Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

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Véro
Administrateur
Administrateur

Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Véro le Jeu 04 Jan 2007, 21:46

Rappel du premier message :

Voici les symptômes que j'ai trouvés lors de mes recherches.

Attention : tous les hommes atteints de Klinefelter ne développent pas TOUS ces symptômes, ils n'en développent souvent que quelques uns de la liste qui suit.

- stérilité ou fertilité réduite
- petits testicules
- petit pénis
- pilosité faible
- gynécomastie (développement de la poitrine)
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- dyslexie
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité


C'est une liste non exhaustive, si vous connaissez d'autres symptômes vous pouvez les rajouter ici.

Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Romain le Mar 14 Avr 2015, 20:33

Quand j'habitais Paris, je faisais les quai de scène, je partais du trocadéro et je déscendais, jusqu'au canal saint martin à pied et ça dès que je le pouvais.
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mignon_petit_loulou

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par mignon_petit_loulou le Mer 15 Avr 2015, 12:56

niveau marche, j'adore ca je marche mais meme plusieurs heure par jour, je perd pas
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Romain le Mer 15 Avr 2015, 19:55

Et coté alimentation ? tu fais attention à bien manger équilibrer ou tu es plutôt une semaine tu mange correctement et la semaine suivante c'est un peu plus aléatoire.

Le midi mange tu sur le pouce ou prends tu le temps de manger, un repas équilibrer.

L'alimentation est souvent l'une des causes de notre prise de poids avec l'inactivité physique qui sont liés à notre fatigue.

Pareil, une chose à ne pas faire genre manger à 20h30 et se coucher à 21h30, tu prends énormément de poids.

Nous on mange tard et on se couche très tôt.

Mais j'ai banni le sucre, je suis passé à la stévia et je fais gaffe un peu plus à notre alimentation. Mais tu vois aujourd'hui, je me suis fait un mac do, et mac do c'est le mal.

Difficile de reprendre une alimentation équilibrée après des années d'une mauvaise alimentation.


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Beagleon

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Beagleon le Jeu 10 Sep 2015, 08:47

Coucou les gens !

Alors mes symptômes :

Milles excuses s'il y a des répétitions avec des personnes qui ont déjà postés des messages.

-
@Véro a écrit:stérilité ou fertilité réduite
: Actuellement impossibilité par voie naturelle mais possible avec PMA à partir de cellules souches : taux de réussite à ce jour : 2% => perso je trouve ça cool car mieux que 0%.
-
@Véro a écrit:petit testicules
: hypogonadisme avéré.

-
@Véro a écrit:petit pénis
: au repos oui mais je ne trouve pas ça étant caractéristique du syndrome. En érection .... : pas trop à me plaindre.

-
@Véro a écrit:Pilosité faible
: avant traitement : j'ai cru être imberbe mais presque partout. Depuis le traitement (ttt) ça comment à s'arranger mais pas sur la poitrine avec 2 poils qui se battent en duel et aucun dans le dos : ce n'est pas plus mal Wink .

-
@Véro a écrit:Gynécomastie
: avéré dans les formes de la poitrine mais aucune glande mammaire ne s'est formé. : enfin un point positif :pompom:

-
@Véro a écrit:forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
: Alors, c'est la structure osseuse qui est plus large que la fratrie avec une hanche féminine. Mais comme le reste du squelette est large, ça ne se remarque pas des masses.

-
@Véro a écrit:ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
:  Je n'ai pas ça, enfin ... pas encore lol.

-
@Véro a écrit:fragilité dentaire
: Pas de fragilité dentaire au sens strict du terme. Mais développement dentaire absent pour les molaires adultes qui n'ont jamais poussées. Et sensibilité des incisives au froid.

-
@Véro a écrit:difficultés d'apprentissage
: Je ne peux pas assurer que mes difficultés d'apprentissages soient liées au syndrome car j'ai eu un important traumatisme émotionnel dans mon enfance qui n'a pas aidé. De plus, je comprends aisément, sans vouloir me vanter, des choses qui peuvent sembler difficiles au grand public. Par contre, revers de la médaille, j'ai de grandes difficultés à comprendre les choses "simples" pour le grand public. Si quelqu'un a une explication, je suis tout ouïe.

-
@Véro a écrit:Dyslexie
: Ce serait plus une dysphagie ou dysorthographie légère pour moi. Vive l'orthophonie ! Very Happy

-
@Véro a écrit:Difficultés d'expressions orales
: Exact pendant la scolarité. Cependant, dès mes différentes spécialisations, le sujet étant connu, il a été plus simple de m'exprimer.

-
@Véro a écrit:faible confiance en soi
: Il n'y a pas photo ! Mais je me soigne Razz

-
@Véro a écrit:Impulsivité
:  Etant plus jeune, au niveau scolaire, oui avec violence. Sad Au niveau jeune adulte, donc actuel, ça ressemble plus à des auto-coup de pied au cul.

-
@Véro a écrit:Immaturité
: Au niveau sexuel, par manque de testostérone dans le corps. Donc je ne vous dit pas les premiers effets du TTT lol! Au niveau mental et responsabilité non : sans doute grâce ou à cause de l'événement émotionnel traumatisant de mon enfance.

additionnel :

- Carences vitamines : C, D, K.

- Développement musculaire ralentie et fatigue musculaire.

- Blessures musculaires et tendineuses "mineures" :  micro déchirures musculaires, tendinites, inflammations musculaires.

- "Réparation" des blessures plus lente que la normale (si je puis dire).

- Bâillement fréquents sans fatigue.

- Prise de poids rapide et perte de poids lente.

- difficulté de concentration sur beaucoup de choses. Seules les choses qui m'intéressent vraiment beaucoup je les intègre un peu plus aisément.

Je crois que je n'ai rien oublié ...
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oliv19731

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par oliv19731 le Mer 11 Oct 2017, 12:45

Bonjour à tous,

Moi, fragilité des dents, 16 couronnes et c'est pas encore fini.
Musculature peu développé, mais ça m'empêche pas d'avoir bcp de force.
Poussé de la poitrine....
J'ai bcp de poils, un long penis...
Par contre, de tout petits testicules et malheureusement pour moi, et pour une grande partie de nous, aucune possibilité d'avoir une descendance de sang...

Envoyé depuis l'appli Topic'it
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oliv19731

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par oliv19731 le Mer 11 Oct 2017, 13:00

Bonjour à tous,

Je marche énormément, et ça m'empêche pas de faire 1m93 et 115kgs.
Pour la bouffe, je mange ce qui me plaît, mais ici, au Sénégal, les produits laitiers (lait, fromage, yaourt) coûtent une fortune. T'es obligé de te rabattre sur la "vache qui rit"...
Les problèmes dentaires, c'est depuis que je suis enfant, mais découverte du SK en 1999, donc on comprend mieux après.
Pour ma part, je vis pas trop mal, sauf au point de vue musculature, car inexistante...
Pour ma sexualité, ça va cousi cousa...des fois oui, des fois non, pas toujours facile à comprendre.
Je stress bcp, peut être même trop.
Je ne sais pas quoi faire pour être mieux.
J'ai 44ans maintenant...

Envoyé depuis l'appli Topic'it
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Romain le Mer 11 Oct 2017, 14:44

Bonjour à toi @oliv19731,

Alors pour aller mieux, as-tu la possibilité de voir un psy au Sénégal ? Cela t'aiderais pas mal, à toi de voir ce qui est bon pour toi.

N'hésite pas à venir nous voir et à nous donner de tes nouvelles.

Au plaisir de te lire
Amicalement
Romain


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Patrick31

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Patrick31 le Mer 11 Oct 2017, 21:44

Bonsoir,

Dans les critères énumérés par Véro, j'en relève plusieurs :

- stérilité : oui
- petits testicules : oui
- petit pénis : oui
- pilosité : non
- gynécomastie : oui
- forme longiligne : non, pas contre des hanches plus féminines que masculines
- ostopénie : pour le moment je n'en ressent aucun effet, je dis bien pour le moment.....
- fragilité dentaire : oui et non
- difficulté d'apprentissage : j'ai bcp de mal à retenir, à me concentrer. Quand je lis un livre de littérature ou de science par exemple, il me faut le relire pour que cela s'imprime en moi et même avec tout ce temps passé, j'en retiens 1/10ème, c'est trop pénible....
- dyslexie : quand j'étais enfant, né en 1956, (faites la différence) un cousin avait décelé chez moi, je devais avoir entre 7 et 10 ans dans mes propos une inversion de syllabes et je me rappelle très bien le disant à ma mère. Ma chère maman n'avait pas relevé cette déficience comme problématique mais ce souvenir remonte à ma mémoire comme si c'était hier, (maman décédée depuis 2008)
- difficulté d'expression orale : là, VERO touche un domaine très sensible car c'est mon très gros problème, je me reconnais bien mieux dans l'expression écrite que parlée. Je ne peux pas tenir une conversation entre amis, copains, gens de l'extérieur avec assiduité, pour moi ce domaine est culpabilisant et surtout frustrant.....
- faible confiance en soi : O QUE OUI, MALHEUREUSEMENT.....
- impulsivité : O QUE OUI.....
- immaturité : O QUE OUI.....
C'est moi dans "toute sa splendeur" et dans tous les dilemmes de mon existence.
J'ai 61 ans, quelquefois je me sens comme un jeune homme, et puis le lendemain, je suis au fond du gouffre.
Je m'aperçois avec le recul que j'ai souvent des sautes d'humeur, préjudiciables à ma personne, et à mon entourage qui reçoit mes "boulets de canon" sans rien comprendre car cela arrive "sans crier gare"....
Mais vu les nombreuses fois où j'ai marqué : OUI, la liste énoncée par VERO a toute son acuité et sa véracité.
Il faut bien un jour se mettre face au miroir pour qu'il reflète ce que nous vivons au quotidien. Des journées merveilleuses et des jours sombres.
En plus, je pense être sujet à de nombreuses micro-dépression à répétition, le tableau n'est pas aussi noir, il y a tellement de personnes autour de moi qui ne sont pas SK et qui vivent des problèmes autrement pénibles.
Il faut aussi relativiser et minimiser les difficultés que j'ai réussi à traverser puisque je suis proche de la retraite et comme le disait notre chère EDITH PIAF, ne rien regretter.

Bonne soirée à tous et encore merci à VERO de nous rappeler que tous les SK ne vivent pas les mêmes symptômes
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Romain
Administrateur
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Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Romain le Jeu 12 Oct 2017, 10:19

Bonjour @Patrick31,

Merci, infiniment, pour ton témoignage.

Oui, rendons ce qui est à César, c'est grâce à Véro ET aux membres que ce forum existe et vie.

Amicalement
Romain


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Patrick31

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Patrick31 le Jeu 12 Oct 2017, 12:22

et j'avais oublié de mentionner : INCONSTANT DANS MES RESOLUTIONS, j'ai repris le cigarillo après avoir arrêté 3 mois, mais là ce n'est plus un problème du SK, évidemment,(je ne mélange pas tout) merci chers amis, Romain et Vero
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Romain
Administrateur
Administrateur

Re: Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Message par Romain le Jeu 12 Oct 2017, 16:26

Bonjour @Patrick31

Je comprends ce dernier point, moi aussi je le suis régulièrement. Arrête de te dévaloriser Wink

Bon courage à toi
Amicalement
Romain


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