Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Message par Véro le Jeu 04 Jan 2007, 21:46

Rappel du premier message :

Voici les symptômes que j'ai trouvés lors de mes recherches.

Attention : tous les hommes atteints de Klinefelter ne développent pas TOUS ces symptômes, ils n'en développent souvent que quelques uns de la liste qui suit.

- stérilité ou fertilité réduite
- petits testicules
- petit pénis
- pilosité faible
- gynécomastie (développement de la poitrine)
- forme longiligne (généralement taille plus importante que le reste de la fratrie)
- ostéopénie ou ostéoporose pouvant aboutir à des fractures de fatigue
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- dyslexie
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité


C'est une liste non exhaustive, si vous connaissez d'autres symptômes vous pouvez les rajouter ici.
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Message par Invité le Lun 05 Mar 2007, 21:38

Mais bon a mon avis, si tu fais un caryotype tu seras obligé d'en parler à tes parents, surtout pour payer la facture! Et pis y a pas de mal à leur en parler. Tu n'es pas obligé de leur dire que tu as des tits testicules!
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Message par Invité le Mer 04 Avr 2007, 18:39

est ce que vous avez des petits pieds ou de petites mains?
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Message par Invité le Lun 21 Mai 2007, 12:05

je rajouterais:

- pénis coudé
- appetit très souvent
- très maigre
est-ce que d'autres ont ces symptômes?
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Message par Invité le Lun 21 Mai 2007, 13:13

errita a écrit:je rajouterais:

- pénis coudé
- appetit très souvent
- très maigre
est-ce que d'autres ont ces symptômes?

Salut,moi,je n'ai rien de ce que tu sites.
A bientot
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Message par Romain le Lun 21 Mai 2007, 18:53

errita a écrit:je rajouterais:

- pénis coudé

Tu veux un accoudoir ? Laughing Laughing Laughing
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Message par Invité le Mar 22 Mai 2007, 00:24

Bonjour Errita,

J'ai le pénis coudé aussi, je ne pensais pas que ça pouvait être propre au klinefeltérien!, une chose que j'apprend aujourd'hui, à mon grand étonnement, par contre je n'ai pas un petit pénis contrairement à d'autres! Wink COMME d'autres diraient la taille du pénis ne compte pas!
Et vous mesdames? lol!

C'est vrai que j'étais maigre avant, mais maintenant je me sens mieux qu'avant. J'ai du mal à prendre du poids. Je suis grand et maigre mais me porte mieux à savoir: 1m97 pour 70kg maintenant pour renseignement.

Mais question appétit, je n'ai pas très grande faim, mais par contre une grande soif! Santé Very Happy


Si tu as d'autres questions, n'hésite pas à me contacter, on pourrait peut-être s'entre aider....

A plus,

Sébastien
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Message par lutringer le Mer 23 Mai 2007, 01:00

salut

Je n'ai pas non plus les caractèristiques décrit par errita ou sébastien. Je ne suis pas maigre et je n'ai pas très soif. Je mange plutôt bien. et je n'ai pas le penis coudé, mais petit.

En ce qui concerne le penis coudé je ne pense pas que cela soit un symptome des klinefelter.
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Message par lutringer le Mer 20 Juin 2007, 22:52

En ce qui me concerne :





- stérilité
- petits testicules
- petit pénis
- petite gynécomastie (développement de la poitrine)
- ostéoporose
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité

-Je suis de petite taille (1 m 65)
-Calculs renaux (cristaux de calcium)
-proplème d'hernie discale
-faible musculature
-trouble du sommeil
-peur du néant, du vide.

Voilà l'engin..........!
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Message par Romain le Jeu 21 Juin 2007, 10:21

@lutringer a écrit:En ce qui me concerne :





- stérilité
- petits testicules
- petit pénis
- petite gynécomastie (développement de la poitrine)
- ostéoporose
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité

-Calculs renaux (cristaux de calcium)
-proplème d'hernie discale
-faible musculature
-trouble du sommeil
-peur du néant, du vide.

Voilà l'engin..........!

J'ai les memes symptomes que toi, sauf que je mesure 1m84 pour 110 kg.

Voilou



Liste de symptômes (que vous pouvez compléter) - Page 2 Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....

Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
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Message par Invité le Sam 28 Juin 2008, 22:10

@Romain a écrit:
@lutringer a écrit:En ce qui me concerne :





- stérilité
- petits testicules
- petit pénis
- petite gynécomastie (développement de la poitrine)
- ostéoporose
- fragilité dentaire
- difficultés d'apprentissage
- difficultés d'expression orale
- faible confiance en soi
- impulsivité
- immaturité

-Calculs renaux (cristaux de calcium)
-proplème d'hernie discale
-faible musculature
-trouble du sommeil
-peur du néant, du vide.

Voilà l'engin..........!

J'ai les memes symptomes que toi, sauf que je mesure 1m84 pour 110 kg.

Voilou

moi pareil sauf pour les reins et la taille : 1m78 pour 74 kg.
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Message par Invité le Sam 28 Juin 2008, 22:57

pour mon fils
gros retard de langage et problèmes d'apprentissages pour le reste il est encore jeune ....
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Message par Invité le Sam 28 Juin 2008, 23:37

nathy a écrit:pour mon fils
gros retard de langage et problèmes d'apprentissages pour le reste il est encore jeune ....

bonsoir nathy,
qu'appelle tu problèmes d'apprentissage, décris-en stp
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Message par Invité le Dim 29 Juin 2008, 17:52

nathy a écrit:pour mon fils
gros retard de langage et problèmes d'apprentissages pour le reste il est encore jeune ....

Est ce vraiment lié à Klinefelter?


Dernière édition par titi29 le Dim 29 Juin 2008, 21:17, édité 1 fois
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Message par Invité le Dim 29 Juin 2008, 18:42

eh bien,perso vers 6 /8 ans , j'avais des troubles du langages et des difficultées scolaire.
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Message par Invité le Dim 29 Juin 2008, 21:17

bon bin je retire ma question... Neutral
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Message par Invité le Dim 29 Juin 2008, 22:44

c'est peu etre une coincidence
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Message par lutringer le Lun 30 Juin 2008, 15:17

Non ce n'est pas une coincidence car la plus part d'entre nous ont des difficutés d'apprentissage et d'expression orale.
Actuellement, dans nos ecoles (maternelles et primaires) les institutrices sont à l'affut des ces enfants qui pourraient avoir du mal dans le futur. (Et c'est très bien) C'est pourquoi, le fils de Nathy, est suivi pour ces difficultés. Et tant mieux!

Evidement tous les enfants qui ont des difficultés d'apprentissage ne sont pas klinefelter, mais comme cela peut etre un symptome !...
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Message par Invité le Mar 01 Juil 2008, 07:18

il a 11 ans beaucoup de retard de langage , des sons non acquis qui posent problème pour la lecture ( acquise cette année (11 ans)) il ne sais que très peu compter juste les additions et encore sans retenue .
il ne fais que des phrases simples et courtes, ne lit jamais un texte de plus de 4 lignes sinon il ne comprend pas le sens.
ne retient pas les poésies à apprendre, ni les leçons d'ailleur ( ce n'(est pas fautes de travail ) il se donne beraucoup de mal , il fatigue très vite et doit faire face au regard des autres , surtout les parents car les enfants évoluent avec lui et pas de moqueries mais les commentaires des parents Sad. il était en ce2 cette année comme l'année dernière, en fait il a fait 2cp,1ce1 et 2 ce2 .
comme la place promise en cliss n'est pas dispo il ira en cm1 l'année prochaine avec un niveau 2 ième trimestre cp (j'ai les conclusions des psy et médecin scolaire qui ont évalué le petit)
la généticienne m'a dit que oui c'était lié au syndrome, que même si le syndrome est très courant , les enfants développant de tels troubles handicapants sont très rares eux , que sur ce coup là il n'a pas eu de chances Crying or Very sad
je me pose souvent la question de savoir ce que j'ai bien pu faire de mal pour qu'il mérite d'endurer tout ça
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Message par Invité le Mar 01 Juil 2008, 15:39

Nathy, consoles toi, tu n'as rien fait de mal, c'est comme ça, c'est le destin.
D'après mon avis, je ne suis ni médecin, ni psy, mais avec le retard qu'il a, il aura beaucoup de mal à se faire confiance; et la confiance en soit est PRIMORDIALE. (je vois ça chez moi, aucune confiance en moi, et des fois , au boulot c'est catastrophique Twisted Evil , et je m'en veut à mort quand j'ai des difficultés...). Donc là c'est un gros boulot pour vous les parents à lui apprendre la confiance.
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Message par Invité le Mer 02 Juil 2008, 07:16

il a confiance en lui sauf à l'école, il parle facilement avec les gens qu'il les connaisse ou pas car depuis tout petit on l'a encouragé à celà . pour le moment il sait prendre des initiatives ... sa psy m'a dit qu'en grandissant il va perdre toutes ces facilités car il y a de plus en plus un fossé qui se creuse et le décalage avec les enfants de son âge est grand ( son frère a 10 ans alors on s'en rend compte déjà à la maison).
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Message par Invité le Mer 02 Juil 2008, 15:39

La psy n'a pas tort, c'est pour ça, qu'il faut tout le temps l'encourager, toujours rester dans le positif avec lui.
Je n'aime pas donner de leçon, et j'en donne vraiment rarement, mais je le dit, car mes parents ne connaissaient pas le problème que j'ai, et quand il y avait des-fois des choses que je n'arrivaient pas à faire ou à comprendre, et bin je peut vous dire que ma mère ne me loupait pas pour me dire que j'était un nul Evil or Very Mad !!!! ....c'est traumatisant, et ça fait mal.
Si plus tard il tombe sur une personne malveillante, (par exemple un chef d'atelier ou un patron chiant), et qu'il le traite de nul, là aussi ça risquera de faire mal, et nous klinefelteriens (je pense que beaucoup sont dans ce cas), nous le prenons très à coeur.
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Message par Invité le Jeu 03 Juil 2008, 07:12

on ne l'a jamais traité de nul ... à l'école oui il est passé par tout, je l'ai même changé d'école à cause de ça, je ne m'entendais plus avec la maitresse et encore moins la directrice qui n'arrêtaient pas de lui dire qu'il ne ferait rien de sa vie à part rester dans les jupes de sa mère.... c'est ce qui arrive quand on fait un métier qui ne nous convient pas , pas la patience de le faire correctement. beaucoup font ce métier car il y a beaucoup de vacances, ça doit être leur cas car pour traiter un enfant ainsi il ne faut pas les aimer , c'est mon avis perso, ça n'engage qu moi et heureusement tous les instits ne sont pas pareil.

on valorise tout ce qu'il réussi ses frère et soeur en font de même, et quand il a des difficultés on l'aide.
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Message par Invité le Jeu 03 Juil 2008, 08:25

et il fait du sport?
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Message par Invité le Jeu 03 Juil 2008, 20:33

oui du tir à l'arc et du foot mais il a de plus en plus de mal au foot et ne veut plus y retourner l'année prochaine
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Message par Invité le Jeu 03 Juil 2008, 20:40

nathy a écrit:oui du tir à l'arc et du foot mais il a de plus en plus de mal au foot et ne veut plus y retourner l'année prochaine

c'est normal, avec les douches collectives ce n'est pas évident Embarassed
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Message par Invité le Jeu 03 Juil 2008, 20:56

ce n'est pas la douche car j'avais négocié avec l'entraineur et il pouvait la prendre en maillot de bain mais les insultes des autres enfants car il était moins à l'aise sur le terrain.

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