Liste de symptômes (que vous pouvez compléter)

Rappel du premier message :

Voici les symptômes que j'ai trouvés lors de mes recherches.

Attention : tous les hommes atteints de Klinefelter ne développent pas TOUS ces symptômes, ils n'en développent souvent que quelques uns de la liste qui suit.

- stérilité ou fertilité réduite
- petits testicules
- petit pénis
- pilosité faible
- gynécomastie (développement de la poitrine)
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- dyslexie
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité


C'est une liste non exhaustive, si vous connaissez d'autres symptômes vous pouvez les rajouter ici.

Quand j'habitais Paris, je faisais les quai de scène, je partais du trocadéro et je déscendais, jusqu'au canal saint martin à pied et ça dès que je le pouvais.

niveau marche, j'adore ca je marche mais meme plusieurs heure par jour, je perd pas

Et coté alimentation ? tu fais attention à bien manger équilibrer ou tu es plutôt une semaine tu mange correctement et la semaine suivante c'est un peu plus aléatoire.

Le midi mange tu sur le pouce ou prends tu le temps de manger, un repas équilibrer.

L'alimentation est souvent l'une des causes de notre prise de poids avec l'inactivité physique qui sont liés à notre fatigue.

Pareil, une chose à ne pas faire genre manger à 20h30 et se coucher à 21h30, tu prends énormément de poids.

Nous on mange tard et on se couche très tôt.

Mais j'ai banni le sucre, je suis passé à la stévia et je fais gaffe un peu plus à notre alimentation. Mais tu vois aujourd'hui, je me suis fait un mac do, et mac do c'est le mal.

Difficile de reprendre une alimentation équilibrée après des années d'une mauvaise alimentation.

Coucou les gens !

Alors mes symptômes :

Milles excuses s'il y a des répétitions avec des personnes qui ont déjà postés des messages.

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Véro a écrit:stérilité ou fertilité réduite

: Actuellement impossibilité par voie naturelle mais possible avec PMA à partir de cellules souches : taux de réussite à ce jour : 2% => perso je trouve ça cool car mieux que 0%.
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Véro a écrit:petit testicules

: hypogonadisme avéré.

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Véro a écrit:petit pénis

: au repos oui mais je ne trouve pas ça étant caractéristique du syndrome. En érection .... : pas trop à me plaindre.

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Véro a écrit:Pilosité faible

: avant traitement : j'ai cru être imberbe mais presque partout. Depuis le traitement (ttt) ça comment à s'arranger mais pas sur la poitrine avec 2 poils qui se battent en duel et aucun dans le dos : ce n'est pas plus mal .

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Véro a écrit:Gynécomastie

: avéré dans les formes de la poitrine mais aucune glande mammaire ne s'est formé. : enfin un point positif

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Véro a écrit:forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)

: Alors, c'est la structure osseuse qui est plus large que la fratrie avec une hanche féminine. Mais comme le reste du squelette est large, ça ne se remarque pas des masses.

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Véro a écrit:ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue

:  Je n'ai pas ça, enfin ... pas encore lol.

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Véro a écrit:fragilité dentaire

: Pas de fragilité dentaire au sens strict du terme. Mais développement dentaire absent pour les molaires adultes qui n'ont jamais poussées. Et sensibilité des incisives au froid.

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Véro a écrit:difficultés d'apprentissage

: Je ne peux pas assurer que mes difficultés d'apprentissages soient liées au syndrome car j'ai eu un important traumatisme émotionnel dans mon enfance qui n'a pas aidé. De plus, je comprends aisément, sans vouloir me vanter, des choses qui peuvent sembler difficiles au grand public. Par contre, revers de la médaille, j'ai de grandes difficultés à comprendre les choses "simples" pour le grand public. Si quelqu'un a une explication, je suis tout ouïe.

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Véro a écrit:Dyslexie

: Ce serait plus une dysphagie ou dysorthographie légère pour moi. Vive l'orthophonie !

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Véro a écrit:Difficultés d'expressions orales

: Exact pendant la scolarité. Cependant, dès mes différentes spécialisations, le sujet étant connu, il a été plus simple de m'exprimer.

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Véro a écrit:faible confiance en soi

: Il n'y a pas photo ! Mais je me soigne

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Véro a écrit:Impulsivité

:  Etant plus jeune, au niveau scolaire, oui avec violence. Au niveau jeune adulte, donc actuel, ça ressemble plus à des auto-coup de pied au cul.

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Véro a écrit:Immaturité

: Au niveau sexuel, par manque de testostérone dans le corps. Donc je ne vous dit pas les premiers effets du TTT lol! Au niveau mental et responsabilité non : sans doute grâce ou à cause de l'événement émotionnel traumatisant de mon enfance.

additionnel :

- Carences vitamines : C, D, K.

- Développement musculaire ralentie et fatigue musculaire.

- Blessures musculaires et tendineuses "mineures" :  micro déchirures musculaires, tendinites, inflammations musculaires.

- "Réparation" des blessures plus lente que la normale (si je puis dire).

- Bâillement fréquents sans fatigue.

- Prise de poids rapide et perte de poids lente.

- difficulté de concentration sur beaucoup de choses. Seules les choses qui m'intéressent vraiment beaucoup je les intègre un peu plus aisément.

Je crois que je n'ai rien oublié ...

Bonjour à tous,

Moi, fragilité des dents, 16 couronnes et c'est pas encore fini.
Musculature peu développé, mais ça m'empêche pas d'avoir bcp de force.
Poussé de la poitrine....
J'ai bcp de poils, un long penis...
Par contre, de tout petits testicules et malheureusement pour moi, et pour une grande partie de nous, aucune possibilité d'avoir une descendance de sang...

Envoyé depuis l'appli Topic'it

Bonjour à tous,

Je marche énormément, et ça m'empêche pas de faire 1m93 et 115kgs.
Pour la bouffe, je mange ce qui me plaît, mais ici, au Sénégal, les produits laitiers (lait, fromage, yaourt) coûtent une fortune. T'es obligé de te rabattre sur la "vache qui rit"...
Les problèmes dentaires, c'est depuis que je suis enfant, mais découverte du SK en 1999, donc on comprend mieux après.
Pour ma part, je vis pas trop mal, sauf au point de vue musculature, car inexistante...
Pour ma sexualité, ça va cousi cousa...des fois oui, des fois non, pas toujours facile à comprendre.
Je stress bcp, peut être même trop.
Je ne sais pas quoi faire pour être mieux.
J'ai 44ans maintenant...

Envoyé depuis l'appli Topic'it

Bonjour à toi @oliv19731,

Alors pour aller mieux, as-tu la possibilité de voir un psy au Sénégal ? Cela t'aiderais pas mal, à toi de voir ce qui est bon pour toi.

N'hésite pas à venir nous voir et à nous donner de tes nouvelles.

Au plaisir de te lire
Amicalement
Romain

Bonsoir,

Dans les critères énumérés par Véro, j'en relève plusieurs :

- stérilité : oui
- petits testicules : oui
- petit pénis : oui
- pilosité : non
- gynécomastie : oui
- forme longiligne : non, pas contre des hanches plus féminines que masculines
- ostopénie : pour le moment je n'en ressent aucun effet, je dis bien pour le moment.....
- fragilité dentaire : oui et non
- difficulté d'apprentissage : j'ai bcp de mal à retenir, à me concentrer. Quand je lis un livre de littérature ou de science par exemple, il me faut le relire pour que cela s'imprime en moi et même avec tout ce temps passé, j'en retiens 1/10ème, c'est trop pénible....
- dyslexie : quand j'étais enfant, né en 1956, (faites la différence) un cousin avait décelé chez moi, je devais avoir entre 7 et 10 ans dans mes propos une inversion de syllabes et je me rappelle très bien le disant à ma mère. Ma chère maman n'avait pas relevé cette déficience comme problématique mais ce souvenir remonte à ma mémoire comme si c'était hier, (maman décédée depuis 2008)
- difficulté d'expression orale : là, VERO touche un domaine très sensible car c'est mon très gros problème, je me reconnais bien mieux dans l'expression écrite que parlée. Je ne peux pas tenir une conversation entre amis, copains, gens de l'extérieur avec assiduité, pour moi ce domaine est culpabilisant et surtout frustrant.....
- faible confiance en soi : O QUE OUI, MALHEUREUSEMENT.....
- impulsivité : O QUE OUI.....
- immaturité : O QUE OUI.....
C'est moi dans "toute sa splendeur" et dans tous les dilemmes de mon existence.
J'ai 61 ans, quelquefois je me sens comme un jeune homme, et puis le lendemain, je suis au fond du gouffre.
Je m'aperçois avec le recul que j'ai souvent des sautes d'humeur, préjudiciables à ma personne, et à mon entourage qui reçoit mes "boulets de canon" sans rien comprendre car cela arrive "sans crier gare"....
Mais vu les nombreuses fois où j'ai marqué : OUI, la liste énoncée par VERO a toute son acuité et sa véracité.
Il faut bien un jour se mettre face au miroir pour qu'il reflète ce que nous vivons au quotidien. Des journées merveilleuses et des jours sombres.
En plus, je pense être sujet à de nombreuses micro-dépression à répétition, le tableau n'est pas aussi noir, il y a tellement de personnes autour de moi qui ne sont pas SK et qui vivent des problèmes autrement pénibles.
Il faut aussi relativiser et minimiser les difficultés que j'ai réussi à traverser puisque je suis proche de la retraite et comme le disait notre chère EDITH PIAF, ne rien regretter.

Bonne soirée à tous et encore merci à VERO de nous rappeler que tous les SK ne vivent pas les mêmes symptômes

Bonjour @Patrick31,

Merci, infiniment, pour ton témoignage.

Oui, rendons ce qui est à César, c'est grâce à Véro ET aux membres que ce forum existe et vie.

Amicalement
Romain

et j'avais oublié de mentionner : INCONSTANT DANS MES RESOLUTIONS, j'ai repris le cigarillo après avoir arrêté 3 mois, mais là ce n'est plus un problème du SK, évidemment,(je ne mélange pas tout) merci chers amis, Romain et Vero

Bonjour @Patrick31

Je comprends ce dernier point, moi aussi je le suis régulièrement. Arrête de te dévaloriser

Bon courage à toi
Amicalement
Romain

Bonjour,
après vous avoir tous lu, mes symptomes sont les mêmes que ceux énocés dans le premier "post" et j'avoue que je suis un gros fainéant, je ne travail pas depuis toujours. J'ai juste fais mon stage en 2002 pour valider mon BEP vente et j'ai travailler ensuite 6 mois dans une supérette et après quelques années plus tard j'ai travaillé 2 été juillet et aout en tant que plongeur dans un restaurant. Mise à part ça j'ai aussi les ongles des pieds qui se cassent et qui ont pour la plupart des champignons.
Et j'ai aussi des cicatrices sur tout le corps car je cicatrise très mal donc étant métisse j'ai la peau plus noire où j'ai mes cicatrices.
Aussi j'ai beaucoup de mal à aller à la selle je dois faire une fois tous les 2 à 3 semaines et je galère à la faire.
Sinon j'ai aussi les dents qui cassent, qui jaunissent et pleins de caries.
Je transpire énormément tous le temps, et avec la chaleur de l'été je suis une serpière ambulante lorsque je me balade, malgré mon chiffon pour m'essuyer, c'est une horreur et je ne sais plus comment gérer cette situation, donc j'évite de sortir quand il fait trop chaud et je sors du coup le matin et le soir en été.
Ce n'est pas évident de vivre avec ce syndrome et j'ai beaucoup de mal à me motiver pour faire quelque chose.

Bonjour @Etienne Dupuy,

Merci pour ton retour d'expérience, alors les dents qui se cassent viennent souvent d'un problème de fixation du calcium sur les dents, est-ce que tu es sous Testostérone ? est-ce que tu as un médecin qui te suis pour le syndrome ou un généraliste avec qui tu es à l'aise ?

Ne dit pas que tu es un fainéant, tu fais ce que tu peux, donc ne te dévalorise pas.

Belle journée
Romain

Alors je suis sous testostérone depuis 2 mois et non je n'ai personne qui me suit pour le syndrome, mais mon père est médecin et il m'écoute quand j'expose mes problèmes.

Pour ma part
- stérilité
- mini couilles
- gros long pénis
- fatigue ( je prends de la mélatonine 1 jour sur 2 pour faire de bonnes nuits )
- troubles de l'humeur ( je prends une plante la rhodiola pour équilibrer mes émotions ) c 'est assez efficace .
- immaturité
- imberbe
- je fais + jeune qu mon âge ( 10 ans de moins )
- longitiligne mais c'est équilibré 1.81m pour 65kg
- testotérone = aucune prise = aucun traitement

j'ai une alimentation saine et bio. Je prends des compléments alimentaires B12 , D3 huile de foie de morue et levure de bière et au niveau santé ( malade à peine 1 fois dans l'année )

les klinefelters sont différents .

Etienne Dupuy a écrit:Bonjour,
après vous avoir tous lu, mes symptomes sont les mêmes que ceux énocés dans le premier "post" et j'avoue que je suis un gros fainéant, je ne travail pas depuis toujours. J'ai juste fais mon stage en 2002 pour valider mon BEP vente et j'ai travailler ensuite 6 mois dans une supérette et après quelques années plus tard j'ai travaillé 2 été juillet et aout en tant que plongeur dans un restaurant. Mise à part ça j'ai aussi les ongles des pieds qui se cassent et qui ont pour la plupart des champignons.
Et j'ai aussi des cicatrices sur tout le corps car je cicatrise très mal donc étant métisse j'ai la peau plus noire où j'ai mes cicatrices.
Aussi j'ai beaucoup de mal à aller à la selle je dois faire une fois tous les 2 à 3 semaines et je galère à la faire.
Sinon j'ai aussi les dents qui cassent, qui jaunissent et pleins de caries.
Je transpire énormément tous le temps, et avec la chaleur de l'été je suis une serpière ambulante lorsque je me balade, malgré mon chiffon pour m'essuyer, c'est une horreur et je ne sais plus comment gérer cette situation, donc j'évite de sortir quand il fait trop chaud et je sors du coup le matin et le soir en été.
Ce n'est pas évident de vivre avec ce syndrome et j'ai beaucoup de mal à me motiver pour faire quelque chose.

Bonjour et Bienvenue à toi ,

J'ai lu tes deux trois messages , ta présentation .....
Je te lis , j'ai aussi des problèmes pour aller à la selle , 1 fois 5/6 jours , pour moi c'est que je ne pense à y aller !!
Mais j'ai changé mon alimentation en prenant des graines de lin , flocons d'avoines , qui sont   riches en fibres et des pruneaux d’Agen , si ça peut aider .
Sinon il faut boire beaucoup d'eau 1,5.
J'ai aussi des putains de champignons , mais toujours sur le même pied !!
Ce forum est riche d'information et il faut remercier les hôtes @Véroet @Romain qui sont adorables ....
Je n’oublie pas les autres membres  
Le soleil et la chaleur revient , alors bon week end !
Amicalement
Filr

HUGO75 a écrit:Pour ma part
- stérilité
- mini couilles
- gros long pénis
- fatigue ( je prends de la mélatonine 1 jour sur 2 pour faire de bonnes nuits )
- troubles de l'humeur ( je prends une plante la rhodiola pour équilibrer mes émotions ) c 'est assez efficace .
- immaturité
- imberbe
- je fais + jeune qu mon âge ( 10 ans de moins )
- longitiligne mais c'est équilibré 1.81m pour 65kg
- testotérone = aucune prise = aucun traitement

j'ai une alimentation saine et bio. Je prends des compléments alimentaires B12 , D3 huile de foie de morue et levure de bière et au niveau santé ( malade à peine 1 fois dans l'année )

les klinefelters sont différents .

Bonjour HUGO75,

J'aimerais savoir la référence exacte de ta plante la Rhodiola ,cela intéresse pour les troubles de l'humeur!
Car chez moi c'est plutôt électrique !!
Et pour le traitement testostérone , tu n'a aucun problème d'OS  , n'y Arthrose , n'y ostéoporose ?
Je suis un peu comme toi , juste pris 6 mois de traitement de ma vie !!
Bon week end !
Amicalement
Filr

Voici ma contribution:

stérilité ou fertilité réduite : mosaïque , présence réduite sperme dans l’éjaculat, et en plus évacuateur précoce , ce qui n’arrange rien.

petits testicules : oui, les mêmes qu’à mes treize ans

petit pénis : 6 cm au repos, un peu plus du double en érection, ce qui suffit

pilosité faible : absence de poils sur le torse et sous le nombril, quelques rares poils sur le ventre, pratiquement pas sous les aisselles .

gynécomastie (développement de la poitrine) : oui, comme pour mes testicules, j’ai les seins d’une jeune fille de treize ans. Ça m'a énormément complexé, mais après l’adolescence , j'ai grossi et ça ce voit un peu moins avec des vêtements amples. En plus, maintenant, je m'en fout, je vais à le plage en semaine, il n'y a presque personne. Je ne me suis jamais fait opérer et, quand on me les caresse, ça me fait bander....

forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie) : non, plutôt le style petit gros

ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue : non, heureusement.

fragilité dentaire : pas trop à  me plaindre, à  64 ans, il ne me manque que trois ou quatre dents.

difficultés d’apprentissage : non, sans vouloir men vanter, j’ai un QI de 125. Et ça  n’aide pas dans la vie. J’avais une tête de premier de la classe, et une tête à claques…

dyslexie : non

difficultés d'expression orale : non, mais je n’aime pas prendre la parole en public

faible confiance en soi : oui, surtout avant mes trente ans. Et timide. J'attendais qu'on me drague ou je draguais par écrit.

impulsivité : oui, je réponds du tac au tac , je dis tout ce que je pense et ça ne m’a pas valu que des amis.

immaturité : pas vraiment, mais je me suis toujours senti plus jeune que mon âge réel et j’ai toujours apprécié travailler avec des jeunes (garçons  ou filles , sans  arrières pensées ). Et les dernières années de ma carrière il m’a été demandé par ma hiérarchie d’accompagner la formation des nouvelles recrues dans mon service.

J'oubliais : des hanches de femme et une voix haut perchée