les érections me réveille la nuit, le pire, mon ex c'est fait l'amour toute seul sans même que je m'en rende compte.
Maintenant le problème que j'ai souvent c'est lorsque j'ai une crise la masturbation ne calme rien (je peux le faire jusqu'à 12 fois dans la même journée, l'érection est toujours présente) et lorsque je faire l'amour bien souvent il faut que je le fasse plus de 3 à 4 fois pour être rassasier. (je ne peux réclamer cela à ma compagne).
- les symptômes suivant je pense qu'ils sont lier avec ce qu'il y a au dessus,
- sueur froide
- étourdissement
- tachycardie
j'ai laisser ma santé de côté pas mal d'année, parce que j'en avais marre de tester des médicaments (une pommade pleine de Testostérone puis de l'halotestin), qui me détraquais la santé plus que les symptômes.
10 ans ont passer, et la sagesse de quand on vieillie me rattrape et je décide de reprendre ma sante en main, mais je soigne chaque pathologie au lieu d'essayer de soigner cette maladie. Mais surtout l'envie grandissante d'avoir des enfants bien a moi.
les symptômes les plus invivables sont hypoglycémie et le satyriasis.
je poste cela sans savoir si quelqu'un peu m'aider, principalement parce que maintenant que j'ai accepter ma maladie, je peux en parler, contrairement a avant.
voila
merci de m'avoir lu.
Nicolas
Je me permets de citer un message très ancien peut-être même d'un membre qui ne vient plus ici mais c'est la première fois que je lis le témoignage de quelqu'un qui vit pas mal de choses comme moi.
Mes symptômes actuels en sachant que mon traitement est en cours de dosage. Je suis grand car 1m98 pour 120kg (grosse prise de poids depuis le début du traitement) donc le dosage est long à stabiliser. Pour le moment je suis à 1 injection toutes les trois semaines mais on me parle de deux ampoules tous les 15 jours au final.
Donc mes symptômes actuels sont :
- stérilité : très certainement mais j'ai refusé la biopsie testiculaire car je suis homo et donc pas du tout concerné par un éventuel désir d'enfant
- pilosité faible sauf sur le visage. Mon endocrinologue est très surpris de ma barbe bien fournie mais toute douce quand même! lol! mais sur le reste du corps j'étais quasiment imberbe jusqu'au début des injection où je deviens de plus en plus poilu!
- gynécomastie un peu développée depuis le début du traitement. L'endocrino me palpe à chaque fois car il a senti un nodule mais pour le moment rien d'inquiétant. Il me parle cependant de la chirurgie si ça devenait plus fort.
- petits testicules : clairement. j'en ai toujours eu honte. parfois je me réveille le matin avec des bourses quasiment inexistantes
- penis de taille normale et droit.
- ostéoporose mais pas à un stade cassant.
- dents très fragiles et malformation de la mâchoire. mes dents cassent même sur une feuille d'endive ou un morceau de camembert
- impulsivité, difficulté à gérer mes émotions (énervement ou larmes) mais ça dure quelques secondes
- agressivité majorée par la fatigue. C'est un très gros problème dans le cadre professionnel car ma chef s'en plaignaient avant que je sois arrêté.
- bassin plus développé que celui des hommes non porteurs
- fatigue +++++. Elle est très gênante dans le quotidien. Actuellement avec le dosage c'est d'autant plus difficile car en début d'injection ça va mais plus je m'éloigne de l'injection plus je fatigue de tout.
- bouffées de chaleur, crises d'angoisse
- et donc ce fameux satyriasis. Je ne connaissais pas le terme mais je le vis par contre. J'entre en érection très régulièrement dans la journée. Avec l'androtardyl c'est pire qu'avant. J'ai une érection le jour de l'injection qui peut durer longuement. j'ai d'ailleurs fait au début du traitement du priapisme au point d'être en érection plusieurs heures d'affilée et d'avoir mal (6h en continu).
Par contre ça s'apaise un peu depuis que j'ai commencé le traitement par injection donc ça serait cool si ça continuait car c'est parfois très très embêtant.
Pour le moment, je n'accepte pas bien le syndrôme, c'est très compliqué pour moi. Pendant plusieurs années, j'étais fatigué ou encore je n'arrivais pas à suivre mes copains quand ils grimpaient aux arbres ou autres activités physiques des ados "normaux". j'avais régulièrement des tendinites ou des crampes dans l'effort. je me bloquais le bassin pendant les rapports sexuels par exemple. Je passais pour le fragile de la bande, limite la feignasse car toujours fatigué. on me disait aussi mou et peu motivé. alors je me dépassais toujours, j'allais au delà de mes limites atteintes très rapidement pour suivre les groupes et être comme tout le monde. Et là on m'annonce à 37 ans, après de longues années de galères et de plaintes à mon médecin traitant, que j'ai un klinefelter et que mon très très faible taux de testo me donne la musculature d'un homme très âgé ... que mes difficultés sont normales et que je ne suis pas une feignasse, que je n'ai rien à prouver ... J'ai baissé totalement les bras. je ne lutte plus. la fatigue est omniprésente et la mise en place du dosage des injections n'arrange rien car mal dosé encore, je vis totalement au rythme des injections.
Tout m'angoisse ... Pas forcément évident en ce moment.
je me souviens que lorsque j'étais un jeune adulte, mon médecin traitant m'accusait souvent de chercher à avoir des troubles que personne n'avait comme le fait que j'étais incapable de retenir mon buste lorsque je dansais longtemps ou que je faisais du footing comme si je n'avais pas les muscles nécessaires pour le retenir ...
Je viens peu, très peu sur le forum car j'ai vraiment du mal à m'assumer ... Je suis en arrêt depuis 4 mois et me sens totalement incapable de reprendre mon activité en l'état actuel des choses. J'allais démissionner si on ne m'avait pas diagnostiqué le SK car je ne pouvais pas suivre le rythme ... la reprise m'angoisse totalement et je me suis promis d'attendre d'être bien dosé pour reprendre car si jamais je ne supportais pas le traitement ... Vous êtes si nombreux à ne pas l'avoir supporté ...
enfin bon voilà c'est pas la patate en ce moment. Demain endocrino pour un nouveau dosage. mon angoisse à chaque fois c'est qu'il me dise que je suis bien dosé alors que la vie normale tant promise est vraiment loin ...
Désolé de vous embêter avec tout ça ... j'admire ceux qui arrivent à plaisanter sur le SK, moi j'en suis incapable. Je dirais même que certaines douleurs m'usent et me font pleurer régulièrement.
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c'est aussi pour cela que les nanas sont de vrais pipelettes 
avec attention, c'est notre système d'autodéfense anti-pipelettes 
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